Search results for #MaladiesRares
📄 Séquençage de cellules uniques d’un patient atteint de #myopathie nécrosante auto-immune à anticorps anti-SRP, réfractaire, traitée par cellules CAR-T anti-BCMA 👤 Résumé par Dr M.GIANNINI Pr A.MEYER ➡️ Lecture : drive.google.com/file/d/1F7LqrA… #maladiesrares #FAI2Ralupourvous #fsmr
#MaladiesRares Vous êtes malade, proche aidant ou responsable d'association ? @AllianceMR vous donne rdv à #Paris ce vendredi, le 26/04, à partir de 14h00 pour vous informer sur les services mis à disposition, partager votre quotidien et témoigner : alliance-maladies-rares.org/actus/rencontr…
📣 Webinaire pour vos patients sur l’alimentation et le microbiote : RDV mardi 18 juin 2024 à 18h 👉🏼 fai2r.org/actualites/web… Organisé par : #CRI_IMIDIATE, FAI²R et les associations 🤝 #maladiesrares #fsmr ➡️ Inscription gratuite et ouverte à tous sur : us06web.zoom.us/webinar/regist…
📄 Caractéristiques oculaires du #Sjögren par rapport à celles du non-Sjögren : Symptômes similaires, mais signes nettement plus graves 👤 Résumé par Pr @Raphaele_Se ➡️ À lire sur : drive.google.com/file/d/1KTXM_e… #maladiesrares #FAI2Ralupourvous #fsmr
🤔 Connaissez-vous l'association Les bons tuyaux de Thiago ? Thiago souffre du syndrome Radio-Tartaglia, une maladie génétique rare. En 2023, ses parents ont créé une #association pour sensibiliser le public aux troubles de l’oralité. 📌 helloasso.com/assoc.../les-b… #maladiesrares
#Solidarité Un grand merci et un grand bravo aux 12 collaborateurs @GroupeGroupama pour leur engagement dans la lutte contre les #MaladiesRares lors du @marathonDsables 🙏 Ils ont parcouru +250km dans le désert marocain en soutien à @ARSLA75 : helloasso.com/associations/a… #SLA
⏰ [AAP Formation - Derniers jours] Vous former aux #maladiesrares de la tête, du cou et des dents : c'est possible ! 📅 Date limite : 28.O4.24 A vos candidatures ! 👉bit.ly/3s67Jkz #formation #TETECOU #AAP
Nous venons de recevoir nos tirelire et nous remercions énormément la société creavi pour leur soutien et leur aide.💚 💚Faites voyager les tirelires💚 💚 c'est ensemble que nous serons plus forts 💚 #associationagm #Mito #Mitochondrial #raredisease #maladiesrares
Je vous partage le lien du groupe que notre ambassadrice Pauline a ouvert pour un point info sur le Doubs. Un grand merci à elle pour son engagement. 💚💚 facebook.com/groups/2615903… #associationagm #Mito #Mitochondrial #maladiesrares #raredisease #aideznous
🆕 Nouvelle #WebconfFAI2R pour vos patients : Nous retrouvons le Pr Alexandre KARRAS pour une nouvelle vidéo sur la #vascularite à anticorps anti-membrane basale glomérulaire 👉 fai2r.org/videotheque-pa… #Goodpasture #maladiesrares #fsmr En partenariat avec @FranceVasc 🤝
La référente médicale de la #BNDMR Anne-Sophie Jannot participera au colloque "#SLA2024 : Relevons les défis !", le 22 avril prochain au ministère de la Santé. #patients #maladiesrares #recherchemédicale #SLA
La référente médicale de la #BNDMR Anne-Sophie Jannot participera au colloque "#SLA2024 : Relevons les défis !", le 22 avril prochain au ministère de la Santé. #patients #maladiesrares #recherchemédicale #SLA
Les diaporamas et replays des Journées Scientifiques de la #Mucoviscidose sont en ligne ! 📚 Au programme : modulateurs, parentalité, éducation thérapeutique, génétique, kinésithérapie... 🔔 Bientôt plus d'infos sur les JSM2025 buff.ly/3Q9op62 #maladiesrares #FSMR
📩🗞 #newsletter d’avril ! 📰 #activitephysiqueadaptee, actualités #maladiesrares : #formations, #AAP, #transition, #accompagnement, @BNDMR, ↪️#RetourSur les #événements passés et l'agenda à venir. 🔎 #BulletinRecherche 🔗▶️ : mailchi.mp/aphp/newslette… Belle lecture ✨️
📢 Nous voulons avoir de vos nouvelles, VOUS, la communauté 🇨🇦 des #MaladiesRares! L'enquête ne prend que 1 à 2 minutes, est anonyme et les données seront utilisées pour mieux comprendre notre audience et apporter des améliorations. Cliquez sur le lien: lnkd.in/gwvdEXer
#ColloqueScientifique Dans le cadre de son prochain colloque scientifique, la @fdmaladiesrares lance un appel à communications ▶ Tous les détails pour vous inscrire et candidater : fondation-maladiesrares.org/evenement/coll… #MaladiesRares #Colloque
#ColloqueScientifique Dans le cadre de son prochain colloque scientifique, la @fdmaladiesrares lance un appel à communications ▶ Tous les détails pour vous inscrire et candidater : fondation-maladiesrares.org/evenement/coll… #MaladiesRares #Colloque
À revoir 🔁 #EBV (virus #EpsteinBarr) et atteintes #dysimmunitaires : web conférence du Dr Benjamin FOURNIER 👉 fai2r.org/videotheque-pa… #maladiesrares #JeudisFAI2R Prochain RDV Jeudi 02/05 Infos : fai2r.org/actualites/pro…
📄 Albuminurie dans l’amylose cardiaque à transthyrétine 👤 Résumé par Dr Samuel DESHAYES ➡️ À lire sur : drive.google.com/file/d/1qBLmn1… #ATTR #maladiesrares #FAI2Ralupourvous #fsmr
La Fondation d’Entreprise IRCEM et la Fondation Maladies Rares lancent un appel à projets. Plus d'infos : muco-cftr.fr/index.php/fr/l… #mucoviscidose #appelàprojets #maladiesrares
maladiesrares @maladiesrares
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Fondation Groupama @fondationsante
3K Followers 480 Following La #Fondation d'entreprise de @Groupama : Plus de 20 ans d'engagement dans la lutte contre les #MaladiesRares. Ensemble pour vaincre les #MaladiesRares
Philippe Berta @PBertaGard
7K Followers 3K Following Généticien - Professeur / Fondateur & Président de l’école de l’ADN / Président groupe d’études #maladiesrares à @AssembleeNat - Député 6ème du #Gard
FIMATHO @FiliereFIMATHO
572 Followers 173 Following Filière de santé #maladiesrares - FIMATHO coordonne les actions des acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares abdomino-thoraciques
FIRENDO @FIRENDOFrance
541 Followers 149 Following Filière #santé #maladiesrares (@FilièreMR, #FSMR) endocriniennes, pilotée et financée par le @Sante_Gouv, avec le siège à @HopitalCochin, Paris. #rarediseases
Laurence Tiennot-Herm.. @LTiennotHerment
1K Followers 216 Following Maman de Charles-Henri. Présidente de l’AFM-Téléthon (@telethon_france) #innoverpourguérir #maladiesrares. Contact presse : @AFMPresse
SeqOIA @SeqOIA_IDF
446 Followers 93 Following Le laboratoire de séquençage du génome des six régions nord-ouest #FranceMedecineGenomique2025 #maladiesrares #cancérologie
Alliance maladies rar.. @AllianceMR
4K Followers 2K Following Collectif de 240 associations de malades portant la voix de 3 millions de personnes concernées par 7 000 #maladiesrares en France. Besoin d'aide ? 0800 40 40 43
RespiFIL 🫁 @RespiFIL
1K Followers 709 Following Filière de santé des maladies respiratoires rares #maladiesrespiratoiresrares #maladiesrares #filieredesante #rarediseases #FSMR *officiel🐦*
Novo Nordisk France @NovoNordiskFR
2K Followers 2K Following Entreprise de santé danoise. Retrouvez nos engagements. #Diabète #Obésité #MaladiesRares
Elodie J. @ElodieTelethon
1K Followers 1K Following Responsable développement E-Force à @Telethon_France • Tweete sur #Solidarité • #Handicap • #MaladiesRares • #Bénévolat • #Recherche • Tweets 💯% pro
NeuroSphinx @NeuroSphinx
753 Followers 1K Following Filière #maladiesrares : acteurs la prise en charge des malformations pelviennes&médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques
Fabienne Le Scornet @fabiLEscornet
461 Followers 1K Following Dir com, marketing digital, 💫 @FLOABank 🌟🌟💫Présidente du conseil communication @vaincrelamuco #benevolat #maladiesRares
🌙Nicolas Pineau �.. @Nicosse
366 Followers 456 Following Citoyen de Carbon Blanc - Je tweete éclectique - Ouvert aux idées et aux débats. Compte perso. #carbonblanc #bordeaux #maladiesrares #running #biotech #startup