あかりん @ALS_happylife
シングルマザーとして毎日楽しく必死に 生きてます。ALSと診断されてから、見る景色と時間の重みが変わりました。1日1日を一生懸命生きてますˆ •͈ ·̫ •͈ ˆ Joined May 2022-
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出勤で歩く道に咲いてるお花♫ マスクしててもお花の香りを感じて、春を実感します*ˆ ˆ* 最近久しぶりな人からの連絡が続けて来てて、とっても嬉しい✨ わたしを覚えててくれててありがとう(*´˘`*)
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職場の引出しに補充✨ 見るだけで気持ちも満たされる〜*ˆ ˆ*🍭🍭 世の中10連休かと思いきや、通勤も変わらず混雑🚃 ニュースを真に受けてはダメだな( ´•ᴗ•ก ) 個人的にはペースが崩れると体も辛いので3連休いただけたら大満足です> ·̫ o̴̶̷̤
久しぶりにチョコミント♡ いつもひと口食べてからの写真ですみません(ฅฅ*)....笑 最近夜眠れなかったり何度も目が覚めるので、毎朝ポケモンスリープで睡眠状況確認したらほとんど起きててびっくりする(◦ˉ ˘ ˉ◦) 実家にいた頃は、三年寝太郎と言われていたほどねぼすけだったのにな´-﹃-`
この前久しぶりに会った友達が、最近断捨離ばかりしちゃう〜って言うから、わたしもー！って盛り上がりました(>ᴗ<) 断捨離したいお年頃？ 必要な物だけあれば十分と思って、服やアクセサリーはかなり少なくなりました。 でも、百均で可愛いもの見つけたら買っちゃうのは止められない(ฅฅ*)....♡
子どもには内緒で、実家でサプライズ誕生日会をしようと思ってたのに、うちの家系は秘密が苦手なのか…着いた時から怪しさがダダ漏れ(≧∇≦*笑 子どもも気付きつつ騙されてくれました( ‘-^ )b みんな揃って、食べて遊んで楽しかったです♫
子どもと贅沢デートしてきました✨ 途中で温泉にも入って、体も気持ちも癒されました*ˆ ˆ* お誕生日の飾り付けも大成功🎉 明日もサプライズを用意してるので、楽しみです( ≖ᴗ≖)ﾌｯﾌｯﾌｯ
三連休なので、久しぶりに手のネイルをしてみました⸜(*ˊᵕˋ*)⸝ めっちゃ時間かかったけど、なんとか塗れた♫ 塗ったあと子どもに見せたら、足と同じ色やん！と言われて足見たら、ホントや… 足は2週間前に塗り替えてたから全然気付かず。全く同じ色にしてました。 この色が自分のブームらしいです笑
たんぽぽのわた毛を見付けたら、ふーってしたくなりますよね(*´˘`*) 今日は前から興味のあった、YouTubeデビューのオンラインセミナーに参加しました。 まだ全然予定はないんですけど(,,- -,,) 面白そうだったので、いつかデビューしてみたいな♫
右手は前からだけど、最近は左手の指先が言う事聞かなくなってきてて、小銭を掴むのが疲れます。やっぱり電子決済に切り替えた方がいいのかな…(˙˙*)? でもなんとなく現金の方が安心する(◦ˉ ˘ ˉ◦) 昭和かな📟👱🏾♀️💅🏽⛷👯🎤🎮👾(ᐡ´• ·̫•)ﾉ(-‧̫ -`ᐡ)
最近あばら骨の周りが痛くて苦しいので、リハビリでほぐしてもらいました♫ 触られるだけで、ひゃーっ💦って言うほど痛いけど、筋肉を動かしてもらうと少しずつ緩んできます*ˆ ˆ* コナン好きの先生と映画の話で盛り上がったので、夜ご飯はコナンにしました笑(๑′ฅฅ‵๑)
子どもの誕生日に向けて、毎年恒例の飾り付け準備してます。 いろいろ調べたらこんな大きいお花も流行ってるんですって。 わたしは画用紙で作りました♫ でも隠す場所がなくて、半分はみ出てます笑 バレませんように！💦 あと数日、夜な夜な制作を続けます*´꒳`ฅ
連日サンリオです*ˆ ˆ* いつも使ってる洗顔料が、限定でコラボしてたので買いました♫ 小学生の頃ポチャッコ大好きでした。 毎日使うから嬉しい⸜(*ˊᵕˋ*)⸝ バタバタする毎日だけど、ちょっとでも気分上げていこー٩(*´︶`*)۶
この前の受診の帰りに、また母と百均に行って買ってもらいました(´>∀<｀)ゝ こんなに可愛い三色ボールペンがあるなんて！ 明日職場に持っていくのが楽しみ♫ 週明けは、無理やりでも気持ちを上げていかないとなぁ(◦ˉ ˘ ˉ◦)
電車でちょうど目の前にいてた、お母さんに抱っこされた小さい子が周りをキョロキョロ。 隣にいたおじさんと目が合って固まってたら…そのおじさんが突然変顔を連発(Ꙭ )!! え？泣いちゃうんじゃ？と思ったら、その子がキャッキャ笑い出して、わたしもそれ見て笑っちゃって笑。3人で平和な時間でした☘
今日は受診だったので仕事はお休み。待ち時間も長くて体は疲れたけど、夕方から子どもと観に行ってきました⸜(*ˊᵕˋ*)⸝ めっちゃ面白かった♫✨ ストーリーも良かったし、とにかくイケメンがいっぱい出てきて疲れも吹っ飛びました(,,>᎑<,,) 単純なわたしで良かった(ฅฅ*)....
一旦仕事が落ち着いて、お散歩しながら帰りました♫ 近くの建物の敷地内に育ってたローズマリー。香りに癒されるなぁ✨ 大昔、体調不良が続いてた時にローズマリーの葉を手に持ってたらその香りで気持ちが落ち着いていたので、今もローズマリーに出会ったら、ありがとね。って声掛けます*ˆ ˆ*
昨日は早寝したから復活するかと思いきや…体痛くて全然朝から起きれない(> <｡) いつも朝はお湯飲むけど、大好きな紅茶を入れて気分無理やりあげて出勤しました🫧🫖♫ 今日はリハビリだったのでそれを楽しみに…♡ 先生の強烈ストレッチで呼吸がしやすくなりました( o̴̶̷᷄ ·̫ o̴̶̷̥᷅ )✌︎
体力の限界💦残業しても仕事が終わらない… 去年より持久力が落ちてるlll_ _ ) 帰りは総務のお姉さまが途中まで付き添ってくれました( o̴̶̷᷄ ·̫ o̴̶̷̥᷅ ) ご飯とお風呂をなんとか終えたのでとりあえず寝ます。昨日のポストにリプありがとうございます*ˆ ˆ*またお返事させてもらいます(՞ . ̫ .՞)"
薄手の上着を久しぶりに来たら、ポケットに飴ちゃんが入ってました(>ᴗ<) いつから入ってたのかな〜!?笑 食べても大丈夫なのかな〜(⑉˙ᗜ˙⑉)?? この飴ちゃんほんとに美味しいんです♫ いっとき職場で大流行しました笑 飴ちゃんでもなんでも、癒していただける物には感謝です✨
今日は、昔のママ友たちと会いました🍴✧︎ わたしが1番歳下なので幾つになっても、 あかりんは若いよね〜( ˶>ᴗ<˶)って言ってもらえます笑 みんな10歳くらいわたしより歳上なのに全然変わらない✨わたしも美魔女目指そ( ≖ᴗ≖)
ake @akemisokatu
1K Followers 2K Following 2020年6月に難病指定の筋萎縮性側索硬化症と診断される 2022年8月胃瘻をお守りの為に作る 2023年6月ラジカット飲用になる 言葉は話せないので筆談 飲み込みが不自由 韓国ドラマ大好き 70才 残りの人生前向きに生きていきます。 無言フォロー失礼いたします。 #ALS #筋萎縮性側索硬化症
ポンコツＧ @rt8wCij4wMopz4T
1K Followers 480 Following 2020年スマホ重い・箸震える等から整形外科へ。頚椎リハビリしたけどよくならず、脳神経内科。運動ニューロン性疾患の疑いで、各種検査後、2021年秋ALS確定。50代、色々な人の助けを借りて頑張って生きてます。
レモンチィ(ALS) @P7Wox
949 Followers 547 Following 35年間病歴なし！令和元年12月に筋萎縮性側索硬化症(ALS)と判明しました。 39歳です。よろしくお願いします₍ᐢ.ˬ.ᐢ₎ 食べることが楽しみ🎵ラーメン大好き！甘いもの大好き! プロレスLOVE新日🦁 HAL体験しました! LICトレーナー使用 意思伝達装置はイーアイズ 無言フォロー失礼します🙏
みかりん @kaminkonkon
2K Followers 1K Following 迷った時は愛があるほうを選択する！愛と寛容！がモットー /料理好き／食べる事好き/無垢な子供が大好き/ライトワーカー/無言フォローすいません！/筋ジス（FSHD）患者です/脊髄損傷（ストーマ増設）の夫との2人暮らし／優しい人、優しくなりたい人と繋がりたい／常にふざけたい/お金儲けには興味無し/攻撃的な人はブロックします
ALSもっちー*視�.. @motchyALS
2K Followers 156 Following 難病 #ALS と生きる40歳。30代前半で発症とか我ながら面白い人生。2016年8月症状出現。2018年4月確定診断。難病だろうがただでは起きない。視線入力👀💻駆使して何でもやる！ #視線入力お絵描き ブログ👉 https://t.co/7iAtR7yA1N LINEスタンプ👇BEAT!ALS
mami (どうなるの.. @cj680kq
327 Followers 102 Following 2021.9月 ALS診断 還暦を控えこれからは自分の楽しみの為にお金や時間を使うぞと思ってた矢先 これから私どうなるのかな... 2022.9月 胃瘻造設 夜間のみバイパップ使用開始 2023.2月 介護付の施設入居 24時間バイパップ 1日2回 胃瘻より経管栄養
ranran @ranran556677
5K Followers 5K Following 夫🥸パーキンソン病(2009〜) リウマチ(2023〜) 脳梗塞 (麻痺なし2002)網膜中心動脈閉塞症で左眼失明(2004) 要介護5＆身障1種2級(2022) バイク乗り 私👩右人工股関節 腰椎ボルト固定 死産2回 腫瘍で卵巣全摘 捨て子 被虐待児 YC 2019年夫の介護のため看護師退職 編み物＆料理好き
絵本になったALS.. @tomokigoda
1K Followers 921 Following ALS×看護師×マーケター•合田朝輝 GODA TOMOKI 「私は人間でしょうか？」 ALSになり、動かない体の僕から始まった物語。この想いが絵本になりました。 僕の夢は、子供たちが僕を見て、夢を持ってあきらめないで挑戦してくれるようになることです。 絵本の詳細は下のURLからお願いします!!
イチハチ @18_ichi_hachi
308 Followers 104 Following 2022.4.23 49歳 筋萎縮性側索硬化症(ALS)疑い、2022.5.18診断確定、2022.7.25身障等級3、2022.8.9ラジカット開始、2022.8.24要介護2、2022.9.2訪問リハ開始、 2022.10.27バイパップ利用開始。日一日をどう過ごすかを考えています #筋萎縮性側索硬化症 #ALS
りょうこ🌿名�.. @morigurashi_22
879 Followers 423 Following 森と暮らすガーデナー / 少し歩ける電動車椅子ユーザー / 人工呼吸器(NPPV)と生活中 / 名前の付かない病/理解が得られにくい病と生きる当事者と支援者による会 #ゆるふプロジェクト 代表/著書「いのちのガーデン」
ココマロ @1z0DFIJMMTDttMr
172 Followers 161 Following 日帰りドライブ大好き 普段は「みんカラ」でつぶやいています。2022年8月 ALS診断され球麻痺型は進行が早いと言われました。寝ても起きてもショックから立ち直れません。
うどん @Harapekona0228
1K Followers 1K Following ALS患者(球麻痺型/2015年6月確定診断)の老師を家族仲良く支えてます(^ω^✌️) 動けなくなっても部屋だけを世界しない！ ※良い事も悪い事も素直に吐き出してます。合わない方はブロックで(^^)※
Dr.Patient.X🧠 @diamond4everx
19K Followers 2K Following 神経内科専門医/大学院生/30代シングル女医ママ/脳外科2年間の後、神経内科に転科/PDの臨床研究(FUS)･基礎研究/ALS研究/ALSを主とした神経難病について呟きます/独学で絵を描いています/ BRAIN and NERVE誌の表紙イラスト担当(2022.12〜)/qPCR分注ガイドアプリ リリース↓(無料)
paco｜デザイン&�.. @paco_twt
740 Followers 292 Following 多系統萎縮症の夫を仕事しながら在宅介護｜パッケージ＆グラフィックデザイナー｜2023.2月に看取りと言われるも誤嚥防止術&胃ろうで在宅復帰｜要介護5｜手帳1級｜ ご利用ください⇒神経難病の情報交流サイト https://t.co/DpJx54Muy8
masamasa @yoshi02yoshi
1K Followers 1K Following 2018年4月脳幹橋出血で倒れてから復活中。左半身麻痺。元陸上十種競技選手。現在はボッチャやってます。ネギと絵も追加😂バツあり一人暮らしですが明るく頑張ってます😊 「No attack No chance（挑戦しなければ、チャンスはない）」 ＃脳出血 ＃脳卒中 #片麻痺 #ボッチャ #折り紙 #お絵描き #ネギ
airplanning（失語�.. @w_click
3K Followers 5K Following フリーランスでグラフィックデザインを生業にしています。 2021年8月に脳梗塞により失語症・高次脳機能障害・右麻痺を発症。そして、言葉と体を発症前に戻す為、今は訪問のSTさん.OTさんでリハビリをやってます。無言フォローお許しくださいね。 #失語症 #高次脳機能 #ST #OT #PT #Ns #CW #Ph #介護
イーグル76（大�.. @IKECHAN32419047
478 Followers 449 Following ※改名しました 新時代の #ALS患者 を目指す闘病アカ。 癌の告知を受け、何が出来て、何を残せるのか模索中です。 ALS+癌は珍しいようなので、闘病日記的なことも呟こうかな。 残された期間は永くなさそうですが、「やれることを、やれるうちに、やれるだけ」頑張ります😊 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #癌
ちょこ @voll3ey1ball2
497 Followers 160 Following 43歳。 ALSの妻を支えたい。 2021年10月にALS確定診断。ですが、発症より約2年が経過しているらしく、2021年12月に余命1年の宣告。要介護5 障害手帳1級 3人の息子います。12歳の三男は脳性麻痺によるてんかん発作持ちで、重度の障害あり。
ばあば @baaba2609
3K Followers 413 Following 夫と娘二人が脊髄小脳変性症です。既に、夫と長女は他界しました。遷延性意識障害の次女（障害区分６）2人暮し。実母は令和6年1月に死去。ワンコ一匹居候中。 ご挨拶なしでフォローします。ご無礼、お許しを。 #脊髄小脳変性症 #遷延性意識障害 #ボストンテリア
まら @0_incr
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ゆづき @yudzuki79413
0 Followers 74 Following 20代中盤｜せ い よ く が男性並み｜おじさんむちゃ好き｜フォローしないとDM送れないです。※お金とか欲しくないのでそういうDMはスルーします
もあ@リアルち�.. @4zDBNAUWnm98CH3
62 Followers 354 Following うらあかさんと繋がりたい♥そこら辺にいる普通のネトナンが趣味なビッチやらせてもらってます。優しい変 態さんが好きです♪
LIVE MUSIC @lktoxic147
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Live Music @lktoxic142
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かなこ @kanako946834076
1 Followers 59 Following 20代中盤｜せ い よ く が鬼｜おじさんもむちゃ好き｜DMでおな動画とか送りつける癖あるので嫌な人はフォローしないで。
ナウル屋/ナウ�.. @nauruya
28K Followers 30K Following ナウル共和国政府観光局日本事務所の公式グッズ等を販売する「ナウル屋」です。新商品や在庫情報等を発信します。フォローバック100%。
Chéri @cheri758singer
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はなえ @hanae1035320
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外科大学院生、.. @4lAoy2BKP1kcjx0
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チャーリーCH（�.. @ch08765562
363 Followers 754 Following やらない善よりやる偽善 障害現役 1人じゃない！！悩み事を聞きます！！元店長＆シェフ（料理人）YouTubeチャーリーCHチャンネル登録よろしく御願い致しましすhttps://t.co/R0tpuEaSOk身体障害2級精神障害2級小脳挫傷と高次脳機能障害。B型事業所から一般雇用で働き始めました。
Karen Foht @FohtKaren41727
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ジ、エンド @zvFu7D8bkCnnaSj
175 Followers 194 Following 23年7月脳梗塞発症。一ヶ月で退院。リハビリ転院拒否。在宅自己流リハビリ奮闘中。左半身麻痺状態も歩ける迄回復。感覚障害。終着駅は近い？されば穏やかに老い無駄に生きるなかれ。自戒を込めて。無言フォローお許しを。
KarenTurner @CC7i2433cv0Eg
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ゆたさん @uInUXhBAQyY8dUJ
144 Followers 369 Following オジサン59歳2018.06右被殻出血後左片麻痺発症し休職し回復せずそのまま退職となり 2019.04訪問リハビリ自宅療養中障害年受給中 左足が上がらないために浴槽またぎが出来ないため入浴とリハビリのために高齢者施設に週四で通っているアラカンのおじさんです左手でものが持てないために食事は犬食いになってます
ゆう @YuuJapanese2021
915 Followers 3K Following 就労継続支援B型、共同生活援助事業所(グループホーム)の管理者をしています(厳密には少しだけ違うのですが) 。今、仲間を集めています。自分の信念⇒【ドラクエ主義(パーティー主義)】
道頓堀FOREST（フ.. @dotonboriforest
12K Followers 12K Following 〜道頓堀マッサージタウン〜加盟店。『本格安&キャッシュレス』大阪…ミナミ・難波(なんば）道頓堀の『本格 安』リラクゼーションマッサージ老舗店。２４時間営業・年中無休！もみほぐし・オイルマッサージ・タイ古式マッサージetc.多彩なメニュー、専門スタッフがスタンバイ。
愛莉 @airiairi1788390
31 Followers 519 Following 数人のせフレさんはいますが…そろそろ新しい刺激が欲しいと思ってます！ドエロいおデートしたいな(〃ﾉωﾉ)ｷｬｯフォローしてね♡
ナウルTL検証ア�.. @nauru_tl
5K Followers 5K Following ナウル共和国政府観光局さん@nauru_japanのTLを再現しようとしている垢です。いいね等は基本行いません。（進捗状況を毎日上げてます）マイペースにやってまいります。フォロバ100%です。ぜひフォローお願いします🙇♂️
ナウル共和国政.. @nauru_japan
485K Followers 247K Following ナウル共和国政府観光局日本事務所の公式🇳🇷総人口 約一万人の南太平洋の国🇳🇷フォロバ100%（時間かかります）🇳🇷#ナウルが名売る #ナウラー #ナウルなう #ありが島ナウル島 #気にナウル 🇳🇷 https://t.co/kCai1b1kvy
あきな🎎 @irsprf
490 Followers 134 Following 私は純潔な女の子です。夢はあちこち旅行することです。目的は世界で一番美しいところを見学することです。私はコミュニケーションと優れた人間関係を作るのが得意だ。私は質の良い人間関係が人間になるための基礎だと信じている。私も日本の文化と言語を一生懸命勉強します。私は姉妹に日本の魅力を紹介するのが好きだ。🥰🥰
Md Manik @MdManik53926
1K Followers 4K Following
ともこ@ネコロ�.. @7HRV6ePJMhlMlhc
114 Followers 187 Following 2023年5月に元気印の父が、急に倒れ…要介護4認定。在宅介護する側になりました。 たくさん泣いて、笑って、悩んで、学んだ先に自分が出した答えは、利用者さんもその家族も楽しく在宅で過ごす時間を支える事業所を立ち上げる事でした。 父が倒れてからちょうど1年後の2024年5月ネコロボマン訪問介護伊勢崎店オープンです！
もぐころ @nhya_4ever
13 Followers 32 Following 2023年夏頃次男妊娠中に右足の不調(スリッパが脱げる)から始まり、徐々に悪化し現在は右足の単麻痺と右太腿の筋萎縮、左足の筋力低下、筋肉のピクつき/神経系難病の疑いで確定診断待ち/元福祉職(支援員→相談支援専門員)/30代3歳と０歳の母/気持ちの吐き出しと情報交換垢/ちいかわ、アニメ好き/無言フォロー失礼します
脊髄損傷と頚椎.. @ansonyspinal
206 Followers 809 Following 2023年5月に検査入院にて脊髄損傷（頚髄損傷）と頚椎脊柱菅狭窄症との診断。原因は不明だが急性散在性脳脊髄炎(ADEM)も疑っている。溝落からつま先まで痺れと神経麻痺、排便排尿障害有りになって3年目。痺れ痛みの軽減を期待して頚椎脊椎狭窄症の手術を受けたが回復せず、損傷した神経は回復見込めず痺れ痙縮（痙性）は継続中
ユカリ @yukarihaha0755
2K Followers 117 Following オバサンです🎵 みんなと楽しく交流したいな😍 しかし、言う事が聞けない脳。高次脳機能障害です。 その上😥脊髄梗塞になり 車椅子ユーザー♿(両下肢❌) フォロー返しは殆どしません🙇 皆様を面倒な私の頭の犠牲に したくないのでごめんなさい🙇
福田薫 @QZ0OUlqIaz63777
131 Followers 389 Following
さくら @allcountry1924
153 Followers 258 Following 大好きな母がALSだと診断されました。無言フォロー失礼します。（別のアカウントにログインできなくなったため作り直しました。）
Kuuu @quporam
37 Followers 177 Following
脳卒中・身体障.. @rehas_saitama_u
1K Followers 2K Following #就労移行 #脳卒中 #高次脳 #浦和 #身体障がい #リハス 「リハス」さいたま浦和は、医療福祉人材を多く揃えている弊社の強みを生かし、全国でも数少ない、脳卒中（脳梗塞・脳出血）による身体障害・高次脳機能障害を専門に受け入れる就労移行支援事業所です。
Tiffini Brakie @TBrakie67365
14 Followers 980 Following
Official yoshiki @officiyoshiki
20 Followers 643 Following
Poo @atelierpoo
131 Followers 1K Following
eeyes(イイアイズ.. @eeyesgo
51 Followers 281 Following ALSなどの神経性難病の方をはじめとした、重度障害者向け意思伝達装置「eeyes(イイアイズ)」の公式アカウントです。ユーザー様とアカウントを運営しております。視線入力でコミュニケーションを取ることができます。
toji @tojitoji414
1K Followers 1K Following 集中治療学大好き🥺/理学療法士/心不全療養指導士/３学会呼吸療法認定/心臓リハビリテーション指導士/FCCS/MCRCC/PCAS/がんリハビリ研修/アニメワンピースがバイブル
NAOTO @8REcDUcI2wl2eLe
683 Followers 5K Following 携帯を新しく変えたから引続きよろしくお願いします🙇⤵️生まれてから重度の障害、倒れる病気を8つもしているし右耳が聴こえないし左耳はかすかに聴こえるし親父が自営業しているから社長の息子で2年後に会社を起こします。福祉、不動産、サービス業を勉強しているし仕事と両立してやっています。
ake @akemisokatu
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レモンチィ(ALS) @P7Wox
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ALSもっちー*視�.. @motchyALS
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327 Followers 102 Following 2021.9月 ALS診断 還暦を控えこれからは自分の楽しみの為にお金や時間を使うぞと思ってた矢先 これから私どうなるのかな... 2022.9月 胃瘻造設 夜間のみバイパップ使用開始 2023.2月 介護付の施設入居 24時間バイパップ 1日2回 胃瘻より経管栄養
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絵本になったALS.. @tomokigoda
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イチハチ @18_ichi_hachi
308 Followers 104 Following 2022.4.23 49歳 筋萎縮性側索硬化症(ALS)疑い、2022.5.18診断確定、2022.7.25身障等級3、2022.8.9ラジカット開始、2022.8.24要介護2、2022.9.2訪問リハ開始、 2022.10.27バイパップ利用開始。日一日をどう過ごすかを考えています #筋萎縮性側索硬化症 #ALS
りょうこ🌿名�.. @morigurashi_22
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ココマロ @1z0DFIJMMTDttMr
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うどん @Harapekona0228
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Dr.Patient.X🧠 @diamond4everx
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masamasa @yoshi02yoshi
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478 Followers 449 Following ※改名しました 新時代の #ALS患者 を目指す闘病アカ。 癌の告知を受け、何が出来て、何を残せるのか模索中です。 ALS+癌は珍しいようなので、闘病日記的なことも呟こうかな。 残された期間は永くなさそうですが、「やれることを、やれるうちに、やれるだけ」頑張ります😊 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #癌
ちょこ @voll3ey1ball2
497 Followers 160 Following 43歳。 ALSの妻を支えたい。 2021年10月にALS確定診断。ですが、発症より約2年が経過しているらしく、2021年12月に余命1年の宣告。要介護5 障害手帳1級 3人の息子います。12歳の三男は脳性麻痺によるてんかん発作持ちで、重度の障害あり。
ばあば @baaba2609
3K Followers 413 Following 夫と娘二人が脊髄小脳変性症です。既に、夫と長女は他界しました。遷延性意識障害の次女（障害区分６）2人暮し。実母は令和6年1月に死去。ワンコ一匹居候中。 ご挨拶なしでフォローします。ご無礼、お許しを。 #脊髄小脳変性症 #遷延性意識障害 #ボストンテリア
福島雅弘 @qYnMzBXV1f74314
26 Followers 99 Following 2017年ALS診断 2020年胃瘻造設、気管切開～人工呼吸器装置 現在50歳、在住療養のため常時ヘルパー募集中！ 日本ALS協会山口県支部長
NPO名前のない小.. @NPOnanashi
110 Followers 213 Following Facebookで１年活動してＸに移って来ました。 障がい者(身体・精神)やご家族の困り事のご相談をDMやLINE、Zoom、電話で受けて、解決するお手伝いをしている任意団体NPOです。 障がい者にご理解のある一般の方もポストOKです。 どうぞよろしくお願いいたします🙇
脳卒中・身体障.. @rehas_saitama_u
1K Followers 2K Following #就労移行 #脳卒中 #高次脳 #浦和 #身体障がい #リハス 「リハス」さいたま浦和は、医療福祉人材を多く揃えている弊社の強みを生かし、全国でも数少ない、脳卒中（脳梗塞・脳出血）による身体障害・高次脳機能障害を専門に受け入れる就労移行支援事業所です。
さくら @allcountry1924
153 Followers 258 Following 大好きな母がALSだと診断されました。無言フォロー失礼します。（別のアカウントにログインできなくなったため作り直しました。）
ゆう @YuuJapanese2021
915 Followers 3K Following 就労継続支援B型、共同生活援助事業所(グループホーム)の管理者をしています(厳密には少しだけ違うのですが) 。今、仲間を集めています。自分の信念⇒【ドラクエ主義(パーティー主義)】
ジ、エンド @zvFu7D8bkCnnaSj
175 Followers 194 Following 23年7月脳梗塞発症。一ヶ月で退院。リハビリ転院拒否。在宅自己流リハビリ奮闘中。左半身麻痺状態も歩ける迄回復。感覚障害。終着駅は近い？されば穏やかに老い無駄に生きるなかれ。自戒を込めて。無言フォローお許しを。
パン☺︎ @pan_marugao
88 Followers 101 Following 原因不明の混合性換気障害とジストニア/全身症状/未診断疾患/遺伝子検査中/下肢装具と杖と車椅子/パンとコロッケと天かすが好きな丸顔のひと/誤字多め
にじいろヘルパ.. @nijiiro_yuto
755 Followers 1K Following 戦うヘルパー🥊/訪問介護にじいろ🌈/BOXER /MMA fighter🔥/ワークライフバランス/💪🤩/訪問介護は趣味も充実させながら稼げる仕事/一緒に働く仲間大募集中/大阪🐙/奈良🦌
ToiToiToi @ToiToiT87969189
96 Followers 400 Following 2022年夫が若年性パーキンソン病（PD）と診断。自分も持病あり健康不安。子供あり。情報収集用にアカウントを作りました。が、誰にも言えない愚痴、弱音を吐くアカウントになるかも…無言フォロー失礼します。リポストばかりでご自身のポストが無い方はどういう方か分からないので、フォロー受け付けない場合がありますがご了承ください。
ふじまる 腎移.. @fujimaru0410123
606 Followers 1K Following 多発性嚢胞腎を患い2023.12.6に腎移植。 生きてる時間を大切にして、常にユーモアを忘れず、健康を維持するために、自己管理に努める。障害を持つ人々やその支援者、そして興味を持つすべての方々とつながりたい。X🔰、無言フォロー失礼します。#腎移植 #一眼レフ #Bianchi #腎不全
NAOKI【多系統萎�.. @naoki_MSA
155 Followers 90 Following MSA-C 12年目56歳 2023年初旬に誤嚥性肺炎をこじらせ余命を宣告されるも 誤嚥防止術(喉頭全摘)&胃ろうで在宅復帰 甘いもの大好き毎日食べることを楽しむ強気の寝たきりです！ 要介護5・障害支援区分6・障害者手帳1級 ※妻がなりすまし投稿
Lake @LakeLake30
175 Followers 306 Following デュシャンヌ型筋ジストロフィー/無言フォローお許しください/カラオケ/阪神タイガースファン/あいみょんファン/サンドウィッチマンファン/人工呼吸器装着/電動車椅子乗車/胃ろう/吸引メラチューブ/30代男/障害に負けぬように気ままに生きてる😄よろしく
鐘の音 @yanagi_hiro1979
581 Followers 644 Following 筋ジストロフィー症のため、子供のころから障害丸出しで生きています。 挨拶もなく無邪気にコメントすることがあります。お許しください。 DMにはお応えできないことが多いです。ごめんなさい。
まるちゃん @UlLa75ZlEF3487
81 Followers 97 Following ALS当事者です。2019年確定診断。（2020年胃瘻造設、2022年喉頭気管分離術気弁法、オリヒメアイ、電動車椅子）訪問看護、訪問リハビリ週1利用、夫がワンオペ介護してくれてます。感謝！ザ・クロマニヨンズ好き！1人でLIVE参戦♡無言フォロー失礼しますm(_ _)m #ALS #筋萎縮性側索硬化症
ケアステーショ.. @mahoroba_1212
364 Followers 453 Following 住み慣れた場所で自分らしく生きるというあなたの選択を、私達は精いっぱい支えたい☺ 会社ＨＰhttps://t.co/tbFBH91SnH 【提供サービス】 ☝居宅介護・重度訪問介護 ☝訪問介護・介護予防訪問介護 中の人:おっちょこちょいで泣き虫な管理者が、てくてく👣とろとろ🐌つぶやいていきます😂
🌺MRF🪕マリオ�.. @MRF22845438
1K Followers 1K Following 岡山でミニ四駆やっます🏁 ＡＬＳ（難病）発病から27年以上闘病中のれいちゃん（妻）と２人で楽しんでます🏁 🌺１７LIVE認証ライバーです、 沖縄三線も始めました🪕 無言フォロー失礼します
ムネニクス(釣�.. @LxWfFBt5TBwJxlh
333 Followers 334 Following 多系統萎縮症(2017ころ)の妻、介護をしている62才、娘の大学卒業式に2023.3月2人で出席目標を達成2400キロ走破。身体は殆ど動かず現在24時間介護中、妻は強いどんな状況でも笑って生きる。看護師ヘルパーさんに笑顔で挨拶、2人でパン屋やろうと言ったら微笑んだ。釣りと介護100日チャレンジ開始現在39日目釣果54
あーりん🍠🐣O.. @MusicRadiance
6K Followers 662 Following Smileインフルエンサー #WheeLog!アンバサダー #OriHime パイロット #テレバリスタ #ホワイトハンドコーラスNIPPON eスポーツ #ePARAユナイテッド 副キャプテン 闘病女子 神経難病 ME/うつ/PTSD/発達凸凹etc… ステッキ&車椅子ユーザー☻頑張りすぎず顔晴る☆一応リア垢🤫
おかふく 【教�.. @okafuku13
256 Followers 550 Following 中学の頃から教師を志すも大学4年時に自転車事故で頚椎損傷Ｃ5四肢麻痺(不全)を受傷(1年半経過)。 中高社会と特支の教員免許保有。 在学中に児相の一時保護所で夜間嘱託職員として3年程勤務。 好きなアニメは『#暗殺教室』 教育や障害、アニメの話題について関心あり。 子供や親御さん、教育関係者のためになることがしたい。
日暮れひぐれん @higureshuuen
1K Followers 1K Following 積読多めの不眠症介護福祉士。特技なし・キラキラエピソードなし。玉子のお寿司には醤油はつけません。 チャーハンは先にご飯を卵と混ぜてから炒める派です。
片麻痺のポチ @katamahi_pochi
533 Followers 502 Following 2023年10月末に脳梗塞を起こし、左側が片麻痺に。 その影響で手も脚も意思に反して全く動かない、麻痺レベルが2になりました。 動かすないのが辛く泣きながら、体を壊す覚悟の自主リハで少しづつ動くようになり 11月末のリハビリ病院への転院時には手は麻痺４足は麻痺３まで回復。 現在、リハビリ病院で頑張ってリハビリしてます。
うさとこWHITE @usatoko_white
3K Followers 155 Following 高波動占い師のうさとこWHITEです🙌✨日本カード占い協会主宰✨YouTube約7万人超え✨ お仕事のご依頼はホームページからお願いします→https://t.co/SQ03ahu4Nn ✨
いち 孤独と病.. @aozorawarai
769 Followers 275 Following ☆心臓の病気（完治しない）で人生が上手くいかず孤独に今も心臓は悪い☆バセドウ病☆毎日辛い☆１人だし５〜10年後を考えると◯んだ方が楽だと思う事も☆安楽死制度の導入願う#命SOS電話経験有り#病み#不安#孤独☆ネットに拠り所を求めて何とか生きてます（ネガティブ苦手な方すみません☆障害手帳なし☆生活保護なし）
コフィ @kenmaiyume
1K Followers 725 Following 2022年1月に脳出血発症後遺症で左半身麻痺だが頑張ってリハビリをして8月に退院。なかなか当たり前に歩けてた頃に戻りたい今は杖が無いと怖い、左腕が上がりづらいし、仕事も辞めさせられたし今がどん底です。でも諦めないあとは上がるだけだから身体障害者2級 同じような方と仲良くなれれば幸いです。#脳出血 #半身麻痺
朝倉達也 @zeek306
264 Followers 435 Following 2015年に大動脈解離の後遺症で脊髄梗塞になり、下半身不随になった車椅子ユーザーです。妻と娘が2人いるおじさんです。褥瘡に悩み入退院を繰り返し現在は自宅療養中、日々闘っております😅
あお @Aoi_ALS
26 Followers 26 Following 2023年秋にALS(球麻痺型)と診断、50代の母の家族です。 ※胃ろう造設済 。皆さんと情報共有等、交流できたらと思い始めました。 始めたばかりですが、良かったらフォローお願いします！
kayoyo @kayoyoxxx
59 Followers 115 Following
けん @kumasanmori
996 Followers 2K Following 喫茶店やホテルでの落ち着いた時間が好き。（店舗等の写真は撮影許可を頂いています。） BGMは70年代フォーク♫今日も何とか生きてる。フォローはご自由に… 人生限られてる。全力で人に優しくあろう。 人を傷つけてる時間はもったいない。
ダフネ ALS ？ @daphne_m7
111 Followers 71 Following 夫（30代前半）が孤発性ALSの疑い 👦男児6歳&2歳 ★ワクチン接種済み★コロナ感染2回★MMN診断→ALS診断→サードオピニオン→ALS診断（除外） 症状は上肢から #記録用 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #障害者3級
らーめんくん/�.. @gk757wj
2K Followers 2K Following 発達障害・うつ病/社会での人間関係でつまずき挫折→発達障害うつ病診断される→退職→しばらく引きこもり💤→趣味であるイラスト🖼ラーメンを食べに外に出られるようになる🍜(今ここ)→社会復帰👔(目標！) /発達障害やうつ病を抱えながら奮闘している方々と繋がりたい✨/よろしくお願いします✌️
よしりん @IYpg38779ds1H4S
566 Followers 528 Following 今日は今日、明日は明日の風が吹く🌈 毎日、楽しく過ごしたい✨ いいなと思ったら、いいねやコメントやフォローさせていただきます❣️ たまに無言フォロー失礼いたします🙇♀️💦💦出会いに感謝、優しいつながり、とても嬉しいです🌼✨🌼 よろしくお願いいたします🤲
ゆあ @ru11sa18
51 Followers 54 Following 2023.8〜手足顔の痺れ.全身の筋肉のピクピク.筋肉易疲労感 2023.9頭部頸部MRI/筋電図異常なし 不慣れですが色々勉強したく、無言フォロー失礼します😣現在は上記に加え、左手の脱力、痛み、使いづらさ。 症状の記録に✍
宮下敏子 @smiletoko
1K Followers 1K Following フリーアナウンサー（NHKや民放キャスターを経て現在はラジオ、司会、講演等）、 歌〔タイアップ等１４曲リリース〕、執筆（共著4冊、地方紙エッセイ）那珂ふるさと大使 、宮城県山元町語りべ大使、政策学修士、人を大切にする経営学会会員、2021年世田谷区地域デイサービス開設、趣味はウォーキング&旅行、多様な活動がモベーション
竹前康雄 @TakemaeYas26791
2K Followers 3K Following 子供を２人持ち楽しく過ごしてます🎵 重度の障がいを持つことで日々の暮らしや地域としての生き方に疑問を持つ場合が多々ありますが「共生社会」を目指し健常者、障がい者といった言い方ではなく１人１人の個性として受け止める世の中になってもらいたいと思い「結輝の会」という会を立ち上げ地域で楽しく障がいを学ぶ活動を行っていきます
心愛~私の日常�.. @cocoa_0210_
195 Followers 155 Following 進行性の神経難病(多発性硬化症+神経免疫介在性神経疾患)｜NPPV(24時間)｜胃ろう｜推しはわが家の愛犬達♡｜〜母や訪問スタッフさんのおかげで毎日笑顔で溢れています〜｜ほしい物リスト▷ https://t.co/dKFidvJYvu
株式会社ハート.. @heartvoice0412
65 Followers 171 Following ALS患者が起業した会社です。重度訪問介護事業所です。 社長である、案浦は、緊急手術にて気管切開。分離はしていませんが近くなら話せますし、食事は普通食食べています。筋肉を使いすぎないように毎日朝晩のストレッチ、ラジオ体操を欠かさずしています。
n____ami @n____am06
95 Followers 118 Following 2021年、夫がALS筋萎縮性側索硬化症と診断されました。 夫、娘2人、私、4人で生活しています^_^ 同病の方、そのご家族の方とつながりたいと思い始めました。無言フォロー失礼いたします。
サキノハカ(リ�.. @YuukiNakan7453
778 Followers 2K Following 202２年１０月２２日にくも膜下出血で入院。 １１月１６日にベットで意識が戻る。テルソン症候群で眼球に血が溜まり全盲に。 ２０２３年３月に目の手術で目の洗浄をして視力回復。 約半年入院後今は在宅リハビリ。
情報交換用(ALS) @yyy20231108
19 Followers 43 Following 70歳の父親が筋萎縮性側索硬化症（ALS）の可能性が高いとの診断を受けました。(2023.11.7) 少しでも症状の改善に役立つことはないか情報を集めたく、アカウント作成いたしました。無言フォロー失礼します。
黄昏流星群 @oeri7eFBDpLvtXC
245 Followers 109 Following 泥だらけのお下がりユニでひたすら白球を追った学生時代、ライバルの屍を踏み越えてでも突き進んだ企業戦士時代… 黄昏ｸﾝの余生は心穏やかに好きなように生きまする(*˘︶˘*).｡*
ヒスパパ 3ニャ�.. @egc51sary1
676 Followers 361 Following 機種変更 で毎回 最初から 古いフォロワーさんは10年近い付き合い フォローは少ないです、フォロワーさんも少ないです、ツイは必ず返します^_^ 3ニャンコになりました\(//∇//)\
bb @eI7kZfY6nfvD0Px
32 Followers 40 Following ２０１９年１０月、＃脳出血で倒れて＃右半身麻痺4ヶ月のリハビリ入院後退院してからは、通院リハビリしています。 日常のちょっとした事大切にしたいです😊
kiba @kiba1970
24 Followers 122 Following
藤田 遊（ALS） @lupin19781209
197 Followers 175 Following 2021.3.28ALS確定診断。2022.5胃瘻造設（使用は2023.9より）。2023.1歩行不可能。2023.8自由診療にて再生医療に挑戦（私には特に効果はなし）。現在会話はほぼ不可能。ラジカット服用。ルパン三世とペンギンが大好き。無言フォローですみません。
小太郎🐶整体�.. @kotaroudiet
3K Followers 512 Following 【女性にダイエットを教える整体師】体型に悩む女性が31日で5キロ痩せて、好きな服を自由に着こなすことができます☺️ 何十年も痩せなかった方が〇〇をして10日で3キロ減🌱50代の方も31日で5.1キロ減🌱卒業された生徒さん1300名突破！！あなたもこんな風になれることを約束します⬇️⬇️
カンパーーーィ🍻😆 ビール🍺と手羽先で😋 素敵な夜に なりますように💫
#それゆけかーちゃん 中途覚醒＆早朝覚醒さんの良いところは、子どもが熱を出したときに夜中起きるのに何の苦痛もないことですな。 どーせ何にもなくても目覚めるしな。 おはよう、世のなか。
此処にいていいよって居場所が欲しいとか、安心して帰れる場所が欲しいとか、一人が独りと感じる時もあったけど、本当はそうではなかった。 同じ空の下、大切な仲間はちゃんといるし、色んな人に支えられて助けられて今があるし、一人でも独りじゃない。 色んな繋がりにありがとうって思う夕暮れ✨
今日も皆さんお疲れ様でした🤗 しかし朝と日中の温度差が明日は今日より差があります。体調が良くならないというより合わせられない😭とにかく明日一日仕事へ行けば日月と休みじゃ〜🙌 踏ん張るでぇ😂 皆さんが良い夢を見られますように🙇🏻♂️
今日の夕飯はBBQです。 食材買いすぎてたくさんあります。 私はビールを1缶飲んだら酔っ払ってしまって横になっています🌀 これからまた食べに行く予定です。
文科省が学術振興に関わるお金を出さないのは出したくない人がいる(税金はバランスよく予算配分ができない)から、出せないとなったら、すぐに動くのは意外かもしれないが、警察官。警察と近しい立場が実は文科省
久しぶりにゴルフ練習場のレストラン来たら、水とおしぼりはセルフになっちゃってる。まるでファミレスだわ😃値段もファミレス並みにしたら❗そのうちロボットが持ってくるかな☺️990円なり😅
夫の 喉がゴロゴロしてきたので 看護師さんに 吸入、吸引を 私が してもいいか 尋ねたら 祭日夕方の 忙しい時に きっちり そばに付いて 教えてくれた 水も飲ませてくれて シリンジも１本くれて ありがとうございます😊 #カズマくんはマジシャン
こんにちは(*ˊᵕˋ*) 今日はカレー🍛作ります🍛 あとはトンカツ揚げます！カツカレー🍛
施設の毎週のPCR検査がなくなり、内心ホッとしている自分もいる。花粉症の咽頭違和感多めで、それが怖くて花粉症の薬を何年も飲み続けていた。 もう喉がイガイガでもいいかな、はたらく細胞が頑張っている証…そう思って薬を止めた。 体の声を聴くという感覚を久しぶりに思い出した。 新緑充電中🌿
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