ADAAT Alpha1-France @AdaatAlpha1
L'association ADAAT regroupe les familles concernées par le déficit en Alpha-1 antitrypsine Joined March 2021-
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[JAMRF22] La 2nde partie de la journée à mis à l’honneur le réseau MVF 🩺 Une après-midi riche en contenu : Éducation Thérapeutique et Enseignement, point sur les études en cours et recanalisation portale de l’enfant à l’adulte. #evenement #maladiesrares
[JAMRF2022] La 3ème session est en cours, le réseau AVB-CG entre en jeu ! 🥼 Nous retrouvons cette année 2 sujets majeurs : Atrésies des voies biliaires, devenir à l’âge adulte des patients non transplantés et la Pigmentation des dents dans les cholestases sévères de l’enfant.
[JAMRF22] Les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2022 commencent ! 🎉 La 1ère session de la journée est animée par l’équipe FILFOIE avec au programme : bilan des actions de la filière, labellisation et remise de Prix Filfoie 2022. Restez connectés 👀 #maladiesrares
Journées annuelles de la filière santé FILFOIE #hepato#DAAT#maladiesrares#filfoie
RespiFIL assiste au groupe de travail du #DAAT organisé par l'association de patients @AdaatAlpha1
🎯@LFB_Group proudly bore the @AdaatAlpha1 colors to the highest peak in Western Europe: the "Mont Blanc"! Marc, an LFB employee, spared no effort: "I was able to appreciate the difficulties that patients suffering from alpha-1 antitrypsin deficiency face on a daily basis.”
Le @Groupe_LFB a porté haut les couleurs de l'@AdaatAlpha1 sur le plus haut sommet d’Europe: le Mont Blanc! Marc, collaborateur du LFB, n’a pas ménagé ses efforts: «J’ai pu mesurer les difficultés rencontrées au quotidien par les patients ayant un déficit en alpha-1 antitrypsine»
L'association marque son entrée dans une ère nouvelle de lutte contre la #mucoviscidose avec le lancement de son nouveau logo!😍 Il se traduit par l’arrivée des nouveaux traitements, son projet stratégique ViVa 2026 et marque la poursuite de son engagement. Il reste tant à faire.
[ #resolutions2022 ] Comment conjuguer #Asthme et #sport ? Réponses avec le point de vue d'un médecin : La professeure Chantal Raherison-Semjen, Présidente de la @SPLF_SocPneumo buff.ly/3FRtaKj @AsthmeAllergies @AgenceLJCom
200 000€ de dons atteint !! 🔥🔥😱 On explose tout !! Encore 1h de stream avant la clôture ! #SAM2021
Proposition n°1 Organiser dans les 100 premiers jours de mandat une Conférence Nationale de Santé Environnementale et Respiratoire dont l’objectif sera de préparer un projet de loi-cadre afin de formaliser l’engagement du Gouvernement sur le sujet. #MaSantéRespiratoire2022
1ers États Généraux de la Santé Respiratoire @sante_Respi2022 avec @olivierveran, @SPLF_SocPneumo, @MESNIERThomas et les associations de patients. 300 participants réunis pour la restitution de la consultation citoyenne et l'ébauche d'un grand plan #MaSanteRespiratoire2022.
"Notre soin est encore trop orienté vers le curatif et pas assez vers le préventif. C'est particulièrement vrai pour la santé respiratoire" - Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé #MaSantéRespiratoire2022
Proposition n°10 Soutenir l’inclusion des malades respiratoires en établissements scolaires et dans la vie professionnelle. #MaSantéRespiratoire2022
Suivez les Etats Généraux de la Santé Respiratoire en direct ! 👉 youtube.com/watch?v=3-DHlw… #MaSantéRespiratoire2022
ENSEMBLE, CONSTRUISONS LA SANTE RESPIRATOIRE DE DEMAIN ! Demain auront lieu les Etats Généraux de la Santé Respiratoire à partir de 9h. Rendez-vous sur le lien suivant pour découvrir nos 10 propositions pour 2022 et au-delà. 👉youtube.com/watch?v=3-DHlw… #MaSantéRespiratoire2022
Alpha-1 Europe Allian... @alpha1europe
89 Followers 58 Following The voice of Alpha-1 Patient Organisations in Europe Registration number: 1001 288 636
Jeff Dannewitz @AATDJeff
29 Followers 292 Following Advocate/Patient of Alpha-1 Anti-Trypsin Deficiency (AATD) research. Currently running a GoFundMe to help become self-sufficient & empowered with this disease!
Lena Group Respirator... @Lena_Group4Resp
1K Followers 3K Following 🫁 Welcome to the account of #Respiratory Projects & Events of Lena Group. We support research & education in #RespiratoryDiseases #Bronchiectasis #RareDiseases
Destg @GrgoireDestenay
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Carbonneau Chantal @Suprchantal
6 Followers 67 Following
J Delrieu @JLDelrieu
33 Followers 181 Following Directrice ANTADIR Clinical trial Medical devices - Respiratory field
Zouzou ☁️ @a_zouzou7
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Nathalie Pachula @NPachula
2 Followers 80 Following
Alpha-1 Foundation @AlphaFriend
3K Followers 948 Following Our mission is to increase awareness of and find a cure for Alpha-1 Antitrypsin Deficiency. Facebook (Alpha-1 Foundation) & Instagram (Alpha1Foundation).
Sophie Perroud-Akkerm... @SophiePerroud
917 Followers 5K Following
Dawn @DawnsLand
232 Followers 746 Following Just me cleverly disquised as a responsible woman. Wife, Mom, reader, music lover, collector of strange facts, Alpha1 warrior, Alzheimer's daughter
FSMR - RespiFIL 🫁 @RespiFIL
1K Followers 695 Following ⚠️ Compte officiel inactif Filière de santé des maladies respiratoires rares #maladiesrespiratoiresrares #maladiesrares #filieredesante #rarediseases #FSMR
Miss' toire Géo @mounia_mc
2K Followers 1K Following 👩Prof agrégée histoire-géo 👩🏾💻Formatrice académique #CAFFA 📱Prof sur Tiktok et Instagram 🇾🇹#TeamMayotte paka tchô ♥️ ⚽️ Hala Madrid y nada más!
Sev @LasevNnn
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Teyssier chrystelle @cteyssier5
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Mazen ELZAABI @ELZAABI1
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Francis Pick Greffe d... @francis_pick
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European Blood Allian... @EUBloodAlliance
463 Followers 300 Following European Blood Alliance (EBA), a NGO of non-for-profit Blood Establishments, throughout Europe, providing safe quality blood and blood products
bernard bironneau @b_bironneau
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DigHacktion @DigHacktion
191 Followers 233 Following DigH@cktion est un #hackathon fondé par des associations et sociétés savantes dédié aux maladies et cancers de l'appareil #digestif.
Robert Boothroyd @BoothroydRobert
69 Followers 450 Following Dad. Husband. Working to improve the lives of patients. Tweets are my own.
Asthme & Allergies @AsthmeAllergies
3K Followers 1K Following Association de référence sur l'asthme et les allergies 📣 Pour accéder à notre portail d'informations et en savoir + sur la Journée Mondiale de l'Asthme⤵️
Alfa-1 España @Alfa1Espana
2K Followers 2K Following Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares con Déficit de Alfa-1 Antitripsina #DAAT #EERR #Alpha1Awareness #EnfermedadesRaras #RareDisease
FILFOIE @filfoie
588 Followers 310 Following Compte inactif. Retrouvez toutes nos actualités sur BlueSky ⬇️
LFB_Group @LFB_Group
206 Followers 33 Following LFB is a pharmaceutical group specialized in biopharmaceuticals.
Alpha-1 UK @Alpha1UK
515 Followers 335 Following Alpha-1 UK is a patient group charity formed by those diagnosed with the genetic condition Alpha 1 Antitrypsin Deficiency.
Association IRIS @AssociationIris
196 Followers 307 Following IRIS reconnue d’Utilité Publique en 2007 -Soutenir les familles -Favoriser le diagnostic -Représenter les patients -Promouvoir le don -Soutenir la recherche
Athina Giannoutsou @Athina_Giannou
277 Followers 638 Following #EU Public Affairs @efpia ¦former @PPTAEurope, @IFSBH ¦ Passionate about #health policy #disabilityrights #Humanrights & EU policies. Views are my own 🇪🇺 🇬🇷
Alpha-1 Global @Alpha1_Global
736 Followers 625 Following Our mission is to develop a collaborative global network of Alpha-1 organisations and patients to increase awareness, detection and access to care.
Groupe LFB @Groupe_LFB
682 Followers 301 Following Le Groupe LFB est un laboratoire biopharmaceutique spécialisé dans les médicaments issus du vivant.
Jerome Maquart @gz08
154 Followers 320 Following devpt touristique Cretes Préardennaises (Domaine de Vendresse / Relais de Poste / Le Chene Perché parc accro) - Président Entente Sportive de Saulces Monclin
Bibs @Bibsids
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Centre Sportif de Nor... @CSNHoulgateCaen
727 Followers 183 Following Structure d’accueil de sports de haut niveau, séjours sport-santé, séminaires et formations d’entreprises, événements divers 🔝🥇🌊🌳
Filiere Muco-CFTR @FiliereMucoCFTR
425 Followers 61 Following Le domaine d’expertise de la filière Muco-CFTR couvre la mucoviscidose et les affections liées à une anomalie de la protéine CFTR.
Alfa-1 España @Alfa1Espana
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FSMR - RespiFIL 🫁 @RespiFIL
1K Followers 695 Following ⚠️ Compte officiel inactif Filière de santé des maladies respiratoires rares #maladiesrespiratoiresrares #maladiesrares #filieredesante #rarediseases #FSMR
Société de Pneumolo... @SPLF_SocPneumo
3K Followers 496 Following Compte Officiel de la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF)
Voie pro Toulouse @VoiePROToulouse
421 Followers 263 Following L'actualité de la voie pro dans l'académie de Toulouse https://t.co/aclfznTRVe
Association Santé Re... @respirsante
2K Followers 546 Following Bienvenue sur le fil d'information de l'association Santé Respiratoire France, du #RespiLab et @respiragora Pdt : @f_leguillou #SantéRespiratoire
Réseau Environnement... @RES_Env_Sante
2K Followers 154 Following À l’origine de l’interdiction du BisphénolA dans les biberons et de la Stratégie Nationale Perturbateurs Endocriniens. Notre #Environnement c'est notre #Santé !
Fondation du Souffle @FduSouffle
3K Followers 909 Following La Fondation rassemble tous les acteurs impliqués au plan national dans la lutte contre les maladies respiratoires. #FduSouffle #santé #poumons #souffle
Asthme & Allergies @AsthmeAllergies
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FRANCE BPCO @BpcoFrance
45 Followers 32 Following Fédération Française des malades #BPCO 🚨URGENCE VITALE🚨
Vaincre la Muco #SAM2... @vaincrelamuco
4K Followers 462 Following #SAM2025 • Compte officiel de Vaincre la Mucoviscidose, association #santé / #recherche de lutte contre la #mucoviscidose. Rejoignez le combat !
LycéeAntoineBourdell... @LyceeBourdelle
769 Followers 306 Following LPO #bacG dont #SI #NSI #EPPCS / #ULISPRO #MLDS #UPE2A / #MODE / #PSR /#STL /#TU #SN #STI2D #CPRP #CRSA / #ASSP #ST2S #SP3S / #AGORA #STMG #GF #MCO #SAM
Ma santé respiratoir... @sante_Respi2027
164 Followers 92 Following
G5 Santé @G5Sante
2K Followers 808 Following Cercle de réflexion des principales entreprises 🇫🇷 de la santé & sciences du vivant (bioMérieux, Pierre Fabre, Guerbet, Ipsen, LFB, Sanofi, Servier, Thea)
XENOTHERA @xenothera
960 Followers 1K Following French biotech that develops innovative treatments such as #XAV19 against #covid19 🧪🔬 #biotechnology #immunology
PPTAEurope @PPTAEurope
493 Followers 226 Following The European division of @plasmaproteins, where we engage with policymakers & patients in 🇪🇺, to advocate for patient access to #plasma-derived therapies.
Association IRIS @AssociationIris
196 Followers 307 Following IRIS reconnue d’Utilité Publique en 2007 -Soutenir les familles -Favoriser le diagnostic -Représenter les patients -Promouvoir le don -Soutenir la recherche
LFB_Group @LFB_Group
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Course des Héros @coursedesheros
2K Followers 1K Following Faites grandir une cause à grands pas! Participez à l’un des plus grands événements caritatifs de France!
Groupe LFB @Groupe_LFB
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FILFOIE @filfoie
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Centre Sportif de Nor... @CSNHoulgateCaen
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PPTA @PlasmaProteins
999 Followers 336 Following Advocating, educating, & collaborating to bring lifesaving #plasma protein therapies to patients around the 🌎. @PPTAEurope #PlasmaDonorsSaveLives
CSL @CSL
6K Followers 233 Following Since our start in 1916, we have been driven by our promise to identify, develop and deliver innovations so our patients can live life to the fullest.
Johan Prevot @JohanPrevot
682 Followers 220 Following Executive Director @ IPOPI All views strictly personal.
CSL Behring @CSLBehring
9K Followers 490 Following We are driven by our promise to help patients lead full lives. See our community guidelines: https://t.co/kApe7qvO6t
Alpha-1 UK @Alpha1UK
515 Followers 335 Following Alpha-1 UK is a patient group charity formed by those diagnosed with the genetic condition Alpha 1 Antitrypsin Deficiency.
Alpha-1 Foundation @AlphaFriend
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Alpha-1 Global @Alpha1_Global
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