Familias AME Argentina @FAME_Argentina
Familias que poseen algún integrante con Atrofia Muscular Espinal (AME).Buscamos concientizar a la comunidad, apoyar investigaciones y lograr la cura de la AME. instagram.com/familiasamearg… Joined July 2015-
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infobae.com/salud/2024/02/… Incorporar la AME en la Ley 26279 de pesquisa neonatal salva vidas. @DiputadosAR @msalnacion
29 de febrero Día de las enfermedades poco frecuentes.
Agradecemos a @vtolosapaz por recibirnos para dialogar sobre las problemáticas de nuestra comunidad y por comprometerse en ayudarnos para ampliar las pautas de cobertura y acceso a los tratamientos actuales e incorporar la AME en la Ley 26279 de pesquisa neonatal, entre otras.
Agradecemos a @vtolosapaz por recibirnos para dialogar sobre las problemáticas de nuestra comunidad y por comprometerse en ayudarnos para ampliar las pautas de cobertura y acceso a los tratamientos actuales e incorporar la AME en la Ley 26279 de pesquisa neonatal, entre otras.
¡Familias les acercamos la invitación a nuestra próxima reunión anual! Estamos muy contentos por volver a vernos 💓 ¡Agendemos la fecha! #FAMESomosTodos
Mes de la concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal. Invitamos a encender sus velas para generar sensibilidad entre todos. Realizaremos la 4ª jornada de encendido de velas virtual vía zoom el 12/8 a las 21 hs (ARG). Iniciativa de la Alianza Latinoamericana de AME (ALAME).
Situaciones como la de Julián, reclamando a @Iprossrionegro lo que por ley le corresponde, se repiten cotidianamente a lo largo y ancho de nuestro país. Instamos a que la @SSSALUD cumpla con sus funciones para que se nos garantice el derecho a la salud. rionegro.com.ar/sociedad/la-lu…
Agradecemos a las Diputadas @soleaalonso, @roxanalopezok y @BereniceLatorre por recibirnos y escuchar nuestra problemática. Necesitamos que los y las representantes del pueblo tomen conciencia sobre la importancia de que la AME sea pesquisada y tratada al momento de nacer.
Agradecemos a las Diputadas @soleaalonso, @roxanalopezok y @BereniceLatorre por recibirnos y escuchar nuestra problemática. Necesitamos que los y las representantes del pueblo tomen conciencia sobre la importancia de que la AME sea pesquisada y tratada al momento de nacer.
Valeria Hot Wheels @Avaltenea
15K Followers 2K Following Proyecto de Ingeniera en Informática. Las baterias vienen incluídas. Los viernes #TerapIT Turismo accesible: https://t.co/lRvOE1zHet @wheeltheworld
Sof Giusiano 🐇 @sofgiusiano
1K Followers 714 Following Elfish old soul. Sporadic writer. Traveller child. @SomosBoostribe. Angel investor @tuGerentecom. @sigma2society 🇦🇷. Multiplying opportunities.
ETESA IECS @ETESA_IECS
1K Followers 705 Following Departamento de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, Evaluaciones Económicas y Revisiones Sistemáticas, Instituto de Efectividad Clínica y Sanitaria @iecsarg
Daniel Rosario @danielrosariop1
34 Followers 244 Following Licenciado en Sistemas y Tecnología de la Information
Expo Inclusión 🇦�.. @expo_inclusion
911 Followers 2K Following 🌎 Feria de empleo para personas con discapacidad 🇦🇷 5 al 8 de diciembre de 2023. 🇺🇾 30 de noviembre al 3 de diciembre de 2023. Presencial y virtual.
𝕏 Luis Zapata @ZAPX3
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~Samuel @sxqueo
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fl4m3sec @fl4m3sec
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Belu @BeluAbbru
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けいこ @Raymond59936019
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Pablocachichien @Pablocachichie1
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Mariel Centurion @MarielCenturi10
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Mgter. Guillermina Sa.. @licsabbading
258 Followers 262 Following IA Regional Leader in SAIA - HR Manager - Remote Teams Leadership - Organizational Wellness
ilinckbrands @Ora_kus
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Daiuch @Daiuchh
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María Belén Mendé @MendeMariaBelen
5K Followers 749 Following Vicepresidenta de Fundación Universidad, @LaSiglo21. Vicepresidenta de R´Evolution Presidenta de Scaled y Presidenta de la Fundación @CordobaMejora
Ultra K Rosarino. @Hugh__L
2K Followers 4K Following Tecnico en Saneamiento y Seguridad Industrial. Nacional y Popular
@marceawen-laChe @marceawen_laChe
1K Followers 3K Following Feminista💜en paz c/mis contradicciones. NO Machos, SI compañeros🧡Hija d Foucault💚 Resistencia+Desobediencia🩷Jodida por derecho propio 🇦🇷#NuncaMás.
FERNANDA ARANEO💚 @FERARANEO
412 Followers 988 Following Nací en Trenque Lauquen, vivo en Olavarria. Hincha de Boca. Mama de Uma y Ringo. ABOGADA -UNLP-
Jorge Garcia @Jordg77
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Daughter of Chromatic.. @CAToxicilina
13 Followers 296 Following Hipopótamo que Hipotálamo 🦛🦙 Traficante de stickers de gatitos 🐈
Ezequiel Pelzmajer @EzequielNP
416 Followers 1K Following Apasionado por aprender, re-crear y transformar, me gusta generar una mejor calidad de vida de quienes me rodean.
Natalia Messina @nataliasmessina
2K Followers 2K Following Mujer Argentina 🇦🇷Mama de 2 bellas personas ♥️ Orgullosamente Abogada ⚖️ Siempre defendiendo derechos 👊
Augusto @FILIAUGUSTOARG
2K Followers 5K Following La peor injusticia es la justicia aparente. Platón.
José E Castillo @josecastillo_is
15K Followers 3K Following Economista. Profesor UBA. Precandidato a legislador porteño, lista PTS-Izquierda Socialista, en el Frente de Izquierda. Hincha Calamar. Vecino de Villa Crespo
Ch ⭐⭐⭐ @sopapa
534 Followers 5K Following ASA NISI MASA Leo libros con https://t.co/oroP0xX2J6 ☺️☺️☺️☺️
Laura Morales @laura_astroph
2K Followers 1K Following Astrofísica. Me encanta divulgar y enseñar. Astrophysicists. Love teaching
Ms. Carpincho⭐⭐�.. @lairedepunta
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Gabriel @Gabriel05593174
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Armando Lucero⭐⭐�.. @Armando18524096
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Asociación Civil de .. @adhipuuy
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Eliana Salerno @EliPurpu
690 Followers 465 Following ⚕️Periodista esp. En Salud @chacotv 📡Comunicando salud en @nuestrasaludtv 📧 [email protected]
martin D'Attellis @MartinDattellis
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asociacionfudi @asociacionfudi
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Aprendizaje | FLACSO .. @Apren_FLACSO
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Cyrey @Kananga4Ever
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Florencia Bravo @FlorenciaBravo_
102 Followers 138 Following 24. 🇵🇱Presidenta de la Juventud Radical de la Primera Sección.📚Estudiante de Ciencia Política | UBA.
La línea de puntos @la_puntos
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Javier Muntadas @jmuntad
79 Followers 308 Following “Si no lo puedes explicar de forma simple, no lo entiendes suficientemente bien” Albert Einstein
Juan Ignacio Burgos @nachoburgosmigo
131 Followers 3K Following Científico popular de @conicetdialoga Militando hasta q lo imposible se vuelva inevitable y todo sea como lo soñamos☀️ La memoria florece en cada lucha🌱
mariana bendersky⭐�.. @mariandesalta
3K Followers 3K Following FORMADA EN LA UNIVERSIDAD PUBLICA ❤️neurocosa e ilustradora 🇦🇷 anatomista, neurofisiologa
Lionel Muller Igaz @lmuller00
674 Followers 2K Following Científico (Investigador Independiente en CONICET). Docente en la Universidad de Buenos Aires (UBA). Investigo sobre enfermedades neurodegenerativas.
Nacho Schor @nacho_schor
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Valeria Hot Wheels @Avaltenea
15K Followers 2K Following Proyecto de Ingeniera en Informática. Las baterias vienen incluídas. Los viernes #TerapIT Turismo accesible: https://t.co/lRvOE1zHet @wheeltheworld
Nora Bär @norabar
155K Followers 945 Following Ex editora de Ciencia y Salud en La Nación. Ahora, en @eldestapeweb. "Rebelión en el Laboratorio" y "Diez preguntas que la ciencia (todavía) no puede contestar"
Pablocachichien @Pablocachichie1
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Mariel Centurion @MarielCenturi10
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Pensemos en Cebras M�.. @PCebras
255 Followers 78 Following Iniciativa Pensemos en Cebras México sumando esfuerzos y aglutinando acciones enfocadas en la detección, diagnóstico, tratamiento y atención temprana e integral
Diana Costanzo @Dianacos
6K Followers 4K Following 📍Periodista de ciencia y salud 📻 📍 Red Argentina de Periodismo Científico @RAdPC 📍 Docente @EscuelaETER ✍️ @eleditor_ok
hopeful monster marxi.. @alesitoide
23K Followers 2K Following 🇦🇷 en 🇩🇪 atea y blasfema, líder inobjetable del comunismo. research @PetinoZappala
Javier Muntadas @jmuntad
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Pablo Esteban @pablooesteban
9K Followers 541 Following Periodista en @pagina12, en @AM750 y en la @LigadelaCiencia. Director de @agencia__Unq. Docencia e investigación en @UNQoficial.
Martín De Ambrosio @mdeambrosio
8K Followers 3K Following Periodista científico, digamos. Fellow del @kipprogram 2022. Escribí sobre cambio climático antes que el Papa. Miembro @radpc https://t.co/nXD62HUTCL
Irene Hartmann @IreHartmann
1K Followers 1K Following Periodista Clarín. Lic. Letras UBA + TEA. Redactora y edito-correctora. De tango a ciencia, todo. Hay que cambiar el rumbo. IG: @irehart /LinkedIN: @irehartmann
CONICET Dialoga @CONICETDialoga
121K Followers 1K Following Cuenta oficial del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas.
Luciano Marasco @unvivodito
62 Followers 54 Following 🛠 Knowledge builder - Educator - Artist 🧬 PhD in Molecular Biology at @uba_ar 🔬 Postdoctoral Researcher at @oxford_uni 🇦🇷 Paraná Delta, Argentina
Somos ALAPA @AlapaArgentina
913 Followers 575 Following ALAPA es la Alianza Argentina de Pacientes que trabaja por la alegría y la salud de los niños y los adultos de nuestro país.
Scholar Rock @ScholarRock
516 Followers 113 Following Biopharma leader in the biology of the #TGFbeta superfamily of protein growth factors. Community Guidelines: https://t.co/VU9mLWhf59
Fiorella Vitelli @fiovitelli
3K Followers 828 Following Lic en Nutrición - Columnista en Metro y Canal 9 • Emprendedora • Miembro fundadora de @nutricionsanar - IG @fiovitelli
Rocío Fernández @DraFernandezok
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Nina 💙 @NinaIrrutia
1K Followers 951 Following De Córdoba Capitaaaal 🎶 📍 BHI Periodista Conductora de tv y radio 📻 📺 Comunicación 📣 -Lo bueno, si breve, dos veces bueno- 🐺❤🐺
Alejandra Conti @aleconti
4K Followers 3K Following Politóloga y periodista. Trabajé en La Voz, Perfil y La Nación. UCC, Chevening alumna, City University, Socia de FOPEA. Argentina
ANLIS Malbrán @ANLIS_Malbran
15K Followers 490 Following Cuenta Oficial de la Administración Nacional de Laboratorios e Institutos de Salud Dr. Carlos G. Malbrán @msalnacion 🇦🇷 #Ciencia #SaludPublica #ANLISenACCION
@FaustoLopes @Phausto8
21 Followers 110 Following Divertido solidario https://t.co/nC8Ro1IQD6 https://t.co/toGLTF5fGe youtube buscar "faustoLB" @FaustoLopes
Juanchi Oficial☼ @Juanchi_Mac
11K Followers 2K Following Animador en Disney Playground, Productor,Cantante,Actor,Coach de canto creador técnica TECMOA (técnica de motivación artistica) Comprometido con la Ayuda Social
Cure SMA Foundation o.. @curesmaindia
2K Followers 618 Following Making Spinal Muscular Atrophy treatment and cure accessible and affordable to Indians.
Familles SMA France @fSMAfr
400 Followers 356 Following Association de patients et familles concernés par l’Amyotrophie Spinale Infantile (SMA)
Famecolombia @famecol
203 Followers 258 Following Fundación Atrofia Muscular Espinal Colombia. Experiencia, transparencia y eficiencia, esos son los principios que nos rigen. +57 316 8531503. contáctAME.
Federación ASEM @Federacion_ASEM
9K Followers 6K Following Entidad sin ánimo de lucro. Trabajamos para mejorar la calidad de vida de personas que conviven con enfermedad neuromuscular. #RedASEM #MueveteporlasENM
CurAME @curameac
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Afame Paraguay @AfamePy
289 Followers 254 Following Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay
TreatSMA @TreatSMA
1K Followers 92 Following UK Campaign for Access to Treatment for Spinal Muscular Atrophy
givemoveAR @givemoveAR
210 Followers 181 Following Somos jóvenes comprometidos en brindar soluciones de tecnología médica innovadoras y a medida para personas con discapacidad motriz 📸 https://t.co/RPjiD499vA
Opinion Health @OpinionHealth
752 Followers 2K Following A Global Healthcare Research company based in London. Every year, we engage with thousands of patients with rare diseases across the globe.
Ministerio de Salud d.. @msalnacion
602K Followers 97 Following Cuenta oficial del Ministerio de Salud de la Nación 🇦🇷
SMA News Today @SMANewsToday
2K Followers 11 Following We are a free digital publication dedicated to sharing the latest news, research, and spinal muscular atrophy (SMA) patient perspectives.
rubendorsi @rubendorsi
201 Followers 137 Following Abogado (UBA)/Corredor Inmobiliario. Especialista en Derecho Inmobiliario y Amparos de Salud. De Boedo. Cuervo. Socio Refundador +1 m2. Volver a San Lorenzo
IFIBYNE 🇦🇷 CONI.. @ifibyne
3K Followers 637 Following Cuenta oficial del Instituto de Fisiología, Biología Molecular y Neurociencias 🧬 | 🔬 | ⚗️ | 🧪 | @exactas_uba | @conicetdialoga
Gabriel Sued @gsued
58K Followers 2K Following Periodista. Politólogo. Pasé por Casa Rosada, Congreso y Tribunales Conductor de @_IPNoticias y #CómoLaVes en @futurockOk. Escribo en @cenitalcom Muy del Rojo.
Gonzalo Rodriguez @GonzalitoToroOk
154K Followers 1K Following Twitter oficial. Los demás parecidos son una mera coincidencia.
Hedlund Laboratory @HedlundLab
520 Followers 98 Following Using stem cells, tissues and RNA sequencing to understand neurodegenerative diseases @stockholmuniversity and @karolinskainst.
Barbara Bonelli @barbibonelli
4K Followers 2K Following Politóloga . Magister en Administración y Políticas Públicas . Feminista. Racinguista @cheveningFCDO scholar estudiando Urban Development Planning en @dpu_ucl
Proyecto AME Lezama @ProyectoameL
64 Followers 152 Following Proyecto de Atrofia Muscular Espinal Comunicate con los chicos de 6to año ICR para mas informacion
Pablo Echenique @PabloEchenique
617K Followers 2K Following Científico del @CSIC 🧬, miembro de @CanalRed_TV 📺 y piloto de combate 🧑🦼 Que nadie te diga que no se puede.
FAME Chile @FameChile
548 Followers 1K Following Conoce y apoya a la Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal Chile. Con más derechos, nuestras hijas e hijos necesitarán menos milagros.
famigliesma @famigliesma
1K Followers 697 Following La SMA è la principale causa genetica di morte per bambini sotto i 2 anni. 1 bambino su 4.000 è affetto da SMA. Visita https://t.co/s0arEL1l2u
Nathacha Nina @ninaninamakeup
5K Followers 467 Following Psicóloga, Maquilladora profesional, docente. línea de maquillaje y accesorios. Escuela internacional de maquillaje en Buenos Aires.
lucia bettati @bettama1
32 Followers 539 Following
No Matarás @nomataras
5K Followers 2K Following Movimiento No Matarás | Acción Contra Toda Violencia.@_User_1984 @juanfloreschaar Ya la tenemos, se llama @FAME_Argentina y también financiamos esta investigación. Decime cual es tu ONG para ayudar al Chaco y dono porque me parece igual de importante.
@_User_1984 @juanfloreschaar En Chaco también nacen niños con AME. ¿Qué haces en ese caso con tu vara de la moral? Si lo queres ver en términos de dinero, si no tenes tratamientos el Estado termina gastando más en los cuidados que conlleva esa enfermedad.
@juanfloreschaar ¿Qué frena a los privados de hacerlo hoy día? ¿De verdad creemos que alguien va a invertir en algo que no le parece rentable por amor al arte?
Vuelve el bono de reyes de @FAME_Argentina AME es una condición genética neurodegenerativa. 1 de cada 40 personas es portadora del gen defectuoso. ¿Vos podes ser portador y no saberlo? Sí. 1 de cada 6000 bebes nace con AME. bono.fameargentina.org.ar
@SwissMedicalG pidiendo receta de un psiquiatra para autorizar acompañamiento para una persona con AME (discapacidad exclusivamente motora). Todos los años inventan un papelito nuevo que hay que presentar, pero esta vez se pasaron. cc @Avaltenea @FAME_Argentina @dzapatillas
Capítulo8️⃣ #LaCienciadeloSingular Conocer el efecto de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes con #EERRR, con personas que han participado en estudios y relatan su experiencia, y profesionales. #PedsQL @CIBERER @SJDbarcelona_es @Share4Rare👇 share4rare.org/es/news/capitu…
Nos reunimos con las Familias @FAME_Argentina. Entendemos la importancia del trabajo que realizan, por eso queremos acompañarlos desde el @MDSNacion.
This #SMAAwareness Month, Breakthroughs Begin with YOU! Throughout August, we encourage you to spread awareness, participate in an event, and envision the next breakthrough for our #SMACommunity. Find out more about SMA Awareness Month today⬇️ curesma.org/sma-awareness-…
Agosto mes de concientización de la AME #smaawareness @CureSMA @FAME_Argentina instagram.com/reel/CvbQdYeJf…
👉 Presentación del Dr. Alberto Kornblihtt y Vanina Sánchez de @FAME_Argentina sobre Atrofia Muscular Espinal - AME. #SomosALAPA #ALAPA #Pacientes
Ayer se llevó acabo el Encuentro Latinoamericano de Enfermedades Raras organizado por @BambergSalud en Bogotá Colombia. 👉Alianzas por la AME presentes y activas en el #LatamRareDiseaseSummit2023
👇 Investigadores argentinos realizaron importantes aportes al tratamiento de esta gravísima enfermedad eldestapeweb.com/sociedad/cienc…
Maravillosa decisión 👇 El Estado nacional garantizará el acceso a la terapia génica para el tratamiento de la atrofia muscular espinal ( AME), que afecta a alrededor de uno de cada 10.000 recién nacidos, un medicamento que cuesta 2 millones de dólares 👇
¡Bravo, @FAME_Argentina, creada en 2003 para "Contener, educar, concientizar & generar posibilidades de acceso a tratamientos" y una de cuyas actividades es promover y solventar la investigación! 👏👏👏
XX Reunión de FAME Argentina Durante la jornada se trabajó sobre métodos para difundir la existencia de la patología y los avances en la medicina con médicos especialistas del Hospital Italiano.
Junto a los familiares y autoridades de FAME, seguiremos trabajando para lograr incluir la pesquisa neonatal de AME con la modificación de la ley 26.279, que ayudará a la detección temprana de la enfermedad y garantizará una mejor calidad de vida a quienes la padecen.
ADOLESCENTES Y ADULTOS CON AME 👉 @FAME_Argentina invita al taller ¿Cómo acompañar durante la adolescencia y la adultez? 📲 Será un espacio de encuentro para figuras de apoyo de adolescentes y adultos con AME. 📆 Martes 13 de septiembre - de 19 a 20 Hs
hay algunos conceptos como splicing alternativo o sobre la "compactación" del ADN que son importantes para entender cómo funciona la terapia y tratamos de explicarlos lo más claramente posible. ojalá haya salido bien 😅
tratamos de enfocarnos en la historia de los grupos de pacientes, su contacto con los científicos, y lo que pasa también con los tratamientos actuales, de altísimo costo y que han causado mucha controversia.
igualmente, la revista QV es para un público bastante especializado y por eso en la nota hay muchos conceptos que se dan por sabidos, así que hicimos una adaptación para público general en @esparCiencia 👇 esparciencia.com.ar/contenido/nota…
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