FECHER Federación Chilena de Enfermedades Raras @FECHER_CL
Cuenta oficial, Federación Chilena de Enfermedades Raras. Chilean Federation for Rare Diseases, Official twitter fecher.cl Chile Joined December 2014-
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Lamentamos que @El_Ciudadano vincule incorrectamente a Corporación Familias Duchenne, con Fundación Duchenne, son organizaciones distintas! No tienen vínculo entre ellas, la primera y que organiza la marcha trabaja con nosotros y recibe nuestro apoyo técnico!
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En el #DíaMundialdeEnfermedadesPocoFrecuentes ( #EPOF ), reflexionamos sobre la necesidad de mejorar la calidad de vida de quienes las padecen y la urgencia de contar con un Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, cuyo proyecto de ley aún duerme en el Congreso. Ley AHORA!
Sobre la decisión del Senado de la República de que el proyecto vuelva a la Comisión de Salud, para que emita un nuevo primer informe. @lcruzcoke @adeurresti @Duranasenador @Luzebensperger @RojoEdwards @fidelsenador @ifloressenador @sergiogahona @galilea_rodrigo @jgarciaruminot
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Alejandro Andrade @FECHER_CL nos habla sobre #EnfermedadesRaras en Chile 🇨🇱 No hay definición oficial de #EnfermedadRara Avance reciente en tamizaje neonatal de 2 a >20 condiciones. Estimación de 1 millón de pacientes en el país pero no hay registro nacional #CongresoERCAL
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Terminando un muy inspirador 1er dia del congreso de #EnfermedadesRaras en Latinoamérica y el Caribe, con panel de líderes de agrupaciones de pacientes de la region 🇧🇷 🇨🇱 🇨🇴 🇵🇦 🇵🇪 🇨🇷 🇲🇽 . @AmeriHealthFoun @FECHER_CL @fenpofChile
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@AmeriHealthFoun @ERCAL_RD @FECHER_CL @febrararas That’s a good way for learning about experience and knowledge of different countries… for working about the same goal: improving the quality of life of our patients 💜
Ahora el Panel sobre diagnóstico molecular y genético! con la participación de @gmrepetto Genetista Chilena que coordina el Programa Poco Frecuentes de @UDD_cl #CongresoERCAL
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We are discussing the landscape of #RareDiseases in Latin America and the Caribbean with representatives from Chile, Brazil and Colombia. The challenges from initial diagnosis, access to treatment and services, counting patients and diseases @FECHER_CL @Fecoer #CongresoERCAL
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Because we face so many similar challenges throughout Latin America and the Caribbean, our first panel is urging that we join forces as a region and coordinate efforts among all stakeholders to keep advancing the landscape of rare diseases. @ERCAL_RD @FECHER_CL @febrararas
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Continuamos con el 2do panel de #CongresoERCAL sobre la #OdiseaDiagnostica de pacientes y familias que viven con #EnfermedadesRaras @Fecoer @FECHER_CL @enfermedadrara
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Los esperamos hoy y mañana en el 1er congreso de #EnfermedadesRaras LATAM @AmeriHealthFoun @Fecoer @PujCiencias @UniJaveriana
Gran asistencia presencial y virtual del Congreso @ERCAL_RD Un primer paso hacia una Política Pública con información latina @AmeriHealthFoun @czi @Fecoer
Ya estamos en el Congreso @ERCAL_RD @AmeriHealthFoun @czi
El Ciudadano @El_Ciudadano
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El Desconcierto @eldesconcierto
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Raras pero Reales @RarasReales
13K Followers 3K Following Sanofi, comprometidos con el descubrimiento de terapias para pacientes con #EnfermedadesRaras. https://t.co/wduV3mGwsQ
AgrupacionLupusChile @Lupus_Chile
5K Followers 3K Following Encargados de orientar, informar, apoyar y defender a pacientes y familiares con Lupus #LupusEsAuge [email protected]
Cristóbal Cuadrado @CCuadradoN
32K Followers 1K Following Médico, MPH y PhD en Salud Pública. Asesor Internacional Sistemas y Servicios de Salud @opsoms en 🇦🇷 | Académico @esp_uchile | Opiniones personales.
Manuel Espinoza @mespinoza18
1K Followers 542 Following MD PhD Economics Associate Professor Hong Kong University. Health Economics/HTA
FEDER | Enfermedades ... @FEDER_ONG
39K Followers 8K Following 👉🏻 Somos la esperanza de 3 millones de personas con #enfermedadesraras 🍀 Representamos a 442 organizaciones de pacientes y a 1.546 patologías poco frecuentes
Marisela Santibáñez... @mariseka
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Ximena @Ximena20978
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kmsxcausa @kmsxcausa
52 Followers 164 Following Cuenta solidaria para el apoyo a las familias afectadas por enfermedades raras. Apoyando a ENZO, ACIDEMIA METILMALONICA por deficit de cobalamina. #kmsxenzo
SINCRONIZADOS16P @16p11punto2
16 Followers 174 Following Somos una asociación dedicada a apoyar a familias y personas afectadas por síndromes cromosómicos que afectan a la región 16p11.2.
EnfermedadesRarasUy @ATUERU
1K Followers 906 Following ATUERU se creó el 26 de febrero de 2010 y como Personería Jurídica desde el 8 de julio de 2010. Colaboramos con todas las personas afectadas con EERR.
Iyashi Kobo to Issho ... @iyashikobo
0 Followers 2 Following Viste el cuerpo y reconforta tu alma. ♡ Hecho en Chile ♡ Formulario del Proyecto: https://t.co/g3ubeXP4IG
Slsewt @Slsewtr1R
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Mari Nalegach @marinalegach
246 Followers 348 Following Madre, pediatra, chuncha de corazon y medieval.
angel jose pereira @angelpereira450
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Fundacion Ciencia & V... @FunCienciayVida
503 Followers 302 Following A private nonprofit institution aimed at improving the social and economic development of Chile through scientific discovery, entrepreneurship and education.
LTC: Enfermedades Rar... @LTC_EnferRaras
2 Followers 29 Following Hablemos sobre Enfermedades Raras en México 🧬🇲🇽 Contáctanos 📣
Ángels ⚖️ 🇨�... @_An_gels
6K Followers 7K Following Con gran admiración y orgullo saludo a cada valeroso soldado d nuestro Ejercito d Chile, en el día de sus glorias. Felicidades y gracias! @_An_gels2 #Kast2026
Crónicas de Enfermed... @CronicasER
7 Followers 99 Following Podcast Dedicado a Hablar sobre las Enfermedades Raras, pláticas con Pacientes, Familiares, Médicos Etc. #EnfermedadesRaras #RareDiseases
Cecilia Poli @cecipolih
662 Followers 848 Following Happy mom of 4. Pediatric immunologist and rheumatologist. Researcher in inborn errors of immunity/autoinflammatory diseases/Rare Disease. @UDD_FM #PIDD #JMF
Carmen Graña @CarmenGraa87321
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marisa ocampo @mocampom
122 Followers 496 Following siempre contra las injusticias!!!! trabajo en hospital clínico uc Neurologia
María A. Garrido @marangg_
239 Followers 614 Following MD | Máster en reproducción asistida | Cochrane member | Investigación en genética de la reproducción.
Voces Ciudadanas @VocesCiudadana2
2K Followers 5K Following Iniciativa regional que promueve alianzas colaborativas por el derecho a la salud y la participación ciudadana en Latinoamérica y el Caribe.
Enrique Catrilaf @EnriqueCatrilaf
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RossiShelton @SheltonRossi
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Joaquín Díaz-Schmid... @iHematologo
3K Followers 3K Following Hematólogo 🇨🇱 (Linfomas y LLC) / Hematologist (Lymphomas and CLL). Medical Educator and Aspiring One Hit Wonder.
Sanofi España @SanofiES
23K Followers 2K Following Perseguimos el poder de la ciencia para mejorar la vida de las personas. Las interacciones con nuestra cuenta deben cumplir con https://t.co/ThnVkP0sPp.
Pro Salud Chile @prosaludchile
280 Followers 710 Following Buscamos impulsar en #Chile un polo innovador en #salud de clase mundial, promoviendo #solucionescreativas, eficientes y probadas para los problemas de salud
CaminamosPorEllasyEll... @caminamos_ee
1K Followers 2K Following Visibilizar, Educar y Concientizar sobre el Síndrome de Rett Condición Poco Frecuente👸💜👦 Somos parte de #FenpofChile #RettLatina
CERPOHCHI @cerpohchi
105 Followers 752 Following 1° Congreso de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas que se realizará del 13 a 15 de noviembre próximo en 🇨🇱. Más información en: [email protected]
CARLOS SEREY F. 🇨�... @carlosserey
1K Followers 639 Following Voluntario e Inspector del Dpto de investigación de Incendios del Cuerpo de Bomberos de Castro. #SOYDONANTE
AndreRam @AndreRam1980
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[email protected] @nsaez3112
3 Followers 63 Following Me gusta la lectura, la fotografía, pasear y comer, amo a mis hijos aún que hay días que no tanto jajaj ☺️
caleidoscopio.delasal... @Caleido_uchile
666 Followers 2K Following Programa Radial del Departamento de Enfermeria de la Universidad de Chile, desde Mayo-2012, promoviendo que las personas tomen decisiones informadas en salud.
CHIQUITYNAVARROHERRER... @txikityna2
203 Followers 2K Following Zaragoza España 🇪🇸. LaÚnica constante en mi vida es el cambio. Los sueños los cumplo. La hierba es azul.
Catalina alejandra v @Catalin52302575
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FranklinSerpico @Rodr_GonzalezM
1K Followers 2K Following Rodrigo González, also known as Sérpico. Periodista de Cine, Cultura y Otras Hierbas Artísticas.
Dr__PGR @pielcanelaphd
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ERCAL Enfermedades Ra... @Ercalgroup_
19 Followers 52 Following Multi-stakeholder Foundation, consisting of expert individuals and organizations that promote and work to improve the lives of people with rare diseases
Lea @ledronico
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Lian G @RubyandSafiro
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Karina Gil De Araujo @gilkarinac
394 Followers 915 Following #Lulo 👁🗨 Amante de los animales, el arte, la música y la fotografía.
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Loreto Muñoz Gutièr... @loremu1
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Fuenzalida Diputado @jmfuenzalida
5K Followers 3K Following Quiero que Chile logre el desarrollo. Ex intendente de Pdte Piñera.
Diario La Región @LaRegionDiario
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Iván Flores García @ifloressenador
43K Followers 4K Following CUENTA OFICIAL ex Presidente de la Cámara de Diputados. Senador DC por la gran región de Los Ríos.
Fidel Espinoza Sandov... @fidelsenador
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Alfonso De Urresti @adeurresti
27K Followers 7K Following Senador de la región de #LosRíos /@pschile / amante de los libros 📚 y los trenes🚂 / #Humedalesurbanos
Luz Ebensperger @Luzebensperger
11K Followers 2K Following Senadora por Tarapacá (2018-2026) Intendenta de Tarapaca (2010-2014). Abogada y madre de tres hijos Siempre por la vida
Jose Miguel Durana Se... @Duranasenador
3K Followers 2K Following Ariqueño, casado, padre de 3 hijos y abuelo chocho. Concejal (2004-10), Gobernador (2010-11), Intendente (2011-14) y senador por Arica y Parinacota #UDI
CASA HUNTER @CasaHunterBR
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febrararas @febrararas
167 Followers 19 Following Federação das Associações de Pessoas com Doenças Raras
Chan Zuckerberg Initi... @czi
2K Followers 0 Following Please follow our official account: @chanzuckerberg for updates on the Chan Zuckerberg Initiative.
Americas Health Found... @AmeriHealthFoun
292 Followers 888 Following AHF is an independent 501(c)(3) non-profit organization specializing in health policy change in Latin America and abroad.
Claudia GonzagaJ MX �... @GonzagajMx
1K Followers 389 Following Dra. en Genética y Genómica Humana. Investigadora Mexicana 🇲🇽 @LIIGH_UNAM estudiando Enfermedades Raras y Genómica Humana
CEPCAL @CEPCAL_LATAM
324 Followers 83 Following Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina (CEPCAL) is a regional initiative working towards improving the lives of patients
Cristóbal Cuadrado @CCuadradoN
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Cecilia Rodríguez @ceciliarod
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Marcos Barraza @MarcosBarrazaG
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Dr. Cristián Vera Ke... @drverasochiderm
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carolinagoic @carolinagoic
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Asociación Enfermeda... @ADERAH2020
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María Acoge @MariaAcoge
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Dani Zapata Vergara @DaniZap44289948
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Liliana Reyes @lilianareyes
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Familia Inclusiva @Fam_Inclusiva
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Isy Martinez @isymartinezg
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Una en Cien Mil @una_cien
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RosaPardo @RosaPar42508549
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Matias Mowszet @MatiMow
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Iona Rothfeld @ionaRothfeld
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Por mi derecho a resp... @Pacientes_FPI
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Anahi Chacana Maldona... @AnahiChacana
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Manuel Bravo @MaBra251260
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Carlos @Carlos11603426
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Marce Amestica @MarcelaAmestica
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