Huntington KennisNet Nederland @HuntingtonNet
Huntington KennisNet Nederland (HKNN) is een vereniging voor professionals op het gebied van de ziekte van Huntington. hknn.nl Joined February 2018-
Tweets259
-
Followers92
-
Following66
-
Likes56
Visitaties achter de rug - mailchi.mp/be461b3c5f40/h…
Met juiste (aanmeld)links - mailchi.mp/7bd7f4acb837/h…
Nieuwsbrief van HKNN: De landelijke netwerkdag van het HKNN staat voor de deur en Land van Horne en Topaz kijken terug op een positieve visitaties. - mailchi.mp/8254004f49c7/h…
Hoe doet Nederland het eigenlijk op internationaal gebied, als het gaat om de ziekte van Huntington? Je leest er meer onze in deze nieuwsbrief. - mailchi.mp/6167df47e1f3/h…
Op 5 oktober organiseert @Topaz_zorg een HD-café bij Huntington expertisecentrum Topaz Overduin (19.30 tot 21.30 uur). Daarbij zal psychiater Erik van Duijn spreken over de algehele geestelijke gezondheid bij mensen met Huntington. Ga voor informatie naar huntingtonplein.nl/agenda/hd-caf%…
Er zijn steeds meer verschillende organisaties en zorgprofessionals die samen met het Huntington KennisNet Nederland werken aan een betere zorg voor mensen met Huntington. In een artikel van @archipelzorg vertellen professionals over hun bijdrage.
Hechting in gezinnen met Huntington - mailchi.mp/996cb2bc0fef/h…
Er komt een einde aan interne rookruimten in zorginstellingen voor langdurige zorg. Hoe we dit doel willen bereiken, bespreken we op 15 september in ’t Veerhuis in Nieuwegein. Aanmelden voor deze conferentie kan via: korsakovkenniscentrum.nl/agenda/confere…
Dr. Lucienne van der Meer is als onderzoeker begaan met kinderen. Preciezer: met de hechting van kinderen die opgroeien in gezinnen waar – vanwege de gezondheid van een van de ouders - veel zorg nodig is. Wij spraken haar over dit brede thema. hknn.nl/actueel/nieuws…
Afgelopen vrijdag hebben 11 deelnemende specialisten ouderengeneeskunde en artsen de meerjarige deeltijdopleiding ‘Bijzondere Bekwaamheid Huntington’ afgerond. Uiteraard werd deze mijlpaal feestelijk afgesloten! #SpecialistOuderengeneeskunde #Huntington #opleiden #lumc
Vrijdag was de uitreiking van de certificaten voor 8 specialisten ouderen geneeskunde die met goed gevolgd de Boerhaave Nascholing Bijzondere Bekwaamheid Huntingtonzorg van het @LUMC hebben afgerond. Prof. Roos: "De opleiding is slechts het begin." hknn.nl/actueel/nieuws…
Op donderdag 9 juni vond een succesvolle site visit van @ZonMw plaats bij @Topaz_zorg Overduin. Tijdens dit bezoek werd kennis uitgewisseld over de transitie van het HKNN en gaf Topaz Overduin een kijkje in de praktijk hknn.nl/actueel/nieuws…
Hoe kun je de negatieve gevolgen bij kinderen die opgroeien bij een ouder met HD verminderen? Dat onderzocht Cindy Kruijthof, casemanager bij @atlantzorg. Haar onderzoek geeft inzicht in ervaringen van mensen die opgegroeid zijn bij een ouder met HD hknn.nl/actueel/nieuws…
Mireille de Wee (@WeeMireille) draagt als voorzitter (ad interim) medeverantwoordelijkheid voor de transitie van het Huntingtonnetwerk naar het Huntington Kennisnetwerk (HKNN). Wat voor voordelen levert de transitie nu al op? En wat kan er nog beter? hknn.nl/actueel/nieuws…
De maandelijkse nieuwsbrief is weer de deur uit. Hierin een interview met Mireille de Wee(@WeeMireille), voorzitter (ad interum) bij het HKNN en bestuurder bij @Mijzo_zietmij. Wat levert de transitie naar een kennisnetwerk nu al op? Lees het nu: mailchi.mp/b3a96380c1c1/h….
Oproep: Onderzoekers van het Radboudumc & Maastricht UMC+ zijn benieuwd naar jouw mening als patiënt of drager van de ziekte van Huntington. Voor meer informatie en aanmelden ➩ bit.ly/3MrNSU4
Vanavond, 4 april, vind het webinar 'CLEAR-HD: Looking at Huntington's disease in ultra-high resolution' plaats. De studie onderzoekt de vroegste veranderingen in de cortex bij mensen met HD die nog ver van hun 'motorische onset' zijn. hknn.nl/actueel/agenda…
In gesprek met Dirk Lauterbach over de transformatie van Huntingtonnet naar het Huntington Kennisnetwerk Nederland (HKNN). Hoe kijkt hij naar de transitie, wat is daarvoor nodig en welke focus is er voor de patiënt? hknn.nl/actueel/nieuws…
Zorg verlenen van Groningen tot aan Goes. En van wieg tot graf. - mailchi.mp/96227bb50820/h…
Laatste mogelijkheid: beslis mee welke thema's en onderwerpen jij -als belanghebbende- het meest belangrijk vindt voor de kennisagenda van het HKNN! Vul de vragenlijst nu snel in: vuamsterdam.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_cv…
HDAwareness2024 @HDAwareness2024
342 Followers 3K Following Awareness leads to great things; Please Get involved what's left of my Family Thanks You. #huntingtondisease #juvenilehuntingtonsdisease #CureHD #CureJHD too.
Evelien @lievelien54
63 Followers 178 Following Partner in crime van een man met Huntington in een verpleeghuis, werknemer van 2 harige monsters, zon, zee en lekker eten. bezitter van CTED tegen wil en dank.
Greeshma Jain @GreeshmaJain
21 Followers 206 Following Postdoctoral Associate at the University of Florida Ph.D. at University of Groningen| Solid-state NMR
Marie-Jeanne @AtelierMJT
676 Followers 1K Following *10 jaar creatieve stofhapper* *Hergebruik=Herinnering* *❤️mr💐* *teamfriet* *stoffigimago* *SocialMediaAddict* *leuk, daar moet je wat mee doen* *team Larry*
cosi1st @cosi1st
3 Followers 75 Following
Celino @Celino97041446
0 Followers 6 Following
ABH – Associação ... @ABHuntington
44 Followers 92 Following A ABH é uma associação voluntária dedicada à informar, orientar e melhorar a qualidade de vida das pessoas e famílias com a Doença de Huntington (DH).
Martha @Martha15838063
6 Followers 78 Following Jarenlang betrokken bij de VvH. Gediscrimineerd maar niet geaccepteerd. Jarenlang de ledendagen en later de weekenden voor vrijwilligers. Nu bijna afgestudeerd.
Ilse Wiegman @Ilsjes79
142 Followers 196 Following Moeder / Vriendin / Gezellig / Op zoek naar volgers & kennissen / Laat wat van je horen.. ;)/ https://t.co/EOr0t6hLho
Stichting Huntington ... @HuntingtonSHZ
59 Followers 127 Following Wij zamelen geld in voor onderzoek tegen de ziekte Huntington. Fiets je mee? https://t.co/9oqC5NlG0t
Amanda Kuster @AmandaKusterZw
173 Followers 486 Following Familie, sociaal, gezelligheid, schaatsen, lezen, Frankrijk, individueel begeleider InteraktContour
Lidewij Eva Vat @LidewijVat
284 Followers 336 Following Patient and community engagement | Partnerships | Research and Implementation
Athena Institute @AthenaInst
668 Followers 748 Following This account is no longer active. Find us at: https://t.co/tZU0ejYGWD
Anne-Marie Ungerer @AMUngerer
86 Followers 868 Following I love cooking , reading , drinking wine , and I run a Huntington's Disease support group#letstalkaboutHD#livingwithhuntingtonsdisease
Willy Frankot @WillyFrankot
27 Followers 117 Following Ervaringsdeskundige huntington,dochter overleden aan JHD💔,zoon HD😢,Campergek,kleinzoon noemt me Ama 😍
Hans @Hans96456770
181 Followers 622 Following
Elena Bellosta @elena_bellosta
12 Followers 204 Following
Mark Knippenborg @MarkKnippenborg
57 Followers 84 Following
💫 @ranjai26
22 Followers 70 Following
Annemarie de Brabande... @andebrabander
271 Followers 433 Following PhD #Onderzoeker | Persoonsgerichte zorg dementie verpleeghuis bij @ESHPM_EUR voor @Topaz_zorg #Linking Pin bij @UNCZH voor @Topaz_zorg
EHDN News @EHDN_News
717 Followers 975 Following European Huntington's Disease Network newsletter. Please see our profiles on BlueSky and LinkedIn for the latest updates.
Everyday is #HDAwaren... @AwarenessHD
2K Followers 5K Following Awareness leads to great things; Please Get involved what's left of my Family Thanks You. #huntingtondisease #juvenilehuntingtonsdisease #huntingtonsdisease
Jackshit666 @Jackshit666
274 Followers 6K Following (S)he who knows #jackshit, ...knows Sometimes #NSFW 🔞 🇨🇮🏴🇺🇸🇳🇱
Sandra Bartolomeu Pir... @BartolomeuPires
760 Followers 2K Following Nurse PhD researcher. Passionate about improving care for people living with neurodegenerative conditions. Views my own.
Raymond Scicluna @SciclunaRaymond
3 Followers 59 Following
Patricia Q @iesje73
44 Followers 126 Following Bikerchick living in Limburg, playing WorldofWarcraft, pokemon go and watching tv series. #havingfun #f1
Zorgstem cliëntenver... @zorgstem
68 Followers 251 Following De CVP Wzd helpt de positie van cliënten versterken door hen te ondersteunen bij vragen of onvrede over onvrijwillige zorg. Tel. 088 678 1000
Greetje Brans 🚜 @greetjebrans
409 Followers 209 Following ♥ Dirk Brans | Kids: Rick&Amely | Marc | Kleinzonen: Jaivey & Leano | https://t.co/ZIlbeYC8Zj | https://t.co/dDSTxRTdqC|
Fondazione LIRH @LirhOnlus
279 Followers 1K Following Sosteniamo e conduciamo attività di ricerca scientifica, promuoviamo la conoscenza sulla Malattia di Huntington, forniamo assistenza gratuita ai pazienti
HD-eHelp studie @HDeHelp
15 Followers 20 Following In dit onderzoek ontwikkelen wij een eHealth toepassing voor mensen met de ziekte van Huntington en hun partners
Dulkmans @dulkmans
277 Followers 879 Following Strijder tegen de ziekte van Huntington. rij graag op mijn BMW R1250 RT
Peter @PeterSpieg
725 Followers 679 Following Twittert over leuke dingen - heeft een hekel aan autocorrectie - houd van echte hamburgers. Beginner in Home Assistant.
Marieke @mariekebeesje
98 Followers 990 Following
Anneke van Str💉en�... @pd4ejp
3K Followers 935 Following Specialist ouderengeneeskunde, kaderarts gerontorevalidatie, Kritische zorgprofessional, Geo cachen, (pleeg)ouder, gelukkig getrouwd met @PA3DFR
Liselotte (Lise) de W... @liselotte_wit
908 Followers 766 Following @EmoryUniversity Postdoctoral Fellow | @UF Clinical Psychology PhD | neuropsychology, aging, & neurodegenerative conditions | international neuropsych | she/her
Joke van den Hazel @JokeHazel
12 Followers 95 Following
Femke @jong_femke
289 Followers 484 Following Passie voor de zorg en ouderen; Directeur-bestuurder @Archipelthuis en @rinettezcrg ‘mindset is everything’
WillemHouwaart @HouwaartWillem
17 Followers 105 Following Verpleegkundige/Katwijkse Reddingsbrigade/Stichting Sint en Pieten Actie
Mieke Hollander @HollanderPasma
377 Followers 573 Following
EHDN Collaborations @EHDN_GRANTM
929 Followers 833 Following European Huntington's Disease Network https://t.co/SW4uBnzahl -This account is no longer active. EHDN is now on LinkedIn and BlueSky
Coby Kossen @Cootjenurse
56 Followers 225 Following First responsible department of psycho geriatrics. Coach haptonomically move.Agogic worker Sports masseur NSG. Registered administrator & mentorship.
Anne-Wil Heemskerk @DrAWHeemskerk
30 Followers 101 Following
SymP4000 @SymP4000
4 Followers 49 Following
Pearl van Lonkhuizen @PvanLonkhuizen
47 Followers 72 Following PhD candidate LUMC. Research on eHealth for Huntington’s Disease.
Linda @Linda23838395
1 Followers 8 Following
willy frankot @WFrankot
61 Followers 102 Following
tom pollentier @tompollentier
288 Followers 987 Following Fractieleider CD&V gemeenteraad Koekelare. Gewezen schepen Gemeente Koekelare.
EHDN News @EHDN_News
717 Followers 975 Following European Huntington's Disease Network newsletter. Please see our profiles on BlueSky and LinkedIn for the latest updates.
Huntington disease @infohuntington
58 Followers 32 Following Genetics student's research project account. Find out news and events related to the disease. Visit my website and facebook page
Huntington's Disease @HuntingtonsDis
131 Followers 13 Following Student Research page about Huntington's Disease. Here to inform anyone and everyone about Huntington's Disease
Scottish Huntington's... @ScottishHD
2K Followers 419 Following The only charity in the country exclusively dedicated to providing expert and personalised support for those impacted by Huntington’s disease.
HuntingtonStudyGroup @HuntingtonSG
2K Followers 486 Following Accelerating treatments that make a difference for Huntington's disease.
Huntington's NSW ACT @HuntingtonsNSW
80 Followers 35 Following We support people affected by Huntington’s disease to live their best life by shaping a future which is supportive, inclusive and empowered.
Huntington's Disease @HuntingtonsHelp
333 Followers 122 Following Helping to raise money & awareness for this rare disease
Huntington's WA @Huntingtons_WA
219 Followers 212 Following A not-for-profit committed to supporting the Huntington's Disease community in Western Australia.
Topcare @TopcareNL
144 Followers 252 Following
Paul van de Groep @PaulvandeGroep
232 Followers 334 Following Pensionado, volunteer at the Heemhof Apeldoorn, supporter of @CTeamHuntington, granddad of 6 grandchildren, 2 at risk of Huntington's Disease
Anne-Wil Heemskerk @DrAWHeemskerk
30 Followers 101 Following
EHDN Collaborations @EHDN_GRANTM
929 Followers 833 Following European Huntington's Disease Network https://t.co/SW4uBnzahl -This account is no longer active. EHDN is now on LinkedIn and BlueSky
Pearl van Lonkhuizen @PvanLonkhuizen
47 Followers 72 Following PhD candidate LUMC. Research on eHealth for Huntington’s Disease.
HD-eHelp studie @HDeHelp
15 Followers 20 Following In dit onderzoek ontwikkelen wij een eHealth toepassing voor mensen met de ziekte van Huntington en hun partners
Hugo de Jonge @hugodejonge
177K Followers 1K Following Commissaris van de Koning in Zeeland | man van Mireille | vader van Ismaël & Sarah | geboren en getogen Zeeuw
Huntington's Disease ... @HDAI_ie
3K Followers 5K Following HDAI RCN 20025656. Sharing news on Huntingtons Disease /connecting to the international HD community. RTs not endorsements. https://t.co/z0BAD0VUeS https://t.co/pPoXkLELx2
Maastricht UMC+ @MaastrichtUMC
9K Followers 1K Following Het azM en de Faculteit Health, Medicine and Life Sciences van de Universiteit Maastricht werken samen onder de naam Maastricht UMC+.
UCL Huntington’s Di... @UCLHD
2K Followers 134 Following Committed to training the next generation of scientists and clinicians to contribute to the fight against Huntington's disease 🧬 @UCLIoN
Klinische Genetica @erfelijkheid
507 Followers 154 Following polikliniek klinische genetica (erfelijkheidsadvisering) @radboudumc beheer @WendyStams
HDClarity @HDClarityStudy
585 Followers 95 Following We have now moved to BlueSky, follow us on https://t.co/GOagyeUxpS
European Huntington A... @EuroHuntington
973 Followers 208 Following We represent Huntington's disease families and Organisations throughout Europe. Insta: @Theeurohuntington
Huntington's Disease ... @HDA_tweeting
4K Followers 2K Following Huntington's Disease Association is a registered charity that supports people affected by #HuntingtonsDisease (HD) in England and Wales. #MindfulOfHuntingtons
Ministerie van VWS @MinVWS
106K Followers 1K Following Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport | Wij luisteren via dit account en reageren op vragen van ma t/m vrij tussen 09.00-17.00 uur.
Universiteit Leiden @UniLeiden
36K Followers 829 Following Wij zijn niet meer actief op X. Voor het laatste nieuws zijn we te volgen op Bluesky: https://t.co/SxjLCz4HxF
Radboud University @Radboud_Uni
30K Followers 5K Following Official X account of Radboud University. This account is inactive and will no longer post or respond. Follow us on LinkedIn and Instagram for the latest news.
TU Eindhoven @TUeindhoven
34K Followers 387 Following At Eindhoven University of Technology (TU/e) we educate students and advance knowledge in science & technology for the benefit of humanity. Follow along here 👇
Wilco Achterberg @wilcoachterberg
2K Followers 3K Following Professor of old age medicine, researcher of geriatric rehabilitation, hip fracture, pain & QOL dementia, LUMC, TOPAZ, Governance Board Meandergroep, FcUtreg
Patrick van der Wel @p_vanderwel
1K Followers 1K Following Solid-state NMR @ Univ. Groningen, biochemistry, amyloid, Huntington disease, membrane biophysics, (bio)materials, carbohydrate; posts=personal, Now BlueSky
Atlant @atlantzorg
124 Followers 38 Following Atlant staat voor wonen, zorg en welzijn en is gespecialiseerd in de juiste (verpleeghuis)zorg aan patiënten met Korsakov, Huntington, dementie of CPV.
University of Groning... @univgroningen
60K Followers 2K Following Let op: Dit account is inactief / Please note: This account is inactive. Contact: https://t.co/gvMVoHnyWZ
Roche @Roche
241K Followers 220 Following We advance science so that we all have more time with the people we love. Read our community guidelines: https://t.co/7k1HdbdrYL
Hersenz @hersenz
1K Followers 217 Following Behandeling voor mensen met hersenletsel en hun naasten die willen leren omgaan met de gevolgen van hun letsel. Winnaar Herman Wijffels Innovatieprijs 2016.
Hersenletsel.nl @NLHersenletsel
988 Followers 13 Following Dit is de officiële Twitter account van de landelijke vereniging Hersenletsel.nl.
hersenletsel uitleg @NAH_uitleg
2K Followers 338 Following #NAH Informatieve site waar professionals neurologie /mantelzorgers/getroffenen samen werken: https://t.co/R63MKGC06a en https://t.co/KSYNjbw0Ov
Suzanne Brink @BrinkSuus
39 Followers 69 Following Domeinmanager Topaz | Overduin | Zuydtwijck | Huntington | Dementie | Gerontopsychiatrie | Korsakov | Programmamanagement | Verbeter/integratietrajecten | Lean
Healing Huntington's @healingHD
618 Followers 46 Following We are a non-profit organization looking to raise awareness of Huntington's Disease and better the life of those affected by it. [email protected]
ZeldzameZiektenFonds @ZeldzameZiekten
1K Followers 334 Following Het Zeldzame Ziekten Fonds is een goed doel dat mensen met een zeldzame ziekte helpt en geld inzamelt voor onderzoek.
Mental Health and Wel... @MHW2K19
271 Followers 101 Following #MHW2019 #psychiatry #psychology #mentalhealth #wellness #wellbeing
Marlies Brandt @vlammetje50
54 Followers 92 Following
hermine de bonth @herminedebonth
35 Followers 44 Following
Evelien Adriaanse @ergoago
11 Followers 11 Following Evelien Adriaanse, ergotherapeute, eigenaar ergotherapiepraktijk Ago, ouderenzorg, Cognitief therapeut, A-one, AMPS, COPM, Parkinsonnet,
Saskia Ellinger @9a97308e49984a0
7 Followers 79 Following
Ans Haagsma @AnsHaagsma
169 Followers 146 Following Regiomanager Patyna Passie, Persoonlijk, Professioneel
@huntingtonsc @HuntingtonSC
3K Followers 854 Following A national network of volunteers and professionals working together to find a meaningful treatment for Huntington disease.Trends for United States
You might like