Red de Enfermedades Raras del CSIC @Raras_CSIC
Red de grupos de investigación del CSIC dedicada a liderar y coordinar los esfuerzos de investigación en el campo de las enfermedades raras https://t.co/1IP1COS4fn Joined May 2024-
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Irene Marco (@IMarcoRius) es la encargada de la Conferencia Premio IBUB-SEBBM con su ponencia Hyperpolarization-enhanced NMR and MRI methods for biomedical application Presenta @SaraGLinares y le hará entrega del premio Marta Cascante Serratosa @IBUB_UB
@FINBAsturias @UR_Rzeszow @HUCA_Asturias @NanoCINN @CSICasturias Always happy to host a good fellow working on #FOP. Looking forward to Jacek’s stay with us supported by the @EUErasmusPlus program & @CSIC @NanoCINN @Raras_CSIC
Conferencia invitada #ISPA: "The immune response in the autoimmune arthritis. Are we always on the same page?", del investigador de @UR_Rzeszow Jacek Tabarkiewicz. Martes 16 de septiembre, 12:00. Sala N-1 S2 006 @HUCA_Asturias. ispa-finba.es/the-immune-res… #Duffhueslab
Algunos datos que se recordaron en la jornada formativa @aelmhu + @anisalud: 👉El 95% de las #EnfermedadesRaras ni se investigan ni tienen tratamiento. 👉El 50% de los pacientes no tienen un diagnóstico molecular confirmado. 👉La media para llegar a un diagnóstico es de cuatro…
Os dejo la entrevista que nos hicieron Begoña Gómez y Jorge Abad en el programa de Carlos Alsina @MasDeUno en @OndaCero_es Necesitamos 500000 firmas para sacar la ILP por un #CribadoNeonatalAmpliado en #Equidad y evitar más casos como el de Judit. instagram.com/p/DN2bWG02Nhd/…
El laboratorio del Dr. Iván V. Rosado (cabimer.es/en/research-gr…) busca candidatos interesados en realizar la tesis doctoral.
El laboratorio del Dr. Iván V. Rosado (cabimer.es/en/research-gr…) busca candidatos interesados en realizar la tesis doctoral.
Os comparto el último episodio del podcast Capaces de Todo @20m donde tuve la oportunidad de participar para compartir los retos a los que se enfrentan los 30 millones de personas en Europa, que conviven con una enfermedad rara. 20minutos.es/capaces/daniel…
Selfie con algunos de los alumnos y alumnas del curso de iniciación a la investigación en bioquímica y biología molecular en el #47congresoSEBBM de la @SEBBM_es en Cáceres. Una estupenda nueva generación de futuros investigadores e investigadoras.
En @YAhoraSonsoles “Hasta los 15 meses Noa parecía una niña normal pero tenía dificultades para hablar y moverse. Sus padres, alertados por la situación, fueron a varios centros de salud donde les decían que era normal que cada niño tiene su proceso.” amp.antena3.com/programas/y-ah…
En @YAhoraSonsoles “Hasta los 15 meses Noa parecía una niña normal pero tenía dificultades para hablar y moverse. Sus padres, alertados por la situación, fueron a varios centros de salud donde les decían que era normal que cada niño tiene su proceso.” amp.antena3.com/programas/y-ah… https://t.co/mqbjAgN2Lm
Hemos empezado el #47congresoSEBBM de la @SEBBM_es con una mesa redonda sobre bioética y experimentación animal organizada por la sección junior de la SEBBM (Marina Tapias y @CandiPlacin) con la participación de Andreas Moya @GVAfisabio Maria Arias @VeterinariaUCM y yo @CNB_CSIC
Esta mañana en #47congresosebbm presentando nuestra red con mucha ilusión🌐 Gracias por la oportunidad 🚀 @SEBBM_es @CSIC
Noa, morir con cuatro años por una gota de sangre: “El sistema nos ha fallado” Tardaron 14 meses en diagnosticarle una patología que no está incluida en la prueba del talón y que le habría salvado la vida. “Como madre sientes rabia, cabreo, impotencia” elmundo.es/papel/historia…
Most people living with a rare disease are living with a disability and have no dedicated therapy of any kind, thus making the integration of paramedical and social disciplines a priority, alongside the classical medical approach to disease management. 👉 go.eurordis.org/Holistic
🧪💜 En ApoyoDravet impulsamos la ciencia desde donde más importa: pacientes y familias. Tenemos INDRE, una red internacional, que une a +50 investigadores en #epilepsias raras. 💜Creemos en nuestros investigadores y trabajamos a su lado cada día. #10AñosApoyoDravet #INDRE
📢Hola, hola... empezamos el mes de la #NocheEuropeaInvestigadores El @CSIC te llama el 26/09 🔟 motivos para acudir ➡️👀el vídeo ➡️el final te sorprenderá🥳 Con @_ICMAT, @ift_uam_csic,@CBM_CSIC_UAM, @CNB_CSIC, @ICP_CSIC ,@icvcsic, @ImnCsic, @icmm_csic, @CIAL_CSIC_UAM y #IIBM‼️
La enfermedad que pasó demasiado tiempo oculta para Juan: “Si mi hijo hubiera nacido hoy en Galicia, su vida sería otra” @diariodesevilla diariodesevilla.es/sevilla/enferm… Hoy podemos evitar esa situación. Por eso, desde @MasVisibles estamos pidiendo una ley de #cribadoneonatalampliado
Para completar este curso de iniciación a la investigación en bioquímica y biología molecular del congreso de la @SEBBM_es #47congresosebbm os invito a leer mi nuevo libro #SerCientífico la ciencia como vocación y profesión, publicado por @comareseditor comares.com/libro/ser-cien…
FMF ESPAÑA @FMFSPAIN
1K Followers 5K Following Cuenta oficial de la Asociación de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España: FMF ESPAÑA
Maria Teresa Piedra P... @MTPP5001
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Fundación Luzón @FundacionLuzon
6K Followers 1K Following Nacimos para visibilizar la ELA e impulsar su investigación #UnidosContraLaELA 🍀
Isabel SLC6A1 🌍 @IsabelHungary
380 Followers 518 Following Vamos a dar visibilidad a la enfermedad de Isabel, de 8 años, la mutación del gen #SLC6A1.
SLC6A1 Europe @SLC6A1Europe
18 Followers 224 Following 🔬#SLC6A1 Research & Support Alliance 🇪🇺 1st European Symposium: Lisbon 🇵🇹 August25 #RareDisease #EpilepticEncephalopathy
Victor Rodriguez @Victor_A_R_R_
619 Followers 1K Following Presidente Fundación Menkes Chile y FENPOF Chile, buscando impulsar Políticas Publicas en Salud para las Enfermedades Poco Frecuentes
Susana @susmaber
577 Followers 843 Following
Centro de Investigaci... @ciccancer
5K Followers 709 Following Centro de Investigación del Cáncer, centro de la Universidad de Salamanca, el CSIC y la FICUS Estamos en LinkedIn, Instagram, bsky con ciccancer Cuenta oficial
Emilia Aiello @EmiliaAiello
1K Followers 1K Following Ramon & Cajal fellow at @UAM_Madrid | 2019/22 #MSC fellow at @HarvardAsh & @UABBarcelona. Vice-president of @Cienciamento
ICMAN-CSIC @ICMAN_CSIC
2K Followers 883 Following Instituto de Ciencias Marinas de Andalucía (ICMAN-CSIC) Biología Marina y Acuicultura. Ecología y Gestión Costera🌊🐟
Bella Durmiente @BellaDurm94
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Maite @mgsoul323
62 Followers 659 Following Haz que tu sonrisa cambie el mundo, pero no dejes que el mundo cambie tu sonrisa 😊🌍🌺💖💫
Ayudas, subvenciones,... @AyudastodEspana
8K Followers 3K Following SERVICIO DIARIO DE INFORMACIÓN A LAS 10:00 POR EMAIL: realizamos cada mañana una recopilación exhaustiva de las convocatorias y concesiones de toda España
Lucía Viñuela @VinuelaLucia
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Pablo Iruzubieta Agud... @IruzubietaPablo
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Laura Antón Esteban @_lauranton
87 Followers 153 Following Biochemist 👩🔬 PhD student at the @AutophagyLabIIB | Autophagy and Rare Diseases
NRF2LabIIBm @NRF2LabIIB
105 Followers 132 Following Welcome to IIBm's Redox Corner. #IIBMCSICUAM @CSIC @UAM_Madrid @ciberned @IdiPAZScience #SinCienciaNoHayFuturo
Sapio Life España @sapiolifeespana
1K Followers 2K Following Sapio Life S.A.U. es una empresa del Gruppo Sapio que opera en el ámbito nacional y que se dedica principalmente a las terapias respiratorias domiciliarias
Jeanet Valbuena @jeanet_yaneth
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Fundación Síndrome ... @FundacionDravet
3K Followers 1K Following A través de la investigación, luchamos por una cura del síndrome de #Dravet. @RetoDravet es nuestro equipo solidario, el más grande del mundo💜
Mati Beneyto @matibeneyto
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Sonia @Sspparedes
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Federación ASEM @Federacion_ASEM
8K Followers 6K Following Trabajamos para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares. 💚 #MueveteporlasENM
FSHD Spain @fshd_spain
541 Followers 461 Following Asociación Afectados Distrofia Muscular facioescapulohumeral (FSHD) España. Declarada de utilidad pública. #SalvaNuestraSonrisa #fshd #EnfermedadesRaras
AranManTorr @MariaranMT
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animalario_iibm @IIBM_LabAnimals
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Bristol Myers Squibb ... @BMSIberia
4K Followers 3K Following Nuestro objetivo es descubrir y ofrecer medicamentos que ayuden a los pacientes a superar enfermedades graves. #BMSIberia #BMSEspaña #BMSPortugal
Chasity @chasitytrotter9
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Asem Aragon @AsemAragon
955 Followers 2K Following Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares. Entidad declarada de utilidad pública #Tueresloimportante #AsemAragon
Twgenes. Sd Lamb-Shaf... @TwgenesS
63 Followers 904 Following Lamb-Shaffer Sd. Mutación gen SOX5, Cr 12p12. Ya somos 26 en España, por ahora. Diversidad en habilidades funcionales. En resumen maravillosos. Madre Pediatra❤️
SINCRONIZADOS16P @16p11punto2
15 Followers 155 Following Somos una asociación dedicada a apoyar a familias y personas afectadas por síndromes cromosómicos que afectan a la región 16p11.2.
Maria Castell @mariaclpersonal
69 Followers 481 Following #EnfermedadesRaras #SiSePuede @MPSpapas @Feder_org
Marta Morado @MoradoHemato
360 Followers 349 Following Doctora en Medicina. Especialista en Hematologia. Anemias, enfermedades minoritarias y diagnostico hematologico. Hospital Universitario La Paz
Asociación Síndrome... @PhelanMcDermid
2K Followers 2K Following Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid. 📲 Dona por Bizum: 02019
🐸 @LaauraaValerio
313 Followers 1K Following Bio❤ De ninguna otra cosa del mundo sé tan poco como de mi.♀
Marta Alonso Peña, P... @DraMartaAlonsoP
602 Followers 1K Following Biotech, Cell biology & Liver lover @unican @IDIVALdecilla. YI Task Force @EASLedu.
Begoña M Fernández ... @BegonaBarbosa
21 Followers 128 Following Familia, amigos y naturaleza.. un pack perfecto
Idoia Busteros @IdoiaBusteros
129 Followers 724 Following
Ceron Lab @CeronLab
2K Followers 1K Following Using the nematode C. elegans to investigate human diseases and enjoy science. Tweets all come from Julián Cerón, PI of the group. Also🎙 in @raticosde100cia
Jorge J Cebolla @cebollajj
150 Followers 465 Following Veterinarian, biochemistry, and PhD in Molecular Biology. Researcher and passionate about the innate errors of metabolism.
Asc. Sindrome STXBP1 @stxbp1
459 Followers 199 Following Asociación Síndrome STXBP1. La mutación en este gen cursa con retraso cognitivo y motor, y suele presentar encefalopatía epiléptica. #ApoyoSintaxina
Fenpof Chile 2025 @FenpofChile2025
13 Followers 288 Following #FenpofChile conformada por líderes de #Agrupaciones #Asociaciones Corporación es o #Fundaciones relacionadas con Epof. ¡Ya somos 32 organizaciones!
Elena Pacheco @ddbf7fad4faf4b1
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Ese Loco Mundo Sanita... @Locosanitario
40 Followers 338 Following Ese Loco Mundo Sanitario: X, Youtube, Facebook, instagram. Noticias de sanidad, sociosanitarias, supervivencia. En Youtube teneis también tutoriales sanitarios
Asociación de Hemofi... @ASHECOVA
3K Followers 2K Following Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA). Entidad declarada de Utilidad Pública desde el 15 de diciembre de 2008 #hemofilia #hemophilia
Thomas Strunk @ThomasStrunk
2 Followers 1K Following
Cristina @virologistcris
15 Followers 64 Following Healthcare Scientist @UKHSA | MSc Medical Microbiology @LSHTM | BSc Immunology @EdinburghUni | host-pathogen and drug-pathogen interactions 🦠🧫
Raquel Yahyaoui @rakelyanijaki
232 Followers 354 Following Bioquímica y Científica. Interesada en las Enfermedades Raras y el Cribado Neonatal
Enf. Huérfanas @EHuerfanasCo
809 Followers 303 Following -ENHU- se constituye como una instancia interinstitucional, abierta a mejorar la perspectiva y calidad de vida de las personas con algún diagnóstico de EH Col.
FMF ESPAÑA @FMFSPAIN
1K Followers 5K Following Cuenta oficial de la Asociación de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España: FMF ESPAÑA
Takeda @TakedaPharma
30K Followers 259 Following Official Twitter handle of Takeda Pharmaceutical | Better Health, Brighter Future. Read more: https://t.co/vS94jm6SBf
AECOM&Sociedad @AECOMySociedad
1K Followers 481 Following @AECOMySociedad | Parte de AECOM | Especialistas en IEM | Español, English, Português | ¡Únete a nosotros! #RareDisease #IEM 🧬🩺 https://t.co/jYEguBrBlr
Susana @susmaber
577 Followers 843 Following
IQM_CSIC @IQM_CSIC
1K Followers 674 Following Instituto de Química Médica del CSIC. Medicinal Chemistry Institute at the Spanish National Research Council (CSIC). Latest news, outreach and research
Asociación Española... @aesjogren
3K Followers 275 Following Nuestra razón de ser: Potenciar la autonomía y acompañar a los pacientes con #Sjögren.
Agencia Estatal de In... @AgEInves
63K Followers 1K Following Agencia Estatal de Investigación de España. Fomentamos la investigación científica y técnica mediante la asignación de los recursos públicos.
Centro de Investigaci... @ciccancer
5K Followers 709 Following Centro de Investigación del Cáncer, centro de la Universidad de Salamanca, el CSIC y la FICUS Estamos en LinkedIn, Instagram, bsky con ciccancer Cuenta oficial
ICMAN-CSIC @ICMAN_CSIC
2K Followers 883 Following Instituto de Ciencias Marinas de Andalucía (ICMAN-CSIC) Biología Marina y Acuicultura. Ecología y Gestión Costera🌊🐟
Museo Nacional de Cie... @mncn_csic
35K Followers 1K Following 253 años poniendo la ciencia a tu alcance 📩 [email protected] 📞 914111328
Instituto Geológico ... @IGME1849
28K Followers 9K Following #Earth Sciences #geology #Paleontology #Hydrology... Cuenta del ⚒️#IGME_CSIC. En Instagram @igme1849 y Youtube/RT no es aprobación
IAA-CSIC @iaa_csic
9K Followers 585 Following Instituto de Astrofísica de Andalucía (IAA-CSIC) Centro de Excelencia Severo Ochoa https://t.co/l9oWnjQopi
Estación Biológica ... @ebdonana
7K Followers 381 Following Centro de investigación para el estudio de la ecología, el cambio global, la biodiversidad y su conservación. Consejo Superior de Investigaciones Científicas.
ICM-CSIC @ICMCSIC
9K Followers 707 Following Institut de Ciències del Mar (CSIC). Center of Excellence “Severo Ochoa". We are building the future we imagine for our oceans.
UMH @UniversidadMH
31K Followers 546 Following Tu Universidad Pública en Elche, Altea, Orihuela y Sant Joan d'Alacant | 4️⃣👑 en el ranking de las mejores universidades españolas #UMH
Ayudas, subvenciones,... @AyudastodEspana
8K Followers 3K Following SERVICIO DIARIO DE INFORMACIÓN A LAS 10:00 POR EMAIL: realizamos cada mañana una recopilación exhaustiva de las convocatorias y concesiones de toda España
AESRT @SRT_Esp
281 Followers 106 Following AESRT - Asociación Española Sindrome Rubinstein Taybi #DíaInternacionalSRT3julio
IBBTEC @IBBTEC
2K Followers 347 Following Instituto de Biomedicina y Biotecnología de Cantabria. Investigación y Transferencia en Biotecnología y Biomedicina en un Instituto mixto UNICAN/CSIC/SODERCAN
Sapio Life España @sapiolifeespana
1K Followers 2K Following Sapio Life S.A.U. es una empresa del Gruppo Sapio que opera en el ámbito nacional y que se dedica principalmente a las terapias respiratorias domiciliarias
Sociedad Española de... @SEHMedicina
1K Followers 141 Following Sociedad Española de Historia de la Medicina / Spanish Society for the History of Medicine #histmed #histSTM #twitterhistorians
Fundación Síndrome ... @FundacionDravet
3K Followers 1K Following A través de la investigación, luchamos por una cura del síndrome de #Dravet. @RetoDravet es nuestro equipo solidario, el más grande del mundo💜
AMER @EERRMolina
3K Followers 891 Following AMER Asociación Molinense de Enfermedades Raras. Ayúdanos a defender los derechos de una Inmensa Minoria. Fué fundada por @danielmriquelme en el año 2009.
FACME @facme_es
4K Followers 2K Following 👉Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas. 👉Representa los intereses generales y comunes de las 46 sociedades de profesionales que integra
Asoc. Esp. Aniridia @ANIRIDIAAEA
1K Followers 719 Following ONG creada en 1996 que representa a las personas con Aniridia y patologías asociadas y sus familiares. Entidad Declarada de Utilidad Pública
Organización Naciona... @ONT_esp
13K Followers 401 Following ¡31 años siendo líderes mundiales en #donación de órganos! 📹 YouTube: https://t.co/MSzDxidb8K?amp=1 📷 Instagram: https://t.co/SkhpflkD21
FEGEREC | Enfermedade... @FEGEREC
2K Followers 916 Following Entidad sin ánimo de lucro destinada a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por una enfermedad rara/crónica y sus familias. #EERRGalicia
Federación ASEM @Federacion_ASEM
8K Followers 6K Following Trabajamos para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares. 💚 #MueveteporlasENM
FSHD Spain @fshd_spain
541 Followers 461 Following Asociación Afectados Distrofia Muscular facioescapulohumeral (FSHD) España. Declarada de utilidad pública. #SalvaNuestraSonrisa #fshd #EnfermedadesRaras
Hugo Gutiérrez de Te... @hugogdtc
357 Followers 190 Following Associate Profesor in #ComputationalBiochemistry, @uppsalauni, Research on membran proteins #GPCR and molecular modeling, #CADD, #SBDD
Bristol Myers Squibb ... @BMSIberia
4K Followers 3K Following Nuestro objetivo es descubrir y ofrecer medicamentos que ayuden a los pacientes a superar enfermedades graves. #BMSIberia #BMSEspaña #BMSPortugal
EM One to One ES @EM_OnetoOne_ES
7K Followers 3K Following Sanofi España, comprometidos con pacientes y profesionales para superar entre tod@s el reto de la #EsclerosisMúltiple: +info en https://t.co/TcldrqFOPL
Twgenes. Sd Lamb-Shaf... @TwgenesS
63 Followers 904 Following Lamb-Shaffer Sd. Mutación gen SOX5, Cr 12p12. Ya somos 26 en España, por ahora. Diversidad en habilidades funcionales. En resumen maravillosos. Madre Pediatra❤️
KBG Foundation @KBGFdn
596 Followers 510 Following The KBG Foundation is a 501(c)(3) nonprofit, dedicated to providing support, assisting in research and advocating to raise awareness about KBG Syndrome.
C. D. Héroes sin Cap... @cdheroessincapa
17 Followers 45 Following Únete y visibiliza a nuestros pequeños/as #HéroessinCapa. Club deportivo de #KilómetrosxSonrisas para la lucha contra el cáncer infantil y enfermedades raras.
IBGM (CSIC-UVa) @IBGM_es
514 Followers 223 Following El Instituto de Biomedicina y Genética Molecular (IBGM) de Valladolid es un centro mixto de la Universidad de Valladolid y el CSIC 🔬.
Asociación Síndrome... @PhelanMcDermid
2K Followers 2K Following Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid. 📲 Dona por Bizum: 02019
Pilar López @PilarLDecana
193 Followers 79 Following Decana de @UAM_Medicina | ILUSIÓN POR EL CAMBIO
Sanofi @sanofi
149K Followers 217 Following An R&D driven, AI-powered biopharma company committed to improving lives and delivering compelling growth. Terms for interactions: https://t.co/mXmuqtkblm
EFEciencia @EFEciencia
40K Followers 499 Following Perfil de #EFE dedicado a la difusión de la información #científica y #tecnológica
Takeda_ES @Takeda_ES
4K Followers 568 Following Desde 1781 innovamos para una mejor salud para las personas y un futuro mejor para el mundo. 240 Años Takeda. Nuestras normas de la comunidad: https://t.co/DFnEEJz8TQ
#CienciaenelParlament... @Cienciamento
11K Followers 1K Following #CienciaenelParlamento es una iniciativa ciudadana promoviendo una gestión informada por el conocimiento científico. [email protected]
Marta Alonso Peña, P... @DraMartaAlonsoP
602 Followers 1K Following Biotech, Cell biology & Liver lover @unican @IDIVALdecilla. YI Task Force @EASLedu.
Ceron Lab @CeronLab
2K Followers 1K Following Using the nematode C. elegans to investigate human diseases and enjoy science. Tweets all come from Julián Cerón, PI of the group. Also🎙 in @raticosde100cia
Jorge J Cebolla @cebollajj
150 Followers 465 Following Veterinarian, biochemistry, and PhD in Molecular Biology. Researcher and passionate about the innate errors of metabolism.
Asc. Sindrome STXBP1 @stxbp1
459 Followers 199 Following Asociación Síndrome STXBP1. La mutación en este gen cursa con retraso cognitivo y motor, y suele presentar encefalopatía epiléptica. #ApoyoSintaxina
Asociación Española... @AESPW
1K Followers 611 Following Entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública, cuyo fin es dar información, orientación y apoyo a las personas afectadas por SPW y a sus familias.
Asociación de Hemofi... @ASHECOVA
3K Followers 2K Following Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA). Entidad declarada de Utilidad Pública desde el 15 de diciembre de 2008 #hemofilia #hemophilia
Raquel Yahyaoui @rakelyanijaki
232 Followers 354 Following Bioquímica y Científica. Interesada en las Enfermedades Raras y el Cribado NeonatalTrends for United States
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