CARD @RareDisordersCy
Cyprus Alliance for Rare Disorders raredisorderscyprus.com Cyprus Joined April 2016-
Tweets870
-
Followers126
-
Following133
-
Likes72
Signs of Duchenne are often noticeable in early childhood, but diagnosis may be delayed until age 4 or later. Share this factsheet to raise awareness among first line healthcare professionals and help families avoid a long and confusing diagnostic journey worldduchenneday.org/wp-content/upl…
Η @OSAK_CyFPA σε συνεργασία με τον @GESYCyprus το @EuropeanUniCy & το@UNIC_ENG πραγματοποιούν μελέτη πρακτικών & αντιλήψεων των δικαιούχων του ΓεΣΥ σε σχέση με τα φάρμακα και τη διαδικασία συνταγογράφησης μέσω του ΓεΣΥ. forms.gle/zFmtyYUKqBPkYw… 1/2
Η 4επέτειος από την έναρξη εφαρμογής του ΓεΣΥ είναι μια καλή ευκαιρία να θυμηθούμε το καθεστώς ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης που επικρατούσε προηγουμένως.Το Σύστημα διαθέτει τους μηχανισμούς ελέγχου για συνεχή αναβάθμιση των υπηρεσιών υγείας που προσφέρει στους δικαιούχους.
Ένα όνειρο τρελό, όνειρο απατηλό .......πλέον το ΓεΣΥ είναι πραγματικότητα Ευχαριστίες και ευγνωμοσύνη σε όλους αυτούς που αγωνίστηκαν για την εφαρμογή του
Συγχαρητήρια στη νέα ηγεσία του @OSAK_CyFPA και καλή δουλειά. Ο πήχης που έθεσε ψηλά ο @Kouloumasm βαραίνει όλους αλλά έχετε πολλούς δίπλα σας να σας βοηθούμε όποτε το χρειαστείτε. Καλή δύναμη.
Συγχαρητήρια στη νέα ηγεσία του @OSAK_CyFPA και καλή δουλειά. Ο πήχης που έθεσε ψηλά ο @Kouloumasm βαραίνει όλους αλλά έχετε πολλούς δίπλα σας να σας βοηθούμε όποτε το χρειαστείτε. Καλή δύναμη.
Μιλήσαμε χτες και σήμερα για τις σπάνιες παθήσεις. Για το πώς κάποτε, φέρνουν μαζί τους αναπηρίες, ορατές και αόρατες. Για τους ανθρώπους που παλεύουν κάθε μέρα μόνο και μόνο για να συνεχίσουν να ζουν κι ότι είναι, συχνά, πιο κοντά μας από ότι φανταζόμαστε. #RareDiseaseDay2023
Welcome to #RareDiseaseDay, Europe! 🎉 There are over 300 million people who live with a rare disease in Europe. With events taking place all over the continent, there's plenty to get involved in today! How are you getting involved in #RareDiseaseDay in Europe?👇👇👇
Φωταγώγηση κτιρίων για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2021. Θα φωταγωγηθούν το Προεδρικό Μέγαρο, το Υπουργείο Υγείας και το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου! Τα πλάνα από τη φωταγώγηση θα προβληθούν στις 28 Φεβρουαρίου 2021, ανήμερα της μεγάλης ημέρας!
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2021 - Τελευταίες Εξελίξεις και Τεχνολογικές Λύσεις στα Σπάνια Νοσήματα: Κύπρος 2021 - Διαδικτυακό Συνέδριο ΠαΣΣΠ-ΠΙΣ υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας. Κάντε εγγραφή us02web.zoom.us/meeting/regist…
Η Επιτροπή Ασφάλειας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (PRAC) συνιστά την ανάκληση της άδειας κυκλοφορίας του φαρμάκου ulipristal acetate για ινομυώματα της μήτρας Περισσότερα εδώ 👉 ora.cl/4VV1W
Very good meeting with @eurordis on important issues of access to treatments and medicines for persons living with a rare disease. Together we can make a difference. #EUCancerPlan
Εύγε γιατρέ. Αντάξιος του ονόματος που κουβαλάς!! Ο γιος του «πατέρα» της παιδιατρικής στην Κύπρο εντάσσεται στο ΓΕΣΥ reporter.com.cy/local-news/art…
Διαβάστε τη συνέντευξη που παραχώρησε στην ιστοσελίδα Ygeia-News η Δρ. Μαρία Σίταρου, Γενική Ιατρός, Υπεύθυνη του Κέντρου Θαλασσαιμίας του Γενικού Νοσοκομείου Λάρνακας. Σε αυτή μιλά εκτενώς για τις υπηρεσίες που... ygeia-news.com/index.php?id=1…
Ο αναθεωρημενος καταλογος των προσωπικων ιατρων στο #ΓεΣΥ philenews.com/koinonia/eidis…
Εναλλακτική ιστοσελίδα για εγγραφή σε Προσωπικό Ιατρό portal.gesy.org.cy
Η ΠαΣΣΠ χαιρετίζει την ένταξη του ΙΝΚΓ στο ΓεΣΥ dialogos.com.cy/i-passp-chaire…

Βασιλική Κε... @vickykef1973
162 Followers 3K Following Ψυχολογία (B.A.) Learning Disabilities (M.A.) Θεολογία (M.A.)
National eHealth Auth... @eHealthcy
288 Followers 193 Following Η ΕΑΗΥ αποτελεί το Θεσμικό όργανο το οποίο έχει ρυθμιστικό και εποπτικό ρόλο για όλα τα θέματα Ηλεκτρονικής Υγείας σε Εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο.
ACTA2 Alliance @Acta2Alliance
109 Followers 691 Following Supporting families living with Multisystemic Smooth Muscle Dysfunction Syndrome #MSMDS #UltraRare #ACTA2 mutation https://t.co/7qW46wFU8x
EPNS @EPNSnews
3K Followers 3K Following European Paediatric Neurology Society (EPNS): a society for physicians, health professionals, scientists and students with an interest in Child Neurology.
Dimitris Genethli @DGenethli
4 Followers 70 Following President of TTR-FAP Association for Cypriot Patients / Board of Directors of Cyprus Alliance for Rare Disorders & Cyprus Federation of Patients Associations.
Chara Kyriakou @CharaKyria48985
2 Followers 35 Following
UNESCO Chair & Resear... @UNESCO_DCH_ERA
3K Followers 4K Following The UNESCO Chair at CUT has been officially recognized as the Research Center MNEMOSYNE in Digital Cultural Heritage by the Government and Parliament of Cyprus.
Concerned Citizen @bearonwings
696 Followers 2K Following
Maria Solomou @MariaSolom61956
7 Followers 64 Following
Promitheas - Cyprus A... @Promitheasliver
23 Followers 48 Following Non-profit and Non-Governmental Organization, focusing on helping patients with liver diseases
LOGGIA @LOGGIAproject
112 Followers 180 Following 🇪🇺@MSCActions Postdoctoral fellowship @TCDClassics 🇮🇪| Archaeology and Wellbeing | Tweets by: @Fr_Ripanti
Michael Hadjipantela @hadjipantela
4K Followers 4K Following Member of the European Parliament DISY/EPP Group 🇨🇾🇪🇺 Ex Minister of Health at Cyprus Government
Agathi Charalambous @AgathiCharalam1
91 Followers 419 Following
michael stelicos @greekmick
408 Followers 3K Following
Cyprus in UK 🇨🇾... @CyprusInUK
6K Followers 2K Following The High Commission of the Republic of Cyprus 🇨🇾 🇪🇺 in the United Kingdom 🇬🇧 | For the Consulate-General in London 👉 https://t.co/x5K1yT7pkN
Katerina Yennari @ninayp
604 Followers 1K Following
Vision Cure ADTKD @ad... @ADTKD_MUC1
364 Followers 1K Following Awareness für die seltene, genetisch bedingte Nierenerkrankung #ADTKD #MUC1 #UMOD. Unser Ziel ist eine Therapie. Information de/en
dionysis dionysiou @sfairika
20K Followers 9K Following News Director - Columnist Εφημερίδα Πολίτης https://t.co/iaIrTMuul3 - Nicosia #Cyprus
ern euro_nmd @euro_nmd
2K Followers 686 Following Building bridges and breaking barriers in rare neuromuscular diseases.
tonia hadjigeorgiou @toniastardust
70 Followers 236 Following Am here to tell my opinion! So welcome aboard! Stay or Leave!
Gulcin Gumus @gulcingumus1
570 Followers 589 Following Molecular biologist and geneticist & Research and Policy Senior Manager @eurordis Rare Diseases Europe #genomics #diagnosis #newbornscreening #patientadvocacy
admedicum @admedicum
200 Followers 909 Following We are specialists in patient engagement and patient access in research, development and access to treatment, medical devices and services.
Hélène Le Borgne @HeleneLBorgne
1K Followers 5K Following European, bretonne. Public health & research at EU level, rare diseases, transplantation. Youth & Sports (RTs/follows ≠ endorsements, own views).
Louise Munro (She/Her... @munro_louise
239 Followers 345 Following Social Prescriber |Medical Sciences Graduate |Dementia Friends Champion |Passionate about lived experience of health & illness, community connection & plants🌿
Ζωοδόχου Πη... @H2CDx4qhQmJa6X9
166 Followers 3K Following
PCD/Kartagener Syndro... @pcdcyprus
143 Followers 328 Following Cyprus-based NGO, aiming to provide support and guidance to patients with PCD and Kartagener Syndrome #PrimaryCiliaryDyskinesia #Kartagenersyndrome #PCD
Iliana Georgiou @iliana_georgiou
77 Followers 321 Following
The DESSH Foundation @DESSHCommunity
122 Followers 469 Following Advocating for patients and promoting research for DeSanto-Shinawi Syndrome, a rare neurodevelopmental genetic syndrome caused by a mutation of the WAC gene.
🅼🅸🅲🅷🅴�... @Michelle_51786
121 Followers 1K Following I love meeting new people.Follow me, and I´ll send you all the photos you want 😋💋👗
Adv.Pranab Mishra🇮... @misrapranab
16K Followers 5K Following Advocate On Record,OHC. #DareToThinkRare/अहमेव परब्रह्म नाचाहं ब्रह्मणःपृथक। इत्येवं समुपासित ब्राह्मणों ब्रह्मणि स्थितःRTs are not endorsements
Maria Cavaller Bellau... @maria_cavaller
300 Followers 598 Following Patient Engagement & Therapeutic Development Director @eurordis 🇪🇺 Pharmacist 💊 #regulatory #ccess #rarediseases #globalhealthpolicy
Olga Pitsillidou @olgapitsi
61 Followers 464 Following
Rosie A @ramerikanou
1K Followers 3K Following Possibly fomo survivor, blood dr-ish, trying to understand B-ALL, almost certainly on the couch.
Shirlene Badger @shirlenebadger
306 Followers 842 Following Passionate about #patientexperience @illumina
RARE-e-CONNECT @RAREeCONNECT
45 Followers 215 Following A Cyprus-based telecollaboration platform for healthcare professionals and people with Rare Disorders #elearning #informationsharing #networking
Καναπεδίξ @kanapedix
3K Followers 5K Following
Jurnal Din Cipru @jurnaldincipru
296 Followers 2K Following Jurnal din Cipru - Primul Ziar Romanesc Online din Cipru - 1st Online Romanian Newspaper in Cyprus - Πρώτη Ρουμανική Εφημερίδα στην Κύπρο - SINCE 2020
Bernadette Sheehan Gi... @sheehangilroy
1K Followers 5K Following Lecturer Researcher Advocate #PKU #LowProtein #BrainHealth #RareDisease "Ní neart go cur le chéile" The views and opinions expressed here are solely my own
Nectarios Nicolaou @NectariosNic
103 Followers 438 Following Clinical Laboratory Scientist | Special Teaching Staff of Clinical Biochemistry and Immunology | CBiol MRSB MIBMS | PhD Candidate
Rare Diseases And Orp... @2020_rare
272 Followers 566 Following Program Manager of International Conference Rare Diseases and Orphan Drugs November 25-26, 2020 Tokyo, Japan
Nikolas Dietis @N_Dietis
18K Followers 2K Following Assistant Professor of Pharmacology, Medical School @UCYOfficial. Drug Discovery-Repurposing | Medical Education | Science Communication. Producer of #DrugTalk
Cyprus Medical Associ... @CymaCyprus
900 Followers 759 Following
Therapeutic Advances ... @TARareDisease
630 Followers 1K Following A SAGE gold open access journal | Publishing high-quality articles in the field of rare disease | Launched in 2020 | #TARareDisease
UNICEF @UNICEF
9.1M Followers 808 Following UNICEF works in over 190 countries and territories to protect children's rights. We won't stop, #ForEveryChild.
Fundación Isabel Gem... @FundIsabelGemio
5K Followers 601 Following Institución sin ánimo de lucro que promueve la investigación científica de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras
Tides of History @labour_history
45K Followers 1K Following Commentary on Labour History, British Politics and Working Class Culture
Πρώτη Ενημέ... @protienimerosi
515 Followers 175 Following Πρωινή ειδησεογραφική, ενημερωτική εκπομπή του ΡΙΚ. Δευτέρα-Παρασκευή στις 6:45
Sarepta Therapeutics @Sarepta
6K Followers 62 Following Commercial-stage biopharma company focused on the discovery & development of precision genetic medicine to treat rare neuromuscular diseases. https://t.co/HFP4txOCxe
J @JenHelfer
604 Followers 2K Following Tweets/opinions are my own. Retweets/likes are not endorsements.
CureDuchenne @CureDuchenne
6K Followers 582 Following We are committed to improving the lives of those affected by Duchenne through accelerating research, improving care and empowering the community.
Cyprus Medical Associ... @CymaCyprus
900 Followers 759 Following
Maria Cavaller Bellau... @maria_cavaller
300 Followers 598 Following Patient Engagement & Therapeutic Development Director @eurordis 🇪🇺 Pharmacist 💊 #regulatory #ccess #rarediseases #globalhealthpolicy
Gulcin Gumus @gulcingumus1
570 Followers 589 Following Molecular biologist and geneticist & Research and Policy Senior Manager @eurordis Rare Diseases Europe #genomics #diagnosis #newbornscreening #patientadvocacy
World Duchenne Organi... @worldduchenne
3K Followers 977 Following Global organization to find a cure and viable treatment for those lives affected by dystrophinopathies: Duchenne and Becker Muscular Dystrophy. RT ≠ endorsement
Παγκύπριος ... @thalassaemiacy
217 Followers 148 Following Επίσημος λογαριασμός του Παγκύπριου Συνδέσμου Θαλασσαιμίας
Alexia Kountouri @KountouriAlexia
2K Followers 3K Following Injustice anywhere is a threat to justice everywhere - MLK
DimitrisLambrianides @lambras
872 Followers 210 Following
Υπουργείο Ε... @MinLabourCY
6K Followers 72 Following Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων - Κυπριακή Δημοκρατία 🇨🇾 Ministry of Labour and Social Insurance - Cyprus | Όροι Χρήσης: https://t.co/3UKvvZgTvx
Wikihealth.gr @Wikihealthgr
177 Followers 0 Following Άμεση και Έγκυρη Ενημέρωση για Θέματα Υγείας απο Επιστήμονες Υγείας και Ιατρους
Odysseas Michaelides @OMichaelides
16K Followers 485 Following Adjunct Professor of Economics at the School of Business Administration, European University Cyprus.
ChristosChristofides @Christophides
7K Followers 3K Following Βουλευτής, Επαρχιακός Γραμματέας ΑΚΕΛ Λευκωσίας- Κερύνειας, Πρώην διευθυντής γραφείου ΠτΔ, ερωτευμένος με λογοτεχνία και τέχνες, περήφανος πατέρας
Yiannos Katsourides @katsouridesy
1K Followers 988 Following Associate Professor, Department of Politics and Governance, University of Nicosia
Muscular Dystrophy Ne... @mdnewstoday_
1K Followers 28 Following We are dedicated to sharing the latest news, research, and muscular dystrophy patient perspectives.
Katerina Eliadi @Kateliadi
14K Followers 498 Following
dionysis dionysiou @sfairika
20K Followers 9K Following News Director - Columnist Εφημερίδα Πολίτης https://t.co/iaIrTMuul3 - Nicosia #Cyprus
ConstantinosPetrides @Petrides_C
18K Followers 1K Following Πρώην Υπ.Οικονομικών, Υπ.Εσωτερικών και Υφ. παρά τω Προέδρω 🇨🇾
Irene Charalambides @Xaralambidou
18K Followers 1K Following OSCE PA -Vice President, Special Representative on fighting Corruption , - Chairperson of the House Standing Committee on Human Rights
Υπουργείο Ε... @MinInteriorCY
7K Followers 534 Following Επίσημος λογαριασμός Υπουργείου Εσωτερικών | Official account of the Ministry of Interior
Cyprus MFA @CyprusMFA
47K Followers 1K Following Ministry of Foreign Affairs of the Republic of Cyprus | Υπουργείο Εξωτερικών Κυπριακής Δημοκρατίας | Kıbrıs Cumhuriyeti Dışişleri Bakanlıği | 🇨🇾🇪🇺
Constantinos Psillide... @psillides_c
6K Followers 1K Following Host at HistoriCon podcast https://t.co/cGbEeUY1iy
Αστυνομία Κ... @Cyprus_Police
22K Followers 158 Following Αστυνομία Κύπρου/Cyprus Police/ Άμεση ενημέρωση & χρήσιμες πληροφορίες.Δεν παρακολουθείται 24/7. Για άμεση ανάγκη καλέστε 199 -112 ή 1460.
ANDREAS PARASCHOS @aparaschos
13K Followers 4K Following INTELANCO CYPRUS LTD POLITICAL, CORPORATE & CULTURAL COMMUNICATIONS [email protected]. -:+35799432845
ERN-EYE @ErnEyeEU
1K Followers 210 Following https://t.co/hGZjQCukos - ERN-EYE is a European Reference Network dedicated to Rare Eye Diseases.
Openapp - an IQVIA bu... @OpenappIreland
399 Followers 293 Following International software company providing healthcare IT solutions to Health Executives, Patient Organisations & Pharmaceuticals. #evidenceforhealthcare
_ERNRITA @_ERNRITA
1K Followers 845 Following ERN for Rare Immunodeficiency, autoinflammatory, autoimmune and paediatric rheumatology Diseases - For all patients with rare immune disorders in Europe
VASCERN @vascern
2K Followers 613 Following Gathering the best expertise in Europe to provide accessible cross-border healthcare to patients with rare vascular diseases #ERNeu #RareDiseases
RE(ACT) Community @react_community
2K Followers 486 Following #RAREvolution #REACTCongress. This channel is no longer fed. This channel is no longer fed. Follow us on https://t.co/mi6vAAQBDb
ern euro_nmd @euro_nmd
2K Followers 686 Following Building bridges and breaking barriers in rare neuromuscular diseases.
Ines Hernando @inesernando
395 Followers 731 Following European Reference Networks and Healthcare Director @eurordis. Views expressed are my own |
ERN-ITHACA @ERNIthaca
1K Followers 371 Following European Reference Network on congenital malformations and rare intellectual disability (ERN-ITHACA).
Foresight in Rare Dis... @rare2030
1K Followers 437 Following Preparing a better future for people living with rare diseases. For more info [email protected]
ΓεΣΥ - Οργαν... @GESYCyprus
5K Followers 231 Following Επίσημος λογαριασμός του Οργανισμού Ασφάλισης Υγείας Κύπρου.
katia Savva @KatiaSavva
10K Followers 768 Following Δημοσιογράφος @alpha_cyprus @alphaenimerosi #Mumof2girls #History #politics #betheirvoicecy
BEAT-PCD (ERS CRC) @beatpcd
767 Followers 191 Following @EuroRespSoc Clinical Research Collaboration - Multidisciplinary network coordinating research & improving clinical care of Primary Ciliary Dyskinesia (PCD)
Υπουργείο Υ... @MinHealthCY
9K Followers 356 Following Υπουργείο Υγείας, Κυπριακή Δημοκρατία Ministry of Health, Republic of Cyprus