りう🍃@UC @Riuclog
潰瘍性大腸炎10年目。緑の仕事🍃IBD、UCの情報共有できる方はお気軽にどうぞ。8年前に脱ステロイド。過去はプログラフ、ヒュミラ、エンタイビオ、治験、ステラーラ、ジセレカ、リンヴォック。現在はリアルダ、治験薬で経過観察中。 Joined July 2022-
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更新手続きの最終日に初めて行ったけど、人も少なく窓口のお姉さんがスムーズに済ませてくれて助かった。ありがとうございます。
潰瘍性大腸炎の症状出てるとき、それをよく知らない人に体調管理出来てない人って勘違いされることあったけど、これは体調管理してても無理なんだよな。 #潰瘍性大腸炎
治験薬問題なく効いてる実感ある。 次の通院日は3ヶ月後、こんな間隔で通院するの中々ないから変な感じがします。 #潰瘍性大腸炎
仕事中にもたんぱく質補給。 このザバス脂肪ゼロミルクだけ添加物が香料とかぐらいしかないから自分の中ではポイント高い。
さいたまスーパーアリーナに武尊選手、野杁選手の応援に言ってました🥊嬉しいことも悔しいことも詰まった大会でした。色々思うことがたくさんあるけど体調が良くなければ行けなかったし観戦出来て良かった。 #ONE日本大会
潰瘍性大腸炎(�... @i_dbeb
2K Followers 2K Following 過敏性腸症候群から▷▶2021.12.21~潰瘍性大腸炎(全大腸炎型)🔰自己免疫性膵炎二型/28ｻｲAB型/5-asa不耐/難治/入院中ステロイド、レミケード1回→エンタイビオ→現在ステラーラ無言ﾌｫﾛｰ失礼します🙇♀️💦(元うおちゃん)みたろでも気軽に呼んでください✌️
とみー@UC寛解中 @tommyUC0324
2K Followers 2K Following UC５年生、全大腸型。2021年６月〜約１ヶ月入院。ステロイドで症状安定。ペンタサ服用中でしたが再び下血しリアルダ+レクタブルへ(2022年8月)→アザニン、エンタイビオも追加したが効果出ず→2023年2月〜ゼルヤンツ開始し寛解(8月)→2024年6月再燃→ゼルヤンツを最大量にし寛解(8月)
ggggomi @ggggomi1
908 Followers 661 Following 潰瘍性大腸炎 UC同じ病気の人と交流を深めたいです🙇♀️ありとあらゆる薬やりました！質問あればいつでもどうぞ！ #全大腸炎型 #入院4回#中等症#慢性持続型 2022.5月下旬入院〜退院後悪化6.7.8.9.10と数週間置きの入院。8月は細菌性腸炎。無言フォロー失礼します🙇♀️ 2022.12月復職しました！！
キリン＠潰瘍性... @kiri_02_pankaba
550 Followers 415 Following R4.07.15〜潰瘍性大腸炎疑診 メサラジン腸溶錠 R4.09.20〜悪化し入院。ﾍﾟﾝﾀｻ/ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ30〜0mg R4.09.27〜全大腸炎型 中等症。G-CAP済 R5.5.26再燃 R5.6.7〜ﾘｱﾙﾀﾞ/ﾚｸﾀﾌﾞﾙ R6.8.2〜再燃ｺﾚﾁﾒﾝﾄ(効かず) R6.9.27〜エンタイビオ開始
シノ@UC @sshino7uc
1K Followers 811 Following #潰瘍性大腸炎/#UC/発症2013.07/直腸炎型/入院歴3回/アサコール/ラックビー/ステロネマ→レクタブル/エレンタール/無言フォロー失礼します/2025.01肺がん左上葉切除/左下葉部分切除/抗がん剤(UFT) /🏝🐠🐬🐳🐢🤿⛵️✈️🐶🥞🎮🌸
まさし@潰瘍性�... @mssh_positive
1K Followers 895 Following 27歳 ／ 2022.6.29 #潰瘍性大腸炎 （全大腸炎型 重症）と診断→現在は軽症です／ #IBD の方や同じ境遇の方に限らず、多くの繋がりを持てたら嬉しいです／ 無言フォロー失礼します🙇／ フォロー大歓迎です🙆／ 💊 #レミケード #イムラン #ペンタサ #ネキシウム #ミヤBM
いとう🐻❄�... @neeron_2
651 Followers 395 Following
かぶるちゃん@�... @kaburu2_CD
941 Followers 472 Following 25↓👩🏻💻/クローン病(小腸大腸型)2021.12確定診断/大腸一部切除(結腸穿孔)/一時ストマ/ストマ閉鎖/レミケード→ステラーラ💉/痔瘻根治術済み
しょうた 潰瘍�... @syotakatoh
10K Followers 4K Following 2018年3月14日 #潰瘍性大腸炎発症（全大腸型 5年目）#uc「news zero」「サタデーステーション」「ZIP!」出演！noteにて「#潰瘍性大腸炎と僕」公開中。元野球部⚾️
がんちゃん@UC @ganchan_uc
3K Followers 3K Following シルバニア大好き/創作好きなアラフォー主婦/中1から潰瘍性大腸炎/UC30周年/発症から十数年間慢性持続型複数回入院→現在ほぼ寛解/ペンタサ4000mg/ヘルニア＆ザコツー/子2012♂2018♀/#毎日メサラジン #ときどきメサラジン #シルバニア岩ミリー IBD専門誌CCJAPANにて漫画連載中
ぽ 𝕄 ◍⑅⃝*�... @pomchandayon
2K Followers 1K Following 2021.11月にクローン病になりました。 2024.10月にチョコレート嚢胞にもなりました。色々病気についてわからない事だらけなので仲良くしてください☺️☺️ ♡は共感、応援の気持ちです♪ْ˖⋆フォロー大歓迎🙌フォローしちゃいます！ぽむって呼んでね
長崎IBD ユアジ�... @IBD57887275
3K Followers 4K Following 長崎IBD友の会 会長です｜潰瘍性大腸炎・クローン病・過敏性腸症候群の患者会｜30代｜2003年、潰瘍性大腸炎発症｜ 出版プロジェクト📖´-「いま、IBDで不安なあなたに贈る本」https://t.co/IYUrPl5mat｜農園プロジェクト５作目準備中｜かまぼこ大好き
うまるんる @z38251072
400 Followers 414 Following 保護ハムを飼っていました🐹基本のほほんタイプ 難しい事と ややこい感じが苦手です 自然や動物が好き✨これからは自分時間を増やしてゆっくり生活笑って生活したい明日も笑顔で 動物園に行けるようになりたいな #カログラ から #ヒュミラ #アサコール #コンスタン #レクタブル #UC #パニック障害 #適応障害
とりと 潰瘍性... @kaikai_aka2
635 Followers 655 Following 10代で発症、もはや20年近いの全大腸炎型。過敏性も併発ぽい。二児の父なんとかやってます。たまに好きなもの食べる、外で走ることで積極的にストレスに対処。IBDアカウントは無言フォロー失礼します #潰瘍性大腸炎
しみず良平 墨... @ishinshimizu
2K Followers 1K Following 元プロボクサー/日本維新の会/議員秘書歴10年以上/NPO法人理事/2人（5歳と3歳）子育て中/ファイナンシャルプランナー/介護ヘルパー/難病ボクサー、区政を変える！/潰瘍性大腸炎→クローン病/レミケード→ステラーラ/IBD/CD/いいね！は応援、共感、拝読！/当方SNS不慣れの為フォローバックDMにてお申し付け下さい
あかり(潰瘍性�... @chu_cho_life
684 Followers 554 Following S状結腸まで潰瘍性大腸炎です。粘液便の日には、あー!!!とトイレで叫ぶことがルーチンです。再燃入院をきっかけに筋力低下&うつ悪化しましたが社会復帰を目指し心身ともにリハビリ中です🌸過集中が悩みでタイマーと暮らしてます。DMお返しできません💦 カメラが好きでフォトACとPIXTAに投稿中です よろしくお願いします🌸
うるか @uluka120
3K Followers 2K Following https://t.co/8hXwfIJQQJ ←国内•海外ひとり旅の話や持病のことなどのブログ投稿中。profile:https://t.co/wPAMZqWYwH 写真とひとり旅、韓国語と英語の語学学習が好きです。無言フォロー失礼します。設定上イルカ目線で生きてます #潰瘍性大腸炎 #パニック障害 #EOSR6Mark2
いときち@UC @ito1229_uc
644 Followers 468 Following H.20(おそらく)UC発症。R2.10症状悪化により入院(´Д｀)R4.8～レミケード 2児のママです(*^^*) 無言フォロー失礼します。
HKMJ@潰瘍性大腸�... @HKMJUC1
765 Followers 717 Following 潰瘍性大腸炎全大腸炎型2022年1月診断。入院 2回(2022.7-8. 2024.3)21歳大学生 アサコール →リアルダ ミヤBM ジセレカ趣味は旅行✈️飛行機、登山⛰、サイクリング 🚴鳥栖駅のうどんが大好きです aiko大好き！ #潰瘍性大腸炎
さちこ@コロナ�... @SACHI_oshiete
797 Followers 684 Following 3人の母、美容師✂️ワンオペアスペ夫別居。大学長男がコロナワクチン接種後の副反応、後遺症で通院、入院。退院後も通院。病名潰瘍性大腸炎中等症全大腸炎。UCリアルダリンヴォック。10日入院6日絶食、点滴投薬治療。CAP透析。国のワクチン後遺症2024.5.31認定。再入院24日間。今不調。
無無ちゃん😇 @KENSYOUgachi999
243 Followers 844 Following 闇堕ちのび太。無常矜持の成れの果て。 こちらは趣味のアカウントです。涙の数だけエロくなりたい…。
amy@潰瘍性大腸�... @amy081648634647
0 Followers 6 Following 2025年9月診断 薬でお腹の緩さは治まりましたが、倦怠感や発熱などが止まらず困惑しているところです。 うつ病、卵巣嚢腫持ち。
yuupapa @yuupapa08080822
8 Followers 31 Following 潰瘍性大腸炎になりました。全大腸炎型経験し、レミケードで今わ寛解です！1児パパです〜✨ 料理、グルメ、イベント、フェス大好き🙌
紅花 @58lq4fAsIyBAdwE
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ぼな#潰瘍性大�... @bona11337799
15 Followers 36 Following 誰にも相談出来ずに2年血便放置,R2.1〜難病診断/時々レモン農家/CBD.CBN.CBGに助けられてます/毎日下痢みて萎えるが長生きするぞ/情報交換できれば幸いです/
Sarah Brown @BrownSarah32746
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ミナミ@潰瘍性�... @minamiUC2018
80 Followers 77 Following 2019年に潰瘍性大腸炎と診断され2024年まで5ASA→どんどん酷くなるのに治療が変わらないので2024年11月にセカンドオピニオンで重症と分かり入院→2025年3月寛解たったの1ヶ月で再燃。寛解ライフ目指して試行錯誤してます。薬や症状の情報収集のためのアカウントです。弱音も吐きます… 無言フォロー失礼します。
くず 潰瘍性大... @hO7GBAAUaZ877
124 Followers 370 Following 東京→大阪35 潰瘍性大腸炎 パニック不安 謎の息苦しさ 愚痴り独り言 トリンテリックス メイラックス リアルダ ジセレカ
VOX 𝔲𝔠 @4zz79l6cxh93869
114 Followers 144 Following #潰瘍性大腸炎 𝟏𝟎年／リアルダ／広島漢方使用歴あり／再燃中／全大腸型、中等症／フォロー宜しくお願いします🙇DM不可
聖庵 @hiziri_iori
368 Followers 525 Following 難病宣告から手術を経験。今の医学では完治しないと言われるクローン病と闘いながら、一日でも長く生きられるよう、少しでも後悔しないよう生きています。元新聞記者。ペンタサ、ステラーラ、ゼンタコート。小腸型、開腹&内視鏡で小腸から回盲部まで80cmほど切除。2024年10月31日よりクローン病の体験談を話すYouTubeを開設
ギター1本で歌�... @guitarponkichi
601 Followers 996 Following 福岡市在住のアコースティック・ギタリスト。2016年に国家公務員からフリーランスのギタリストに転身。消化器系特定疾患のためほぼ食事をしない生き方をしながら活動。2025年7月より四毒抜き食事を始めたところ体調が劇的に改善、40年間続けた経口栄養剤中心の生活から脱出。現在は毎日食事しながら健康状態について経過観察中。
ヘム(潰瘍性大�... @ra2680524576627
118 Followers 144 Following 最後の余白。。無理だった😅 今年1月に再燃して、今はほぼ寛解です。 幻聴、発達、尿路結石、そこそこあります。 耐えた分だけ、跳ね返ってきたり。 でも、おだやかな気持ちで生きていきたい。 もっと若い子たちが、もっと、辛い目にあって、さらに暴言吐かれたりしてる。 だいたいの生き方の方針は決まった。
あおさん＠胃全... @illnessaosan
2K Followers 2K Following 45歳でS状結腸がんS3、スキルス胃がんS1。2019年12月に胃と胆のう全摘、S状結腸摘出。障害者支援施設サビ管、就労継続支援B型管理者10年、療養中に社会福祉士取得、相談支援専門員2年。障害者グループホーム管理者/サビ管、がんは2024/12月末で寛解。今は障害福祉事業にのんびり関わってます。note✍️
MRクローン @crohn_MR
168 Followers 332 Following 11歳でクローン病を発症(20年目)。1児のパパ。辛い日もあるけど、同病の方と一緒に乗り越えていきたい！ 薬学部卒の製薬会社勤務。筋トレで心と体を強化中。レミケード→ヒュミラ40mg→ヒュミラ80mg→リンヴォック→トレムフィア noteでIBD関連の最新情報発信中！
みるくのこねこ @jessicalegual12
539 Followers 3K Following 私は、ユーザーの気持ちを大切にしながらニーズを読み取り、 ビジネスロジックで可能性を細かく分解するのが得意です📊🧠 「好き」と「役に立つ」をつなげるのが好きで、 感性と理性のちょうど真ん中にいるようなタイプです🌿✨ 人とつながることにも真剣で、 楽しく、あたたかく、でもちょっと戦略的に 友達づくりにも全力です
くろいりす @0hLMvBslrB27458
130 Followers 146 Following 数年前に潰瘍性大腸炎に罹患。激症のCRP30からﾀｸﾛﾘﾑｽにより生還✌️ｽﾃﾛｲﾄﾞ⇒ｴﾙｷｬｯﾌﾟ？⇒ﾀｸﾛﾘﾑｽ⇒ﾚﾐｹｰﾄﾞ⇒ｱｻﾞﾆﾝ⇒ﾘﾝｳﾞｫｯｸ⇒ｼﾞｾﾚｶ⇒ｵﾝﾎﾞｰ ⇒ｵｶｴﾘﾝｳﾞｫｯｸ。同じような症状の方と情報交換したいです🥺
茶葉🌱UC @cha_mDr21
199 Followers 218 Following R6.5月~潰瘍性大腸炎【軽】直腸炎型 │25↓│5-ASA不耐症│💊RK注腸剤+RD坐薬│#活動期│#通院│#IBD│無言フォロー失礼します🙇放課後カルテ😶🌫️
ゆうさく @tamagozuki522
26 Followers 70 Following 好きなもの：アニメ、韓ドラ、k-pop、宝塚...etc 16歳〜 潰瘍性大腸炎 💊リアルダ、ペンタサ坐薬 20代後半
Peyton Johnson @PeytonJohn69716
6 Followers 207 Following
Avery Smith @AveryS11409
30 Followers 302 Following
haru＊潰瘍性大�... @hrk135946
130 Followers 100 Following 29歳事務職 ⭐️2020年3月頃 潰瘍性大腸炎と診断 ⭐️2024年8月までエンタイビオで寛解維持 ⭐️2024年9月からステラーラ→オンボー→シンポニーで治療中ですが、なかなか寛解になっていません いろいろ情報共有できたらうれしいです､､､､🫠
バランス(IBD/USCP... @balance_journal
717 Followers 2K Following 都内在住26歳｜クローン病｜USCPA勉強中｜ M&A／アクティビスト／IR対応の現場で学んだことを発信｜ 夢は優しい農業を仕事にすること｜無言フォロー失礼します🙇♂️ #USCPA #闘病 #IBD
naochukun @naochukun
0 Followers 11 Following
유나 @0o_pii
4 Followers 51 Following DH🦷 04'(21) 潰瘍性大腸炎8年目(全腸型、中〜重等症) エンタイビオで4年間寛解し再燃(入院4回)__／5-ASAアレルギー／ステロイド抵抗性／レミケード 〇→無効／G-CAP △／タクロリムス(プログラフ) ○／イムラン○→無効／レクタブル ○／エンタイビオ ○→無効／オンボー
hibyorewho @hibyorewho
496 Followers 6K Following えっと、私の名前はアスカです。Xに来たばかりで、仕事と今いる場所のせいで話せる友達もいないし、ここで過ごす時間もあまりありません。だから、どうか私の気持ちを理解してください。私は友達を作り、信頼し合い、お互いのことをもっと知るためにここにいます。いつでも気軽にフォローしてください。
かずクローン病 @kazumasa78629
351 Followers 602 Following 小学６年生でクローン病と診断。入退院の繰り返し、エレンタール生活❕小腸手術を5回。短腸症候群になる一歩手前でレミケードが新薬として許可された。現在ステラーラで寛解期継続。
takahashi kazuhisa @kazuhisa0624
264 Followers 2K Following クローン病という難病になって25年になり、体調もそこそこ落ち着いてきたのですが、同じぐらいの仲間が癌でなくなっているので少し心配ですが、生きているうちにできることをやりたいと思っています。保護犬猫活動、できればラリーに出場したいと思っています。ヘアドネーションは、1回寄付でき継続中です。 愛犬の伊右衛門くんです
高速スライダー... @vFh8V8b5qZow66V
203 Followers 672 Following 炎症性腸疾患(IBD)潰瘍性大腸炎当事者(UC)✕理学療法士✕子育て。埼玉県民。NACK5リスナー。修士は終えたけど、博士は行けない。認定理学療法士は分野検討中。飲みの拠点は川越だったけどしばらく行けてない。※2023年11月潰瘍性大腸炎と診断。闘病アカウント！
@がじゅ @mjgh6ZRYeIpad7v
398 Followers 955 Following 山歩きが好きデス 近場の里山中心に歩いています 花とか紅葉とかの写真撮るのも好きです オンボロ一眼レフで頑張ってます 53歳で潰瘍性大腸炎になってしまいました( ⌯᷄ ·̫ ⌯᷅ก ) 現在寛解に向けて頑張ってます 無言フォロー失礼します😄
くつした＠クロ... @ibd_cd_ta
125 Followers 676 Following 多病持ちをきっかけに闘病ブログ始めました。 【クローン病】 2016年 痔瘻で入院、2018年 クローン病確定診断【高安動脈炎】 2024年 健康診断で胸部大動脈瘤疑い 、2025年 胸部大動脈瘤確定診断 同年に人工血管置換術、ステント挿入 #CD #UC #TC
のりのり @prof_dr_nori
641 Followers 449 Following 一の宮⛩巡り/旅行/X1乗り/50代♂/CD:2001年頃から発症？で2017年に確定診断/ﾚﾐｹｰﾄﾞとﾍﾟﾝﾀｻとｴﾚﾝﾀｰﾙ/入院歴:多数/手術歴:2回/小腸・大腸一部切除/無言ﾌｫﾛｰごめんなさい🙇♂️/どなたでもｳｪﾙｶﾑです/仕事はそこそこにゆる〜く生きていきたい。無理か…
泣き虫ナキム｜... @nakimushxxxt
175 Followers 1K Following 『恥も弱さも全部書いてる』 がん・障害・貧困と向き合う再起の記録 2つのストーマと共に、京都で生き直し中 ▼本音はnoteにすべて置いてます https://t.co/bkCXY0tcfY
一般社団法人 �... @kenko_michiXXX
138 Followers 638 Following 病気があっても、暮らしをあきらめない社会へ。 一般社団法人「健康へとつづくみち」は、医療・患者・地域をつなぐ“WA”を育み、医療をもっとあなたの近くに届ける！ことを目指し、啓発イベントなど情報発信を通じて、皆で支え合う医療社会の実現を目指しています。開催（予定）イベントの告知もお楽しみに📢
ミラ🍀UC @millamillauc
91 Followers 106 Following 2024.6潰瘍性大腸炎(全大腸型)と診断。UCの記録。 現在服薬のみ。30代会社員♀洋楽🎞️洋楽🎧ディズニー🪄が好き。同じ病気の方、無言フォロー失礼します🙇♀️低浮上の時は元気な証拠と思ってください🍀
お酒だいすきち... @onakaitai_uc
63 Followers 78 Following 酒豪ｱﾗｻｰが潰瘍性大腸炎と診断👩🏻💼闘病アカウントときどき好きなこともつぶやきがち➰UCだけどお酒ツイート多め ビールとワインとテキーラと料理が好き！R6.5月~ 💊（ペンタサ/レクタブル注腸/イリボー/ミヤBM）｜R7.7月~UC専門の鍼灸治療｜
やまお @syokuseijatsu
136 Followers 170 Following / 30歳♂ / 2021年7月 潰瘍性大腸炎 診断 / 2025年3月 小腸穿孔で手術 術後経過が悪く3ヶ月入院して6月退院 / 2025年6月クローン病 疑い診断 / 無言フォロー失礼します🙇🏻 /
潰瘍性大腸炎(�... @i_dbeb
2K Followers 2K Following 過敏性腸症候群から▷▶2021.12.21~潰瘍性大腸炎(全大腸炎型)🔰自己免疫性膵炎二型/28ｻｲAB型/5-asa不耐/難治/入院中ステロイド、レミケード1回→エンタイビオ→現在ステラーラ無言ﾌｫﾛｰ失礼します🙇♀️💦(元うおちゃん)みたろでも気軽に呼んでください✌️
とみー@UC寛解中 @tommyUC0324
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ggggomi @ggggomi1
908 Followers 661 Following 潰瘍性大腸炎 UC同じ病気の人と交流を深めたいです🙇♀️ありとあらゆる薬やりました！質問あればいつでもどうぞ！ #全大腸炎型 #入院4回#中等症#慢性持続型 2022.5月下旬入院〜退院後悪化6.7.8.9.10と数週間置きの入院。8月は細菌性腸炎。無言フォロー失礼します🙇♀️ 2022.12月復職しました！！
キリン＠潰瘍性... @kiri_02_pankaba
550 Followers 415 Following R4.07.15〜潰瘍性大腸炎疑診 メサラジン腸溶錠 R4.09.20〜悪化し入院。ﾍﾟﾝﾀｻ/ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ30〜0mg R4.09.27〜全大腸炎型 中等症。G-CAP済 R5.5.26再燃 R5.6.7〜ﾘｱﾙﾀﾞ/ﾚｸﾀﾌﾞﾙ R6.8.2〜再燃ｺﾚﾁﾒﾝﾄ(効かず) R6.9.27〜エンタイビオ開始
シノ@UC @sshino7uc
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まさし@潰瘍性�... @mssh_positive
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かぶるちゃん@�... @kaburu2_CD
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しょうた 潰瘍�... @syotakatoh
10K Followers 4K Following 2018年3月14日 #潰瘍性大腸炎発症（全大腸型 5年目）#uc「news zero」「サタデーステーション」「ZIP!」出演！noteにて「#潰瘍性大腸炎と僕」公開中。元野球部⚾️
がんちゃん@UC @ganchan_uc
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ぽ 𝕄 ◍⑅⃝*�... @pomchandayon
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長崎IBD ユアジ�... @IBD57887275
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うまるんる @z38251072
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とりと 潰瘍性... @kaikai_aka2
635 Followers 655 Following 10代で発症、もはや20年近いの全大腸炎型。過敏性も併発ぽい。二児の父なんとかやってます。たまに好きなもの食べる、外で走ることで積極的にストレスに対処。IBDアカウントは無言フォロー失礼します #潰瘍性大腸炎
しみず良平 墨... @ishinshimizu
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あかり(潰瘍性�... @chu_cho_life
684 Followers 554 Following S状結腸まで潰瘍性大腸炎です。粘液便の日には、あー!!!とトイレで叫ぶことがルーチンです。再燃入院をきっかけに筋力低下&うつ悪化しましたが社会復帰を目指し心身ともにリハビリ中です🌸過集中が悩みでタイマーと暮らしてます。DMお返しできません💦 カメラが好きでフォトACとPIXTAに投稿中です よろしくお願いします🌸
うるか @uluka120
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8 Followers 31 Following 潰瘍性大腸炎になりました。全大腸炎型経験し、レミケードで今わ寛解です！1児パパです〜✨ 料理、グルメ、イベント、フェス大好き🙌
ミナミ@潰瘍性�... @minamiUC2018
80 Followers 77 Following 2019年に潰瘍性大腸炎と診断され2024年まで5ASA→どんどん酷くなるのに治療が変わらないので2024年11月にセカンドオピニオンで重症と分かり入院→2025年3月寛解たったの1ヶ月で再燃。寛解ライフ目指して試行錯誤してます。薬や症状の情報収集のためのアカウントです。弱音も吐きます… 無言フォロー失礼します。
聖庵 @hiziri_iori
368 Followers 525 Following 難病宣告から手術を経験。今の医学では完治しないと言われるクローン病と闘いながら、一日でも長く生きられるよう、少しでも後悔しないよう生きています。元新聞記者。ペンタサ、ステラーラ、ゼンタコート。小腸型、開腹&内視鏡で小腸から回盲部まで80cmほど切除。2024年10月31日よりクローン病の体験談を話すYouTubeを開設
みるくのこねこ @jessicalegual12
539 Followers 3K Following 私は、ユーザーの気持ちを大切にしながらニーズを読み取り、 ビジネスロジックで可能性を細かく分解するのが得意です📊🧠 「好き」と「役に立つ」をつなげるのが好きで、 感性と理性のちょうど真ん中にいるようなタイプです🌿✨ 人とつながることにも真剣で、 楽しく、あたたかく、でもちょっと戦略的に 友達づくりにも全力です
あおさん＠胃全... @illnessaosan
2K Followers 2K Following 45歳でS状結腸がんS3、スキルス胃がんS1。2019年12月に胃と胆のう全摘、S状結腸摘出。障害者支援施設サビ管、就労継続支援B型管理者10年、療養中に社会福祉士取得、相談支援専門員2年。障害者グループホーム管理者/サビ管、がんは2024/12月末で寛解。今は障害福祉事業にのんびり関わってます。note✍️
くろいりす @0hLMvBslrB27458
130 Followers 146 Following 数年前に潰瘍性大腸炎に罹患。激症のCRP30からﾀｸﾛﾘﾑｽにより生還✌️ｽﾃﾛｲﾄﾞ⇒ｴﾙｷｬｯﾌﾟ？⇒ﾀｸﾛﾘﾑｽ⇒ﾚﾐｹｰﾄﾞ⇒ｱｻﾞﾆﾝ⇒ﾘﾝｳﾞｫｯｸ⇒ｼﾞｾﾚｶ⇒ｵﾝﾎﾞｰ ⇒ｵｶｴﾘﾝｳﾞｫｯｸ。同じような症状の方と情報交換したいです🥺
ヘム(潰瘍性大�... @ra2680524576627
118 Followers 144 Following 最後の余白。。無理だった😅 今年1月に再燃して、今はほぼ寛解です。 幻聴、発達、尿路結石、そこそこあります。 耐えた分だけ、跳ね返ってきたり。 でも、おだやかな気持ちで生きていきたい。 もっと若い子たちが、もっと、辛い目にあって、さらに暴言吐かれたりしてる。 だいたいの生き方の方針は決まった。
haru＊潰瘍性大�... @hrk135946
130 Followers 100 Following 29歳事務職 ⭐️2020年3月頃 潰瘍性大腸炎と診断 ⭐️2024年8月までエンタイビオで寛解維持 ⭐️2024年9月からステラーラ→オンボー→シンポニーで治療中ですが、なかなか寛解になっていません いろいろ情報共有できたらうれしいです､､､､🫠
高速スライダー... @vFh8V8b5qZow66V
203 Followers 672 Following 炎症性腸疾患(IBD)潰瘍性大腸炎当事者(UC)✕理学療法士✕子育て。埼玉県民。NACK5リスナー。修士は終えたけど、博士は行けない。認定理学療法士は分野検討中。飲みの拠点は川越だったけどしばらく行けてない。※2023年11月潰瘍性大腸炎と診断。闘病アカウント！
らん＠潰瘍性大... @WaE78c4WOa3brFO
67 Followers 100 Following 2021年潰瘍性大腸炎発症（全大腸型中等症）3回入院歴有り（現在→全大腸型重症🔥にレベルアップ）皮膚、関節にも炎症が出るタイプ／色々呟きます🕊️
お酒だいすきち... @onakaitai_uc
63 Followers 78 Following 酒豪ｱﾗｻｰが潰瘍性大腸炎と診断👩🏻💼闘病アカウントときどき好きなこともつぶやきがち➰UCだけどお酒ツイート多め ビールとワインとテキーラと料理が好き！R6.5月~ 💊（ペンタサ/レクタブル注腸/イリボー/ミヤBM）｜R7.7月~UC専門の鍼灸治療｜
みん @1206_minmin
224 Followers 228 Following 26歳♂︎です。事務職してます。19歳にクローン病発症(2018年2月)発症から仕事復帰まで4～5回入院を経て仕事復帰。現在は４週に１回レミケード必要ですが6年ほど入院歴無し 。 エレンタール1日2袋摂取を目標。 色んな情報を貰えたらと思って始めました。病気のことも日常的なこと呟きます
うさぎ🐰UC @UC_0424_
225 Followers 166 Following 24歳/R6.4潰瘍性大腸炎･全大腸炎型/喘息/高血圧/ISFP/HSS型HSP/ご飯・本・音楽好き/リプ・DMなど気軽に話しかけてください🌷IBD界隈のみフォロバします🙇♀️
べし@潰瘍性大�... @Besi117117
254 Followers 218 Following 2020年～潰瘍性大腸炎左側大腸炎型｜ﾍﾟﾝﾀｻ・ｲﾑﾗﾝ・ｴﾝﾀｲﾋﾞｵ・ｽﾃﾗｰﾗ・ｼﾞｾﾚｶ・ﾀｸﾛﾘﾑｽ・ﾚﾐｹｰﾄﾞ・ｵﾝﾎﾞｰ・ﾄﾚﾑﾌｨｱは合わず…ﾘｱﾙﾀﾞはお守り｜R5.8/1~9/22までG-CAP｜R5.9/19~R10/27入院｜R6.1/5~2/27入院｜ﾘﾝｳﾞｫｯｸ服薬中
ゆう @4starsJanuary
147 Followers 450 Following アトリエ「ほしのいえ」主宰 絵描き 保育士 子どものための造形教室をつくるのが夢です 絵本が大好きで、相模原市内で絵本読み聞かせ会「おはよう⭐️たんけんたい」として活動してます 潰瘍性大腸炎とともに生きています 今は放課後デイサービスで修行の日々です
プレアデス🌟UC @pleiades_uc
97 Followers 96 Following アラフィフ限界公務員🚹｜2024年7月発症 | 2024年9月〜10月入院、5-ASA不耐、タクロリムスで寛解 | 2025年2月再燃→ゼルヤンツ→シンポニー→タクロリムス→リンヴォック適合｜脳脊髄液減少症&パニック障害 | 漫画&アニメ好き | 無言フォロー失礼します🙇♂️
おかゆ@潰瘍性�... @uc_onaka
208 Followers 64 Following 2021年冬〜潰瘍性大腸炎(直腸型)╎30代╎田舎ぐらし╎低脂質ごはん🍚╎病気と向き合う方々とつながりたいです🌿
なちょす @na_na_na1234567
30 Followers 184 Following 正直に生きるために正直な気持ちを吐露するアカウント。 潰瘍性大腸炎。恐ろしくも無職。難病申請準備中。無言フォローすみません。
いぬこ🍚 @niiikki_gohan
41 Followers 55 Following 潰瘍性大腸炎でも美味しいものが食べたい。 料理下手OLの日記。▶︎2021年10月頃発症、全大腸炎型。寛解と言われたことはありません！無言フォロー失礼します🙏 #潰瘍性大腸炎
IGAEMONblog @IGAEMONblog_
20K Followers 13K Following 【IGAEMONblog】のブログを書いているイガエモンです。 恋愛・夫婦関係・ライフスタイル・結婚・仕事に関する記事をメインに書いています。それに関係する有益な情報を発信していきます。 興味がある人は是非読んでみてください。
もりたはなIBD CD @papier20140506
313 Followers 301 Following 1989年26歳コールタール下血をして救急車で運ばれても病名分からず、入退院繰り返す。流産、不妊治療。片方の卵巣で顕微授精。出産後、下血痛み再発。クローン病診断。乾癬、胸膜炎。2025イレウス手術#クローン病#小腸大腸型 絵描き、表現者一族。
イチ＠クローン @seikou813
2K Followers 2K Following クローン病歴34年の大ベテランです。小腸病変部位切除手術５回、バルーン拡張術23回(R7.3現在)。現在、ペンタサのみの服用で症状は安定。車、バイク、資格取得、神社巡り、釣り、家庭菜園、猫。無言フォロー大歓迎😀 基本的にDMはいたしません🙇🏻
腹ペコBBA@UC @smile16clown
8 Followers 52 Following 全大腸方中等症。難病が再燃して現在、格闘中です🤘GCAP、リンヴォック🤘そして新人の腹ペコです◡̈♥︎ #UC#IBD#GCAP#潰瘍性大腸炎
専念寺/ネコ坊�... @yabumoto610
288K Followers 793 Following 目指せフォロワーさん325252人 /人形供養と悪縁切りが有名/1597年創建 豊臣家縁の寺院/融通念佛宗 /日本で一番美しい迦陵頻伽が拝観可/御朱印 /25代目 41歳 住職 保護司/法話講演受付中/Instagramに掲示板やネコの言葉の意味はリンクにて⤵️
凛@UC 3年生 @UC_shindoi
70 Followers 168 Following UC3年生のアラサー女子。ちょっぴりどっぷり摂食障害も。症状備忘録と情報収集のため無言フォロー失礼します。
みねらる @peyijyun
14 Followers 45 Following 潰瘍性大腸炎🔰初心者2024年発症→全大腸炎型（中等症）→緊急入院（2025年1月） →退院（2月）→ステロイド治療中（10mg）初めての【寛解】を目指すためのアカウント。長年喫煙者→禁煙中（必死）京都大学大学院医学研究科消化器内科 潰瘍性大腸炎治療薬開発プロジェクトを応援している。
たんぽぽ @GoGWcFaUf149657
683 Followers 1K Following 難治性潰瘍性大腸炎、うつ病、PTSD、原発性胆汁性胆管炎、臼蓋形成不全、 親や家族の介護してる人アドバイス下さい タメ口OKですが、あまりに非常識な場合はブロックします 時々薬の写メをのせますが、自慢じゃありません、主治医に薬減らせないですか❓って聞いたら今はダメって言われました😭Kitty、PooH大好きな人大歓迎
ゆうまま @31f0qwSLLSzM7C4
30 Followers 66 Following 息子(20歳)が2022年12月にUCと診断されました。 薬物療法だけではなく、食事や運動など日常生活の工夫などもリアルに知りたくてアカウントを作りました。よろしくお願い致します。無言フォロー失礼致します🙏
ヤッチー @5nLS1UYh3659aPE
214 Followers 259 Following 高1の時から、UCを患っているヤッチーと言います。人生の大半をこの病気と付き合ってる感じです😂年齢はご想像にお任せします😙同じIBD疾患の人達と情報共有出来ると嬉しいです🙂宜しくお願いします！！無言フォロー、すいません！！#IBD疾患、#クローン病、#潰瘍性大腸炎
mimimitas★★ @mirarara1610
4K Followers 5K Following ごはんを美味しく食べられる幸せと大好きな旅行に行ける幸せ✈を実感中✨ 好きな食べ物🍜🍛🍔🍧🍞盛岡冷麺* 沖縄（特に八重山宮古）大好き* 与那国島、奄美大島、与論島、軍艦島行ってみたい！ 美味しいお店巡り。離島巡り。うつわ。TOYSTORY。HARIBO。AIH&PSC&UC🐈️🌈
るい@潰瘍性大�... @ucpatient_nurse
35 Followers 30 Following 潰瘍性大腸炎（UC）に罹患し、医療者から患者になった看護師！寛解と再燃を繰り返しただいま絶賛活動期🔥自分の治療の備忘録❤️🩹取り入れて良かったことや食品、スキンケア諸々🌈健康も美味しいご飯もキャリアも夢も希望も人生も全て諦めたくない！！！ #潰瘍性大腸炎患者さんと繋がりたい
べに / 潰瘍性大... @9SILNi5f2F92524
111 Followers 98 Following 2023年、産後発病。リアルダ4錠のみで3ヶ月で寛解。1年半寛解していたが第二子妊娠を機に再燃。ペンタサ⇨プレドネマ⇨レクタブル（薬疹）効果なし✖️現在シンポニー6回接種済み。寛解しないまま第2子出産。産後すぐプレドネマ、シンポニー再開。
無し無し2G @nasinasi1G
107 Followers 210 Following はじめまして、無し無し1Gと申します。 体調が変だと思い7年前くらいに病院へ行ったらクローン病と診断されました。 寛解はしていますが（活動期になってしまいました。）腹痛や下痢がつらいく 情報交換のために作らせていただきました。よろしくお願いいたします。 無言フォロー失礼します。 既往歴 クローン病/馬蹄腎/摂食障害
たぬき @tanuki_inu02
110 Followers 261 Following 無言フォロー失礼します 2023.12〜潰瘍性大腸炎罹患/リアルダ/ミヤBM/イリボー/ペンタサ 同じ病気の人と繋がりたい/食生活など模索中/情報交換用
海@UC @umiumi_uc
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