FABERT @SOMOSFABERT
Asociación de Familias con Síndrome de Joubert y Trastornos Relacionados #somosfabert #joubertexiste #enfermedadesraras asociacionfabert.wix.com/fabert [email protected] Joined April 2016-
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👉!Buenas noticias! 🎉 Recuperamos nuestra cuenta en Facebook. Gracias por la paciencia, el apoyo y por acompañarnos. #FabertestadevuletaenFacebook #Vueltaalared
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“Nos emociona que medios como @elcorreo_es se hagan eco de la Noche Solidaria 💜✨ Una fiesta que dio visibilidad a familias que viven con enfermedades ultra raras #TurnoSolidario #Fabert #AsteNagusia2025” www-elcorreo-com.cdn.ampproject.org/v/s/www.elcorr…
👉 La noche del 20 toda la purpurina brillo por Aitana y por quienes viven con el Síndrome de Joubert. ¡Gracias, Pinpilinpauxa! 💜✨ #AsteNagusia2025 #Solidaridad #SíndromeDeJoubert” www-deia-eus.cdn.ampproject.org/v/s/www.deia.e…
“El turno solidario fue un regalo inmenso para la Asociación Fabert. Gracias por estar, por apoyar y por creer en nuestra causa.”
💙 Después del turno solidario de ayer en #Bilbao, seguimos con mucha energía. 🙌 ¿Te unes a colaborar con Fabert? 👉 Bizum: 07643
En Bilbao, el turno solidario por @SOMOSFABERT 💙 ha sido destacado en Telenorte Pais Vasco (@rtve). Un recordatorio de que juntos somos más fuertes . #Turnosolidario #Fabert #rtve
🌟💛 Apoyando a quienes viven con el Síndrome de Joubert. Gracias a todos los que hicieron posible esta iniciativa y a @RadioNervion. 📎 Más info: [enlace] #SíndromeDeJoubert #Solidaridad radionervion.com/2025/08/19/una…
El 20 de agosto la barra del turno solidario de la pinpi de Bilbao irá a favor de la asociación FABERT. Todos a las fiestas de Bilbao!!!!
Os comunico que la identidad de la página de la Asociación Fabert de Facebook ha sido suplantada. Nos han robado la cuenta. Este es el nombre de la empresa que ha robado los datos. Por favor, dejar de seguirla.
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📣 Gran noticia! El documental "Educación inclusiva. Quererla es crearla" ya se encuentra en abierto en nuestra website. Disfruta, comenta, comparte. creemoseducacioninclusiva.com/documental-que…
El próximo lunes, 16 de diciembre estaremos en la gala de cine médico que se celebrará en As Neves
Os dejamos información sobre la próxima webinar destinada a informar sobre temas financieros que afectan a las familias con algún miembro con discapacidad. Esperamos os sea de ayuda.
albertbart95 @albertobart95
278 Followers 2K Following Periodista y Politólogo. Máster en Filosofía de la Historia 📚. Redactor en #Capaces de https://t.co/tKMHrbed42. Activista de la #discapacidad. Entrenador de Baloncesto 🏀
Foro Español de Paci... @fep_pacientes
8K Followers 3K Following 🇪🇸🇪🇺💬 La voz de la ciudadanía en materia de salud. 81 #organizacionesdepacientes 🗣 #DefensadelPacienteFEP 💚 #ConocetuAsociacion
Unidad de Diagnóstic... @UDER_UNAM
499 Followers 217 Following 🧬Centro Especializado, enfocado en la evaluación y el diagnóstico del paciente con enfermedades raras. 📞 5554421727 📨 [email protected]
Omar alejando @DrkNss466
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Carrie Murphy @4ETUFR4zO2iZdlA
26 Followers 1K Following メンズエステ 🎀最高級のサービスと体験をお届けします🐰🏳️⚧️20歳~45歳💫美肌×美尻🫧濃厚濃密🍯超密着0距離マッサージ🤍恋人空間💕姫予約はLINEにお願いいたします📨💞 ➡️https://t.co/vpMT7mFoRM
Antoni Montserrat Mol... @ToniMontserratM
830 Followers 1K Following Former Senior Expert on Cancer and Rare diseases, European Comission. Member of Luxembourg Comité National Maladies Rares. Casals catalans, drets de l'emigració
EnfermedadesRaras.es @eerr_es
11K Followers 2K Following Web dedicada a la información sobre enfermedades raras.
Lesch-Nyhan España @LeschNyhanEsp
465 Followers 210 Following Asociación sin ánimo de lucro que representa personas afectadas por esta rara enfermedad en España, familiares, amigos, cuidadores y colaboradores.
Ana Beltran @AnaBeltran7777
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Patient73 Foundation @Patient73org
120 Followers 340 Following At P73, our focus is on creating a comprehensive ecosystem of communications and tools dedicated to #RareDiseases #EnfermedadesRaras
Objetivo Diagnóstico @ObjDiagnostico
677 Followers 625 Following Somos la primera Asociación de Personas Sin Diagnóstico de España. Queremos dar voz a las personas sin diagnóstico.
. @drguanipa
247 Followers 378 Following
Asandei Mihaela @AsandeiMihaela1
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Quererla es crearla @QuererlaCrearla
2K Followers 695 Following La educación inclusiva la queremos los niños,las niñas, la juventud, las familias,los docentes,incluso los políticos… pero está por hacer.Y quererla es crearla.
Joserra @jramonfernandez
50K Followers 5K Following Papá de Emma,neonatólogo y personaje en el libro de la cómica @raquelsastrecom https://t.co/b50uaEjyn4
Lau SV @Laura_Ele65
5 Followers 107 Following
Nacho Calderón Almen @icalmendros
7K Followers 4K Following Profesor de Teoría de la Educación de la Universidad de Málaga (España). Empeñado en que la escuela sea un lugar donde todas las personas podamos crear sentido.
NeuroKid Valencia @BilblitanaLo
433 Followers 437 Following “Cada niño es único , cada cerebro es diferente”
AlfaSAAC @AlfaSaac
2K Followers 680 Following Asociación dedicada a la divulgación, asesoramiento y formación de la Comunicación Aumentativa y Alternativa y alfabetización de personas sin lenguaje oral.
ASEMgalicia @AseMgalicia
615 Followers 667 Following La Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares atiende las necesidades de las personas afectadas por estas enfermedades raras y sus familias.
Ana Medina Reguera @AnaMedinaUpo
813 Followers 807 Following Profa. de la Universidad Pablo de Olavide. Lingüística y traducción. Accesibilidad y comunicación mediada por alta tecnología. Las opiniones son mías.
Grupo de Investigaci�... @comintrad
143 Followers 209 Following COMINTRAD (HUM-995) es un grupo de investigación de Traducción e Interpretación de la Universidad Pablo de Olavide.
RabaNito @Rbnito
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ucb_iberia @ucb_iberia
2K Followers 2K Following Descubre como centrándonos en el paciente establecemos nuevas vías para el tratamiento de enfermedades graves crónicas. Inspired by Patients. Driven by Science.
Asociación Enfermeda... @ADERAH2020
699 Followers 1K Following Asociación de #Enfermedades #Raras de #Alcalá de Henares principales #misiones #concienciar #difundir #sensibilizar las #EnfermedadesRaras e #investigación
Proyecto Sayen @ProyectoSayen
523 Followers 835 Following ¡Hola Raro! aquí puedes comprar la colonia https://t.co/uQoigBS47L
Isabel Motero @imoterov
472 Followers 423 Following Directora de @FEDER_ONG Coraje, corresponsabilidad, unión, confianza y cercanía son los valores de FEDER y los que guían mi camino. #SOMOSFEDER 🍀
GENETIC@SCIENCE @etic_gen
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Petricor @Petri_cor
10 Followers 59 Following Lugar donde poder compartir, hablar y leer de cualquier tema sin miedos, sin tapujos. Un sitio donde sentirse libre, donde desconectar de la rutina
Khrystal K. Davis, JD @KhrystalKDavis
19K Followers 18K Following Founder @txrare Dedicated to Improving Access for the Rare Disease Community. Hunter’s (SMA Type 1) Zebra Mom 🦓. Patient Advocate. Speaker. Author. 👦 🧬🦓
Psicóloga Charo Pogg... @PsicoCharoPoggi
129 Followers 417 Following #Psicóloga especializada en #Familia #Maternidad #Crianza #Pareja #Discapacidad. Terapia #online #accesible #sinbarreras.
JULI LV @julilv2
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Bella Durmiente @BellaDurm94
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Asociación Amica @asociacionamica
4K Followers 4K Following Nuestra misión es descubrir las capacidades que hay en cada persona y apoyar en sus limitaciones, fomentar su autonomía, derechos y participación social.
Alumnos Poco Frecuent... @AFrecuentes
348 Followers 467 Following Somos un grupo de alumnos comprometidos con las enfermedades poco frecuentes y la diversidad funcional. #Retodelos7000Rt #Todocuenta #prefieromoverelmundo
Observatorio Igualdad... @ObserIgualdad
614 Followers 2K Following Twitter oficial del Observatorio de la Igualdad de Oportunidades del Centro Asociado a la UNED en Cantabria.
Asociación GERNA @GernaInfo
1K Followers 787 Following Somos un grupo sin ánimo de lucro que luchamos por la gente que sufre enfermedades poco frecuentes. Estamos empezando nuestra andadura con mucho ánimo.
ConSalud.es @ConSalud_es
149K Followers 84K Following Diario online más influyente en el sector sanitario en España. Toda la #ActualidadSanitaria. https://t.co/N6XiCOAaTL
Àlex (d’Alèxia) �... @alexiap_alegre
1K Followers 5K Following Salut mental infantil i juvenil 🧠Neuropsico. Educadora social. Kiwi, Pluja i Teo ❤️
Angela @angelasantome
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Nazareth PG @Nazareth_PG
239 Followers 411 Following Licenciada en Psicología. Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes. Psicóloga Asanol y Asense-A.
Nonprofit Tech for Go... @nonprofitorgs
738K Followers 354K Following Nonprofit Tech for Good shares useful digital marketing and fundraising resources. We follow nonprofits, charities, NGOs, and activists worldwide. 🌐
Convives con Espastic... @ConEspasticidad
2K Followers 3K Following Convives con Espasticidad promueve la inclusión de las personas con #Espasticidad a través de las Nuevas Tecnologías #Discapacidad #inclusión
domingo cortes campo @domingocc1951
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Dra A. García-Cazorl... @AGarciaCazorla
2K Followers 2K Following Child Neurologist and Researcher Neurometabolism-Synaptic Metabolism Lab. Director of Research in #Neuropediatrics @SJDbarcelona_es Prof at UB. Tweets my own
albertbart95 @albertobart95
278 Followers 2K Following Periodista y Politólogo. Máster en Filosofía de la Historia 📚. Redactor en #Capaces de https://t.co/tKMHrbed42. Activista de la #discapacidad. Entrenador de Baloncesto 🏀
Institut Imagine @InstitutImagine
5K Followers 882 Following 1er pôle mondial de recherche, de soins et d'enseignement sur les #maladiesgénétiques. L’Institut Imagine a pour mission de les comprendre et les guérir.
JMG @JMG_BMJ
2K Followers 1K Following Journal of Medical Genetics - a leading international peer-reviewed journal ➡ Original research in human #Genetics #Research #Genomics #RareDisease #Cancer
American Society of N... @ASNKidney
41K Followers 857 Following Creating a 🌎 without #kidneydiseases. #KidneyWk
Dan Doherty @Dohertylab
479 Followers 433 Following UW Hindbrain Malformation Research Program, neurogenetics, Joubert syndrome, ciliopathies, Developmental-Behavioral Pediatrics, prenatal counseling, MIT/UCSF/UW
100% Únicos @100x100unicos
1K Followers 17 Following El programa de entrevistas donde 30 reporteros autistas nos harán conocer de verdad a nuestros famosos más destacados. ∞ 🧩 @cuatro @shineiberia
Belén Pérez Gonzál... @BelenPerezGlez
791 Followers 220 Following Catedrática de Bioquímica y Biología Molecular. Genetista. Investigadora en Enfermedades Raras , @CIBERER, @aeghgenetica, @UAM_Madrid, @CBMSO_CSIC_UAM @SEBBM_es
Foro Español de Paci... @fep_pacientes
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La Vecina Rubia @lavecinarubia
975K Followers 1K Following Escritora. Hija de la RAE. «La cuenta atrás para el verano», «Contando atardeceres», «La chica del verano» y «Mi querida Lucía». 📩[email protected]
SOLCOM @asoc_solcom
2K Followers 695 Following Asociación SOLCOM, para la solidaridad comunitaria de las personas con diversidad funcional y la inclusión social.
IIBM @IIBmCSICUAM
3K Followers 565 Following 🔬Cuenta oficial del Instituto de Investigaciones Biomédicas Sols-Morreale (IIBM), CSIC-UAM en📍Madrid #IIBmCSICUAM @CSIC @UAM_Madrid #SinCienciaNoHayFuturo
Ana Mourelo @ana_mourelo
8K Followers 2K Following Promotora #1rParcInclusiuBcn, Presidenta @AsocMecp2, 🏅de honor de Bcn 2023 y Madre de #UnSuperhéroeSinCapa convertido en 💫 #Discapacidad 💚#Activismo💜
@illswithskills @illswithskills
192 Followers 241 Following Mare de 3, neurodiversa, amb 10 malalties minoritàries visibilitzant la discapacitat i creant comunitat de rareses #livinglavidarara
CiMUS @cimususc
3K Followers 676 Following CiMUS official account. Conta oficial do Centro Singular de Investigación en Medicina Molecular e Enfermidades Crónicas (USC). #RedeCIGUS
GMXenomica @GMXenomica
2K Followers 451 Following Grupo de investigación coordinado por Dr. Angel Carracedo Genética forense | Genética de enfermedades complejas | Medicina de precisión | Diagnóstico genético
Balonmán Cangas @balonmancangas
7K Followers 412 Following Twitter oficial de Frigoríficos Morrazo Balonmán Cangas da Liga NEXUS ENERGÍA ASOBAL ⚽ Dende 1961. 📸:https://t.co/uffdSgpGa0
Fundación Querer @FundacionQuerer
5K Followers 691 Following Especializados en Educación para niños con enfermedades raras y problemas de aprendizaje y de lenguaje. Epilepsia intratable. Proyecto Investigación #BrainOn🧠
Quererla es crearla @QuererlaCrearla
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Joserra @jramonfernandez
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Unidad de Diagnóstic... @UDER_UNAM
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AlfaSAAC @AlfaSaac
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Federación ASEM @Federacion_ASEM
8K Followers 6K Following Trabajamos para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares. 💚 #MueveteporlasENM
Nacho Calderón Almen @icalmendros
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NeuroKid Valencia @BilblitanaLo
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Carmen Saavedra @CappacesCom
2K Followers 301 Following Anticapacitista ✍🏽 Escribidora a ratos 📚 (trans)Formación en otra mirada hacia la discapacidad ✊🏽 Luchando contra nuestra cultura excluyente
Dr Ricardo Gil @dricardogil
3K Followers 240 Following 🩺 Médico internista con especial dedicación a: 🦓 #Enfermedadesraras 🕵️♂️ Pacientes #sindiagnóstico 📢📢📢 Divulgando #EERR ¡Consulta presencial y online!
ATELAS @TELASTURIAS
1K Followers 268 Following Asociación de familias con #TrastornoEspecíficoDelLenguaje #TEL en Asturias. Ya no estamos en esta red.
UW Medicine @UWMedicine
36K Followers 1K Following A higher degree of healthcare in Washington state. Connecting patient care with a top-rated medical school and a research powerhouse.
AEIPI @AEIPI_ORG
963 Followers 123 Following ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE INTERVENCIÓN EN LA PRIMERA INFANCIA #atenciontemprana Hazte socio es gratuito: https://t.co/Sd2IVMD1w1
Fed. Nac. ALCER ofici... @FNALCER
5K Followers 642 Following Federación Española de Asociaciones de Lucha Contra las Enfermedades del Riñón. Mejorando la calidad de vida de las personas con enfermedades renales.
Orphanet Italia @OrphanetIT
622 Followers 348 Following Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani
Alumnos Poco Frecuent... @AFrecuentes
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Grupo de Investigaci�... @comintrad
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Ana Medina Reguera @AnaMedinaUpo
813 Followers 807 Following Profa. de la Universidad Pablo de Olavide. Lingüística y traducción. Accesibilidad y comunicación mediada por alta tecnología. Las opiniones son mías.
ISAAC @ISAAC_AAC
4K Followers 1K Following The International Society for Augmentative and Alternative Communication supports the best possible communication for people who use AAC
Joubert Syndrome @Jog4Joubert
65 Followers 12 Following A running fundraising group benefiting the Joubert Syndrome Foundation.
FARPE @retinafarpe
1K Followers 188 Following Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España
Petricor @Petri_cor
10 Followers 59 Following Lugar donde poder compartir, hablar y leer de cualquier tema sin miedos, sin tapujos. Un sitio donde sentirse libre, donde desconectar de la rutina
La Fábrica de Palabr... @LFDPsol
579 Followers 271 Following Trabajamos con Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación #AAC #SAAC mediante alta tecnología. Evaluamos, acompañamos e implantamos la comunicación.
Bella Durmiente @BellaDurm94
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Sara Osuna Macho @SaraOsuna88
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Asandei Mihaela @MihaelaAsandei
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Dra. Maria Madariaga @DraMadariaga
5K Followers 1K Following Médico Anestesióloga MD FIPP. Presidente en Sociedad Española del Dolor. Primero escuchar, después aliviar y siempre acompañar🍏
MaSaludGrimar @msaludg
554 Followers 883 Following Psicóloga sanitaria. Psicóloga emergencias, GIPED Sevilla. Máster Intervención Psicológica Enfermedades Raras. Coord área de Emergencias y Desastres COPAO.
@CadenadeValor @cdevalor
6K Followers 5K Following Ofrecemos Consultoria Social en materia de RSC a las empresas, beneficiando a Entidades Sociales de la Discapacidad (gravemente afectados)Trends for United States
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