𝒴 @_2plo0
｡𖦹⋆꙳16歳 〈脳脊髄液減少症（漏出症）慢性疲労症候群 〉 ⠀ ⠀꒰ 現在: 通信制高校1年生（休学中）PS7～8 全身強い倦怠感…etc →病因性精神疾患あり꒱ ⠀闘病中の方と繋がりたいですˊ˗ ⠀いいねは共感＆応援の気持ちです⊹ ࣪ ˖ ♪無言フォロー失礼します Joined July 2025-
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体の倦怠感をどうにかする為に叩いちゃうけど点滴の時に見えたら困らせるからあんまりできない…🥲 倦怠感を取る薬を開発して！！ってここ2年ずっと願ってる #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #脳脊髄液減少症
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薬を大量に飲んでいる人で良くなっている人を見かけない むしろどんどん悪化して病歴長くなってる 大量の薬は治療なんですか？ 何のために何をすることが治療なんですか？
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大切な人たちみんな辛いことや苦しいことより幸せなことや嬉しいことがひとつでも多くあってほしいし、ぐっすりと眠りについてほしいし、食べるものがみんな美味しければいいし、願った夢が願ったとおりの形で叶えばいいし、とにかく毎日「今日も生きていてよかった」と思える生活を送ってほしい
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コロナ後遺症、ワクチン接種後症候群、その他関連疾患で、運動負荷の２日後以降に始まる倦怠感は、たいていの場合「運動負荷」が原因ではなく、自律神経が不安・緊張モードになることが原因だと思っています。…
新しい薬初めてからほんとに寝られなくなったし夜もしんどいしで尚更辛い߹ ߹ ずっと気持ちもやもやしててスッキリしないしまた希死念慮でてきてるしでこれはなんとか次の受診まで耐えなければ😭 #脳脊髄液減少症 #慢性疲労症候群 #ウイルス関連後遺症
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お気持ちクリニックに通っていない者たちへ：己の健康な心に感謝してください お気持ちクリニック通いの民たちへ：一緒にがんばろうな
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脳脊髄液減少症やコロナ後遺症（というかウイルス感染後の疲労疾患）や慢性疲労症候群、昔からあった病気なのは確かだけど、こういう全身性の疾患に対して標準医療は本当に弱いなと思う 自分で色々調べてる患者の情報の方が参考になるってどういうことだよ
・食欲不振・不眠・体重減少 これが1年の間でセットになって繰り返してる感じなんだけど、謎すぎる 食事は何も変わってないのにこの2年間で＋－7kgしてます 今は－の時期 #脳脊髄液減少症 #慢性疲労症候群 #ウイルス関連後遺症
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【拡散希望】 コロナに人生変えられました。 2年前に罹った後、後遺症になり退職まで追い込まれました。 コロナなりたての"風邪のような症状"よりも後遺症の方がはるかに恐ろしいです。後遺症患者の9割が経験する倦怠感が特に生活に支障をきたし、重いと全く動けなくなります。(続く→)
毎日、日替わりであらゆる症状がきつくて辛いしもう耐えられないって思うけど、 1日に一定の'辛い基準'があってそれを必ず越すように調整されてるの？って思った；； 意味わからないかもしれないけど最近すごいこれ思う #慢性疲労症候群 #脳脊髄液減少症 #ウイルス関連後遺症
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これからの時期は自律神経が乱れやすく、鬱がひどくなったり、希死念慮が出やすくなるらしい。近頃のうまくいかない日々を、うつ病のせい、気候のせいって思って割り切れたらどんなに心が救われるだろう。分かっていても自分を責めてしまう。この重たい身体から抜け出したい。私の大好きな秋を返して。
サインバルタ（サ薬）の離脱症状はきつかったなー😣 全身がかなり不快に痺れる感じ、あれは耐え難かった また新しい薬を試そうとしているけど怖いのは離脱症状💧 #慢性疲労症候群 #脳脊髄液減少症 #ウイルス関連後遺症
スガアツ@パニ�... @a19835888a0808
4K Followers 2K Following パニック障害の私がただ、つぶやく場所。 気楽にフォローしてくれたら嬉しいです😉✨️無言フォロー大歓迎！！宜しくお願い致します🙇♂
Mwereaw @Mwereaw741098
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ぼっちゃん脳脊... @boonosekizui
134 Followers 96 Following 脳脊髄液漏出症（脳脊髄液減少症）からの回復を目指している一般人。同じ難病と闘う人たちと繋がりたい。#頭痛 #倦怠感 #耳鳴り #意欲低下 #うつ病 2024年今まで経験したことのない滝のように流れる頭の痛みを発症し起き上がることができなくなる。入院治療でブラッドパッチ 2024年11月13日筋腫肥大により子宮全摘
のん@PS9寝たき�... @wanwann1112
1K Followers 2K Following 2020.2〜longcovid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2022.8〜me/cfs(PS9→PS8.5→PS8→PS7.5→PS9) 2023.9〜CSFH . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Ieglepaw @Ieglepaw2925
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miru脳脊髄液減�... @mirukurumi2020
582 Followers 460 Following 2020年5月に脳脊髄液減少症がみつかりました。ブラッドパッチ2回、生食パッチ2回まだまだリハビリ中なので同病の方と情報交換したいです。必ず完治させます。
ೀ @mimimikan_s2
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脳脊髄液減少症... @nousekizuieki_
506 Followers 310 Following 脳脊髄液減少症とは、脳と脊髄の周りを満たす髄液が少なくなることにより、頭痛・めまい・首の痛み・耳鳴り・視力低下・全身倦怠感などさまざまな症状が現れる病気です #脳脊髄液減少症 #ムチウチ #ブラッドパッチ #生食パッチ #人工髄液 #追突事故#コロナ後遺症 無言🆗 誹謗中傷リプ❎DM🆖
幸せを見つける... @JUNKOINOUE11
225 Followers 247 Following 息子がコロナ感染し脳脊髄液減少症。高校3年時に、#コロナ後遺症 から、めまいと頭痛で登校できなくなる。生食パッチ→ブラッドパッチを経て、現在治療中。 辛い時こそ笑え。笑えないときもあって良し！完治までの息子との #闘病記録 #脳脊髄液減少症 #日常に感謝 #10代頭痛めまい
なな コロナ後�... @notnonki
552 Followers 216 Following #コロナ後遺症 #慢性疲労症候群 20代 2024.2コロナ感染 PS7→8→9 倦怠感 頻脈 眼精疲労など 倦怠感→手足、顎、腹筋、尻
まな @maa_679
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Sou @jajajajamama123
401 Followers 308 Following コロナ後遺症/25歳 / 2022年11月コロナ感染 / 2023年6月末以降度重なる風邪によりその都度後遺症重症化/ 2024年4月から休職/ 2025年9月12日再感染
ゆうき @eYspmKXhrt18402
171 Followers 198 Following 脳脊髄液減少症疑い/化学物質過敏症 /慢性疲労症候群（反応性低血糖 起立性調節障害 バセドウ病 メニエール病）
mattsun1204 @mattsun12041
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イレーヌ美咲 @irene_misaki
186 Followers 192 Following 🌻占い【チャプリ&ロバミミ】にて活動中💐 一生懸命悩み、気が張った心を柔らかな「ゼロ」の状態に戻し、さらにプラスまで持って行く手伝いをさせて頂きます/現役美容矯正師(整骨医学/頭蓋骨療法/カイロプラクティック)🕊依頼はメッセージにて
かまたくん @kamata_the2nd
927 Followers 3K Following 猫好きでオカルト好きのカルト嫌い。iftikirt innu es-sámaa gamil （綺麗な空だと思いました）『異国にて』マサ子さん （おまじない：天安門事件、台湾独立加油、習近平ぷーさん）
難病キャリアカ... @jibyoucc_gomiba
13 Followers 18 Following 私はキャリアカウンセラーで脳脊髄液減少症患者です。脳脊髄液減少症の患者、家族、その他支援者の方々が気軽に対話ができる場を作りたいと思いオープンチャットを設けました。療養中でありカウンセラーだからこそできる事があると思います｜国家資格キャリアコンサルタント｜電話やzoom等で気軽に対話をしませんか？☘️固定ポストから👇
躁子 @seishinbyouko
64 Followers 245 Following 躁状態9割、鬱状態1割の躁鬱姉さんです。 悩みはお金遣いの荒さと交友関係の広さです。ダイエットもしたいとおもってます。 闘病垢／お金管理・借金垢／ダイエット垢
青い狼くん@脳�... @nx_zcg
143 Followers 554 Following 2024/10キックボクシングで脳脊髄液漏出症/脳脊髄液減少症に。ブラッドパッチ1回目は2024/12 2回目は2025/4 3回目は2025/10同じ病気の人は、米倉涼子さん！彼女と非公式仲間です(笑)同じ病気の人へ勇気の出る前向きな発信をします！
月の灯り低髄液... @tukinoakri0615
277 Followers 91 Following とにかく生きよう🤗🍀 低髄液圧症候群歴19年🍀 胸郭出口症候群OP。 梨状筋症候群OP。 皮下腫瘍Op。 胆嚢摘出予定、膵臓先天性奇形の為経過観察中。 低酸素症 睡眠時無呼吸症候群。シーパップ&マウスピース治療は突発性発熱副鼻腔炎により中止😱 次から次へと😇🍀🥰
ねむ @nemu_nemunohana
65 Followers 88 Following 40代女性。線維筋痛症・慢性疲労症候群疑い。情報収集・病気に関するあれこれと日常生活の記録。フォローご自由にどうぞ(^^)無言フォロー失礼致します。誰かの何かの役に立ちますように。
いちごちゃん�... @itigochan_milk
1K Followers 2K Following 5年1月コロナ感染下痢 胸痛 背痛 肺 気管支 動悸 声帯 息切れ 呼吸苦 眼瞼痙攣(眼球使用困難症) 上咽頭炎 喉詰まり 後鼻漏 頭痛 胃痛 食道炎 化学物質過敏症 疲労感 両手足全身脱力 筋肉痛 ブレインフォグ 記憶障害 ME/CFS 嚥下障害 精一杯考えてるけど誤字多め🙏🏻マジで脳がおかしい 私は平和主義🍓
ぬん@me/cfs @nunnununnunnun
59 Followers 59 Following 産まれ04 2021年過労で倒れる その後慢性疲労症候群のような症状が現れはじめ2022年クラッシュ 現在ps6～7 労作後疲労 睡眠障害 ブレインフォグ 慢性疼痛… 二次元オタク 茜ちゃん ずんだもん アニメ 漫画
Orgaveaw @Orgaveaw321484
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竹若番 @takewakaban
2K Followers 4K Following 西流。トラキチ。カブス。ファジサポ。ボーイスカウト。2021年5/7～5/10勤務校クラスターでホテル療養。5/10～31コロナ入院。重症の中等症Ⅱ。6/16職場復帰。2023年3月後遺症再発で退職。9月1日新職場復帰。24年4月悪化により休職、9月退職。11月統合失調症·吃音のかたのジョブコーチ。
Kone @Kone7206
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A. @hOAEDDfqRj42147
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chika-myu @kayomiyokuro
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コロン @coron_no_
453 Followers 521 Following 美容・医療用🫰コロナ後遺症(LongCovid)になってから線維筋痛症(FM)、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(Me/cfs)、化学物質過敏症(CS)、脳脊髄液減少症(CSF)疑いの症状が続いてる 【iHerb招待コード⇒DEC4722】
るる Long COVID�... @h52444550
700 Followers 916 Following 2022/12コロナ陽性→仕事復帰で頭痛とめまい発症→PS8（8ヶ月間）→Oクリ受診4ヶ月で1時間散歩可→クラッシュしてからPS7（1年間） →PS7-8？脳脊髄液減少症疑い中。ワクチン４回接種 20代
ゆい @yoroyoroyoo
227 Followers 562 Following ゆるっと生きるコロナ後遺症 2022.3〜 PS7 27歳 情報収集と苦しみの共有のため。仲良くしてください 障害年金2級 ENFP
だーん🥕アカ�... @em5trg
67 Followers 94 Following ミッフィーのお友達のダーンがすきです。30代前半主婦。インフル、コロナ罹患後から体調悪化。慢性上咽頭炎、パニック不安障害、慢性疲労症候群PS8、脳脊髄液減少症、高度異形成上皮内癌、レーザー蒸散術予定。脳症状強め、首から背中痛み、脚の脱力、不眠。フォローミュートブロ解お気軽に。あまり関わりない方ブロ解することあります🙏
＃コロナ後遺症... @korowakunayami
4K Followers 3K Following PCR検査抑制下、20年2月通院中のDP 号患者搬送先病院でα株、21年教育現場で撮影中δ株に恐らく感染。22年コロナ後遺症【疑い】診断。23年9月家庭内感染。抗ウィルス薬処方、急性期直後PS8→3→8→5位になるも主に認知症様問題で悶えて中。 「支えあう委員会」公式@sasaeau_iinkai
show show show @showsho53499574
91 Followers 122 Following 10年以上前に交通事故に遭い低髄圧液症候群となりBP4回（限界）やりましたが、症状は改善せす。今も低髄圧液症候群の症状と闘いながら生きてます。
𓇼かめ𓆉 @e7RJiVTMy05afcn
647 Followers 764 Following 2021年8月下旬新型コロナウィルス感染。ワクチンは未接種。今悩んでいる症状は脳疲労、現実感のなさ、視覚過敏（光の眩しさ、近視の強い眼鏡を掛けているような目の異常。辛くてコンタクト出来ない。メガネがギリ。視覚情報を脳で処理出来ない感じ。）起立不耐、時々脳貧血、迷走神経反射、低血糖、薬剤過敏、化学物質過敏症気味。
mint tea 🍃🍵 コ... @minttea150150
628 Followers 757 Following コロナ後遺症🏥LongCOVID🦠2021.1罹患🏨ぼんやり🧠常に妙な味👅あちこち激痛😫派手にお腹壊し😖逆流性食道炎😰睡眠障害🥱週５日寝てたり😴灯り😵酷い倦怠感😞浮腫👣抑鬱🫠QOL⤵️PS 8の2022.5治療開始🏥2023.12PS5回復中🙋♀️⤴️いいね👍は応援の気持🫶
豆乳 @swan___3737
126 Followers 166 Following 関東20代👩 mecfs 23年夏コロナ、冬から体調悪化→筋痛性能脊髄炎・慢性疲労症候群と診断🤒脳疲労が強いタイプ！ PS値3→7→8
たぬき＠家族が... @nenrikitanuki
1K Followers 1K Following 家族が2022夏職場でコロナ感染→冬に大クラッシュPS6→2023春PS9で寝たきり&ME/CFS&休職中。主な症状：起立不耐、フォグ、光＆音過敏。本人と共に、情報収集＆発信。世界で進む研究に期待！Long Covidが広く理解されますように。時々本人。「O＆Hクリニック」のベストミックス→回復軌道に🐳🌴
もち @GRO4v0RhaNhROUt
479 Followers 504 Following 2022.11月PCR陽性、11月下旬後遺症発症、12月大クラッシュ。足の痛み違和感、倦怠感、ひどい不眠。情報収集したいです。夫に教えてもらいTwitter始めましたが、慣れていません。
星々 @HRPcP6Pu6P51353
76 Followers 110 Following ベンゾ薬害だったことを知った。ワイパックス による中枢性無呼吸。チェーンストークス呼吸→夜中は苦しくて目覚め酸欠で痺れている & 昼寝は5分で覚醒（心臓バクバク）。4ヶ月で体重8kg減少 & 下半身痺れで歩行困難と排泄障害。今も酸素吸入なしで寝ると翌朝進行する。脳髄液減少症。40代男性／子供2人。
pakrico @neettoushika
182 Followers 774 Following 体調崩して仕事を減らし(不確定:副腎疲労、低血糖)、株と真剣に向き合うようになる。働かなくていい生活を目指しています。現在：栄養療法、糖質制限、スローライフで回復傾向。
ヨニ@コロナ後�... @Mzaram6
260 Followers 415 Following 30代一人暮らし。PS2〜3。関東在住。コロナ後遺症（疑い）になり、情報収集のためのアカウントに切り替えました。ギリギリフルタイム勤務してます。 頭の働きが悪いので、あまりお返事書けずすみません。
脳脊髄液減少症... @nousekizuieki_
506 Followers 310 Following 脳脊髄液減少症とは、脳と脊髄の周りを満たす髄液が少なくなることにより、頭痛・めまい・首の痛み・耳鳴り・視力低下・全身倦怠感などさまざまな症状が現れる病気です #脳脊髄液減少症 #ムチウチ #ブラッドパッチ #生食パッチ #人工髄液 #追突事故#コロナ後遺症 無言🆗 誹謗中傷リプ❎DM🆖
なな コロナ後�... @notnonki
552 Followers 216 Following #コロナ後遺症 #慢性疲労症候群 20代 2024.2コロナ感染 PS7→8→9 倦怠感 頻脈 眼精疲労など 倦怠感→手足、顎、腹筋、尻
ゆうき @eYspmKXhrt18402
171 Followers 198 Following 脳脊髄液減少症疑い/化学物質過敏症 /慢性疲労症候群（反応性低血糖 起立性調節障害 バセドウ病 メニエール病）
難病キャリアカ... @jibyoucc_gomiba
13 Followers 18 Following 私はキャリアカウンセラーで脳脊髄液減少症患者です。脳脊髄液減少症の患者、家族、その他支援者の方々が気軽に対話ができる場を作りたいと思いオープンチャットを設けました。療養中でありカウンセラーだからこそできる事があると思います｜国家資格キャリアコンサルタント｜電話やzoom等で気軽に対話をしませんか？☘️固定ポストから👇
月の灯り低髄液... @tukinoakri0615
277 Followers 91 Following とにかく生きよう🤗🍀 低髄液圧症候群歴19年🍀 胸郭出口症候群OP。 梨状筋症候群OP。 皮下腫瘍Op。 胆嚢摘出予定、膵臓先天性奇形の為経過観察中。 低酸素症 睡眠時無呼吸症候群。シーパップ&マウスピース治療は突発性発熱副鼻腔炎により中止😱 次から次へと😇🍀🥰
ねむ @nemu_nemunohana
65 Followers 88 Following 40代女性。線維筋痛症・慢性疲労症候群疑い。情報収集・病気に関するあれこれと日常生活の記録。フォローご自由にどうぞ(^^)無言フォロー失礼致します。誰かの何かの役に立ちますように。
いちごちゃん�... @itigochan_milk
1K Followers 2K Following 5年1月コロナ感染下痢 胸痛 背痛 肺 気管支 動悸 声帯 息切れ 呼吸苦 眼瞼痙攣(眼球使用困難症) 上咽頭炎 喉詰まり 後鼻漏 頭痛 胃痛 食道炎 化学物質過敏症 疲労感 両手足全身脱力 筋肉痛 ブレインフォグ 記憶障害 ME/CFS 嚥下障害 精一杯考えてるけど誤字多め🙏🏻マジで脳がおかしい 私は平和主義🍓
ぬん@me/cfs @nunnununnunnun
59 Followers 59 Following 産まれ04 2021年過労で倒れる その後慢性疲労症候群のような症状が現れはじめ2022年クラッシュ 現在ps6～7 労作後疲労 睡眠障害 ブレインフォグ 慢性疼痛… 二次元オタク 茜ちゃん ずんだもん アニメ 漫画
Yu Naruse @osarunoyu
289 Followers 591 Following ソフトボール 🥎テニス🎾登山⛰助産師7年目👶 →病気のため退職 2022.10月脳脊髄液漏出症発症→生食9回、硬持注3回、ブラッドパッチ5回(8箇所） 転換性障害 起立性調節障害（POTS)メインインスタです
だーん🥕アカ�... @em5trg
67 Followers 94 Following ミッフィーのお友達のダーンがすきです。30代前半主婦。インフル、コロナ罹患後から体調悪化。慢性上咽頭炎、パニック不安障害、慢性疲労症候群PS8、脳脊髄液減少症、高度異形成上皮内癌、レーザー蒸散術予定。脳症状強め、首から背中痛み、脚の脱力、不眠。フォローミュートブロ解お気軽に。あまり関わりない方ブロ解することあります🙏
ཐིཋྀ ˖ ࣪�... @yllkvz
3 Followers 16 Following 高2￤自律神経失調症etc.￤病気等と闘ってる方と繋がりたいです༊·˚ 無言フォロー失礼します( . .)"
もち @GRO4v0RhaNhROUt
479 Followers 504 Following 2022.11月PCR陽性、11月下旬後遺症発症、12月大クラッシュ。足の痛み違和感、倦怠感、ひどい不眠。情報収集したいです。夫に教えてもらいTwitter始めましたが、慣れていません。
たぬき＠家族が... @nenrikitanuki
1K Followers 1K Following 家族が2022夏職場でコロナ感染→冬に大クラッシュPS6→2023春PS9で寝たきり&ME/CFS&休職中。主な症状：起立不耐、フォグ、光＆音過敏。本人と共に、情報収集＆発信。世界で進む研究に期待！Long Covidが広く理解されますように。時々本人。「O＆Hクリニック」のベストミックス→回復軌道に🐳🌴
コロン @coron_no_
453 Followers 521 Following 美容・医療用🫰コロナ後遺症(LongCovid)になってから線維筋痛症(FM)、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(Me/cfs)、化学物質過敏症(CS)、脳脊髄液減少症(CSF)疑いの症状が続いてる 【iHerb招待コード⇒DEC4722】
るる Long COVID�... @h52444550
700 Followers 916 Following 2022/12コロナ陽性→仕事復帰で頭痛とめまい発症→PS8（8ヶ月間）→Oクリ受診4ヶ月で1時間散歩可→クラッシュしてからPS7（1年間） →PS7-8？脳脊髄液減少症疑い中。ワクチン４回接種 20代
ゆい @yoroyoroyoo
227 Followers 562 Following ゆるっと生きるコロナ後遺症 2022.3〜 PS7 27歳 情報収集と苦しみの共有のため。仲良くしてください 障害年金2級 ENFP
＃コロナ後遺症... @korowakunayami
4K Followers 3K Following PCR検査抑制下、20年2月通院中のDP 号患者搬送先病院でα株、21年教育現場で撮影中δ株に恐らく感染。22年コロナ後遺症【疑い】診断。23年9月家庭内感染。抗ウィルス薬処方、急性期直後PS8→3→8→5位になるも主に認知症様問題で悶えて中。 「支えあう委員会」公式@sasaeau_iinkai
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91 Followers 122 Following 10年以上前に交通事故に遭い低髄圧液症候群となりBP4回（限界）やりましたが、症状は改善せす。今も低髄圧液症候群の症状と闘いながら生きてます。
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647 Followers 764 Following 2021年8月下旬新型コロナウィルス感染。ワクチンは未接種。今悩んでいる症状は脳疲労、現実感のなさ、視覚過敏（光の眩しさ、近視の強い眼鏡を掛けているような目の異常。辛くてコンタクト出来ない。メガネがギリ。視覚情報を脳で処理出来ない感じ。）起立不耐、時々脳貧血、迷走神経反射、低血糖、薬剤過敏、化学物質過敏症気味。
mint tea 🍃🍵 コ... @minttea150150
628 Followers 757 Following コロナ後遺症🏥LongCOVID🦠2021.1罹患🏨ぼんやり🧠常に妙な味👅あちこち激痛😫派手にお腹壊し😖逆流性食道炎😰睡眠障害🥱週５日寝てたり😴灯り😵酷い倦怠感😞浮腫👣抑鬱🫠QOL⤵️PS 8の2022.5治療開始🏥2023.12PS5回復中🙋♀️⤴️いいね👍は応援の気持🫶
ゆすけ｜慢性疲... @yusuke_hiroulab
267 Followers 97 Following 【慢性疲労「回復への試行錯誤」を共有】｜元エナドリ依存→2020コロナ後遺症疑い→慢性疲労症候群に｜独学の栄養学×東洋医学で改善中 PS7→1｜30代｜国立大院卒・博士（工学）｜大手メーカー研究員｜サプリ・漢方・薬膳の資格あり｜一緒に体調を整えていきましょう！
豆乳 @swan___3737
126 Followers 166 Following 関東20代👩 mecfs 23年夏コロナ、冬から体調悪化→筋痛性能脊髄炎・慢性疲労症候群と診断🤒脳疲労が強いタイプ！ PS値3→7→8
星々 @HRPcP6Pu6P51353
76 Followers 110 Following ベンゾ薬害だったことを知った。ワイパックス による中枢性無呼吸。チェーンストークス呼吸→夜中は苦しくて目覚め酸欠で痺れている & 昼寝は5分で覚醒（心臓バクバク）。4ヶ月で体重8kg減少 & 下半身痺れで歩行困難と排泄障害。今も酸素吸入なしで寝ると翌朝進行する。脳髄液減少症。40代男性／子供2人。
pakrico @neettoushika
182 Followers 774 Following 体調崩して仕事を減らし(不確定:副腎疲労、低血糖)、株と真剣に向き合うようになる。働かなくていい生活を目指しています。現在：栄養療法、糖質制限、スローライフで回復傾向。
ヨニ@コロナ後�... @Mzaram6
260 Followers 415 Following 30代一人暮らし。PS2〜3。関東在住。コロナ後遺症（疑い）になり、情報収集のためのアカウントに切り替えました。ギリギリフルタイム勤務してます。 頭の働きが悪いので、あまりお返事書けずすみません。
𝕞𝕒𝕞𝕚🕊�... @mami0103sky
417 Followers 434 Following コロナ後遺症(2021.8.1)→CFS(2023.9.20診断)/コロナ2回(2021.6.1)(2025.2.17)/2022.9~2023.6準寝たきり/痛覚変調性疼痛(2022.10.20ペイン外来開始)/ワクチン副反応有(4回目)/岐阜県/医療事務ꕤ︎︎いずれは常勤へ/その他持病有/身障2級(体幹•心臓)
なめ @Rilakkumachan39
136 Followers 333 Following 2017.1〜様々な症状で病院巡り。 2024.5「脳脊髄液漏出症」診断つき闘病中（8年目）線維筋痛症。 EBP5回、硬膜外持続注入4回。 同病者の方への無言フォローすみません🙇
平畑光一(Koichi H... @k_hirahata
60K Followers 1K Following 渋谷駅前のヒラハタクリニック院長。新型コロナ後遺症を8000人以上、ワクチン接種後症候群を500人以上診察。ME/CFSの診察もしています。消化器内視鏡専門医、内科認定医、日本医師会認定産業医、旧通産省第一種情報処理技術者、LPI Level 1。東京科学大学非常勤講師、論文執筆中。
なつ✩.*˚ @natsutsu614
59 Followers 60 Following コロナ関連後遺症【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)】･【パニック障害】 高2から色々な不調始まり、なんとか大学合格するも休学中👧🏻(19)同じ病気･状況の方々と繋がりたいです。無言フォロー失礼します🙇🏻♀️
𝓎𝓊𝓃𝒶 @xi7na2
127 Followers 114 Following 𝗇𝖺𝗒𝖺，𝖼𝖺𝗋𝖺𝗍🍧🤍 𝗌𝖺𝗋𝖺𝗇𝗀．𝗃𝗂𝗒𝗈𝗈𝗇˙ . ꒷ 🍰 . 𖦹˙ 闘病オタク⠀繋がり待ってます𐙚⸝⸝꙳⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀𝗂𝗀：𝗑𝟤𝗉𝗈𝟢_ 𝗍𝗍：＠𝗑𝗂𝟩𝗇𝖺𝟤
もちもちうぉに @U3q0A
1 Followers 11 Following 11line ILLIT wonhee , izna sarang ♡ 無言フォロー失礼します。 tiktokメインなのでxはあまり投稿しません↪gllit.1022
青い狼くん@脳�... @nx_zcg
143 Followers 554 Following 2024/10キックボクシングで脳脊髄液漏出症/脳脊髄液減少症に。ブラッドパッチ1回目は2024/12 2回目は2025/4 3回目は2025/10同じ病気の人は、米倉涼子さん！彼女と非公式仲間です(笑)同じ病気の人へ勇気の出る前向きな発信をします！
りえ｜コロナ後... @natural_care__
266 Followers 366 Following 【好転反応ほぼ0ソフト施術】倦怠感で休職→改善し復職｜Bスポット100回変化なし（不眠・呼吸苦・食べれない）→すべて改善｜コロナ後遺症の改善率90％以上｜原因がわかり根本改善できる施術｜改善する未来が見えなかった方が「私なおるんだ」と体感され、うれし泣きする感動の施術｜薬なしで確実に改善する施術方法を固定ツイートで解説
💖🌈🍀こころ... @happinesspinkp1
682 Followers 1K Following 療法固定ポスト子宮内膜症PＴＳＤ整形RA診断ステ1.5年治療MMP3＋阪大検査入院RA否定=治療中止増悪無し煎じ解毒と3ヶ月で免疫異常⧿✨ME市大病院PS8〜1。今5🚃👨🦼。🛵🦯キャリー時々CＳも😵Ｒ4頭部打撲10/17初ＢP目眩フォグ随分マシ✨2回目R5.11。3回目R７.5呼吸マシ✨R6.8月コロナ
あけみ 脳脊髄... @akeminouseki
1K Followers 195 Following H15年交通事故で脳脊髄液減少症。ブラッドバッチ２回。人工髄液7回。腰脊柱管狭窄症手術。胸郭出口症候群手術２回、慢性疲労症候群、無気力症候群併発。繊維筋痛症、ワクチン後遺症。看護師、ケアマネ、施設長していた経験が活かせると嬉しい。18年在宅介護。保護猫4匹、父武田信玄24将、#ワクチン後遺症#脳脊髄液減少症#在宅介護
fj リバティ @fk9jaa71011
2K Followers 2K Following 本人…精神障害、糖尿病、音楽や動物、笑えるものが好き 息子…ストレスを身体の不調と化す精神性転換障害(頭痛、肋間神経痛) 娘…小4で起立性調節障害を発症、不安障害と診断され定時制から通信制高校転学後脳脊髄液漏出症専門医にて脳脊髄液漏出症と診断BP5回 高校3年間休学7年かけ卒業後、脳脊髄液漏出症療養中
くるみ @kurumi120150
34 Followers 75 Following 脳脊髄液減少症 ☟情報収集中 #化学物質過敏症 #慢性疲労症候群 #ブレインフォグ #慢性疼痛 #線維筋痛症 #胸郭出口症候群 #コロナ後遺症
モレッチ😵�... @26th_csf
62 Followers 29 Following 26歳発症。 CSF/脳脊髄液減少症 #脳脊髄減少症 #CSF 外傷性 プラットパッチ5回 治療中 ‼️『病気だけで諦める事は一生ない』 #米倉涼子
みき@脳脊髄液�... @TandE150
683 Followers 4K Following 成人済。2017年末に線維筋痛症・2018年になって医療難民県民。他に鬱病、頻脈、消化器の治療もしてます。横になりながらタイ沼に沈む。→大陸ドラマに吸い込まれました。雑多な垢ですが、宜しくお願いします😂無言フォローすみません。
tou @tou85571
98 Followers 141 Following コロナ後遺症。2023.1PS8〜PS1〜現在PS2。 情報収集したこと、体調や心情などの記録。趣味も少しずつ。PS8数ヶ月経験しました。旅行に行ける体に戻すのが目標。辛いけど前を向いています！無言フォロー失礼します。
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