ここS @coco3105103
気まぐれ更新します🙋♀️フォロー宜しくお願いします🤗意味不明のDM返しません。無言フォローすみません！仲良くしてください🙌😊 #サ活 #ホットヨガ #基本自由人 #楽しい事好き #ハムスター好き #ボイトレ#動物全般好き #美味しいお店巡り # 温泉 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 tiktok.com/@coco5103sato?… 日本 東京 Joined November 2020-
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入院生活44日目。プレドニンがやっと35mgになった！地道に減ってきてるけど、どこまで減らしたら落ち着くんやろー😗😗😗 因み最初45mgだったです。
入院し始め44kgから今夜測ったら48.9kg辛。ずっと食いたいってなる。 自分のせいだけど😇退院したらしばらく運動やな。……はぁ……。
6月の16日入院してから 予定は20日ぐらいに来るはずだったが 生理完全に止まったな！ 初め止まった😂 これもステロイドのせい？ それとも入院ストレス？？😗
#全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #入院生活 #ハムスター好きと繋がりたい #ムーンフェイス リンクの写真🐹めっちゃ嬉しい💓差し入れのアイマスク活用させてもらってます。後、毎日暇過ぎてほぼ毎日リハビリ入れてもらった！笑
#全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #指定難病 今日は来てもらった🥹✨凄く嬉しかったです！ありがとう！最近間食してまう。普通に1日1800kcalゎ……普通より少なめよね？暇だから食べちゃうのかな～太りずらい甘すぎないお菓子教えて下さい🙏笑 因みに干し芋好き♡
入院生活12日目～まだまだ先行き長い。 何日も寝れなかったので夜血圧が150ぐらいで何度も図られた。笑 読書苦手な私ですが本貰ったので頑張ってみます。外出基本ダメですが、区役所の提出だけ許可貰って行ってきました。 #SLE #シェーグレン症候群
若干痩せた？笑 お見舞いに差し入れにホントにありがとう‼️🙏助かる。ルームウェア可愛すぎ🤦♀️髪ボサボサで着てみたけど🤣あと、上田からもわざわざありがとう。(真田家家紋入り扇子)カッコよすぎ👏 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #指定難病 #入院生活 #ハムスター好きと繋がりたい
暇だと何も買うものないのにコンビニ行く…入院中あるあるかな。 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #尿蛋白＋3 #膠原病 腎機能悪くするギリギリラインなので早く薬聞いて欲しい！入院伸びるのホントやだ！早く帰りたい。今日でやっと7日目😭 でもお部屋の人と仲良く話せたの嬉しい💓
#膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #自己免疫疾患 #入院中 #指定難病 強いステロイド治療で覚醒状態😂寝れない‼️また血液検査したけど尿蛋白が出る…って事で免疫抑制剤と感染症予防の抗菌薬も＋で明日からのみます。辛くなりそうな予感。後、体重と身長の変化が…笑 🌙𓈒𓂂
ちりママ @chirimama1223
3 Followers 19 Following 指定難病の治療をしながら2人の子をそだててます。入院2か月目…子供に会いたい、帰りたい、病院にいると夜が辛くなる、病気のこともっと知りたい
よわめちゃん。... @SLEyowame
159 Followers 196 Following 2000年生まれ/2010年〜不明熱など/2014年SLE確定診断/家族性地中海熱/パニック障害/複雑性PTSD/バセドウ病/シェーグレン症候群/HSP/AC/note書いてます
けんゴーリ @kengo_ri
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甘口かれーぱん... @amakuti220
43 Followers 75 Following 通院中。復職目指して頑張るど！無言フォローですいません🙇♂️30代。これからのためにも情報を集めていきたいです！♡は応援と感謝の気持ち。#SLE 発症2025.7〜/ #全身性エリテマトーデス #ネフローゼ症候群 #ループス腎炎 / プレドニン30mg
はかな @hakana_moo
141 Followers 110 Following 23歳／R6.8～全身性エリテマトーデス(SLE) ／介護職でフル勤務中／ステロイド2mg・プラケニル・セルセプト・ダイフェン・アルファカルシドール・ベンリスタ︎／💕アニメ、漫画、SnowMan☃️／無言フォロー失礼します／
𝐀𝐲𝐚@𝐒𝐋... @OkhtDpgQFI79962
61 Followers 108 Following #SLE. #統合失調症、 #非定型うつ病 飲んでるお薬達▷▶▷💊ｾﾙｾﾌﾟﾄ💊ﾌﾟﾗｹﾆﾙ💊ﾗﾝｿｰﾌﾟﾗｿﾞｰﾙ💊ﾀﾞｲﾌｪﾝ💊ｱﾄﾙﾊﾞｽﾀﾁﾝ💊ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ0mg💊ｴﾋﾞﾘﾌｧｲ3mg、6mg💊ﾃﾞｴﾋﾞｺﾞ(寝れない時だけ)🌼02(03)line、Shizuoka🍵嵐、SnowMan
やま @yama_sny
265 Followers 547 Following 1986年生まれ/自動車関連会社員/妻と2歳児との3人家族/2024年5月〜成人発症スチル病/78日間入院後に自宅療養を経て仕事復帰済/アクテムラ・プレドニン終了/シクロスポリン朝晩75mg/治療に前向きに！ #成人発症スチル病
ぎん @hakubuntyoginn
88 Followers 152 Following #ミニシアター#SLE#放課後児童支援員#学童#角松敏生#佐藤竹善#スガシカオ#玉置浩二#キタニタツヤ#Penthouse#Vaundy#藤井風#侍タイムスリッパー#阪神タイガース
tomoko @mocomoco_s60
61 Followers 71 Following 2025年3月に再開しました！気まぐれで様々投稿しています #難病 #膠原病 #MCTD(平成12年~/主な症状:SLE) #PAH(H20年~)
よー。 @SLE_yo_
726 Followers 1K Following 2017年4月～全身性エリテマトーデス(SLE)。中枢神経ループス。抗リン脂質抗体症候群 。不整脈。発作性心房細動。心膜炎。胸膜炎。肝膿瘍。髄膜炎。股関節炎。関節炎。ループス頭痛。脳動脈瘤。33男 既婚 子1人👶 同じ病気の方と情報交換できたらと思ってます。
あゆみ🐵MCTD @ayumi44263433
195 Followers 174 Following 🌸膠原病-混合性結合組織病 20歳から軽症状のレイノー現象を発症 23歳から中等症状の筋炎を起こす プレドニン20ミリ→5ミリ →2ミリ🌸25歳で結婚 🌸持病をかかえながら27歳の頃第一子出産 🌸29歳第二子出産二歳差育児真っ最中です🫡30代🌸無言フォロー失礼します🙇
ちょめ@MCTDプレ�... @chome_xxxxx
187 Followers 176 Following #混合性結合組織病 #MCTD と2023年5月確定。#SLE 強め #心膜炎 #胸膜炎 #間質性肺炎 #大腿骨頭壊死 （両足）#バレット食道 #プレドニン 30㎎ スタート→現在5.5mg。体力勝負の美容の仕事。OL→独立5年目。シングルマザー。全力過ぎた人生、今後はゆるく穏やかに🌷お気軽に絡んで下さい🙇♀️
methree @methree33454898
36 Followers 221 Following
𝚗𝚊𝚗𝚊 @nqnq277
101 Followers 92 Following 24/01~SLE（31歳）同じ病気の方とお話ししたくアカウント作りました。無言フォロー失礼いたします🙇🏻♀️ #全身性エリテマトーデス #ループス腎炎 #抗リン脂質抗体症候群 #シェーグレン症候群
Samantha ♪音楽と... @musiker_p
154 Followers 220 Following Pianist/Senior lecturer. L-AcousticsFR.音を奏でる仕事 のだめ実写化、美術、漫画、映画、世界の郵便局巡り📯、🎹 ヤマハ（yah）→✈️🇫🇷🇪🇺 膠原病で（シェーグレン症候群、リウマチ）ヘバーデン結節 日本にて闘病
ゆきまる@SLE・�... @Yukimaru_l1
26 Followers 32 Following 10代。指定難病持ち。特発性血小板減少性紫斑病→膠原病。 15歳差の妹がいる為、母の負担を肩代わりできるくらい力を付けたい姉…です。 力を付ける為に奮闘中＋闘病中。同じ病気の人と出会いたいです。現在、自己注射で薬物治療中。慢性的な関節痛のため、ポストや返信に時間がかかります꜀( ꜆-ࡇ-)꜆無言フォローごめんなさい。
Lica @Lica07318685
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唯 @naykaujiima1202
812 Followers 7K Following 30代既婚者女性。１児の母。 アニメ､カラオケ､ゲーム､声優､特撮､読書､漫画､YouTubeが好き。 私の辞書に『すり抜け』という単語は無い。 ウィンブレ､白猫プロジェクト､ポケモンGO､ポケモンスリープ等、遊んでおります。 原神は現在休止中。 最近は、ブラックチャンネルにハマっております。
ばーむくうへん @baumsuki
472 Followers 665 Following 2020.11〜SLEと診断され治療中☘️ 無言フォロー失礼します🙇♀️ 現在プレ、プラケニル、プログラフ服用💊営業マンを辞め主婦に🔰不妊治療頑張り中🏥
すももEGPA @sumomoEGPA
108 Followers 265 Following R7.5.19 EPGA発症 肺炎から心膜炎、入院中心膜炎再発 劇症型といわれた😂 56日の入院後無事退院！R7.7.28心外膜炎症再発再入院 😭EGPA、膠原病の方と繋がり情報共有したいです ポジティブに難病と向きあう♪趣味は犬と戯れること、庭、畑仕事、料理、手作り 職業 ケアマネ 無言フォロー失礼いたします🙏
だいふく @noribentonebiki
77 Followers 75 Following 2024年3月に膠原病と診断。関節リウマチ、シェーグレン症候群、MCTDで確定診断済。分からないことだらけなので色々情報集めてます。アラフォー♀/小学生と保育園の子持ち/身バレ防止で鍵をかけています。同病者さんのフォロリクお気軽に、挨拶不要です
ねる @tg_ean
36 Followers 35 Following 2025.6月2日〜多発性筋炎 抗ARS抗体症候群(抗Jo-1抗体) (ニ次性シェーグレン)間質性肺炎で入院デビュー/プレドニン💊開始55mg→現在30mg/食べる事と仕事が趣味な30代前半🚺/夫と猫🐈と3人暮らし/備忘録
【兵庫】ど素人... @nonta1091
9K Followers 7K Following 愛犬ステラのために作った、完全無添加の手作りおやつ「1091ジャーキー」販売中🐕 インスタからご購入いただけます✨ YouTube『爆釣!!1091チャンネル』出演中✨カワハギ🐟タコ🐙イカメタル🦑アジング🐟太刀魚🐟フグ🐡メバル🐟タイラバ… 色んな釣りに挑戦中🎣
江口 @eguchi68
201 Followers 283 Following 2024.12〜通院中┆2025.5 SjD確定 (ｼｪｰｸﾞﾚﾝ) MCTD疑い（混合性結合組織病）SLE疑い (全身性ｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽ )┆6/27〜治療開始💊ﾌﾟﾚ20mg→17.5mg→12.5mg→10mg ﾌﾟﾗｹﾆﾙ ﾎﾞﾅﾛﾝ┆寛解目指す闘病垢☞宜ｼｸお願ｲｼﾏｽ(*ᴗ ᴗ)”
ミンミンK @minhappysmile
1K Followers 3K Following ★職業→教育関係、学校＆塾勤務 家庭教師などのご依頼も募集。 ★病気→SLE ★好きなもの&事→食事、ジム、サウナ、銭湯、アニメ、チコちゃん ★DM気軽にどうぞ! ★好きな事つぶやきます。 ★口が悪いです！ ★DM何時でも大歓迎✌ ★MOTTOは『人生楽しくいこう』
ねね⟡.· @a_sle14
83 Followers 113 Following 30⬆️主婦☘️ 今更闘病用アカウント作りました💉 #SLE #シェーグレン症候群 #大腿骨頭壊死 【両足温存中】 無言フォロー失礼します( ､ᴗ ᴗ)、
みゆきち@皮膚�... @hiroakitousan
147 Followers 228 Following 2024年08月 皮膚筋炎 及び 間質性肺炎 になる。 2025年04月にリウマチ判定 ペーパークラフト（作るのみ）、御朱印集めが好きなおじさんです。
アリカ（皮膚筋... @XKfkG8RDq117713
146 Followers 121 Following ✨一万人に一人の身体を持つ男（と思う事にした）🩺皮膚筋炎・間質性肺炎（抗MDA5抗体陽性）と日々格闘中💬皆さんの病気の体験談や日常の工夫をぜひ教えて下さい 🤝同じ病気と向き合う人と繋がりたいです（120人達成→次は150人） 📔note始めました https://t.co/Sorr0mEsET
たぬきち@SLE @hachimituchese
1K Followers 1K Following 32歳/難病/膠原病/全身性エリテマトーデス（SLE）/抗リン脂質抗体症候群（APS）/シェーグレン症候群/パルス療法→プレドニン60mg→10mg再燃30mg→10mg/プラケニル/セルセプト/ループス腎炎/日光過敏症/パニック障害/自己免疫疾患/アイソトープ治療/甲状腺機能亢進症→低下症/よろしくお願いします。
にこ☻SLE4年 @niko_kiroku
773 Followers 713 Following 2020.10月: #SLE #橋本病 #ループス腎炎 疑い 無言フォロー失礼します🙇♀️日常のこともたくさん✍️イイね、フォロー、コメントお気軽に✍️❤️プレドニン40開始→今2 ベンリスタ(R4.12〜) プラケニル200 セルセプト1000
かりめろ @anmitsu24817821
272 Followers 330 Following 膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE、2020年11月〜治療始まる🍀ステロイド緑内障、白内障👀ループス腎炎、シングルマザー15年、サンリオ、ピューロ🌈ばつ丸くん大好き💓娘はシナモン推し✨ウサギさんも大好きです🐰よろしくお願いします！無言フォロー失礼します。
ももぴ🐰SLE＊�... @mmp_sle7521
919 Followers 997 Following 2018.10〜 / #全身性エリテマトーデス #SLE #特発性大腿骨頭壊死症 #血小板減少症 #PAH #ループス腎炎 Ⅴ型 / IT事務！(29) / プレ60→9→11mg＋プラケニル,エンドキサン,トレプロスト吸入他 アレンドロンは土曜😉 / 💓▷ポケモン,サンリオ,歌,お芝居,香水,日本酒,旅行
くぅ @ku_chan2010
435 Followers 379 Following はじめまして！20代後半🚺/2021.11〜#全身性エリテマトーデス(#SLE) #ループス腎炎 と診断されました。同じ病気の方と繋がりたいです！ よろしくお願いします😊無言フォロー失礼します！
かおらべ @kaorabe
3K Followers 2K Following 雑多につぶやく主婦。趣味は手帳文具と読書。双極症＆シェーグレン症候群と共存中。元情シス→→→IT系作業所。高1＆中2男子の母。
銀しゃりo @GINshari8
714 Followers 501 Following 2011〜SLE 腎炎III+V。緑内障。難聴。子宮全摘済。プレドニン タクロリムス プラケニル等 合法薬中。ライブ好き 行く。はむすた モルモット好き 吸う 食べたい。過去もふ→銀しゃり 麦 醤油 めんつゆ。今モル♀→ごまだれ5歳半 ぱいたん2歳 (｡-_-｡ )ﾉ I want to be alive still.
シェーグレン症... @Marigold_F79428
181 Followers 277 Following #難病 #下肢紫斑 #顔紅斑 #関節痛 #クリオグロブリン #胃maltリンパ腫 #子宮筋腫 #癌 #ドライアイ #ドライマウス #金属アレルギー #甲状腺腫瘍 #血管迷走神経性 #神経麻痺/31歳で耳下腺が腫れ始めシェーグレンに。'19年から不調が増え、昨年末より急激に体調が悪化…今年始43歳ついに悪性リンパ腫になる
もにちゃん🧚�... @moniko85
1K Followers 1K Following ハンドメイドアクセサリー作家🧚♀️天然石やお花でお守りアクセサリーを作ってます💍ウクレレと猫🐈難病(MGと骨頭壊死)パニック症 🫶地球防衛軍/CoD/ぽこピー/にじさんじ/ホロライブ/ぶいすぽっ/ちいかわ #もにコレ たまに🗝️ INFJ
武田 斗真 @Xiaohuang180940
525 Followers 2K Following こんにちは！旅行が大好きで、努力と継続を信条とする男です。新しい友達と出会い、アイデアを共有し、互いに学び合うのも楽しいです。お願いせずに友達リストに追加してしまい、直接メッセージを送ってしまったことをお詫び申し上げます。ご理解のほどよろしくお願いいたします。返信をいただければ幸いです。
みのり@SLE @sakura_sle
665 Followers 457 Following SLE(全身性エリテマトーデス)2017.6〜/難病の方とお話できると嬉しいです。/無言フォロー失礼します。 #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病
miii_kiii @miii_kiii_0909
932 Followers 1K Following 懸賞・美容垢フォロバします💫副業NG🙅♀️ ▶︎韓国コスメ、プチプラ、デパコスの雑食 ▶︎肌に優しいのが好み ▶︎ブルベ夏、敏感肌＆混合肌 #SUMUアンバサダー2期 #コスノリアンバサダー1期 #VT公式アンバサダー4期 #くまポンギフトコード【MKP98】
くま🎠🫧SLE @fufufsksle
337 Followers 287 Following 24歳🌸20歳で全身性エリテマトーデス診断、入院🏥👩🏻🎓大学休学、1年遅れで卒業→現在社会人2年目👩🏻💼⋮ 20mg start⇒現在プレ2mg･プラケニル･タクロリムス･サフネロー💊（過去ベンリスタ）月1通院💉INIが好き👾💖
けんゴーリ @kengo_ri
70 Followers 623 Following
はかな @hakana_moo
141 Followers 110 Following 23歳／R6.8～全身性エリテマトーデス(SLE) ／介護職でフル勤務中／ステロイド2mg・プラケニル・セルセプト・ダイフェン・アルファカルシドール・ベンリスタ︎／💕アニメ、漫画、SnowMan☃️／無言フォロー失礼します／
𝐀𝐲𝐚@𝐒𝐋... @OkhtDpgQFI79962
61 Followers 108 Following #SLE. #統合失調症、 #非定型うつ病 飲んでるお薬達▷▶▷💊ｾﾙｾﾌﾟﾄ💊ﾌﾟﾗｹﾆﾙ💊ﾗﾝｿｰﾌﾟﾗｿﾞｰﾙ💊ﾀﾞｲﾌｪﾝ💊ｱﾄﾙﾊﾞｽﾀﾁﾝ💊ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ0mg💊ｴﾋﾞﾘﾌｧｲ3mg、6mg💊ﾃﾞｴﾋﾞｺﾞ(寝れない時だけ)🌼02(03)line、Shizuoka🍵嵐、SnowMan
甘口かれーぱん... @amakuti220
43 Followers 75 Following 通院中。復職目指して頑張るど！無言フォローですいません🙇♂️30代。これからのためにも情報を集めていきたいです！♡は応援と感謝の気持ち。#SLE 発症2025.7〜/ #全身性エリテマトーデス #ネフローゼ症候群 #ループス腎炎 / プレドニン30mg
よー。 @SLE_yo_
726 Followers 1K Following 2017年4月～全身性エリテマトーデス(SLE)。中枢神経ループス。抗リン脂質抗体症候群 。不整脈。発作性心房細動。心膜炎。胸膜炎。肝膿瘍。髄膜炎。股関節炎。関節炎。ループス頭痛。脳動脈瘤。33男 既婚 子1人👶 同じ病気の方と情報交換できたらと思ってます。
やま @yama_sny
265 Followers 547 Following 1986年生まれ/自動車関連会社員/妻と2歳児との3人家族/2024年5月〜成人発症スチル病/78日間入院後に自宅療養を経て仕事復帰済/アクテムラ・プレドニン終了/シクロスポリン朝晩75mg/治療に前向きに！ #成人発症スチル病
ぎん @hakubuntyoginn
88 Followers 152 Following #ミニシアター#SLE#放課後児童支援員#学童#角松敏生#佐藤竹善#スガシカオ#玉置浩二#キタニタツヤ#Penthouse#Vaundy#藤井風#侍タイムスリッパー#阪神タイガース
たけち @takechi_MCTD
288 Followers 304 Following 難病持ちワーママ(35)。MCTD(混合性結合組織病)3年生。SLE寄り。治療中▶︎MCTD、PAH(肺高血圧症)。情報収集と色々書き留めておくためのアカウント📮病気のこと/家族のこと結構色々。無言フォロー失礼します。病気持ち以外の鍵垢さんはブロックします️がフォロー基本ご自由に🙆♀️
あゆみ🐵MCTD @ayumi44263433
195 Followers 174 Following 🌸膠原病-混合性結合組織病 20歳から軽症状のレイノー現象を発症 23歳から中等症状の筋炎を起こす プレドニン20ミリ→5ミリ →2ミリ🌸25歳で結婚 🌸持病をかかえながら27歳の頃第一子出産 🌸29歳第二子出産二歳差育児真っ最中です🫡30代🌸無言フォロー失礼します🙇
tomoko @mocomoco_s60
61 Followers 71 Following 2025年3月に再開しました！気まぐれで様々投稿しています #難病 #膠原病 #MCTD(平成12年~/主な症状:SLE) #PAH(H20年~)
ちょめ@MCTDプレ�... @chome_xxxxx
187 Followers 176 Following #混合性結合組織病 #MCTD と2023年5月確定。#SLE 強め #心膜炎 #胸膜炎 #間質性肺炎 #大腿骨頭壊死 （両足）#バレット食道 #プレドニン 30㎎ スタート→現在5.5mg。体力勝負の美容の仕事。OL→独立5年目。シングルマザー。全力過ぎた人生、今後はゆるく穏やかに🌷お気軽に絡んで下さい🙇♀️
aki_chan @aki_chan_mctd
188 Followers 153 Following 30代♀。mctd疑い→確定診断(2024.7)。ちょこちょこと症状に悩まされているので、情報収集のためのアカウントです。 #MCTD #混合性結合組織病 #膠原病
ちさと @GoqwgF
42 Followers 40 Following シェーグレン症候群/関節リウマチ/倦怠感強め/不眠症/腰椎ヘルニア/プレドニン5㎎💊/リリカ150㎎/50代女/休職中/夫婦ふたりと🐕/メモ代わり/情報収集/無言フォロー失礼します/2025.04〜/⚾️🏐観戦/🐕/🎤🎶/日常☀️/たまに鍵かけます🔑
methree @methree33454898
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𝚗𝚊𝚗𝚊 @nqnq277
101 Followers 92 Following 24/01~SLE（31歳）同じ病気の方とお話ししたくアカウント作りました。無言フォロー失礼いたします🙇🏻♀️ #全身性エリテマトーデス #ループス腎炎 #抗リン脂質抗体症候群 #シェーグレン症候群
ゆきまる@SLE・�... @Yukimaru_l1
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Samantha ♪音楽と... @musiker_p
154 Followers 220 Following Pianist/Senior lecturer. L-AcousticsFR.音を奏でる仕事 のだめ実写化、美術、漫画、映画、世界の郵便局巡り📯、🎹 ヤマハ（yah）→✈️🇫🇷🇪🇺 膠原病で（シェーグレン症候群、リウマチ）ヘバーデン結節 日本にて闘病
よわめちゃん。... @SLEyowame
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だいふく @noribentonebiki
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Selena @selena87pierce
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ねね⟡.· @a_sle14
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ミンミンK @minhappysmile
1K Followers 3K Following ★職業→教育関係、学校＆塾勤務 家庭教師などのご依頼も募集。 ★病気→SLE ★好きなもの&事→食事、ジム、サウナ、銭湯、アニメ、チコちゃん ★DM気軽にどうぞ! ★好きな事つぶやきます。 ★口が悪いです！ ★DM何時でも大歓迎✌ ★MOTTOは『人生楽しくいこう』
【兵庫】ど素人... @nonta1091
9K Followers 7K Following 愛犬ステラのために作った、完全無添加の手作りおやつ「1091ジャーキー」販売中🐕 インスタからご購入いただけます✨ YouTube『爆釣!!1091チャンネル』出演中✨カワハギ🐟タコ🐙イカメタル🦑アジング🐟太刀魚🐟フグ🐡メバル🐟タイラバ… 色んな釣りに挑戦中🎣
ねる @tg_ean
36 Followers 35 Following 2025.6月2日〜多発性筋炎 抗ARS抗体症候群(抗Jo-1抗体) (ニ次性シェーグレン)間質性肺炎で入院デビュー/プレドニン💊開始55mg→現在30mg/食べる事と仕事が趣味な30代前半🚺/夫と猫🐈と3人暮らし/備忘録
すももEGPA @sumomoEGPA
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おかつさん @BthKg8w1frWWAhB
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なちすけ @N_chiiiii
1K Followers 703 Following 旦那と黒猫 #ちむとめあ と余生を過ごすアカウント｜ 難病 #SLE 歴19年 月1通院時に検査結果postしてます🐈⬛
アリカ（皮膚筋... @XKfkG8RDq117713
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みゆきち@皮膚�... @hiroakitousan
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チビッコ @70_chibi
272 Followers 565 Following 共通点ある方、どうぞよろしくお願いします🥰 SAN-X箱推し(🐻🎪🐰🐳🍊)ﾎﾟﾑﾎﾟﾑﾌﾟﾘﾝ🍮ｸﾞｯｽﾞ交換🔃代理購入💸歓迎 ﾒﾀﾞﾙｹﾞｰﾑ💰元ﾀｰﾌﾜｲﾙﾄﾞ育成の人🐴 病歴25年超🏥SLE 、PAH、MGN、PSVT併発中💉 乗り物&旅行好き🚢🚃✈️🚙TALH17 2台目✨️
おむ🌱 @omu_2000
399 Followers 354 Following 24歳 2019.06~ プレドニン25→5 SLE+APS 日光過敏症 入院1回 #SLE #全身性エリテマトーデス #抗リン脂質抗体症候群
かりめろ @anmitsu24817821
272 Followers 330 Following 膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE、2020年11月〜治療始まる🍀ステロイド緑内障、白内障👀ループス腎炎、シングルマザー15年、サンリオ、ピューロ🌈ばつ丸くん大好き💓娘はシナモン推し✨ウサギさんも大好きです🐰よろしくお願いします！無言フォロー失礼します。
K🏝@SLE @ska_m_fam
247 Followers 253 Following #sle #全身性エリテマトーデス #ループス腎炎 #ネフローゼ症候群 #肺血栓塞栓症 2021/7〜 9/ 入院。30代後半👩🏽男の子👦🏽ママです。病気のこと、発達ゆっくりの息子のこと。第2子妊活中
かおらべ @kaorabe
3K Followers 2K Following 雑多につぶやく主婦。趣味は手帳文具と読書。双極症＆シェーグレン症候群と共存中。元情シス→→→IT系作業所。高1＆中2男子の母。
シェーグレン症... @Marigold_F79428
181 Followers 277 Following #難病 #下肢紫斑 #顔紅斑 #関節痛 #クリオグロブリン #胃maltリンパ腫 #子宮筋腫 #癌 #ドライアイ #ドライマウス #金属アレルギー #甲状腺腫瘍 #血管迷走神経性 #神経麻痺/31歳で耳下腺が腫れ始めシェーグレンに。'19年から不調が増え、昨年末より急激に体調が悪化…今年始43歳ついに悪性リンパ腫になる
銀しゃりo @GINshari8
714 Followers 501 Following 2011〜SLE 腎炎III+V。緑内障。難聴。子宮全摘済。プレドニン タクロリムス プラケニル等 合法薬中。ライブ好き 行く。はむすた モルモット好き 吸う 食べたい。過去もふ→銀しゃり 麦 醤油 めんつゆ。今モル♀→ごまだれ5歳半 ぱいたん2歳 (｡-_-｡ )ﾉ I want to be alive still.
かぁこ @ka_co_sle170110
278 Followers 212 Following 全身性エリテマトーデス/SLE/皮膚筋炎/MCTD/混合性結合組織病/ムスメ2人＊12歳10歳 /病気のこと・日常のことを呟きます/体調記録を兼ねる為、状態悪い時は痛い辛い苦しいが増えます＆余裕のない時ｺﾒ欄offに/体にヨイこと探し中/無言フォロー失礼します🙏
ぷぷ💫🐻 @pusnoopypu
277 Followers 222 Following 32歳🥳2019.04〜（25歳）から重症筋無力症(MG)闘病中✨主に首から上の症状のタイプ😇最近は全身症状も炸裂中🫨ウエディングドレスを着て笑顔の写真を撮る夢を叶えるために寛解目指して頑張ってます❣️
武田 斗真 @Xiaohuang180940
525 Followers 2K Following こんにちは！旅行が大好きで、努力と継続を信条とする男です。新しい友達と出会い、アイデアを共有し、互いに学び合うのも楽しいです。お願いせずに友達リストに追加してしまい、直接メッセージを送ってしまったことをお詫び申し上げます。ご理解のほどよろしくお願いいたします。返信をいただければ幸いです。Trends for United States
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