日本強皮症患者の会〜絆〜 @kyouhisyounokai
強皮症患者によって運営される患者会です。強皮症で苦しむ皆さんにより良い治療生活を送っていただくことをミッションにしています。 lit.link/kyouhisyou 東京都港区赤坂 Joined July 2023-
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〜絆・会員のみなさまへ〜 本日、会員様の登録メールアドレス宛に、 第7回強皮症について学ぶ会【10/25患者交流会】申し込みについて というメールを送信しておりますので、ご確認ください。 不達の方は、以下のフォームからご連絡ください。 kyouhisyou.com/wordpress/?pag…
〜お知らせ〜 弊患者会代表理事の津田の日経新聞のコラム、本日第三回目が掲載されました。 みなさまぜひご覧ください！ #全身性強皮症 #日本強皮症患者の会絆 全身性強皮症の治験に期待 効果も突然の申請取り下げに：日本経済新聞 nikkei.com/article/DGXZQO…
難病治験ウェブが公開され全国の治験情報にアクセスしやすくなりました。 kyouhisyou.com/wordpress/?p=5…
〜絆・会員のみなさまへ〜 本日、会員様の登録メールアドレス宛に、 【会報Vol.7】と【ラジオNIKKEI（大人のラジオ）出演】のお知らせ というメールを送信しておりますので、ご確認ください。 不達の方は、以下のフォームからご連絡ください。 kyouhisyou.com/wordpress/?pag…
2025/7/11(金)11:35〜放送 ラジオNIKKEI第一の『大人ラヂオ』に出演します。 kyouhisyou.com/wordpress/?p=5…
GPPS(Global patient partnership summit)2025に参加しました。 kyouhisyou.com/wordpress/?p=5…
〜お知らせ〜 弊患者会代表理事の津田の日経新聞のコラム、本日第二回目が掲載されました。 みなさまぜひご覧ください！ #全身性強皮症 #日本強皮症患者の会絆 全身性強皮症、深刻さ実感 皮膚科医が特有の症状見抜く：日本経済新聞 nikkei.com/article/DGXZQO…
〜絆・会員のみなさまへ〜 本日、会員様の登録メールアドレス宛に、 【日経新聞へコラム連載】のお知らせ というメールを送信しておりますので、ご確認ください。 不達の方は、以下のフォームからご連絡ください。 kyouhisyou.com/wordpress/74-2/
〜お知らせ〜 弊患者会代表理事の津田が、日経新聞に取材いただき、本日からコラムの連載が始まりました。 みなさまぜひご覧ください！ #全身性強皮症 #日本強皮症患者の会絆 全身性強皮症、免疫異常で障害 29歳で肺年齢95歳超：日本経済新聞 nikkei.com/article/DGXZQO…
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〜お知らせ〜 エーザイ株式会社様との取り組みが掲載されました。 eisai.co.jp/hhc/activity/0…
〜絆・会員のみなさまへ〜 本日、会員様の登録メールアドレス宛に、 全身性強皮症における消化器症状（講演会資料） というメールを送信しておりますので、ご確認ください。 不達の方は、以下のフォームからご連絡ください。 kyouhisyou.com/wordpress/74-2/
〜絆・会員のみなさまへ〜 本日、会員様の登録メールアドレス宛に、 第6回【強皮症について学ぶ会】患者交流会の内容変更について というメールを送信しておりますので、ご確認ください。 不達の方は、以下のフォームからご連絡ください。 kyouhisyou.com/wordpress/74-2/
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先日の『第5回強皮症について学ぶ会』講演会にて、松下教授からお話がありました 『抗体検査のA-Cube』という検査方法につきまして、 プロテオブリッジ社が「NIKKEI THE PITCH GROWTH 東京Aブロック」というベンチャーコンテストにエントリーしております。 ぜひ投票のご協力をお願いいたします！
先日の『第5回強皮症について学ぶ会』講演会にて、松下教授からお話がありました 『抗体検査のA-Cube』という検査方法につきまして、 プロテオブリッジ社が「NIKKEI THE PITCH GROWTH 東京Aブロック」というベンチャーコンテストにエントリーしております。 ぜひ投票のご協力をお願いいたします！
〜オンライン投票ご協力のお願い(1/10投票〆切)〜 ▪️投票方法 バーチャルピッチラン東京Aブロック pitch.nikkei.com/contest/NIKKEI… ←クリック ↓ 膠原病の診断難民を解消する検査 A-Cube プロテオブリッジ株式会社 （東京都江東区） 熊谷亮 （バーチャルピッチラン） ←クリック ↓ 投票ページへ
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2025年3月11日(火)｜第六回強皮症について学ぶ会〜強皮症について語り合おう〜を開催します。 kyouhisyou.com/wordpress/2024…
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Pieco @Pieco07198
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自己免疫疾患プ... @QLifeautoimmune
96 Followers 152 Following 自己免疫疾患の患者さん、ご家族向け情報メディア😊 「疾患解説記事」では、疾患ごとに、病気のメカニズムなどについて分かりやすく解説📝 その他、自己免疫疾患に関する「ニュース」などをお届けします📝
あっきゃま @h5keVikPOZbSQy2
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tuki_nami @tuki_nami_da
7 Followers 33 Following インコちゃんの香ばしい香りとモモヒキをこよなく愛し モフモフしたい鳥愛あふれる飼い主です🐤🐥 Ssc-ILDの家族/無言フォロー&いいね失礼します👏🏻
黒猫ルナルナビ... @gXVJ8bRDq4J1Spu
371 Followers 778 Following 難病おばさん、猫と韓流ドラマや華流ドラマ好き45歳でリウマチ罹患して以降怒涛の病歴、子宮筋腫、十二指腸潰瘍、胃ポリープ、高血圧、多発性膿疱腎、多嚢胞卵巣、乳腫瘍、出血性膀胱炎、加齢黄斑変性、ドライアイ、帯状疱疹、間質性肺炎、シェーグレンなど病気のデパート
山下織江 Orie Yam... @sorasky7977
265 Followers 360 Following NPO勤務/10代から乾癬/息子&娘の母/気象予報士/7月7日生まれ🎋/一般社団法人INSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会 理事/Patient Advocate for Psoriatic Disease/IFPA ambassador
ピーサー @futabafffff
134 Followers 402 Following 美味しいものめぐり、海めぐり。多言語学習者、HSK4/DelfB2、MCTD(膠原病)、不妊治療中低AMH、AIH①9w稽留流産、採卵⑩
デミ男 @KuiTian59223
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ヨウコ @7mhbdCvpCNGJ0ne
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gen @bengongiibun
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hiro-tagu @Hiroshi_Tagu
789 Followers 1K Following 東京生まれ〜東京育ち〜東京在住 h178.w82.B＋ 寺社仏閣巡り／旅行／温泉／美術館巡り／ライブ Born in Tokyo and raised in Tokyo. LIKE Visiting shrines, temples, traveling, hot springs
はなまさ @hanakimasa
2K Followers 2K Following 旨い日本酒とおつまみ🍶たまに釣り(初心者)🎣音楽好き🎹眉村ちあきさんを応援してます🥰限局皮膚硬化型全身性強皮症(膠原病)です🏥毎日楽しく生きていこうと心がけています👍無言フォロー失礼します🙏
yuka @yuka03975293
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花 一太 @sasaki50173636
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Sachi @DreamsSachi
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あばちゃん@ワ�... @le_aba_chanele
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ci @cof__icecream
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Akemi Sano @akemi32455
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りりす @_lylith_
201 Followers 465 Following 還暦過ぎたパート社員。全身性強皮症のお嬢は肺腺癌持ちになりました…独居高齢者の母は推しができたことで泣き暮らすことが減ったようです。 推しは偉大だ。アイコンはお嬢のラクガキ。♡とRTはほとんどメモ代わり。こっそりワの民。
強皮症おねさん @tsuyoiyo_onesan
261 Followers 121 Following #全身性強皮症 （びまん皮膚硬化型）を19歳で発症。現在は16年目のベテラン患者┆仕事はフルタイム勤務┆身障手帳持ち┆新米車椅子ユーザー┆人生がアイドルオタク！車椅子でライブ参戦♿️┆ステロイド9ミリ内服中┆自由にフォローしてください☆強皮症の方フォロバしてます
まれ熊本県産 @mareinakudo
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izumi @izumi7306272180
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ProteoBridge【公式... @proteobridge
358 Followers 85 Following こんにちは、プロテオブリッジ広報です。 自己免疫疾患に関する正確でわかりやすい情報を、患者さんとご家族のために発信しています。 強皮症・皮膚筋炎に関連する自己抗体検査「A-Cube®」もご紹介中✨ HP👉https://t.co/AZNctH0g26
たったかのんな @tattaka_nonna
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rei★ネオニート... @Uug3g9LAufJm8ba
22 Followers 525 Following 貧困暮らしから成り上がり／7社を経営。資産90億!現在は副業の情報をお伝えしたり、10万円をプレゼントしたりしています・今だけLINEお友達追加で10万円プレゼント中 まずはフォローしてください／これで当選➡ https://t.co/CqgfcLaAYD
えびやま @wr8OqHJWQCrHSH9
125 Followers 339 Following 生き物全般大好き。持病の全身性強皮症等に振り回される日々。みかさワンニャンボランティアを応援してます。猫飼いです。室内飼育で自宅は彼等の縄張りです😊。
ブラックかめこ... @5KhCTS8Oz0gpVa1
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夜桜ミント @yozakuramin
405 Followers 338 Following 洗車🚗などをツイートします😊よろしくお願いします😊2020年4月膠原病 #全身性強皮症 (指定難病)と診断されました。☆ 無言のフォローをします。
seto @ePm6JtQ1qd90019
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すみる @sumirusora
0 Followers 88 Following 昨年mctd（強皮症、シェーグレン、エリテマトーデスの症状もある）の診断があり治療がはじまったばかりです。 膠原病についての情報をさがしています。 よろしくお願いします。 読む専用、無言フォローをすみません。
Nakano-Ito @ItoNakano
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南田泰子 @WglB1a
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ちゃきんこ松本... @q8pQxNhXPZfyT8T
125 Followers 190 Following 気ままに呟きたくて。 只今松本人志さん応援のリポスト、ポスト多め。 #オカルト #スピリチュアル #BrunoMars #ハリースタイルズ #BTS #QUEEN #ダウンタウン #松本人志 #松本ロス
Annabelle @Droupses56r2q
27 Followers 1K Following When we were young, crying was our best way to solve problems. When we grow up, laughter is our weapon to face reality.
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おがた みはる @synrmmt
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ミツキ @mitsuki1825971
27 Followers 328 Following 副業の成功法を共有中。副業を始めてみたい人にお得な情報をお届け。小規模ですがお金配り企画も実施しております♫ なくなり次第終了➡ https://t.co/8XWtUbKRH2
HealthyLife @addingsprinkles
481 Followers 499 Following ⭐️心身共に豊かな今を生きる⭐️毎月−1.2㌔キャンペーン中ゴールは来年6月⭐️健康管理検定3級⭐️フードアナリスト2級⭐️皮膚筋炎・多発性筋炎、間質性肺疾患、肺高血圧症、HOT⭐️肺移植待ち💊ステロイド、セルセプト、タクロリムス、トレプロスト👯 LINEオープンチャット 《皮膚筋炎・多発性筋炎のお喋り》
桃子 @v6W6RzMLE651210
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あっきゃま @h5keVikPOZbSQy2
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あや @aya_chan777
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強皮症患者会 Li... @Linkagessc0612
222 Followers 251 Following 「つながる つなげる 未来を変える」 Linkageは強皮症患者・家族をサポートし、患者の立場から強皮症医療に貢献する活動を行う患者会です。また厚生労働省強皮症研究班と連携してセミナー開催を始め、さまざまな課題解決に取り組んで参ります。
nori @kana17plus
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深見翔央 @314_keiko
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きいろ @mizuiro___sfk
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HIROSHI YAGUCHI @yagu1033
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𝐊𝐢𝐊𝐢ﾁ�... @UdqSs
64 Followers 59 Following 11歳で #膠原病 ( #全身性強皮症 ) その後、 #肺高血圧症 #逆流性食道炎 #過敏性腸症候群 #突発性難聴 #適応障害 #子宮内膜症性嚢胞 #鬱状態 → #認知行動療法 → #鬱病 #腹腔内遊離ガス #腸管囊腫様気腫症| 現在27歳 |
木下 雄登（ピ�... @kinokoko397
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コツメっち @dmujPF2024
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みんなのキュア... @everyonecure
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柚子 @ntlife7
17 Followers 20 Following 40代最後を楽しもうとしていた矢先に 混合性結合組織病・全身性強皮症の疑いに！ 夫・子2人・お婆コーギーと 毎日ワチャワチャ楽しく過ごしてます😀 ドラスト #医薬品登録販売者 フルタイムワーカーです！ ◯抗U1-RNP抗体 弱陽性 ◯2箇所の大学病院に通院中 #膠原病疑い #混合性結合組織病 #全身性強皮症
さや @stHyyiin6qttPpS
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Ubie株式会社 / �... @UbieCorp_JP
2K Followers 203 Following 「テクノロジーで人々を適切な医療に案内する」ヘルスケアスタートアップUbie(ユビー)の公式アカウント。症状検索エンジン「ユビー（https://t.co/lvQsGrLbKa）」「ユビーメディカルナビ」の提供をはじめ、誰もが自分にあった医療にアクセスできる社会づくりを進めています。日本とアメリカで展開中。
IBDプラス @IBD_QLife
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