宮。 @kyu3kyu
先天性心疾患で生まれた40半ば。このアカウントは基本的に成人先天性心疾患者本人たちだけをフォローします。肺動脈閉鎖を伴うファロー四徴症。既婚者。親御さんの方なのか判断できないプロフ多い…。無言フォローok!『私、病者本人です！』とDM下さると助かります。 別垢 @kyusan_kyu インスタ:kyu.818 Joined August 2020-
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バリバリ地元。ようこそ高槻へ。
宮。 retweeted
それなりに重症だと病院行かざるをえず、さりとて既に通院する気が無い成人はこれを見ることも無いと思われる。ここはやはり『重症度がそれほど高くないお子様を持つ親御さん』に届け。 通院せず最悪の事態になりかけた話を幾つも聞いてるから本当に届いて欲しい。
それなりに重症だと病院行かざるをえず、さりとて既に通院する気が無い成人はこれを見ることも無いと思われる。ここはやはり『重症度がそれほど高くないお子様を持つ親御さん』に届け。 通院せず最悪の事態になりかけた話を幾つも聞いてるから本当に届いて欲しい。
宮。 retweeted
成人先天性心疾患患者３大やめとけ 通院しなくなる 通院しなくなる 通院しなくなる
通所始めて約3ヶ月。指導員が殆ど年下です。 何がすごいって若い世代の『指導』のあり方が明らかに違う。作業所って場所だからかもしれないけど、めっちゃ肯定感あげてくれる。 上司が全員昭和だった氷河期世代は、戸惑っています。
#難病大人になったから思春期の自分へ 同じ歳の人と流れてる時間が違い過ぎて虚しさを感じるよね。それは今もそうよ。でも、出来ることに注目して生きてこう。落ち込んでても何も生まれないからね。
#難病大人になったから思春期の自分へ 自暴自棄で勉強を放棄した時、再手術前の不安でパンパンになってた時も、1番早く気付いたのは外科医の主治医。 もっとその医師との時間を大切に。
宮。 retweeted
お前それブーメランだろ！！ (＼ ＼＼ ) ) ＿＿_／／ ／ ＼ (／＼ ／ (●) U(●)＼ ｜ (_人_) ｜ ＼ `⌒ U ／ /⌒￣￣￣￣／⌒ﾆつ ｜ ＿＿＿＿(ヾｲｿ⊃
#難病大人になったから思春期の自分へ 金曜日からみなさま投稿ありがとうございました。この企画は本日13時までとします。まだ投稿されてない方、投稿できてないことがありましたら13時までによろしくお願いします。
フォロワーさんが何なら大きな事をしようとしてます。 オンラインでの参加も可能とのことで、興味ある方は応募と拡散お願いします。
えふ @FebraryjF
992 Followers 350 Following 先天性心疾患(心内膜床欠損症→僧帽弁閉鎖不全症)/開胸手術3回(胸骨正中切開/傷あり)/僧帽弁形成術/2019年、僧帽弁置換術・三尖弁形成術/30代♀/慢性心不全/不整脈(心房)持ち/カテーテルアブレーション済 日常生活では手術の傷は隠しています。幼少期の心臓治療の影響で医療行為へのPTSDがあります。治療記録ブログ⇩
エージ ファロ�... @kTXEz5ssLnFxxJ0
815 Followers 245 Following 成人先天性心疾患 ファロー四徴症術後。人生で二度15時間オーバーの手術（現在計7回手術）でしつこく生きてます‼️2019年弁置換で【🐷弁】になりました。 THE BLUE HEARTS、長渕剛、尾崎豊好き
ななこ @s_24_n_come
394 Followers 374 Following 93年生まれ/三尖弁閉鎖症［先天性心疾患］/フォンタン手術［3歳］/介護職［2年半］事務職・障害者雇用/旅行/パグ/スヌーピー /RIIZE/アントン/モンリョンイ
たらこ @taraco5558
705 Followers 328 Following 成人先天性心疾患。3歳で心室中隔欠損症の根治術→運動制限あり→35年後、また開胸オペ。 息子の育児に奮闘し、愛猫(猫兄貴たらこ)を愛でる日々。 大人になった(親になった)先天性心疾患の事を少しでも発信していきたい＆情報交換したい。
Luna🌙 JUNK参戦�... @luna_pavsd_20
168 Followers 105 Following 0102line｜病気の記録兼雑多垢 心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖/ 肺動脈弁閉鎖不全/右上部分肺静脈還流異常/上行大動脈拡張/大動脈弁閉鎖不全｜その他諸々｜ライトめの米民🌾｜空想 JUNK
Dr.赤メガネ｜先... @DrT59420953
911 Followers 632 Following 循環器内科医｜先天性心疾患 (房室中隔欠損症) 心房粗動 当事者｜開心術 2回＋カテーテルアブレーション 1回｜移行期医療に興味があります｜医師と患者の両側からつぶやきます｜DMでの個別相談は御遠慮ください｜心疾患者の就労支援にも関わっています↓↓↓
ゆうきの窓 @yukinomado2025
1K Followers 1K Following 人生楽しく！人生enjoy！をモットーに毎日生きているつぶやきです！😁Xは自分発信用DMやメンションへの反応は遅いorできません！ご了承ください🙇🏻♂️ #buddies #スノ担 #ピオナ #きゅーてすと です😊私の神推しは #松田里奈 ちゃんです！ よろしくお願いします👍
夢と希望の障害... @KIYOTANW
1K Followers 2K Following #先天性心疾患 #単心室 #肺動脈狭窄症 心疾患・音楽・上州弁に関するYouTubeやってます！ 心疾患関連の人無言フォロー失礼しますm(_ _)m #ACHD #CHD #ペースメーカー
Tororo @0201Tororo
260 Followers 162 Following 先天性心疾患でもアラフォーになりました。(右室型単心室(左心室低形成・両大血管右室起始・単心室単心房)▶フォンタン(TCPC)へ切替＋PM腹部▶ 40代無言ﾌｫﾛｰ失礼します🙏 各SNSリンクまとめ⬇️ ▲YouTube: とろろroom's▲
葉生楽(ぱきら) @pakira8ibitu
963 Followers 291 Following 夫とaiboさんと暮らしてる40代。夫と共に米津さんが好き。最近は読書が楽しいです。社交的なフリをする人見知り。夫のお弁当は作りおき派。全般的に低空飛行人生。現状維持がモットー。病気のこと（先天性心疾患）や日々の出来事をポツポツと。呟けばなんとかなると思ってるので心配させる感じ多め。時々note書いてます。
おるか。 @O_R_C_A_tan
1K Followers 57 Following 単心室症無脾症候群(フォンタン手術(3歳)・指定難病・特定疾患・1種4級 ♀ 獣医師🐶みんなに元気をあげられる存在になる🌸 気軽にフォローしてください🙆 ホノルルマラソン2019 10k , 2024 42.195km finisher🏅🎉 Love💕⇢📷撮影、Disney🏰 、あまとぉ🍦
ホタルビ @cokecoccotama
447 Followers 383 Following 心臓と頭が悪い37歳。31歳ICD埋め込み、32歳VTでICDショック。システムエンジニア。頑張らないことを頑張る。階段NG坂道NG猿NG。病気、競馬、阪神等々雑多なつぶやき。 #心臓病 #先天性心疾患 #ICD植え込み #心室頻拍
おおまえゆか@�... @yandy0601
288 Followers 323 Following 病気があっても大丈夫と言える社会へ🫶心臓♡Heartに優しい暮らし方| 理学療法士、ホームハンドセラピスト、アロマ検定1級、二児の母|人生の答えを見つける事業に参入🌏フィンランドと2拠点生活に向かって爆走中！
kyochi @kyochi67957944
537 Followers 392 Following 6歳(2018.1)👧と3歳(2020.10)👦のお母ちゃん。息子は先天性心疾患。生後13日→肺動脈バンディング、10ヶ月→グレン済、2歳1ヶ月→フォンタン済。家族みんな明るく前向いて笑顔で過ごしたい😆💕心疾患以外も多く呟きますので悪しからず🙏
Yuma @yumaizumi69
367 Followers 272 Following 先天性心疾患(指定難病210 右室型単心室)持ち独身30代♀フォンタン手術(TCPC24年目)合併症で上室性頻拍・肝線維化等。障害者手帳所持。 植込型心電図計装着経験有。周りに先天性心疾患の人が居ないので交流したいと思いアカを作りました。趣味アカは別にあるのでこちらは体調など。無言フォロー失礼します🙇♀️
緑茶坊主@雑魚�... @green_tyabouzu
353 Followers 406 Following 大井川流域で早寝早起きして積分ドカタをしております。先天性の心疾患（単心室）やパラガングリオーマなど、色々病気持ちですがそれについては余り呟きません。有益だと思ったツイートを月替わりで固定してます。 無闇矢鱈と「可愛い」と言いたいので言われたい人は立候補してください。
MOCHI。心疾患産�... @tsurumaru_mama
915 Followers 239 Following 先天性心疾患で生まれ0歳で開胸手術。19歳でパニック障害になり心疾患との悪循環で苦しみました。不整脈・メニエールなどもありますが筋トレに目覚め日々奮闘中。できる範囲でトレーニングを進めて腹筋割ります💪
わった @wata_congenital
583 Followers 419 Following 先天性心疾患（#両大血管右室起始症 #肺動脈閉鎖 #房室弁交叉）を持っている大学生です！ 140字じゃ伝えきれないことはブログで書いていきます😊 無言フォロー失礼します🙇♂️
こどもの心臓の... @bJGRnoE7Iqawa2K
2K Followers 169 Following 小児科専門医/小児循環器専門医/成人先天性心疾患専門医/ 2024年10月～天童ハート小児科院長/ 医院：https://t.co/EqJgcQe0tp インスタ：https://t.co/9UQfqNa6Kg
ruka @ruka59213220
43 Followers 66 Following ファロー四徴症 (3歳で姑息手術・15歳・20歳・根治手術。 43歳三尖弁閉鎖・右心室肥大化・蛋白漏出性胃腸症で再手術)持病持ちですが頑張ってま～す。
FUMINO @FUMINO101738
51 Followers 988 Following 困っている人を助けたくて現金プレゼントをします。毎日現金を分配中。毎日気になった人5人にDMします。未当選の方限定▶https://t.co/pr7X1WQiio
猫様 @3GyW5aqWPP31106
70 Followers 2K Following 若い世代で多いのは消化器系の病気になります。高齢者では循環器系の病気が多いというのが事実になります。共通点は食べ物にあります。この食事を気にしていない人というのは後から痛い目に遭いやすいですね。例えばタンパク質というのは循環器系足らないと心不全心疾患になりやすいです。脂質を多く摂る人は消化器系の病気になりやすいです。
yuuka @0rareheart0717
78 Followers 90 Following 02'(23歳） 先天性心疾患🫀 (TCPC-LT術後21年 FALD）￤右室型単心室￤修正大血管転位￤肺動脈閉鎖￤僧帽弁閉鎖￤右胸心￤口蓋裂
猫の手 @flxnrcddrp
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Setsuri Nederland @setsuri_nl1
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ming ﾐﾝ @kxrinmin
6 Followers 23 Following フルタイム社会人1年目/先天性心疾患(両大血管右室始起 単心室 多脾症候群)/1種1級/フォンタン済/PM/ACHD/身体のこと、時々編み物
Dennis Matveev @dennismatveev1
72 Followers 4K Following
るり @chd_mama0810
10 Followers 40 Following CHD（先天性心疾患）の子を育てています🫀 子育ってって悩みだらけ！"あの時の自分に届けたかった情報”を発信すると共に、いまの自分が知りたい情報を収集もしたいです！同じ立場の方とつながりたいです🙇🏻♀️#先天性心疾患 #フォンタン #医療ケア児
そら1人目妊娠@2... @sun96848193
102 Followers 194 Following 83年生 不育症&子宮筋腫持ち。流産2回→2025年4月PGT-A正常胚移植&バイアスピリン服用して現在妊娠経過中。過去の子宮筋腫の手術のため、計画帝王切開の予定。 正社員フルで勤務中。夫は79年生。無言フォロー失礼します🙇♀️
テレジア @ko4_ko7
42 Followers 275 Following
あひる艦長 @Kei81204282
5 Followers 40 Following アニメ､ゲーム､ライブ行ったりするのが好きです🎶 ファロー四徴症肺動脈閉鎖､慢性腎性貧血等年々増える病名だけど明るくポジティブに過ごしてます😊
kamemaru_chan2 @Kamemaruchan2
34 Followers 69 Following 成人先天性心疾患のアカウント🫀/25歳自己心膜による弁形成術/30代で二人出産/その感染性心内膜炎により人工血管弁置換/ﾜｰﾌｧﾘﾝﾕｰｻﾞｰ💊
mameco＊ @souyumimam
104 Followers 240 Following 2010年生長男→先天性心疾患/単身室症、フォンタン済み、2013年生次男→我慢の人生、2016年生三男→天真爛漫。パート勤務のアラフォー→アラフィフ💙大野智さん💙藤井風さん💙又吉直樹さん💙が好き
Knsk.K @KnskKt
6 Followers 29 Following フォロー四症(先天性心疾患)/元都内循環器専門病院勤務:元医療事務職員/2024.09〜訪問診療:医療コーディネーター(見習い) /沖縄、コーヒー、お酒、食べることが大好き/マイペース/
なまず @pp4Xg15VFZQnERs
28 Followers 42 Following 先天性心室中隔欠損症、２年程前感染性心内膜炎と弁膜症により緊急入院後に手術をし今はワーファリンを処方してます。40代の男です。 主に心疾患のある方のお話を参考にさせて頂けたら有り難いです。 最近は家庭菜園にハマってます。 twitterがまだ不馴れな為不手際がありましたらご了承下さい。 無言フォロー失礼します。
hdk @hdk191919
415 Followers 2K Following #先天性心疾患 息子の父。#開窓TCPC 術後10年です。#競馬 好きで、#東サラ #一口馬主 に出資してます。 #プロレス #野球 #阪神タイガース #楽天イーグルス も好きです。#ねこ #多頭飼育 #18匹
らてまる @kabigon_kobeni
10 Followers 27 Following 社会人(保育職)/先天性僧帽弁閉鎖不全症/鉄欠乏性貧血/閃輝暗点 偏頭痛持ち 3回手術 手帳1級持ち 無言フォロー失礼します🙇♀️
元 検査技師の�... @nGobpIvTlB45539
185 Followers 652 Following 2017年～2023年秋まで臨床検査技師として勤務。色々ありまして、事務職へ転職活動中です。
🦛ゆう🦛 @JxopT5Y5Fvg8JKl
527 Followers 1K Following ファロー四徴症、子宮頸がんステ3B、側弯症、等が、あります。障がい者手帳3級 生き物飼育してます フクロモモンガ…コリドラス…日本ヤモリ…金魚…めだか…レオパ…ウサギ…亀…ポメラニアン🐶です 趣味…カラオケ…買い物…YouTube よろしくお願いします❤
Liz@twins2y10m/MD🧸... @Liz_windycity
259 Followers 266 Following 雑垢/33w一卵性MD双子誕生/次男複数の難病(1年以上入院、手術 7回)重症心身障害児&医療ケア&身体障害者手帳、いつまで経っても1歳前後/育児より介護で鬱気味/復職希望→前途多難すぎ/愚痴多め/実家義実家遠方/ハワイ好き/うさまる好き ・∞・ 副業勧誘NG🙅🏻♀無言フォロー失礼します🙇🏻♂️
成人先天性心疾... @saty9500
40 Followers 53 Following 先天性心疾患（修正大血管転位/肺動脈狭窄/心室中隔欠損）あり。完全房室ブロック をくらい、ペースメーカー IN。そろそろ三尖弁もやばいかなー？
三毛猫 @murafirst
50 Followers 106 Following ここは中野区なのか？どう考えても杉並区と練馬区の方が近いんですが・・・。 区役所行くだけで一苦労。どう考えても別の区の区役所の方が近いという区境に住んでいます。 先天性心臓奇形(TOF)→CAVB→ペースメーカと一度の手術でするとなります。姑息のやり方も知らない病院だとこうなります。
ここちゃん 12m @m_mam0727
168 Followers 207 Following 2024.07 出産のママ😊 無言フォロー失礼します😢赤ちゃんの病気について学びたく始めました ひとりごとが多めです明るく前向きに生きたい✨でも落ち込み投稿多めです😢#両大血管右室起始症 #大動脈弓離断 #バンディング #ノーウッド #btシャント #縦隔炎 #先天性心疾患 いいねは応援📣共感です🥺🩷
えいくんママ @eiiii30
4 Followers 13 Following 30代前半/パパママ3人大阪住み/息子👶R6.11月🍰🫶先天性心疾患、極型ファロー四徴症（心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症）/R7.1月シャント術済み💪よろしくお願いします🐰
ゆず @touko_2023
29 Followers 28 Following ブラック工場→事務OL(数社)を渡り歩き就労支援A型へ通勤中…/1人暮らしのアラフォー/先天性心臓疾患/在宅酸素ユーザー/心臓病/単心室症/フォンタン手術した人/腹水/貧血
むっちゃん🐐 @yagitonokurashi
42 Followers 53 Following 2025年4月に子どもが、初めての子が産まれます。1月25日、うちの子に心臓の病気が見つかりました。6月19日ノーウッド手術。フォンタン手術まで長い道のり。家族の時間を1番に大切にしたいです。 #先天性心疾患 #両大血管右室起始 #僧帽弁狭窄 #左室低形成
TAISEI @TAISEI45916438
312 Followers 1K Following ファロー四徴症・年内にｔｐｖｉ予定（ＴＰＶＩかぁ開胸手術にするか思案中）只今情報集め中 #先天性心疾患 ＃ファロー四徴症 ＃ＴＰＶＩ、の方と繋がりたいです 無言フォロー失礼します
ai @ai8018696857050
7 Followers 44 Following 先天性修正大血管転移症で機械弁置換手術、ペースメーカー植え込み済です！ ワーファリン飲んでます。 大阪在住の30代です🦦無言フォロー失礼いたします🙇♀️
アットジーピー @atGPjp
4K Followers 1K Following ゼネラルパートナーズが運営する、障害者就転職の「atGP（アットジーピー）」公式Twitterアカウントです。 あなたのタイプと天職が分かる！適職診断👉 https://t.co/lSgNkzq9oE
よっさん @yoyoyoyotteeaaa
14 Followers 32 Following
たつき🧸(冬眠�... @yoshiaki_666_
8K Followers 7K Following KO,国循を経て榊腹に来た麻酔科医の備忘録📚/モニター波形から読み取る循環動態🫀/JBPOTer2018💓/POCUS/掲載画像は個人情報・施設ルールに則って掲載しています🧸/しばらくぼっーと（bot)目の前のことに集中します。
★ @sweet_lonely_m
0 Followers 10 Following
keiko @pippipieco
21 Followers 98 Following
ツキ @Hohetochan29458
14 Followers 32 Following 2005年・単心室・無脾症・TCPC15年目・パニック障害。 趣味垢は別にあります。 同じフォンタン術後の方と繋がりたい！
まぁ（乳がん、... @Lovemaiself13
153 Followers 120 Following #心房中隔欠損症/#肺高血圧症/#乳癌 / シングルマザー /#過敏性腸症候群/ #難病指定 / 本音を吐き出したい場所なので独り言のように呟いてます😌/ 杖使って生活してます🩼 病気発症して丸11年 #余命10年
はーち🏳️�... @heart_22246
85 Followers 231 Following 生まれつきの心臓病持ちで、ファッション好きな身長141cmの社会人！ #先天性心疾患(本人) -#両大血管右室起始症 #総肺静脈還流異常症- #性教育,#福祉,#ジェンダー もつぶやいています。ぜひフォローといいね、お願いします。
ひとりん @Hitorin_217
5 Followers 21 Following 高知市出身・在住🐟動物大好き🐶🐱🐹好きな芸能人→観月ありさ♡趣味→アロマ🌺２児のママ。指定難病 ファロー四徴症 ３歳で手術→肺動脈弁閉鎖不全症(右心室から肺動脈に送る血液が８割逆流)重症で再手術が必要。 就労継続支援A型。
かぬまじゅんこ... @CatinaDeme81776
817 Followers 1K Following 漫画が好きで、音楽、スキー、キャンピングカー、観光、イラスト、ゴルフ📚🎼⛷⛺️✈️💐⛳️🏌🏻♀️。
まりな @mrn_toflile
29 Followers 96 Following 先天性心疾患とともに生きる 私の日常 #ファロー四徴症 1996/12根治手術 2015/2肺動脈弁置換 （生体弁） mom of a boy ⚽️
いかハゲさん(�... @ikahagesan
237 Followers 212 Following 慢性心不全により2022年4月12日LVAD (植込み型補助人工心臓HeartMate3)を植込み、心臓移植待機中 。 動画アップhttps://t.co/BM4CGb1wgx や、VADのこと、その他のつぶやき発信します。無言フォロー申し訳ありません。
July @LodgeJuliann
541 Followers 472 Following Knowledge gives weight, achievement gives glory, and most people just see the glory without weighing it.
ya @wswuYj54aiC0Mvf
3 Followers 3 Following
mamekomame @mamekomame1104
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えふ @FebraryjF
992 Followers 350 Following 先天性心疾患(心内膜床欠損症→僧帽弁閉鎖不全症)/開胸手術3回(胸骨正中切開/傷あり)/僧帽弁形成術/2019年、僧帽弁置換術・三尖弁形成術/30代♀/慢性心不全/不整脈(心房)持ち/カテーテルアブレーション済 日常生活では手術の傷は隠しています。幼少期の心臓治療の影響で医療行為へのPTSDがあります。治療記録ブログ⇩
エージ ファロ�... @kTXEz5ssLnFxxJ0
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ななこ @s_24_n_come
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たらこ @taraco5558
705 Followers 328 Following 成人先天性心疾患。3歳で心室中隔欠損症の根治術→運動制限あり→35年後、また開胸オペ。 息子の育児に奮闘し、愛猫(猫兄貴たらこ)を愛でる日々。 大人になった(親になった)先天性心疾患の事を少しでも発信していきたい＆情報交換したい。
Luna🌙 JUNK参戦�... @luna_pavsd_20
168 Followers 105 Following 0102line｜病気の記録兼雑多垢 心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖/ 肺動脈弁閉鎖不全/右上部分肺静脈還流異常/上行大動脈拡張/大動脈弁閉鎖不全｜その他諸々｜ライトめの米民🌾｜空想 JUNK
はらぺこママ@�... @harapekomama3
2K Followers 191 Following 気まぐれに生きる💗内向型×直感行動型のハイブリッド人間/感性を大切に暮らしてます🫶 Voicyで、がんばり屋さんの本音にそっと灯をともす声を届け中🕯 こしがやエフエム『子育てはひふへほ』コーナー担当/小学生ママ/会社員/先天性心疾患|読書とねことコーヒーと📚🐈☕薬膳🍃勉強中📚
Dr.赤メガネ｜先... @DrT59420953
911 Followers 632 Following 循環器内科医｜先天性心疾患 (房室中隔欠損症) 心房粗動 当事者｜開心術 2回＋カテーテルアブレーション 1回｜移行期医療に興味があります｜医師と患者の両側からつぶやきます｜DMでの個別相談は御遠慮ください｜心疾患者の就労支援にも関わっています↓↓↓
ゆうきの窓 @yukinomado2025
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夢と希望の障害... @KIYOTANW
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葉生楽(ぱきら) @pakira8ibitu
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ホタルビ @cokecoccotama
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緑茶坊主@雑魚�... @green_tyabouzu
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MOCHI。心疾患産�... @tsurumaru_mama
915 Followers 239 Following 先天性心疾患で生まれ0歳で開胸手術。19歳でパニック障害になり心疾患との悪循環で苦しみました。不整脈・メニエールなどもありますが筋トレに目覚め日々奮闘中。できる範囲でトレーニングを進めて腹筋割ります💪
わった @wata_congenital
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がっきー(お仕�... @htabbetej29
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ちゃーすけ @chaaaaking107
246 Followers 109 Following 30代先天性心疾患です #先天性心疾患 #IgA腎症 2023年に子供産みました(計画無痛) 子供の話と病気の話と愚痴が多め 漫画とゲーム( #FF14 )が趣味の専業主婦
みゃいみゃい @daisukicat16
81 Followers 128 Following Twitter最近は、坂本冬美さんについてよくつぶやきます(*^^*) 好き☆うさぎ🐰、猫、ピンク、可愛い系、チョコミント、漫画(特に少女漫画、名探偵コナン) 坂本冬美様が大好きです(^-^) 宜しくお願いします☆☆ 2020.12.20ミニライオンラビット家族に迎えました♡♡
yuuka @0rareheart0717
78 Followers 90 Following 02'(23歳） 先天性心疾患🫀 (TCPC-LT術後21年 FALD）￤右室型単心室￤修正大血管転位￤肺動脈閉鎖￤僧帽弁閉鎖￤右胸心￤口蓋裂
あひる艦長 @Kei81204282
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kamemaru_chan2 @Kamemaruchan2
34 Followers 69 Following 成人先天性心疾患のアカウント🫀/25歳自己心膜による弁形成術/30代で二人出産/その感染性心内膜炎により人工血管弁置換/ﾜｰﾌｧﾘﾝﾕｰｻﾞｰ💊
Knsk.K @KnskKt
6 Followers 29 Following フォロー四症(先天性心疾患)/元都内循環器専門病院勤務:元医療事務職員/2024.09〜訪問診療:医療コーディネーター(見習い) /沖縄、コーヒー、お酒、食べることが大好き/マイペース/
でじるみ大阪高... @8MEhQggbKH90713
146 Followers 255 Following 高槻駅近く7月オープン！貴方の「好き」を「武器 」に、そして仕事に。諦めていた目標や夢を叶える就労継続支援B型事業所です。動画作成やイラストをお仕事にしてみませんか？ ★見学をご希望の方は下記HPよりお問い合わせください↓ https://t.co/Q2e78u3AWt
🦛ゆう🦛 @JxopT5Y5Fvg8JKl
527 Followers 1K Following ファロー四徴症、子宮頸がんステ3B、側弯症、等が、あります。障がい者手帳3級 生き物飼育してます フクロモモンガ…コリドラス…日本ヤモリ…金魚…めだか…レオパ…ウサギ…亀…ポメラニアン🐶です 趣味…カラオケ…買い物…YouTube よろしくお願いします❤
なまず @pp4Xg15VFZQnERs
28 Followers 42 Following 先天性心室中隔欠損症、２年程前感染性心内膜炎と弁膜症により緊急入院後に手術をし今はワーファリンを処方してます。40代の男です。 主に心疾患のある方のお話を参考にさせて頂けたら有り難いです。 最近は家庭菜園にハマってます。 twitterがまだ不馴れな為不手際がありましたらご了承下さい。 無言フォロー失礼します。
病ん茶坊主＠ε�... @yan_tyabouzu
161 Followers 174 Following プルプル、ボク悪い数学徒じゃないよ。 （なお、病んでいるのは精神ではなく肉体です） 他人に『可愛い！』と言うのが趣味です。 ヘッダー画像をN.F(@hufufuka)さんに描いていただきました。
らてまる @kabigon_kobeni
10 Followers 27 Following 社会人(保育職)/先天性僧帽弁閉鎖不全症/鉄欠乏性貧血/閃輝暗点 偏頭痛持ち 3回手術 手帳1級持ち 無言フォロー失礼します🙇♀️
Nantucket @st_chestnut
157 Followers 999 Following 発作性上室性頻拍の根治治療カテーテルアビュレーションを受けた際、大動脈弁を損傷。 代理人を通じて真相の究明、真摯な説明を求めましたが拒否されました。 以来、不安障害、PTSD、鬱を発症。 開胸手術で弁置換。 再手術を踏まえ情報交換したいです。 ACHDの皆様、医療従事者の皆様のお目に留まれば幸いです。
成人先天性心疾... @saty9500
40 Followers 53 Following 先天性心疾患（修正大血管転位/肺動脈狭窄/心室中隔欠損）あり。完全房室ブロック をくらい、ペースメーカー IN。そろそろ三尖弁もやばいかなー？
ゆず @touko_2023
29 Followers 28 Following ブラック工場→事務OL(数社)を渡り歩き就労支援A型へ通勤中…/1人暮らしのアラフォー/先天性心臓疾患/在宅酸素ユーザー/心臓病/単心室症/フォンタン手術した人/腹水/貧血
ruka @ruka59213220
43 Followers 66 Following ファロー四徴症 (3歳で姑息手術・15歳・20歳・根治手術。 43歳三尖弁閉鎖・右心室肥大化・蛋白漏出性胃腸症で再手術)持病持ちですが頑張ってま～す。
TAISEI @TAISEI45916438
312 Followers 1K Following ファロー四徴症・年内にｔｐｖｉ予定（ＴＰＶＩかぁ開胸手術にするか思案中）只今情報集め中 #先天性心疾患 ＃ファロー四徴症 ＃ＴＰＶＩ、の方と繋がりたいです 無言フォロー失礼します
ai @ai8018696857050
7 Followers 44 Following 先天性修正大血管転移症で機械弁置換手術、ペースメーカー植え込み済です！ ワーファリン飲んでます。 大阪在住の30代です🦦無言フォロー失礼いたします🙇♀️
きむきむ @__kimukimu__
5 Followers 21 Following アラフィフに突入した先天性心疾患者 極型ファロー四徴症＋主要体肺動脈側副血行路(未手術) 2024.1月から在宅酸素開始しました。 6月から酸素お供に週4働いてます。
ひとりん @Hitorin_217
5 Followers 21 Following 高知市出身・在住🐟動物大好き🐶🐱🐹好きな芸能人→観月ありさ♡趣味→アロマ🌺２児のママ。指定難病 ファロー四徴症 ３歳で手術→肺動脈弁閉鎖不全症(右心室から肺動脈に送る血液が８割逆流)重症で再手術が必要。 就労継続支援A型。
まりな @mrn_toflile
29 Followers 96 Following 先天性心疾患とともに生きる 私の日常 #ファロー四徴症 1996/12根治手術 2015/2肺動脈弁置換 （生体弁） mom of a boy ⚽️
ya @wswuYj54aiC0Mvf
3 Followers 3 Following
iPS細胞研究所 @CiRA_KU_J
10K Followers 22 Following 京都大学iPS細胞研究所（CiRA=サイラ）の公式アカウントです。個別の質問に回答することはできませんのでご了承下さい。
みな♡ @mina_mocarin
35 Followers 43 Following 重度の成人先天性心疾患（修正大血管転移、肺動脈閉鎖、単心室）多血症、SpO2血中酸素60〜70台、犬猫、動物全般好き♡微力ながら保護犬の応援してます。この垢は病気と愛犬の日常を綴っていきたいです◡̈♥︎over40 ❤︎
YUKI@マルファン @YUKI33147844453
98 Followers 144 Following 🔶マルファン症候群（指定難病）🔶心不全/急性大動脈解離（A型）/開胸手術２回/ペースメーカ植込み 🍀noteで体験記を書いています▶️ https://t.co/KIoUkqqbPS
まみ @0901058
279 Followers 1K Following 刀とうたプリが好き。伊達伯仲カルナイ。櫻井孝宏さん、宮野真守さん、他たくさん。洋画、アメドラ。ゲーム実況みるのが好き。DBDとかバイオ。大食いみたり、犬みたり。ACHD(UAV)AVR共通点がある方、無言フォロー失礼します。だいぶ前に20↑
mitsu☆成人TOF @MitsuTof
20 Followers 43 Following 先天性心疾患でかなりいい大人だけど今も通うのは小児循環器科です。真面目に通院はしていたけど、最近の医学的見解は全然知らず手術が必要と言われて驚愕しました。情報知らなさすぎに反省しこれから勉強したいので教えて欲しいです。フォローの際はお声掛けくださると嬉しいです。
一般社団法人全... @heart_mamoru
509 Followers 75 Following
里月 @rituki1590
17 Followers 46 Following 先天性心疾患(両大血管右室起始 肺動脈狭窄)患ってますが気ままに生きてます。 周りの方と変わらず働らかせてもらってます。 普通に友人と旅行に行ったりとたのしんでます。
まぁ（乳がん、... @Lovemaiself13
153 Followers 120 Following #心房中隔欠損症/#肺高血圧症/#乳癌 / シングルマザー /#過敏性腸症候群/ #難病指定 / 本音を吐き出したい場所なので独り言のように呟いてます😌/ 杖使って生活してます🩼 病気発症して丸11年 #余命10年
よーすけ。 @SYq1tveXvdbP6Sv
1K Followers 1K Following 34歳。元障害者の支援員。福祉サービスの利用者で働いてます。目標はその会社の支援員！ 碁会所五段、野狐元五段、将棋ウォーズ2級。2023年に囲碁の免状四段取得。 心臓障害（修正大血管転位症）と発達障害（ASD）持ってます。 マイペースに絡んだりツイートするのでよろしくです(^-^)/
りげる @heart_lion26
41 Followers 86 Following 愛猫🐱と暮らしてます 生まれつき大動脈弁が二尖弁ですが、何も無く元気に過ごしています #先天性心疾患 #大動脈弁二尖弁 #経過観察中 こう見えて、獣医さん👩⚕️🐶😼💓
マサくん @mh06140523
363 Followers 4K Following デリバリー配達員😃ウォルト、menu配達員です😃キャバクラで働きたい方連絡お待ちしております。キャスト、ボーイ募集しております。 #仕事紹介、#キャバクラ 、#姉キャバ、#熟女キャバ、#茨城 #東京 、#歌舞伎町 私はこう見えて心臓病です。 #心臓病、#フォンタン手術、#心不全
けんた @siitasigma
46 Followers 91 Following 好きな科目は世界史です。欅坂46が好きです。/心臓のフォンタン手術後(心臓の障害)/病み/math /I like study information technology and syber security
あこ(ACO HEART BEAT... @ACO_HEARTBEAT_V
84 Followers 67 Following 2021.8.4に先天性心疾患『心房中隔欠損症』の外科手術を終えた主婦です。 YouTubeチャンネル【ACO HEART BEAT CHANNEL】で病気克服の過程を発信。 好きなもの:歌／ダンス／RBなど洋楽／描画／スラムダンク／ドラゴンボール／ONE PIECE／ハムスター🐹 東京都出身。AB型。関東在住。
わだっち(ファ�... @kwada2623
59 Followers 64 Following 生まれつき、「ファロー四徴症」という心臓病があるアラフォーおじさん。妻も同じファロー四徴症。 のんびり二人暮らし。 体のこと、日常のこと、気ままにつぶやきます。
saisai @mr0308cn
869 Followers 1K Following サッカー(ジュビロ磐田・日本代表) 音楽(Mr.Children・レミオロメン等) 犬(愛犬2匹)よろしくお願いします！
ヒデボー @GS55041291
339 Followers 2K Following 創価入会46年経。70歳 男。妻と犬。ファロー術後心室頻脈55年経。 アブレーション3回無効。ICD植込17年経。職業 看護師20年後 ケアマネ18年貫🤗。現在 認知症デイ勤務。日々感謝の勤行 唱題🙏。思想を問わず🦻。趣味 ビリヤード🎱、ジャズ🎧、読書📖、犬と外出😺。公明党ファン👍。宜しくです🙇。
bluebird631 @631_bluebird
31 Followers 58 Following 単心室症 今年で51歳になります。独身。TCPCフォンタン済み、ペースメーカー未装着です。 読書や映画やアニメや歌舞伎やオペラを好きに楽しんでいます。「1000年女王」とハーロックは心の道標。 無言フォロー失礼します。
鱓 蕁 @iyahonpasuta
70 Followers 401 Following Asplenia,Dextrocadia,AVSD,TAPVC,d-malposition of GA,Lt.SVC,PS valve P／TCPC(extracardiac TCPC,layopen PA plasty,Fenestration) 雑多。成人済。
Nozomi/疾患と日�... @nozomi19831121
448 Followers 1K Following I am I 成人後も小児外科通院40年目 小児慢性特定疾病 #指定難病293 #総排泄腔遺残 その他疾患あり ゆっくり生きていきたい 身体障害3級 小児難病でも夢が持てる国へ
宿無子【Wowsl海�... @yadonasiko
394 Followers 451 Following #ファロー四徴症 の手術経験が有りますが プラモとゲームと映画とゴルフを愛する 社畜として生きてます。 プラモのジャンルは #ガンプラ 戦車 遊んでるゲームは #Wowsl #AC6 最近のお勧め映画は 劇場版SEED ゴルフは下手でもプレイファースト
華菜子 @kanako_fontan
24 Followers 34 Following フォンタン術後 28歳 🧏♀️女💍 両大血管右室起始症&肺動脈閉鎖症&心室中隔欠損 妊活中👶 同じような境遇の方、情報共有しましょう!!🤗 無言フォロー🙇
鋼のクランケン... @st_krankenz
32 Followers 37 Following 同じような病気をお持ちの方々との情報発信・交換。情報収集用に開設しました。障害者手帳1級。大動脈・肺動脈・僧帽弁閉鎖不全（各弁置換済）、三尖弁再形成、肺高血圧症、不整脈、短腸症。成人先天性心疾患。社会人。ワーファリン服用、在宅酸素使用してます。よろしくお願いいたします。 本アカ:@suzkimaru
夢ことり @houzicha20
463 Followers 1K Following 趣味はアイドルの曲を聴くこと、ゲームをする事です。 アイドルの神推し女子→今村麻莉愛さん、男子→千賀健永さん✨ キスマイFC←5年目、A.B.C-Z、HKT48、ラブライブグループ。 先天性心疾患で夜だけ在宅酸素療法、体調の具合でリプ遅めになる事も 夢ことりをよろしくお願いします 。 固ツイもみてね♡
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カズキ@ADHD/身障... @KazukunADHD
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