まりり@多発性硬化症(MS) @m3211_ms
無言フォロー&フォロバ失礼します！#指定難病 #多発性硬化症(2024.01〜)/#タイサブリ(2024.04〜)/抗JCV抗体陽性 記録と交流と情報収集のために始めました🍀 猫と犬と自然と芸術と勉強とものづくりと美味しいものと楽しいことが大好きな前向きハッピーオタク🕊️ 首都圏 Joined April 2024-
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まりり@多発性硬化症(MS) retweeted
【かごしま彰宏の訴え ⑮：指定難病患者の就職について】 指定難病に罹っていても、服薬で健常者と同じように働ける方がいます。生まれながらでもなく、突発的に発症する方もいます。 しかし病気のせいで、勤めていた会社からは理解が得られず退職、一方で障害者手帳が得られず転職も困難。…
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会場に行きたかったのですが叶わず…😭 配信してくださってありがとうございました！大変勉強になりました✨
背中の左側がびりびりじんじんじん⚡️ 発症時に激しい痛みがあった場所よりも下のあたりが痺れてる😵💫🌀左肩も脱力気味😵💫🌀 頭痛ーるを見る限り、そんなに気圧は下がってなさそうなのになあ。
病前の「疲れた」と今の「疲れた」は全然違います！ ひどい時は何かにつかまらないと立っていられなかったり、足を一歩前に踏み出すことすらできなくて膝から崩れたり、この夏は今まで知らなかった凶悪な疲労感に悩まされました😵💫🌀 私の場合は一度しっかり眠るとかなり回復します💡
病前の「疲れた」と今の「疲れた」は全然違います！ ひどい時は何かにつかまらないと立っていられなかったり、足を一歩前に踏み出すことすらできなくて膝から崩れたり、この夏は今まで知らなかった凶悪な疲労感に悩まされました😵💫🌀 私の場合は一度しっかり眠るとかなり回復します💡
景徳鎮で舌鼓を打ち、虎に翼のセットで遊び、敬愛する小林賢太郎の作品を浴びるデートでした。心によい一日🌱 涼しくなって、ここ数日は目に見えて体調がいいです〜 あと3ヶ月ほどハードに頑張る日々が続くので、ご自愛しながら乗り越えます！頑張れわたし！
中秋の名月のお月様ってこんなに近くて大きくて明るいんだなあ。私の目がもっと良ければ、月面の模様がもっとハッキリ見えるのかなあ。などと3日遅れに思いながら、低い月と一緒に帰り道を歩きました🌖 4ヶ月ぶりに美容院に行けてうれちい。
夜までかかってようやく頭の隅に追いやったこの件、その後アポ無しで菓子折り持って自宅突撃されたことによりメンタルがズタボロ😇 はーーー寿司食べるしかないぜ🍣
夜までかかってようやく頭の隅に追いやったこの件、その後アポ無しで菓子折り持って自宅突撃されたことによりメンタルがズタボロ😇 はーーー寿司食べるしかないぜ🍣
すきぴ（主治医）ご退職につき今日が最後の診察でした👨⚕️ うっかり屋さんすぎてオイオイとなることもあったけど、発症からずっと親身に診てくれて感謝でいっぱい！いつも夫のことまで気にかけてくれて嬉しかった！地元に戻ってもお元気で！ 主治医変更も楽しみだけど、今になってすごく寂しい。。。🥲
前回の通院ではあまりの歩行困難っぷりに「一人でどうやって病院まで来たの？」「普段どうやって生活してるの？」など丁寧なヒアリングを受けた私ですが、今回シャンシャンと元気よく歩いていたことで看護師さんを混乱させてしまいました。この振れ幅よ。
最近寝つきが悪くて、微妙〜〜〜に嫌な夢をよく見ます🥱睡眠の質が悪くなった🥱 原因は、 ・涼しくなってきたのにまだ夏パジャマだから寒い ・夏のウートフ大爆発に怯えすぎて運動不足 のどちらかあるいはどちらもかな🤔 でもパジャマ変えたりお布団かけると絶対足痺れるじゃん〜ヤダ〜〜
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視神経脊髄炎は募集終了。ありがとうございます！ 新たに、疾患修飾薬使用中の多発性硬化症の募集を始めました。 「取材協力者募集（MOGAD、MS）」 mscabin.org/news/storiesbo…
担当ディーラーに呼ばれて車屋行ったらなぜか駄菓子いっぱい渡されておもろい（元気です）
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35歳を過ぎると徹夜できなくなるぞとか、40歳になると体力がガタっと落ちるぞとか45歳過ぎると腰がとか、先を往く人達から謎の脅しを受けがちな我々だが、そんなネガティブな話ではなくポジティブな話が聞きたい。 何かないのか。45歳で米が美味しくなるとか60歳で空気の味に目覚めるとか
物を落とすたびに自分の握力が下がったことを再認識する日々です。 今日は、交換しようと持ったトイレットロールが手からすり抜け……掃除した直後の蓋が開いたおトイレの中に………ヴッッッ😭😭😭😭😭😭😭
台風が来るというからいつもより多めにもぎもぎ🍅 今日はすでに左肩が脱力気味だぞ😵💫🌀
明日かと思ってたら今週は今日だった🙌 気が付いてよかった🥹💓 #MSキャビン
特にトラブルないものの古い詰め物を替えろと歯医者がうるさいので…行ってきたんですけど…お盆休みあるから次の予約9月って言われて…私1ヶ月も仮の詰め物で過ごすんですか…？？ ジワジワ麻酔が切れてくるこの感覚嫌いです。痛いような気がして怖いのでカロナール飲みました。イヤだ〜😫
Dwivi @Dwivi6021
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Fluili @Fluili356360
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ないとめあʕ•�... @nightmare0902
503 Followers 701 Following 2018年12月、24歳で多発性硬化症発症。2019年2月テクフィデラ→2021年5月タイサブリ→2022年10月ケシンプタ。右半身の温度感覚障害、右脚の疼痛が主な後遺症。好きなものを好きなだけ呟く。 2020年9月💍。無言フォローごめんなさい。 素敵なヘッダーはあさぎさん@_asagnから。
MS記録 @OSMS28369
63 Followers 204 Following 2016年5月脊髄炎発症 2017年2月脳に再発(MS) 2018年11月左視神経に再発失明 2019年10月頚椎2021年2月胸椎圧迫骨折 今回で6回再発2021年７月胸椎再発下肢麻痺#ケシンプタ 主に訪看､リハの内容について呟きます。 身体1種1級/常時電動♿41歳 ❤️多め/プレ8mm #難病MS
奈々 @yaagabuttt
171 Followers 553 Following サーフィンを愛し、波の中の自由な魂。波に挑み、風の抱擁を感じ、大海の無限の魅力を楽しむ。サーフィンは、生活をより素晴らしくしてくれます！😃
さちこ/多発性�... @chikomom_did
502 Followers 256 Following 2022.11月MS確定診断 🧡難病ママナースのセルフケアと思考整理 🧡多発性硬化症のリアル🧡“がんばらない強さ”で人生をカスタム中 🧡色々あるけど、ちゃんと幸せ感じて生きてる 🧡看護師歴27年｜“看る側→看られる側”になった今 🧡 2025.5月再発 治験参加中
めだか @patttai
44 Followers 98 Following 2025.3〜 MS 多発性硬化症 / 20代前半/ ケシンプタ / 視力低下、視野欠損、両腕の痺れ・疼痛・脱力、右脚の麻痺・脱力による歩行不全、認知機能障害、睡眠障害、抑うつ
みゃ @ms_2025_3
21 Followers 45 Following 2025年に多発性硬化症と診断されました。情報収集用アカウント。無言フォロー失礼します。30代、妊娠希望あり。MSの方と繋がりたいです。
Yoshiki @Yoshiki551904
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ガ @khy_269
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anri @anri78942015
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こ-さか CIS患�... @s59534872
121 Followers 354 Following 多発性硬化症までにはなってはいませんが2024年8月からCIS患者になりました（病変は頸椎にひとつ） 病気関連のことばかりリツイートします🙇 今は農家
はるちゅん @halutyun69
66 Followers 624 Following アラサー ハロヲタ 敏腕メンタルプロデューサー 765.346.315.283P 全包囲型P 多発性硬化症 2013.7月MS発症→2013.11MS断定→2014.1～イムセラ(今のとこ再発なし)
Urika @Urika88018906
137 Followers 209 Following 多発性硬化症診断され初めての入院から呟き始めてみました。主に治療記録用に。この社会で生きにくさを感じる。好きなこととかオタク語りとか愚痴とかなんてこったなこと…どうしたもんかしか言わないよ😅 好きな音楽を聴きながらなんとか生きてます。
モカ＠多発性硬... @t_DMS14
90 Followers 107 Following 2024.2.14多発性硬化症の診断を受けました。 病気に関しての情報収集を中心に色々な方と繋がれたらと思いアカウントを作りました☺︎ 無言フォロー•いいね失礼します🙇♀️ いいねは頑張ってという意味も込めて🙇♀️
【shin （新崎太�... @st2ss9wIpUBgSr1
849 Followers 354 Following R3/8/1脳出血、右麻痺。 障害2級。1級整備士と1級メーカー整備士、車検検査員とAA検査員。発症から…自動車業界へ復活やー！！と、同時に一人暮らし！！障害に気を遣われるより笑われたい。YouTube shin ch 右麻痺〜LIFE IS CHALLENGE〜（休止中）【 #障がいを抱えながら生きていく 】
chappy @chappy21080480
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あけっち @H4153
80 Followers 81 Following 2022年5月に抗アクアポリン4抗体陽性視神経炎を発症し、左目半分視野欠損しました。同じ病気の人と、情報交換していきたいです。宜しくお願いします😊
ねこじゃらし @lovablemischief
15 Followers 42 Following 2008年10代で多発性硬化症(MS)確定診断/3度入院/現在30代2児のまま/いよいよ投薬の話が避けられず悩み中/同じ病気の方フォローさせていただいています！
ゆか @yuitaro430217
263 Followers 564 Following 2016年脳腫瘍→多発性硬化症疑い 2021年8月視覚障害→再発、 多発性硬化症と確定診断 現在テクフィデラ内服からケシンプタへ… 副作用症状にドキドキしながら仕事へ… 中学生と高校生の子ども２人います★ 情報交換お願いします☆
てぃもて @0129bastabasta
41 Followers 66 Following 田舎のMS患者です(◍•ᴗ•◍)病歴20年です無職14年目です(ﾟοﾟ人))障害手帳3級です。ベタフェロン10年後ケシンプタに変更。その後手を着かず転倒してオトガイ骨左右両方骨折した口閉じなくなり手術入院。お金かかる｡:ﾟ(;´∩`;)ﾟ:｡生きてる意味がみえません。独身。難病だけど治るまで生きたい(. ❛ ᴗ ❛.)
さっちん @6uAMFrzN7RBivfP
157 Followers 249 Following 多発性硬化症 、ケシンプタ /３人の息子/別居の旦那 /障害者手帳1級/日々しんどい〜徐々にできてた事ができなくなる
ヒコベジ @zHfrMOrzOAGfhxY
164 Followers 212 Following 2004年暮れに複視と視力低下が突然出現。たぶんMS初発。2021年10月 に確定、11月に入院しパルス療法、以後メーゼント服薬中。MS罹患より萎縮してた事にSHOCK。とは言え遺伝も感染もしないから妻子には関係なくてそこはラッキー🤞周りに気遣われながら病院でMTしてます。高次脳機能障害抱えながら行くぜ😤
さこたろ @Sakotaro1
89 Followers 100 Following 多発性硬化症の情報集めにアカウントを作りました。現在はテクフィデラで再発予防中です🙂同病の方と繋がりたい★のでフォローなどはご自由に！低浮上ですが、見つけ次第フォロバしますからね😎←
ぱんだうさぎ☆... @panusa519
12 Followers 13 Following 夫と2人で田舎暮らし 神奈川県出身 整形外科に7年通い手術(後に誤診と判明)までした挙げ句 神経内科に回され多発性硬化症と確定 落ち込む事もあるけれど 日々それなりに幸せです
momo @momotarou24123
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プラムⅡ @itEGKrBPKNonOOH
462 Followers 412 Following 2017年8月に歩行困難になり、病院で多発性硬化症と言われました。自覚したのがこの時で、実際には2011年の震災前後から始まっていたらしいです😨 あっという間に障害者手帳２級になってしまいました…⤵️ まあなってしまったものはしょうがないからあとは這い上がって行くのみ‼️
長内転筋 @hQXZ9cdZl1IV0kD
278 Followers 285 Following 2019.8-20歳で多発性硬化症。通院日記とその他諸々。ケシンプタ愛用中。26歳。無言フォローすみません。
ソコトーラス諸... @socotra2u
91 Followers 77 Following 2021多発性硬化症 ステロイドパルス1回・疾患修飾薬ナシ。発症により「未来が心配」から「今が大切」という人生観に変わりました
ash_hinomaru @loveashxxx
7K Followers 8K Following 先祖代々生粋の日本人。 フォローありがとうございます。 ややこしい方からのやりとりの場合、すぐブロックします笑（宣伝のみ、プロフィールに反日要素が含まれている場合、解除させて頂く事もあり。）ネット保守連合。 未接種なう。 チワワのルークが相棒 交通事故→骨頭壊死で２０２３年１２月２７日〜左脚人工股関節サイボーグです😊
矢吹 畳 @shibashibaki
2K Followers 5K Following 難病CIDP患者で言語聴覚士ST。発病後は、体調に合わせてST学生の国家試験対策指導他をしています。地域の中高生の勉強や高齢者のパソコンの家庭教師もし始めた。 アイコンはとりPと言う。 #CIDP #見た目で分からない病気 #機能性ディスペプシア とりPのST国試対策bot @stkokusi_tp_bo
akira @kashi_haru42
365 Followers 429 Following 座右の銘は「先(次)に進む」2012.3～多発性硬化症確定/2012.9〜アボ→2016.12～コパ→2019.10〜テク→2024.7〜ケシ/好き:柴犬、小鳥、漫画アニメ、ミュージカル刀剣乱舞、絵を描く、美味しいもの/日々勉強/無言フォロー失礼いたします！一人言多目ですが、リプフォローお気軽に♪
マリ子 @K6Ksnglfee66952
62 Followers 128 Following 2004年に多発性硬化症罹患 二次進行抑制のメーゼント使用後2ヶ月で中止。2023年9月からケシンプタ始めました。 2002年に英国🇬🇧から帰国後左目視神経炎数回発症、2012年から歩行障害で脳外科受診するも原因不明。その後知人の眼科医にMSじゃない？と言われ神経内科を受診しようやく診断が降りる。
kinoko @123kinoko223
87 Followers 62 Following ただいまケシンプタ使用中です。アクアポリン、オリゴクローナルバンド両方陰性 ステロイドはやっとゼロになりました。旦那さんに感謝💕無言フォローすみません🙇♀️ 情報がほしくて専門アカ開設しました。Twitter初心者です
sakurafukui @sakurafukui15
12 Followers 29 Following
考える🌟あん�... @AlphasNoir
94 Followers 153 Following パーキンソン病診断2016年。難病者の方の経験や情報発信から学び、人間的成長と病を抱える方の社会包摂を考えていきます。ご意見お待ちしてます。脅さず踊らされず、踊る。don’t settle. 公共政策修士 (2001米国)筑波大学国際総合学類卒(1999)
りぷたま。 @riptama3
300 Followers 577 Following 1996疑い放置→2010確定ベタ→2013ジレニア→2024ケシンプタ EDSSは7らしいが個人的には6.5と思っている
SHU @aGr1KyhZYdNacsK
261 Followers 314 Following 多発性硬化症(2014年7月、視神経の症状が出て2017年7月治療開始) 。2021年12月現在プレドニン4mg服用(最大15mgから徐々に減ってきているところ)。 逆流性食道炎(2015年12月)こちらは1日1回タケキャブ服用。 その他好きな野球やスポーツ、映画などのこと。 無言フォローごめんなさいm(__)m
ユキノ🌩視神�... @yukihuwa7210
168 Followers 112 Following オタクでしろたにすとの闘病垢☁️難病発症8年目の25歳。2025年4月、飲み続けていたプレドニンをやめることができました！現在はリツキサン点滴での治療方針に！健康に暮らしたい！#視神経脊髄炎
Hana @y123k623
130 Followers 248 Following 2024.6 視神経脊髄炎(抗APQ4陽性)と診断 ステロイドパルス→血漿交換→ユプリズナ 全身の痺れ 左手足の麻痺 皮膚感覚異常 リハビリ筋トレ中 二児の母
ひとつめ @pitakid9n
127 Followers 130 Following 食べて寝て、たまに歌いながらぼっちライフを満喫中✨🌿 2020.12.多発性硬化症と確定🌿 自己免疫と向き合う日々。 豆腐メンタルと共に１日を生きてます。 💊2020.12月からタイサブリ開始。 2024.3月からケシンプタ開始予定。
きなこ in お家 @kinakoingm
480 Followers 492 Following 脊髄小脳変性症の進行を遅らせたいので、リハビリを週２回頑張っています😊 身体とはそれなりに上手に付き合って行くしかない！、そう考えている「スヌーピーとネコと料理が好きなニコニコきなこ」です😊
りんMS＠いとお�... @seiarisue610
111 Followers 168 Following 凛@いとお菓子の難病用アカウントです 体調、健康、医療を主に呟いています（本アカと混ざり気味でお許し下さい） 病歴：2009年MS確定→ベタフェロン→ジレニア→帯状疱疹ワク希望で変薬タイサブリデビュー（現在）ほか、鬱、原発性アルドステロン、更年期etc... 商用、アダルトはブロックしますのでご容赦ねがいます
saiko @K31503150
481 Followers 612 Following 視神経脊髄炎 2008年診断される 50代、色々あるけど まだまだ頑張りたい 笑って前向きに生きていきたい☺ 2022.7.13～エンスプリング導入
エルケ @1115cecilia
847 Followers 564 Following クラシック音楽とアクセサリー作り、ヨーロッパの大聖堂巡りが趣味の主婦です。1997年多発性硬化症発症、12年後確定診断。四肢不全麻痺、複視、杖歩行、時々電動車椅子。3年前の夏、長年勤めた大学非常勤講師退職。専攻は西洋音楽史。病気と付き合いながら残された人生を楽しく充実させたいと思っています。
藤やん @76vDdUyJnNULnyV
2K Followers 4K Following 新潟市西区在住の百姓っす😤✌️2021年4月、左椎骨大動脈解離によるくも膜下出血を発症、幸運が３つ重なって生還し109日間の治療とリハビリを経て復帰しました。 高次脳機能障害の社会的行動障害を受けていますが見た目は普通にしています。経験を踏まえつつ、いろんな方々と情報交換しつつ、僕自身の成長と縁に繋がれば幸いです🍀
難病スレイヤー @nanbyo_slayer
9K Followers 9K Following 難病のことをもっとみんなに知ってほしい❗ 難病と闘う全ての人たちに難病情報や活動記録を投稿 ・難病のこと💊 ・患者の想い💙 ・医療従事者の活動🩺 多くの人に難病を知ってもらうことで、患者様のQOLが少しでも改善できますように！ 📒note始めました！ https://t.co/2IIREgL4mQ
宮﨑雄生 @yuseimiyazaki1
279 Followers 72 Following 国立病院機構北海道医療センターで多発性硬化症，視神経脊髄炎スペクトラム障害，MOG抗体関連疾患を中心に診療，研究を行っています．
長内転筋 @hQXZ9cdZl1IV0kD
278 Followers 285 Following 2019.8-20歳で多発性硬化症。通院日記とその他諸々。ケシンプタ愛用中。26歳。無言フォローすみません。
ゆか @yuitaro430217
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宮西ちはる(香�... @KimonoNuibito
6K Followers 275 Following ZENキューブと自宅で和裁教室をやっています！ お仕立ては、1年以上先のご予約になり、納期のお約束ができないため、ひとまず、2025年のご予約をストップします。ご予約再開時期は未定です。ご迷惑をおかけしますがよろしくお願いいたします。
ぱんだうさぎ☆... @panusa519
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さこたろ @Sakotaro1
89 Followers 100 Following 多発性硬化症の情報集めにアカウントを作りました。現在はテクフィデラで再発予防中です🙂同病の方と繋がりたい★のでフォローなどはご自由に！低浮上ですが、見つけ次第フォロバしますからね😎←
ヒコベジ @zHfrMOrzOAGfhxY
164 Followers 212 Following 2004年暮れに複視と視力低下が突然出現。たぶんMS初発。2021年10月 に確定、11月に入院しパルス療法、以後メーゼント服薬中。MS罹患より萎縮してた事にSHOCK。とは言え遺伝も感染もしないから妻子には関係なくてそこはラッキー🤞周りに気遣われながら病院でMTしてます。高次脳機能障害抱えながら行くぜ😤
さっちん @6uAMFrzN7RBivfP
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やまだ@腸活×ア... @tarou_ymd_
6K Followers 323 Following 5年若返るをテーマにアンチエイジングについて発信している京大出身の研究者(Ph.D.)。これまでの研究分野は遺伝子工学、再生医療、がん免疫。“アンチエイジング研究所”では月4本以上の記事と90本以上のバックナンバーを読み放題です。発信者向け講座準備中。
あけっち @H4153
80 Followers 81 Following 2022年5月に抗アクアポリン4抗体陽性視神経炎を発症し、左目半分視野欠損しました。同じ病気の人と、情報交換していきたいです。宜しくお願いします😊
考える🌟あん�... @AlphasNoir
94 Followers 153 Following パーキンソン病診断2016年。難病者の方の経験や情報発信から学び、人間的成長と病を抱える方の社会包摂を考えていきます。ご意見お待ちしてます。脅さず踊らされず、踊る。don’t settle. 公共政策修士 (2001米国)筑波大学国際総合学類卒(1999)
kinoko @123kinoko223
87 Followers 62 Following ただいまケシンプタ使用中です。アクアポリン、オリゴクローナルバンド両方陰性 ステロイドはやっとゼロになりました。旦那さんに感謝💕無言フォローすみません🙇♀️ 情報がほしくて専門アカ開設しました。Twitter初心者です
りぷたま。 @riptama3
300 Followers 577 Following 1996疑い放置→2010確定ベタ→2013ジレニア→2024ケシンプタ EDSSは7らしいが個人的には6.5と思っている
マリ子 @K6Ksnglfee66952
62 Followers 128 Following 2004年に多発性硬化症罹患 二次進行抑制のメーゼント使用後2ヶ月で中止。2023年9月からケシンプタ始めました。 2002年に英国🇬🇧から帰国後左目視神経炎数回発症、2012年から歩行障害で脳外科受診するも原因不明。その後知人の眼科医にMSじゃない？と言われ神経内科を受診しようやく診断が降りる。
ユキノ🌩視神�... @yukihuwa7210
168 Followers 112 Following オタクでしろたにすとの闘病垢☁️難病発症8年目の25歳。2025年4月、飲み続けていたプレドニンをやめることができました！現在はリツキサン点滴での治療方針に！健康に暮らしたい！#視神経脊髄炎
Hana @y123k623
130 Followers 248 Following 2024.6 視神経脊髄炎(抗APQ4陽性)と診断 ステロイドパルス→血漿交換→ユプリズナ 全身の痺れ 左手足の麻痺 皮膚感覚異常 リハビリ筋トレ中 二児の母
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きなこ in お家 @kinakoingm
480 Followers 492 Following 脊髄小脳変性症の進行を遅らせたいので、リハビリを週２回頑張っています😊 身体とはそれなりに上手に付き合って行くしかない！、そう考えている「スヌーピーとネコと料理が好きなニコニコきなこ」です😊
りんMS＠いとお�... @seiarisue610
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ひとつめ @pitakid9n
127 Followers 130 Following 食べて寝て、たまに歌いながらぼっちライフを満喫中✨🌿 2020.12.多発性硬化症と確定🌿 自己免疫と向き合う日々。 豆腐メンタルと共に１日を生きてます。 💊2020.12月からタイサブリ開始。 2024.3月からケシンプタ開始予定。
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261 Followers 314 Following 多発性硬化症(2014年7月、視神経の症状が出て2017年7月治療開始) 。2021年12月現在プレドニン4mg服用(最大15mgから徐々に減ってきているところ)。 逆流性食道炎(2015年12月)こちらは1日1回タケキャブ服用。 その他好きな野球やスポーツ、映画などのこと。 無言フォローごめんなさいm(__)m
エルケ @1115cecilia
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あんころもち An... @somo_razqq
565 Followers 969 Following エゲレスの #ネコ #ごまだいふく(オス2歳)とあんころもちの日々の呟きです。 #指定難病 #若年性パーキンソン病 #難病者
ユキタケ @gKwqRpu3p6ty1Y0
607 Followers 649 Following 無言フォロー失礼します。2021年12月に立ち上がれなくなり入院。視神経脊髄炎疑い。まだ確定診断はされていません。よろしくお願いします。娘7歳、息子5歳、パート主夫してます。アラフォー。
haru @masa323323
82 Followers 84 Following 長崎在住の🚹 一昨年多発性硬化症の疑い。去年ベーチェット病の疑い。今年2023/6 3回目の入院にて、やっと視神経脊髄炎診断。 ステロイド20mgから0mgになりました☺️2023/10 ユルトミリス開始🎉同じ病気の人と繋がりたいです。
_satp_ @coffee_marlboro
230 Followers 3K Following 欲望の赴くままにいいねを押していくょ！ 2020.3多発性硬化症/イムセラ→タイサブリ→ケシンプタ 《2025.4 再発寛解型多発性硬化症》
のぞみ～NMO4年�... @NMO0111
325 Followers 316 Following 2020年6月から難病『視神経脊椎炎 NMO』(脊髄に炎症)→右上半身痺れ 2021/5/18再発(脳に炎症)→眼瞼下垂&複視 →復活🏘️旦那とパグの3人暮らしin東京 💊プレドニン0mg💉再発以来ソリリス→ユルトミリス使用 色んな方とご縁がありますように☆ 『いいね』は応援の意味や繋がってますの意味を込めて♥️
きすけ @kimio52
293 Followers 372 Following 多発性硬化症患者です/ 初発2010年秋 右手に痺れ症状発生/ 2013.11 MS診断/2014.2 ステロイドパルス後に心房細動発症/ 2014.3.20-2024.1.31 フィンゴリモド/ 2024.2.1〜メーゼント/再発後遺症で両腕両足に常時痺れ/ 歩行障害ロフストランド杖使用/ 無言フォロー失礼します。
エビコ @Q6DuvKXOSOTSEMn
272 Followers 342 Following MSとは長〜いお付き合い。再発繰返し、いろーんなことがありました。なんとかなるさと、やってきた。これからもなんとかなるさ！頑張らないことを頑張るのがモットー💪
manami @manamix525
516 Followers 587 Following 元保育園栄養士👩🏻🍳🥕2018.9〜多発性硬化症(MS)診断されました。 手帳2級 アボネックス→ジレニア→ケシンプタ→イムラン💊情報交換などさせてください。そして隠しきれないジャニヲタ😂無言フォローすみません
りきまるMS多発�... @MS2829219329601
27 Followers 55 Following 35🚹MS初心者🔰右半身痺れから2023年10月MS診断 ジレニア服用中💊突然の難病に困惑中🫥
ちいかわグッズ... @chiikawa_kouhou
827K Followers 32 Following 「ちいかわ」のグッズやイベントの最新情報をお届けいたします🌱 ▷https://t.co/Ph5Pd8Iy6W このアカウントから個別のお問い合わせには対応しておりません。 商品化、広告などのお問い合わせはこちら。 ▶︎https://t.co/2w32hwaeHt
u-min @030puu
151 Followers 236 Following H28〜小学校教諭→R5~非常勤講師&WEBライター/低中高学年&校務分掌いろいろ/2021.1〜多発性硬化症→2022.6再発（テクフィデラ）/#MS #難病 #多発性硬化症 #教員 #AppleTeacher #WEBライター
とり @Yumyum1838575
124 Followers 127 Following 2023.10多発性硬化症と診断。同病の方と繋がれたらうれしいです。2児の母です。無言フォロー失礼します。 応援する意味でいいねボタン押すときもあります。よろしくお願いします☺︎
りぃMS @SBfEl0ZuT56rEbq
69 Followers 75 Following 2022年7月に多発性硬化症が確定。発症は2017年ごろ。2023.0719テクフィデラからケシンプタに変更。 IgM低下で2025.06.25タイサブリに変更。 新しい地図。香取慎吾のポストがメイン
もっち＠MS＆マ�... @queenoftekito
190 Followers 355 Following R3.6妊活開始😌💕→R4.7心拍確認💓→R5.3 👶🏻🎀爆誕 〈MS歴〉H29.9 左顔面の感覚鈍麻😨→H30.11 多発性硬化症の確定診断👩🏻⚕→テクフィデラ服用中💊
sa @sa97022753
202 Followers 178 Following 2020年10月に多発性硬化症と診断されました。2021年7月に再発。視神経。MSかサルコイドーシスの可能性も。プレドニゾロン服用。両足、膝下に痺れや冷えが有。橋本病。貧血。同病な方と情報交換したいです。いろいろな情報が知りたいです。宜しくお願いします。
親方＠MS @oyakatananiwa
2K Followers 2K Following 音楽好き。LIVE活動を通じ自主制作CD２枚に参加。コミュニティFMのパーソナリティを１年経験。 現在音楽活動は停止中。人事総務業務に携わり離職後IT関連会社を起業。日本個別株をちょこちょこと。指定難病多発性硬化症。テクフィデラ
すぽんじMS＠多�... @gnikegnops
665 Followers 955 Following 6y♂の43父。2011年3月初発。2020年12月に多発性硬化症確定診断。2021年2月アボネックス開始。 2022年6月テクフィデラに変薬。多発性硬化症 すぽんじMSのブログ：https://t.co/Zxp0uzkm78 すぽんじMS(Youtube)：https://t.co/oG1oB43seJ
ゆんMS @_32a3_
263 Followers 890 Following H28'07･H29'07視神経炎→H32'06低音障害型感音難聴→R2'11BPPVで2度搬送→R3'03下肢に痺れ→R3'06下肢不能で緊急入院→R3'07多発性硬化症疑い→R3'08確定→R3'09退院→R4'02ケシンプタ開始 退院以降〜現在まで再発なし 同病気の方フォロー歓迎よろしくお願いします👩🏻
ぼん @8ZBtaj0xzN9sP8C
91 Followers 354 Following 野鳥と歴史が大好きな小学生の息子の助手のような母。2018.10月、CIDPという事で免疫グロブリン投与。その後、ほぼほぼ寛解状態で過ごす。2023.8月、脳、脊髄のMRIに病巣あって多発性硬化症確定。ケシンプタはじめました。軽症者です。
あんこ @AnnButterCheese
208 Followers 173 Following 多発性硬化症持ちの呟きや記録/30代女性社会人/テクフィデラ→イムセラ/2018夏に初発。構音障害・運動障害・めまいの発作。パルス3クールで軽度の構音障害が残る以外は寛解→2020夏、再発で視神経炎→パルス2クールで落ち着き経過観察中/無言FRBお気軽に、こちらも失礼します🙇 いいね＝ふぁいとも含みます🍀
cm🐶 @pb0w8ApeRr6FdKx
938 Followers 932 Following 2015年大動脈解離になり、2月に腹部、8月に胸部の手術をし人工血管なりました。まだ解離は残っています。 愛犬2011.2生が癒しです。辛いことたくさん経験したので、これからは1日を大切に楽しく過ごしたいと思っています。 8歳差の娘が２人います。 近くの実家の母は認知症
まる（闘病中） @winbutterfly
210 Followers 301 Following #子宮体がん（肺と胸椎、膀胱に転移ステージⅣb）→令和3年10月〜令和4年5月TC療法にて治療＋放射線治療＋手術。現在異常なしで引き続き経過観察中 #パーキンソン病→令和2年2月に薬を開始。6年目に突入。仕事は、なんとか続けてます…闘病中の方には応援と共感の意味での♡いいねしてます…現在55歳 #PD #難病
はな🥀❤️👑 @Ponpoko_abs7323
275 Followers 411 Following MS4年生🫡2021.7.16.指定難病:多発性硬化症診断😌タイサブリ→ケシンプタ💉*̩̩̥同病の方無言フォロー大歓迎🙌*̩̩̥アニメ♡実況者♡歌い手♡素敵なアイコン❥❥❥@_asagn様に描いていただきました🤭Trends for United States
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