みらい @mo_kb2

170 Followers 284 Following いろいろ混じったアカウント/ベース、チェロ/Eve、キタニ、女王蜂、Adoなど好きです/ 2020年9月〜微小変化型ネフローゼ症候群 2022年11月〜再燃① /無言フォロー失礼します🙇‍♂️/アニメ・マンガ/刺繍/音楽/いいねは応援・励ましの意味も込めてます/

気付いたらドコのオーナーと呼ばれるようになってました。＃ネフローゼ症候群＃大腿骨頭壊死＃両脚人工関節ですが、超スーパー元気です笑ビリヤードとウイイレアプリと麦とホップに囲まれたいからスリミ頑張ってます YouTube「ドコちゅーぶ」もよろしくお願いします

相内卓也＠ドコ... @AiuchiTakuya

1K Followers 2K Following 気付いたらドコのオーナーと呼ばれるようになってました。＃ネフローゼ症候群＃大腿骨頭壊死＃両脚人工関節ですが、超スーパー元気です笑ビリヤードとウイイレアプリと麦とホップに囲まれたいからスリミ頑張ってます YouTube「ドコちゅーぶ」もよろしくお願いします

なこ@SLE @naco_sle

214 Followers 214 Following SLE 12年目 / 発症 : 2013.11〜 / 25歳 / プレドニン60mg → 5mg

ちゃん🍓ネフ�... @BqJTv5JHUKDUiO4

74 Followers 161 Following ネフローゼ症候群(巣状分節性糸球体硬化症)2018年7月～プレドニン50mg→2mgネオーラル75mg～0mg本垢と闘病垢分けましたネガティブ発言多🙇‍♀️🙏 無言フォローすみません😖🙏

( ⋅֊⋅ ).ᐟ.ᐟ(... @sle_popo

273 Followers 351 Following 症状記録 #難病 #SLE #全身性エリテマトーデス #ループス腎炎IV型 #ネフローゼ症候群#シューグレン症候群 #腎生検皮下注射 2020.10月sle発覚

haru @i_oharu

107 Followers 206 Following 難治性ネフローゼ◇巣状分節性糸球体硬化症◇ メニエール病◇指定難病◇小児13歳から◇27歳◇公務員5年目◇頻回再発型◇ステロイド依存型◇ネオーラル◇リツキサン◇セルセプト◇今日の一歩は笑うための一歩

あ @ASfGR9P6bdkFmx6

19 Followers 42 Following 2020.8 微小変化型ネフローゼ症候群 2021.11〜ステロイドオフ NS💉

まぴ @neph_2017

35 Followers 35 Following 23歳 / 保育士3年目 / 微小変化型ネフローゼ症候群(2017.2.23〜) / 再発3回・入院6回 / 急性腎盂腎炎で3回入院 / リツキサン5回腎生検

まひ @IRO36930877

234 Followers 244 Following 社会人3年目25歳/高2（17歳）発症MCTD .シェーグレン /生まれた時に新生児ループス経験

みっちゅー @ENJGBLlNWQSzJay

87 Followers 88 Following CIDPで、20代です。東京の医大生です。泳ぐの好きです😌

とうふ @00darkRabbit

296 Followers 274 Following 全身性エリテマトーデス (SLE)«2020.4~» プレドニン 40mg→0mg💊+プラケニル+アザニン生きてるだけで精一杯の21🚺 コメント❤️で対応させていただきます🙇‍♀️🙌

kwpiii @kewpiie3

117 Followers 666 Following

🎗まーさん @4SMRU38Lpj1OUwD

215 Followers 388 Following 娘が19’4月若年性突発性全身性関節炎(SJIA) /#プレドニン/#アクテムラ//肺にすりガラス陰影有り／無言フォロー失礼します ☘️娘の事☘️日常の事 BMSG 🎵BESTY 🎁🐢OUTER

りり(oωo)@もん�... @Riri_no_game

1K Followers 1K Following モンハンシリーズ🌙 第五人格🌟のらりくらり( 'ω' ) ジンオウガとメルゼナ推し🌟2022.2.13黒猫のメルちゃんが家族になりました🌟エンタメ業界で細々と図々しく働いています🐣

未@ネフローゼ @n20110614

256 Followers 176 Following ｜２０１１年６月（10歳）ネフローゼ発覚｜現在24歳｜ネフローゼの方々フォローさせて頂きます｜ネオーラル50

さゆ @s_ma_____

110 Followers 53 Following 巣状糸球体硬化症. リツキサン.

mei @mei__010151

66 Followers 95 Following 微小変化型ネフローゼ症候群/プレドニン、ネオーラル、リツキサン/大学生

2017.7～sle発症。抗リン脂質、シェーグレン有。胸膜炎、NPSLEによりステロイドパルス×2、ステロイド60ミリ(２ヶ月入院)から、現在7.5ミリ！他に×複数服薬中(MMF、プラケニルなど)。2018.5～フルタイムで稼働中。無言フォロー失礼します。皆様から元気頂いてます！

me @kirari021

304 Followers 804 Following 2017.7～sle発症。抗リン脂質、シェーグレン有。胸膜炎、NPSLEによりステロイドパルス×2、ステロイド60ミリ(２ヶ月入院)から、現在7.5ミリ！他に×複数服薬中(MMF、プラケニルなど)。2018.5～フルタイムで稼働中。無言フォロー失礼します。皆様から元気頂いてます！

2019年7月微小変化型ネフローゼ症候群という難病になりました。同じ病気や難病で悩んでる方と、繋がりたいです。無言フォローすいません💦 またラップ等のブラックミュージックや競艇、サッカーが趣味です👍 宜しくお願いします✊

よっちゃんイカ @yoshifusakazuki

252 Followers 459 Following 2019年7月微小変化型ネフローゼ症候群という難病になりました。同じ病気や難病で悩んでる方と、繋がりたいです。無言フォローすいません💦 またラップ等のブラックミュージックや競艇、サッカーが趣味です👍 宜しくお願いします✊

かすみ @gmns08

94 Followers 104 Following 2019.12〜成人スティル病 (23歳☺︎) パルス2→プレ60〜10mg→2020.9〜再燃セミパルス→パルス→プレ45mg〜→現在プレ2.5mg アクテムラも有り。

あいびー @ibis_1815

474 Followers 1K Following 気圧が低い日はマジで無理 #naturalbornunnatural #NBU #ネフローゼ #FSGS https://t.co/4jxkUXgd5l

回遊魚 @Emonda18

142 Followers 257 Following 息子(5歳)が'19 6月にネフローゼ症候群を発症しました。 #ネフローゼ症候群

ふじわら @kidney_191106

618 Followers 481 Following 🐰 /ネフローゼ症候群24年目•双極性障害(2021年〜精神科通院中)/プレドニン80mg→2mg•ブレディニン150mg•シクロスポリン125mgなど/管理栄養士、登録販売者/日常垢となりつつある

Arisa @ZoaPegxVvLz09gB

249 Followers 486 Following 99’ / 社会人2年目(21) / 犬の美容師 / ペット業界 / 自己免疫疾患 / 難治性ネフローゼ症候群 / FSGS / ステロイド依存性 / 頻回再発型 / リツキサン / ネフ歴20年目 / 寛解2年4ヶ月 / 過敏性腸症候群 / 1番の目標は断薬 / 共同垢

nico @nico11475754

47 Followers 45 Following 2019年5月発症、 #微小変化型ネフローゼ症候群 /リツキサン/ネフで心配な事、質問とか私の答えられる範囲で答えます〜！DMどうぞ〜💌

ネフローゼ　妊... @tOvk3cWeLmOryub

186 Followers 206 Following 2011.1ネフローゼ発症😷 現在プレ2mgネオーラル75mg👇再発歴👇2012.3(5mg)→2014.8(1mg)→2016.7(2mg)→2019.5(2mg/シクロスポリン25mg)→2021.6(3mg/シクロスポリン50mg)

ひま @h__machan

69 Followers 70 Following

おとまり。 @neph_otomari

366 Followers 307 Following 小児ネフローゼ症候群の息子・保護犬、保護猫達と山林で暮らしています。

山田@相互フォ�... @fsogcRvdZEFmW01

375 Followers 3K Following 【Office worker👔】+ソフト開発🖥/FX自動売買システムSMASH(昨年の利率+251%)⤴️ツイートにてシステム運用状況を全公開📲/お問い合わせはLINEまで👇

山田@相互フォ�... @7LLoTFa2tZPZZNW

625 Followers 3K Following 【Office worker👔】+ソフト開発🖥/FX自動売買システムSMASH(昨年の利率+251%)⤴️ツイートにてシステム運用状況を全公開📲/お問い合わせはLINEまで👇

ぺん @pen_moku

158 Followers 68 Following

娘が2019年5月1日ネフローゼ症候群で初入院。4回入退院を繰り返す。リツキサン治療のお陰で2022年4月やっとステロイド0に！通信大学に在学中。夫、若い頃から飲酒、仕事はちゃんとして暴力も無かったがモラハラ気味で家庭サービス無し。体を悪くしたのが2021年、アルコール依存性と診断。無言フォロー失礼します。

モカ @jmasa39

79 Followers 171 Following 娘が2019年5月1日ネフローゼ症候群で初入院。4回入退院を繰り返す。リツキサン治療のお陰で2022年4月やっとステロイド0に！通信大学に在学中。夫、若い頃から飲酒、仕事はちゃんとして暴力も無かったがモラハラ気味で家庭サービス無し。体を悪くしたのが2021年、アルコール依存性と診断。無言フォロー失礼します。

ちーにゃん,SLE @ChiharuSle

538 Followers 909 Following アカウント移行(´-ω-`)ﾌﾑ 🇯🇵×🇹🇭(*´-`)29歳、三重が地元です。SLE〜2017,4月25日診断/ 両側大腿骨頭壊死/ 両側膝壊死/緊急入院 /セミパルス経験あり/ステロイド初期55mg→現在2mgとプログラフ2mg&その他もろもろ

息子:尾崎👦漆黒の思春期/ﾈﾌﾛｰｾﾞ 8年目 /病気があっても安心して暮らせる社会をつくりたい/#頻回再発型/#ｽﾃﾛｲﾄﾞ依存性/ #ﾈｵｰﾗﾙ #ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ #ﾘﾂｷｻﾝ #ｾﾙｾﾌﾟﾄ病児と教育･子育備忘録/13回目再発/難病と発達の困難さと厨二病併発に向き合う母のｱｶｳﾝﾄ

mash8🥕小児ネフ... @mash844068192

929 Followers 801 Following 息子:尾崎👦漆黒の思春期/ﾈﾌﾛｰｾﾞ 8年目 /病気があっても安心して暮らせる社会をつくりたい/#頻回再発型/#ｽﾃﾛｲﾄﾞ依存性/ #ﾈｵｰﾗﾙ #ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ #ﾘﾂｷｻﾝ #ｾﾙｾﾌﾟﾄ病児と教育･子育備忘録/13回目再発/難病と発達の困難さと厨二病併発に向き合う母のｱｶｳﾝﾄ

あいす🐈 @a_ice__

801 Followers 827 Following 現25歳。17歳〜急性リンパ性白血病/散歩と猫が好き☺️退院2018.1.9…同年9月、肺炎により維持療法中止/寛解維持中/2023.12経過観察終了/非移植。

2018年春に難病と診断（皮膚筋炎【MDA5】、両足大腿骨頭壊死（左足BHA）間質性肺炎）3年生/ギラギラ太陽のアラサーちゃん/難病やその他のキモチをポエム/ツイート左上に★が無いのはポエムの目印/難病の人もそうでない人もウエルカム/詩まとめ用→@utaupanko

ぱんこ（オシャ... @pankokopanda

997 Followers 1K Following 2018年春に難病と診断（皮膚筋炎【MDA5】、両足大腿骨頭壊死（左足BHA）間質性肺炎）3年生/ギラギラ太陽のアラサーちゃん/難病やその他のキモチをポエム/ツイート左上に★が無いのはポエムの目印/難病の人もそうでない人もウエルカム/詩まとめ用→@utaupanko

そうたろー @XJnje0YS1ntiuoZ

110 Followers 205 Following 化学者？

アオイ @eHuY8euGaCdK9KT

77 Followers 77 Following 透析7年目の20代🧏🏻

こめつぶ@UC @cometubu_UC

207 Followers 111 Following 潰瘍性大腸炎《全大腸型》/プレドニン40mg→0mg リアルダ4錠　レクタブル再発かも(?)管理栄養士目指してます🧑‍🍳

kanna @kanna66952710

76 Followers 93 Following 理学療法士5年目 IgA腎症。無言フォロー失礼します😵 扁桃腺摘出、パルス済みしばらくはプレドニンとお友達

び～ちゃん @NGUnEusa7XWfoa2

13 Followers 193 Following

7歳～難治性ネフローゼ症候群微小変化型。現在プレドニン、ネオーラル、ブレディニン服用中。パルス経験あり、腎生検3回、リツキサン5クール完了😂その他昔にステロイド糖尿病、小児喘息、皮膚線条等経験ありです😭
★就労継続支援A型勤務★
好き💕→夢100、King & Prince、リラックマ
無言フォロー失礼します🙇

しんじょう。 @ritukunn

141 Followers 267 Following 7歳～難治性ネフローゼ症候群微小変化型。現在プレドニン、ネオーラル、ブレディニン服用中。パルス経験あり、腎生検3回、リツキサン5クール完了😂その他昔にステロイド糖尿病、小児喘息、皮膚線条等経験ありです😭 ★就労継続支援A型勤務★ 好き💕→夢100、King & Prince、リラックマ無言フォロー失礼します🙇

ねり @ChX1bm

80 Followers 145 Following 無言フォロー失礼します👼 ネフローゼになっちゃった大学生😦看護大生 1.5留だってよ！ https://t.co/ormgT0hDNe

nao @nao_desu13

ネフローゼ症候... @yusa12730708

209 Followers 120 Following 2022年3月29日ネフローゼ症候群発症/女子高校生👧🏻現在はセルセプトを使いながら寛解中

はっちゃ@ネフ�... @hattya_

37 Followers 7 Following 2022年6月微小変化型ネフローゼ発病🌱 再発＞＞＞2022年10月,2023年12月,2024年5月,2024年8月🌿 ステロイドの副作用に悩んでいます🥲💉弱音と病気の記録✍️

ぽん太 @ponta12345abc

57 Followers 80 Following 2023.7にネフローゼ発症、約1ヶ月半入院して2023.9より仕事復帰、毎月通院しながら出来ることを試しています。

まいたけ @mi09mi12

71 Followers 97 Following 2023.10月に#指定難病#微小変化型ネフローゼ症候群発症情報収集と記録用入院→退院しました！看護師フルタイム愚痴って発散

まや☺︎☺︎ �... @maaya6002

茉莉 @_jsm___

163 Followers 178 Following '02

微小変化型ネフローゼ症候群持ち。
2006年より株主優待に夢中。少しでも株主優待で日々の生活が楽しめれば。

病気の事、日常のこと等色々つぶやきたいです。

亀梨和也さんLOVE

無言フォロー失礼しますm(_ _)m

#微小変化型ネフローゼ症候群 #難治性ネフローゼ
#株主優待

えぬ @summoknef

157 Followers 172 Following 微小変化型ネフローゼ症候群持ち。 2006年より株主優待に夢中。少しでも株主優待で日々の生活が楽しめれば。病気の事、日常のこと等色々つぶやきたいです。亀梨和也さんLOVE 無言フォロー失礼しますm(_ _)m #微小変化型ネフローゼ症候群 #難治性ネフローゼ #株主優待

つきまる🌛ﾈ�... @Tukimaru_neph

ろじゃ @Lyorihan

354 Followers 535 Following 5歳でネフローゼ発症、お付き合い約30年。頻回再発で入院7回。再発約20回。今は仕事も運動も元気に過ごしてます☆ ＃微小変化型ネフローゼ

会の概要私たち、東京｢腎炎・ネフローゼ児」を守る会はS46年9月に結成しました。腎炎･ネフローゼなどの腎臓疾患児の治療教育の保障と社会生活の向上および家族の生活を守る為に活動をしてまいります。当会は非営利団体ですので、いかなる宗教団体･政治団体とも関係はございません。皆さんの、参加をお待ちしております。

東京腎ネフ守る... @jinnefmamorukai

256 Followers 312 Following 会の概要私たち、東京｢腎炎・ネフローゼ児」を守る会はS46年9月に結成しました。腎炎･ネフローゼなどの腎臓疾患児の治療教育の保障と社会生活の向上および家族の生活を守る為に活動をしてまいります。当会は非営利団体ですので、いかなる宗教団体･政治団体とも関係はございません。皆さんの、参加をお待ちしております。

てぬ。 @P4qhg1Y4ff1W4Tm

相内卓也＠ドコ... @AiuchiTakuya

なってぃ @mrt_Garn_v6

164 Followers 368 Following ＤＡ６期生!! V6 ☆ 三代目♡岩ちゃん ☆ GENERATIONS♡亜嵐くん龍友くん裕太くん☆ 町田啓太 ☆ 千葉雄大 ☆ 向井理 ☆ 瀬戸康史 ☆ ハリネズミ ☆ Dance ☆ スパナチュ ☆ ヴァンパイアダイアリーズ ☆ ダーツ ☆ ワイン　　気軽に絡んでください♪

かもしか @b09a2032c

302K Followers 99 Following ユキシベリアンハスキー S&W 2016/9/17 ♀ ミケノルウェージャンフォレストキャットダイリュートキャリコ 2024/9/18 ♀ 欲しいものリスト(https://t.co/BlSkNPXcuj)

Député (1997/2017) Président du Département (2006/2013) conseiller départemental depuis 1994 #Ardeche Fondateur de la @grottechauvet2 compte personnel

Pascal Terrasse🇺�... @pterrasse

13K Followers 1K Following Député (1997/2017) Président du Département (2006/2013) conseiller départemental depuis 1994 #Ardeche Fondateur de la @grottechauvet2 compte personnel

社会人3年目/ 23の代 / 心房中隔欠損症 / 難治性ネフローゼ症候群 / 巣状糸球体硬化症 / FSGS / 頻回再発型 / ステロイド依存性 / 過敏性腸症候群 / 月経前不快気分障害 / 月経困難症 / 双極性障害 /ネフ歴22年目 /リツキサン/ HCU経験有り/寛解5年目前でコロナからの再燃 /闘病垢

arisa🧸 @WERaLuuDJX51Cy0

57 Followers 153 Following 社会人3年目/ 23の代 / 心房中隔欠損症 / 難治性ネフローゼ症候群 / 巣状糸球体硬化症 / FSGS / 頻回再発型 / ステロイド依存性 / 過敏性腸症候群 / 月経前不快気分障害 / 月経困難症 / 双極性障害 /ネフ歴22年目 /リツキサン/ HCU経験有り/寛解5年目前でコロナからの再燃 /闘病垢