後縦靭帯骨化症こころ会 @opllkokorokai
後縦靭帯骨化症こころ会オフィシャルです。 主に後縦靭帯骨化症(OPLL)、黄色靭帯骨化症(OYL)の患者・家族の集まりです。 opllkokorokai.jpn.org 福岡県久留米市 Joined July 2018-
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9月12日開催予定だった難病市民公開講演会について… 9月12日に会場で開催予定だった難病市民公開講演会は新型コロナウイルスの感染拡大に伴い、オンライン形式へ変更しました。 詳しくはホームページ(opllkokorokai.jpn.org)をご参照ください。 #こころ会 #難病市民公開講演会 #オンライン開催
令和２年６月１８日の定期総会と患者・家族の交流会は、新型コロナにより、定期総会の延期、患者・家族の交流会は中止となりました。
岡山済生会脳神経外科外来の受付対応について 詳細は以下のページをご覧下さい。 後縦靭帯骨化症こころ会ホームページ opllkokorokai.jpn.org 【詳細内容】 opllkokorokai.jpn.org/pdf/okayama.pdf #岡山済生会総合病院 #脳神経外科 #外来受付 #対応
「患者交流・市民啓発講演会」は、おかげさまで110名の参加、満席で盛況に終える事ができました。 皆様ありがとうございました。 お断りした方には申し訳ございませんでした。
〇お知らせ〇 本日開催の「患者交流・市民啓発講演会」はおかげさまで満席となりました。 当日お越し頂きましても受付致しかねますので宜しくお願い致します。
〇お知らせ〇 10月13日開催の「患者交流・市民啓発講演会」はおかげさまで満席となりました。 当日お越し頂きましても受付致しかねますので宜しくお願い致します。
〇ご連絡・お願い〇 「患者交流・市民啓発講演会」に、お申し込みをいただいている方にお願いです。 10月13日まで数日となりました。 当日は混雑が予想されます。 遅れてのご来場の方は、ご連絡をお願い致します。 よろしくお願い申し上げます。
お知らせです。 10月13日に開催致します｢患者交流・市民啓発講演会｣はおかげさまで定員まで10名の残席となりました。 参加予定の方は早めの申し込みをお願い致します。 詳細はホームページの活動予定をご覧下さい。
10月13日(日)久留米シティプラザにて市民啓発講演会を開催致します。お時間・体調等と相談されましてご都合のつく方は、是非ともご参加をお願い致します。お待ち致しております
KAMI YU @KAMIYU352745
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Ramu @Ramu77980550
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ミヤウチ @miyauchi2525
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ハム太郎 @xPk4xA1XUKcKGfN
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まりぶる @ystrip0322
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Kanchan @Kanchan91091100
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リコ @riko_pochako
484 Followers 552 Following 裏アカ✨ぽちゃ子ちゃん💕ぽちゃ子好き男子😍と繋がりたい🌼💕ﾚﾍﾟｾﾞﾝ太田😝Lv.40😭⤵️激ポチャLADY💋ｺｰﾝｽﾈｰｸLove💕ｺｰﾝｽﾈｰｸ飼育初心者🔰爬虫類好き💕さんと繋がりたい✨
Sarah Davis @sarah_davi59884
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かれん @karen970198535
39 Followers 397 Following 副業で収入を増やすコツを共有中。副業を始めたい人に役立つ情報を発信。僅かですが現金プレゼント企画も始めました♬ 詳細はココから▶ https://t.co/ci2RJhVLlH
〜自分を心から... @Kd5qzPGRtjO0sJQ
960 Followers 1K Following ∇鑑定歴26年で編み出したタロットをいち早く物にするたった1つの方法 ∇占い師を数十名排出中！瀬戸市占い市民講座講師 ∇2000人以上中❀３位❀電話占い師☎ プロフィールを見てくれた今がチャンスです❤ 未来を変えてみませんか？ 《鑑定料》30分 6000円
mam @mam_san
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ユコ @yukkobear
806 Followers 751 Following ボーっとしてます/ピアノ弾きます/駅伝観戦/読書/夜更かし/旅(国内)/手帳/2025-2026はハイドンとラヴェルから/ケイトリウ/エフゲニボジャノフ/BE:FIRST/HANA/シューマンとブラームスとシューベルトとベートーベンとバッハが好き。
ノリスケ/"何も�... @norino_mono
738 Followers 3K Following 色々疲れているわがままボディのおじさん。 今夜もCBDを摂って夢の中へ…。 子供と一緒にエリアトラウト始めました！
こういち @bQYFkO6yWoDsvFz
31 Followers 24 Following 西日本に住んでる50代です。 エックスの使い方いまいちわかってません 2023年7月 左肩腱板断裂し手術 2024年7月 頚椎後縦靭帯骨化症が発症し手術 重力が1.5から2倍みたいな感じで仕事してます
和田 敬 @YagyuRenya
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釜谷香奈絵 @fgxingnihu43025
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Rie Hashikabe @RHashikabe76743
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彩心 @caixin889586123
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志野 忠司 @V0eTUIEYjlnxrrb
174 Followers 550 Following
小栗@Aqqar @JLOSvCnUffpkL1d
21 Followers 68 Following 鬱病と難病あがりの介護する踊り子 リベ大で感化されてせどりを始める とあるブラック企業で心を壊してネットゲームとともにニート時代に そのうち後縦靭帯骨化症を発見、手術 両親や所属している正義流の仲間に助けられて近所の介護施設にパートから入り社会復帰しました 過去はちょっとおかしかった 少しずつ変わろう
ひなた @mattari_golfer
127 Followers 281 Following 元オタゴルファー。脊柱管狭窄症→黄色靭帯骨化症、後縦靱帯骨化症(OPLL)2023年10月･12月にそれぞれ手術済 その後2024/4 大腿部肉腫→転移の可能性あるとのこと。
mーーーi @alw8Jxe3PICMLza
30 Followers 86 Following 偽性副甲状腺機能低下症遺伝子。頭蓋骨癒合早期癒合症。早産。低体重。呼吸器卒業。気管切開。経鼻注入→胃瘻。障害者手帳1級。療育手帳B2 H28年6月。後縦靱帯骨化症。ヘルプ症候群。情報収集の為無言フォロー失礼します。 ダイブマスター。
新潟外向き親方... @4704DIECOCK
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のりこ @gJHrAjOHHsmqG4L
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ラガケン @ragaken
134 Followers 280 Following 花巻市出身、高校、大学ともハンドボール部所属。横浜市神奈川区にて学生生活を謳歌。転勤族で現在は花巻市居住の勤務地は盛岡市。 2023年8月に黄色靭帯骨化症の手術。現在は術後のリハビリで復活を目指す
みゆち @Lqt_mam
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AKニャー @takky_akky
1K Followers 4K Following 🐸🥫健康には人一倍気をつかっています🤗薬学化学系大学卒業、医学勉強中💖医者なるのが夢。パニック障害、L5/S椎間板ヘルニア ヘルニコア済。サッカー⚽️ネトフリ甘いもの🍰可愛いもの、外の空気大好き。☺️胆石持ち。10年前胆嚢炎。今は胆石50ヶデカいのは1.3センチ胆嚢癌。私のツイートも誰かの励みになれたらいいな
森本真由美 @5wsHTKSo1no6tvh
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みこる。 @mikomikorun
54 Followers 382 Following 中途半端なやつです。ＭＨらいず上位並。ゆるいアニメ好き。yasuと電波とボカロ好き。たまねぎは嫌い。 難病初心者ハジメマシタ
Raphaela @raphaela1971
2K Followers 3K Following 今でいう【毒親】に育てられ、イジメ、DV、パワハラ、モラハラ(と離婚)などを生き抜いてきました。生き苦しさから自分を解放して、人生を楽しみましょう✩.*˚ #ライフチェンジコーチ #LouiseHay #NLP #インナーチャイルド #Positivism
🐉りゅう🐉の�... @RYU16384
3K Followers 3K Following 三度の飯よりパチスロが好きです。 ツモらなくても当たり前に朝昼抜きです。 花の都大東京から埼玉の奥地へ移住。 稼働ホールの状況や実践報告をポスト📮
よしえ @MTQHOcY7GBtpGp6
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ヘルニアまま @heruniamama
133 Followers 238 Following 2007年12月腰椎椎間板ﾍﾙﾆｱOPE｡ 2010年2月OPLL後縱靭帯骨化症(頸椎､胸椎､腰椎)とOYL黄色靱帯骨化症(胸椎､腰椎)であると告知されました｡ OPLLは2011年2月15日にC2～T4の多椎間椎弓形成術と骨移植術のOPE｡ 現在は通院にてﾘﾊﾋﾞﾘ中｡
マーゴ @margaux_rive
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パワハラで脛椎... @hitosujinokibiu
44 Followers 144 Following OOLL(指定難病69)患者。 特に脛椎に、数個の刺あり。 脛椎に病気・障害がある方と情報交換したく、アカウント作りました。どうぞ宜しくお願いします。
しゃもじ @rzn_gi
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目黒訪問リハビ... @megurohoumon
1K Followers 1K Following 目黒区と世田谷区を中心に脳梗塞後遺症、脳出血後遺症など麻痺や歩行困難な方にご自宅にお伺いし、訪問リハビリマッサージを行います#くも膜下出血 #リハビリテーション #歩行リハビリ #リハビリ #脳梗塞 #脳出血 #後遺症 #脳出血
rasha54 @rashaa_72
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ゆうたくんです... @pirmonna0528
111 Followers 476 Following 難病の後縦靭帯骨化症にかかり週2でリハビリちう アニメとロックをこよなく愛す #リゼロ # 冴え彼女 #後縦靭帯骨化症 なんかありゃ気軽にどうぞどうぞ
ライジングサン... @it06199506
42 Followers 93 Following 夏はバレーボールと陸上競技 冬はスキーが大好き！ アニメは ＃宇宙戦艦ヤマト ＃エヴァ #鬼滅の刃 大好き！ ＃頸椎後縦靱帯骨化症 ＃頸椎ヘルニア ＃骨盤輪不安定症 ＃腰椎ヘルニア ＃不眠症 ＃低気圧症候群 その他沢山。#アングラ女子支援 #JDA #ミリタリヲタ系 #浜田省吾 #角松敏生 #杉山清貴 大好き❤
～あの虹の彼方... @maron178sas
52 Followers 69 Following 限られた文字数という私にとっての難題に挑戦していきます。がんばる。 ・・・しかし、挫折気味なのでブログ始めました。笑 離婚成立後、ブログ停滞中・・・読んでくれていた皆さま、暴力と嘘を受け続けた、ワタシの心身の傷が治まるまで待っていてください。こんなに経っても、今はまだ書けないです。でも、必ず戻ってきます。
B00126 @bunpei126
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趣味@コレリス @kumasan3918
2K Followers 4K Following こんにちは。チーム8 岡部麟激推しのエイトヲタです。 いろいろ皆さんと話したいです。 #岡部麟 #りんりんだより コレコレさんのリスナー コレリスです #コレコレ @korekore19 無言フォローお許しください。
田浦慎太郎 @shint888
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もゆ @mamayuy2021
62 Followers 103 Following 令和3年8月頸椎後縦靭帯骨化症と黄色靱帯骨化症との診断が下る。同年11月に手術。右手親指の痺れ、右手首に一部感覚麻痺が残る。日記的に病気の事を呟く予定。無言フォロー失礼します。
山田八重子 @Nf7TSyST53FKbV8
57 Followers 200 Following 2年前に胸椎後縦靱帯骨化症と診断、その日に入院2度の手術後両下肢麻痺の為、車椅子生活になり、リハビリ病院を得て、40代で施設で生活しています。首から腰までの痛みがあります。
るなな@OLF @skyhi1128
84 Followers 102 Following 『胸椎黄色靭帯骨化症』になりました。 手術を受けましたが、下肢に障害が残っています。 息子は『高機能自閉症』ですが、落ち着いた中年です。頼れます^^* 精神保健福祉士５年生。勤務はテレワーク。 アキクサインコ飼っています•ө•)/ #指定難病 #黄色靭帯骨化症 #発達障害 #高機能自閉症 #アキクサインコ
都会の警備員 @JAp3eJAqt4upn2J
589 Followers 304 Following ある都会の警備員の日々の出来事 バツイチ 都会のオフィスビルの警備員 基本24H勤務 彼女なし 金なし
kaz.wa11 @Wa11Kaz
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難病スレイヤー @nanbyo_slayer
9K Followers 9K Following 難病のことをもっとみんなに知ってほしい❗ 難病と闘う全ての人たちに難病情報や活動記録を投稿 ・難病のこと💊 ・患者の想い💙 ・医療従事者の活動🩺 多くの人に難病を知ってもらうことで、患者様のQOLが少しでも改善できますように！ 📒note始めました！ https://t.co/2IIREgL4mQ
クマぱち @HereZeus
455 Followers 679 Following 🛌R3.9月👾原因不明・右脚感覚異変🦠熱痛・疼痛😥 🛌R4.2月OPLL【T８.9胸椎後縦靭帯骨化症】固定術 🛌R4.4【L２.３.４.５.腰部脊柱管狭窄症】除圧術 🦴頚椎椎間板ヘルニア【保存中】⚡️坐骨神経痛・ 休職中 💊タリージ・ツートラム・ロキソニン
師利 文殊 @sirimonju
53 Followers 31 Following 全く #頚椎後縦靭帯骨化 に気づかず #転倒 顔面右上あご強打 #頚椎後縦靭帯骨化症 発症 #術後 (Ｃ2～Ｃ6 頸椎後方除圧圧固定） #四肢麻痺 #頸髄損傷 #中心性頸髄不全損傷 #身体障がい者２級 #重度心身障がい者 現在に至る。
proton721➰🐱🐾 @proton620721
285 Followers 404 Following 🐯 難病コレクター（遺伝性血管性浮腫・下垂体前葉機能低下症・黄色靭帯骨化症・脊柱管狭窄・多発性嚢胞腎 etc.）、重度睡眠時無呼吸症候群／➰⚾🐯阪神タイガースファン／
yuzu.xxx @No_name_yet911
53 Followers 46 Following LIVE♪♪に参戦する事が生きる活力。 PTP、The BONEZ、The Cure、P.I.L、bauhaus、kiling joke、Oblivion Dust、Porter Robinson、Grimes、［.que］のメロディとリズムが私の心臓の鼓動。 飛行機と旅好き。頚椎後縦靱帯骨化症（指定難病69）だす！
volleyshonen @volleyshonen1
9 Followers 53 Following 難病で身体障害者になっても監督になる夢は 諦めてないバレーボール指導者🏐 お城巡りが趣味🏯 ウルトラマンが大好き😄 バス釣り🎣の動画を観るのが息抜き🤗
ふにふに @puresnows0107
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ハッピー @happy_houmon701
101 Followers 1K Following
佐久間拓 @St9jlF6b6sBsc30
5 Followers 296 Following
やまち(車椅子�... @xJtP19oKmFpl5nr
2K Followers 2K Following #頚髄損傷 #車椅子#１本杖 2019年9月に転倒により頸髄損傷 #難病後縦靭帯骨化症。 障害手帳１級(両下肢全廃、上肢2級)２なりした。 重度障害者センター入所し、残存機能レベルC6B2から歩行似向けたリハビリを開始。 今に至る。
らみ。 @mochikoropirori
8 Followers 4 Following ご飯と音楽と猫が好き。後縦靭帯骨化症(OPLL)という難病にかかったわたしがやりたい事を探す場所。 #後縦靭帯骨化症 #指定難病
HITOMI♡ @HITOMI78362540
115 Followers 1K Following ほんとだれでもいいので今すぐヤりたい。とりあえず話聞いてほしいです💕 えち依存症学生のウラアカです🦄 こっち来てねー🌈▶https://t.co/fE6czWoCtG
沙南 @aousa1022
1K Followers 2K Following うさぎのノエルと暮らしています。 お友達も沢山できたら嬉しいので仲良くしてくださいね。 ♫ノエルも含め家族みんなまらしぃさんが好き。 まらクラさんの仲間になりたいな。 フォローよろしくお願いします(^^) 指定難病もちです。 死別しましたが、大切にしてくれる人ができました^ ^
やっちゃん @xLevrf21bR2C2xD
32 Followers 67 Following 特定疾患（難病）のOPLL（後縦靭帯骨化症）OYL（黄色靭帯骨化症）がありながらも今の生活を楽しんでいます。不自由も敵にせずに味方に付ける。人生いろんなこと誰にもありますものね。どうせなら楽しくやっていきましょう♪
Hiro Watanabe @HiroWat23656145
192 Followers 417 Following アジソン病、後縦靱帯骨化症、黄色靭帯骨化症と戦うイタリアを拠点に活動するオペラ歌手。メータ、アバド、ムーティ、ヴィチコフ、ガッティ等々の世界超一流指揮者たちと共演。2018年、国指定難病である後縦靭帯骨化症を頸椎、胸椎、腰椎に、そして黄色靭帯骨化症発症、24年アジソン病を発症．これまでに5度の手術。無言フォローOK!
ganbarumaru @ganbarumaru
14 Followers 123 Following
KOKU-CHAN @KOKUCHAN1969
409 Followers 699 Following ２００３．１０．２２にＯＰＬＬから頚椎部脊髄不全損傷を起こし首から下は全身不随に…その後杖つき歩くもまた悪くなり入院…今は鋭意リハビリ中です！ 応援をお願いいたします！～ＯＰＬＬからの奮闘記(第１回)→ https://t.co/uw0ssvdibi
teaみるく @pun_pun_maru315
80 Followers 404 Following 野球好き。音楽好き。朝ドラ好き。 2020年頸椎後縦靱帯骨化症（OPLL）と診断、12月に椎弓形成術。退院前に胸郭出口症候群も判明。同じ疾患の方と情報交換できたら、と思います🥰完治はしないこの病気、心身ともに備えるために色々と情報集めて励みにしたい🙏 カギ垢からの無言ﾌｫﾛｰはﾌﾞﾛｯｸしてます🙏
fukumomo.fan @FukumomoF
125 Followers 296 Following フクロモモンガ の可愛さを知りました。ネットでいろんな方のフクモモを見るのが楽しみです。いつか触れてみたいですね。無言フォロー失礼いたします
ホップめだか ... @foo1179
3K Followers 3K Following 千葉でめだかの飼育販売してます めだか・ももクロ・人工透析・食べ歩き 垢は分けず、自分に関わる事はこれ１つで全部呟く何でも垢です ブログ https://t.co/jTHXgkhiC1 https://t.co/kQWZ4ZKuM7
せーじろう @tenniby
89 Followers 243 Following 偶然にも俺の干支T🎾 I📈G⛳️E📚R🏉 の各頭文字で人生満喫爆走中✌️座右の銘は「臨機応変」 テーマ曲はSHIWAKUCHA
ホリィ @pKJueJLX6CQD6Ci
36 Followers 33 Following 背中の痛みと不調のため検査を受けると、MRIとCTで脊髄が潰れているのが発見され、即手術を受けました。アレルギー有り。水泳の備忘録も含む。 #黄色靭帯骨化症 #指定難病６８ #OYL #食物依存性運動誘発アナフィラキシー #FDEIA #エピペン
元気なコスモス @0620kosumosu
2 Followers 10 Following へこたれで、何をしても中途半端な私だけど、還暦過ぎたこれから楽しく、笑える毎日が目標です。趣味は山・・・山を見ていると幸せです。Trends for United States
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