重光喬之@両育わーるど @sonz_o_r
NPO法人両育わーるど理事長/難病者の社会参加を考える研究会 発起人。脳脊髄液減少症20年目、いつも痛いのでせかせかそわそわしてます。 #難病者の社会参加を考える研究会 の概要や調査報告はリンク先を参照下さい。https://t.co/yKXWzlGCXL ryoiku.org/think-possibil… 東京都 Joined April 2009-
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誰もが病気になりたくないし、ずっと同じでペースで仕事や生活を送りたいと願うのは当然のこと。だけど、突然の病気や事故や、親の介護や子どもの育児といった、これまでのテンポを変えざるを得ない出来事は誰にでも起きること。「みんな我慢しているから…」は一見美徳のように思えるけど、実はこれが…
本物の本物に出会えることって、人生でどれだけあるだろう? 偽ものの本物はその10倍もいる気がするし、本物の偽ものも同じくらいの数いる気がするけれど、本物の本物に出会うことって。 川口 育子さん(インクルーシブディレクター) | #ソーシャルグッド雑談 coki.jp/article/column…
クラウドファンディングで支援した難病者の社会参加白書2025が、本日無事手元に届きました。 指定難病ではない難病の線維筋痛症患者として、私もアンケートに回答させて頂きました。 下記のリンクより無料で読むことが出来ますので、よろしければぜひ。 ryoiku.org/studygroup/#ha…
難病者の社会参加白書2025と、RDワーカーを取り上げて貰いました。 働ける働きたい難病者が大勢いることを社会に知ってもらうために、RDワーカーという言葉を定義しました。…
【レポートアップしました】 正解のない”はたらく”について shibuya-univ.net/report/detail/… 重光さんたちは、難病当事者が自身の症状や特性を伝えるための「トリセツ」の普及や、制度提言としての「難病者の社会参加白書」の作成など、さまざまな取り組みをされています。 #シブヤ大学 #学び場 #両育わーるど
【自己免疫疾患プラスに掲載いただきました!】 難病者の社会参加白書2025、RD ワーカーについて深く知っていただける記事です。 ぜひご覧くださいませ。 autoimmune.qlife.jp/interviews/wor…
あと5人! YouTubeを始めて丸6年 、9/1の明日から7年目スタートなので、今日中に4,000人までいきたい!いかせてください!! チャンネル登録よろしくお願いします! youtube.com/@torisuma25
今日も寝起きから激痛だけれど、人生は続いていきます。 痛みのある4人で、わいわい話しました。 一つの事例が何かのお役に立てたらいいな。 【痛み×難病】常に痛みがある病気?当事者に聞く痛みとその対処法とは?(とりトーク005) youtu.be/yp4j6yVh-5o?fe… @YouTubeより
〈【New】とりすまUP〉 とりトーク第5弾! 【痛み×難病】常に痛みがある病気?当事者に聞く痛みとその対処法とは?(とりトーク005)ゲスト:重光喬之さん(@sonz_o_r)•みおしん(@withpain_mio)さん•久遠さん #痛み #難病 #慢性疾患
痛みについてワイワイする動画を公開して貰いました。
【諦めない】難病と闘う自動車整備士が「政治家」を志した理由 youtu.be/AQZurwbsyvA?si… @YouTubeより 対談、前編がアップされました!!✨ #潰瘍性大腸炎 #全身性エリテマトーデス
【港区長と懇談しました!】 8/25、私たち難病者の社会参加を考える研究会のメンバー3名が、東京都港区役所を訪問し、清家愛区長と懇談しました。港区の人事課長、障害者福祉課長も同席されました。 できたばかりの白書もお渡ししました。 ryoiku.org/news/250827/
【メディア掲載】障がい者のライフスタイルメディアのMedia116さんにインタビュー記事を作成いただきました! 今回はYouTubeチャンネルにフォーカスを当てた記事を書いていただきました!!これまでは僕自身のことが多かったので、新鮮です。ぜひ皆さんにも読んで欲しいです。
【メディア掲載】障がい者のライフスタイルメディアのMedia116さんにインタビュー記事を作成いただきました! 今回はYouTubeチャンネルにフォーカスを当てた記事を書いていただきました!!これまでは僕自身のことが多かったので、新鮮です。ぜひ皆さんにも読んで欲しいです。
昨日はこちらで、インフルエンザ脳症に倒れ、5歳で亡くなった私の愛娘・愛來(あいく・愛称くーちゃん)の臓器提供について、お話させていただく時間をいただきました。 とても有意義な会で、私自身にとってもたくさんの学びとご縁をいただける有難い機会となりました。…
<ヤングケアラーのように、名前があることで社会に認知され、支援の道が開かれる。"RDワーカー"もそんな言葉になっていってほしい> <私たちができることは何かーーまずは「知る」こと、そしてそれを「伝える」こと。> "はたらく"を考えるヒューマンライブラリー shibuya-univ.net/report/detail/…
山梨県に続き千葉県でも! …偶然ながら、両方とも身内の住んでいるエリアでなんだか嬉しい。 千葉県、採用の「難病枠」を新設 3人 障害者手帳ない患者に(毎日新聞) #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/43ed4…
【千葉県が県職員採用試験に難病患者区分の新設を発表!】 今年度は、難病のある方の雇用が進むよう、新たに難病患者を対象とする区分を新設し、「障害のある方・難病のある方を対象とした千葉県職員採用選考考査」として実施します。」とのことです。 ryoiku.org/news/250807/

🐸かなこ @kanakohakanako
2K Followers 880 Following 原因不明の体調不良8年、脳脊髄液減少症がみつかり篠永医師の元BPを受けたが半年かけてなぜか悪化。慢性疲労症候群疑い。2019大分回復するも、秋再びBP決定。不眠友の会、 隕石党代表、40代 パートナー募集🙋♀️
あけみ 脳脊髄... @akeminouseki
1K Followers 1K Following H15年交通事故で脳脊髄液減少症。ブラッドバッチ2回。人工髄液7回。腰脊柱管狭窄症手術。胸郭出口症候群手術2回、慢性疲労症候群、無気力症候群併発。繊維筋痛症、ワクチン後遺症。看護師、ケアマネ、施設長していた経験が活かせると嬉しい。18年在宅介護。保護猫4匹、父武田信玄24将、#ワクチン後遺症#脳脊髄液減少症#在宅介護
miru脳脊髄液減�... @mirukurumi2020
570 Followers 451 Following 2020年5月に脳脊髄液減少症がみつかりました。ブラッドパッチ2回、生食パッチ2回まだまだリハビリ中なので同病の方と情報交換したいです。必ず完治させます。
🦋おそら。🍀 @osora322
1K Followers 7K Following 脳脊髄液減少症、胸郭出口症候群、線維筋痛症、各種アレルギー・各種過敏傾向・喘息、骨粗鬆症、機能性ディスペプシア、VW病、椎間板ヘルニア、青色強膜…。不安定な体調と付き合いながら、SWとしての立ち位置模索中、私らしい生活の試行錯誤中。「みんなと同じ」は難しくても、「私ができることは何か」を追求したいです。⚾ヤクルトファン
みぃ @mitan_hy
293 Followers 235 Following 2児の母です(*ᴗˬᴗ)H31.4追突事故(過失0)→脳脊髄液減少症・胸郭出口症候群(R4.7右手術済)を治療中です。 硬膜外持続注入→4回・生食パッチ→3回・BP→5回、同病の方など居ましたら、気軽に絡んで下さい(•ө•)♡同病の方以外のフォローは、ご遠慮下さい😥こちらからの無言フォロー、失礼します🙇⋱
しんちゃん @__shinchan__923
829 Followers 628 Following 大分県佐伯市出身♨️Instagramでは大分県のおでかけ情報を発信中🎈脳脊髄液漏出症と闘病中🥊 ↓下のリンクから他のSNSも見れます。
カキ夫🦪🍜🏸 @kakioyster1913
762 Followers 771 Following 健康食品、サプリメントの営業&開発。PB・OEM推進。専門は #牡蠣肉エキス 、ミネラル栄養生理学。 #医薬品登録販売者 。脳と腸の勉強。#脳脊髄液減少症 寛解。健康や栄養素、食に関連したつぶやき。反💉。好きな食べ物は #ラーメン と #牡蠣 。世のため人のためになるような製品を開発したい
塚本明里 歩け�... @Tsukamoto_Akari
9K Followers 7K Following 【 筋痛性脳脊髄炎、線維筋痛症、脳脊髄液減少症 】 可児市ふるさと広報大使/岐阜県ヘルプマーク普及啓発大使/可美マルシェアンバサダー/筋痛性脳脊髄炎 患者会「笑顔の花びら集めたい」代表etc… 💌ご依頼等は “Office明里” [email protected] へ
Sugar☺︎5y🩰3y�... @sugarponmer
515 Followers 420 Following 脳脊髄液減少症 三原色好き🌈 2017.3.17事故で外傷性くも膜下出血 眼窩低骨折 全身打撲 頭痛 首 背中 手足の痛みと痺れと重だるさがあり。線維筋痛症 慢性疲労 BP3回 事故後からカロナール、ロキソニンがアレルギーになり一般の痛み止めほぼ使用不可 無断フォロー失礼します🙇誤字多めです❣️❣️
宿野部 武志 🚀... @t_shukunobe
3K Followers 2K Following 一般社団法人ピーペック代表理事・Webサイトじんラボ所長・社会福祉士・両立支援コーディネーター/透析歴38年(3歳時慢性腎炎に罹患)・腎臓がん・難聴/ビジョンは「どうしようもある、世の中へ」。病気をもつ人の"こえ"の価値を医療・社会に届け、より良い医療に繋げる活動をしています。モンブラン部部長(自称)です♡
テツ @PlanetTetsu
993 Followers 1K Following #脳脊髄液減少症 に苦しむ建築家 設計した蕎麦店「手打ちそば こはし」ミシュラン⭐ ピアノ遮音室の設計多 '11年発症、ブラッドパッチ4回 '17年治験結果陽性 主因 #髄液鼻漏 判明 東京にて'17年12月、'19年5/28,6/4、フィブリン糊塗布8回効果なし 20年11月 外リンパ瘻。 DM❌
楓☺︎ @rnatmmm
675 Followers 218 Following 脳脊髄液漏出症/線維筋痛症 硬膜外酸素注入療法(eosi10回)。◆闘病看護師 ◆障害年金◆治療法等についてたまに呟きますが、病院や医師名等についてはお答えしかねます。
ME/CFSクオリティ... @MECFS10
2K Followers 2K Following ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)、化学物質過敏症の啓発活動🦋代表=ME/CFS患者 PS9⇄8🦋R4年 周知活動開始🦋 R5年【ME/CFS世界啓発デーin静岡】ライトアップ啓発イベント企画運営開始🦋
ねる@生存戦略 @3x_apple
532 Followers 414 Following 日常と記録の呟きです_φ(・_・寝たきりだった病人15年目以上。病気に囚われず前向きに生きるために奔走中。考えることが趣味/医学と情報を追求/noteでエッセイ執筆/美味しい食は心を救う♡ 🤕脳脊髄液減少症・胸郭出口症候群・FMS/CFS・コロナ罹患2022.10.XX・人生…etc🤕絡まっていきましょう
あんじゅ🍑 @raworkingmama
2K Followers 2K Following 完治しない病気×3だけどキャリアもライフも楽しむ┃20代でリウマチ┃夢を諦め、病気と共存できるキャリア模索へ┃本業はCX、編集、広報ブランディング┃小1👦の母┃福岡住┃古民家で動物たちと暮らす | #関節リウマチ / #シェーグレン症候群 / #橋本病 / #子宮頚部高度異形成 #円錐切除
起立性調節障害... @isannoyukue
598 Followers 353 Following 2012年春から体調を崩し2012年12月起立性調節障害と診断され治療→2013年12月脳脊髄液減少症(脳脊髄液漏出症)と分かりEBP、2020年2月2回目のEBP済みの息子と、2022年5月何故か脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)を発症しEBPした自分の記録をぽつりぽつり/コロナとMRワクチン後あちこち不調
横山北斗 「15歳... @hokutoyokoyama
6K Followers 5K Following NPO法人Social Change Agency | ポスト申請主義を考える会 代表 | 社会福祉士 |骨髄バンクを通してドナーの方からの骨髄移植で生きながらえた人間です。|社会保障制度の申請主義の問題に取り組んでいます。|群馬県前橋市出身
tomtom @tomtom123123123
2K Followers 1K Following Refer to my pinned tweet. AAG, Dysautonomia, MECFS, OI, POTS, PsO, SjS, Awareness, Support, Research 自己免疫性自律神経節障害、自律神経障害、慢性疲労症候群、起立不耐症、体位性頻脈症候群、シェーグレン、啓発、支援、研究
中嶋涼子®︎Ryok... @NakashimaMinion
25K Followers 886 Following 映画とアリアナグランデとグルメを愛するちょっとクレイジーな車椅子ユーザー😎9歳の時に原因不明で突然歩けなくなり車椅子デビュー👩🦽18歳から8年間のアメリカ留学を経て現在日本に心のバリアフリーを広める為あらゆる可能性に挑戦中🏃♀️講演依頼お待ちしています😊YouTube #中嶋涼子の車椅子ですがなにか⁉︎
もーこ|働き方... @MoW_mooo
619 Followers 607 Following 就労移行支援のWeb担当|IT業界→障がい者福祉へ|難病当事者 成人発症スチル病2021.12確定診断 2023.12寛解|難病カフェスタッフ、障がい者就労支援メディア記事ライター
Naomi @Naomi2001_01_01
7K Followers 8K Following AMED IRUD 参加患者/ 脳卒中サバイバー/ 臨床美術士・アートセラピスト/ 社会的処方 リンクワーカー学び中/ バイオリン演奏/ 江東区ユニバーサルデザインまちづくり 動画 クイズで学ぶ「目的は同じ、やり方が違う」ナレーション担当 ぜひご覧くださいませ ▷ https://t.co/ifQaRbTJ71
ケイ @kei_stone4643
51 Followers 233 Following 猫と石好き。鉱物、科学、忍殺、艦これ、ゲーム、合成音声、アンティーク、最近は刀剣等割と雑食なオタク。持病の線維筋痛症のため現在ROM専中。無言フォロー失礼します。
こば🎵小林勝�... @srkobacom
2K Followers 6K Following <安心の障害年金相談室> ■障害年金のことなら、安心してお任せください。 ■治療と仕事の両立支援コーディネーター。 ✆電話 080-1697-8329 ■60代で合格。シニアの心がわかる社労士。 ■公的機関やグローバル企業に呼ばれる研修講師。 ■元NTTの専門家。テレワーク・セキュリティも町の電気屋さんの安心感。
南海4号 @nankai4go
926 Followers 4K Following 精神科のソーシャルワーカー ゲンロン友の会会員・シラシー 北海道コンサドーレ札幌やサッカー日本代表を緩く応援 ロシア語独学中 Нет войне
大脇幸志郎 @0waki
16K Followers 410 Following 医師・翻訳者/ 既刊『「健康」から生活をまもる』『医者にまかせてはいけない』『運動・減塩はいますぐやめるに限る!』翻訳『健康禍』『悪いがん治療』『ホノルル ペストの火』/有料動画配信 http://t.co/3tJor1TOZc koshiro.owaki@gmail.com
自己免疫疾患プ... @QLifeautoimmune
62 Followers 94 Following 自己免疫疾患の患者さん、ご家族向け情報メディア😊 「疾患解説記事」では、疾患ごとに、病気のメカニズムなどについて分かりやすく解説📝 その他、自己免疫疾患に関する「ニュース」などをお届けします📝
n d o @ndondoco
10 Followers 20 Following 治療と仕事の両立支援/2級CC技能士 【応援中↓】 当たり前を支える小さなお茶の間 KAKECOMI https://t.co/QJEd7oXl1V 地域福祉拠点みんなのとまり木 まちなか広場Perch https://t.co/OvUTzTjadN
RicaTakashima🌈NewY... @RicaTakashima
2K Followers 2K Following Public participatory artist/Manga artist. Works: Rica 'tte kanji!?/Peekaboo-Art project. 無断転載お断り。ポケゴ/スリープLove。間質性膀胱炎。偏頭痛エムガルティ中。漫画家とか色々。
chiisanpo @inocchii5629
19 Followers 570 Following 両立支援コーディネーター 就労支援士 ひきこもり支援相談士 キャリアカウンセラー 不登校訪問支援カウンセラー
八木橋 Pachi 昌�... @dubbedpachi
2K Followers 994 Following コラボレーション・エナジャイザー/フューチャー・デザイナー。自分自身であることを応援する人、作品、コミュニティー、道具、組織を愛しています。Pachiの発信および存在はβ版です。 #混ぜなきゃ危険 #民主主義は雑談から #幸福中心設計 https://t.co/VZYysWh4kC
ほしの@就労移... @nobita_itscool
2K Followers 1K Following 難病や障害ある方が夢を実現できる社会を作りたい! 難病持ちながら就労移行の支援員をしています。高校二年生時に潰瘍性大腸炎発症→難病や障害お持ちの方の就職の支援に興味を持つ→就労移行支援で支援員五年目です! 福祉/就活/美味しいもののツイートします🍛
SanaAvete @SanaAvete
63 Followers 233 Following 2022年冬、当時小学6年生の息子が原因不明で動けなくなり、病院数件回って脳脊髄液漏洩とわかり、闘病中~ ブラッドパッチ4回目で少しは動けるようになりました。私自身、子供の病状を少しでもマシにするために、カイロプラクティックの資格を取得し微力ながらサポートしています! インスタやHP(インスタにリンク)ののぞいてくだい
IBDと退職のやさ... @kuroneko5go
927 Followers 5K Following IBDで正社員15年以上⭐︎1児のパパ⭐︎クローン病⭐︎広告代理店(1日48時間労働)→倒れて生存率50%の手術(小腸一部切除 )→営業職→倒れる→医療機器業界(モラハラ)→入院🏥→退院→今このあたり🏃♂️➡️IBDと仕事、退職に関するブログを書いています📰読んで頂けると励みになります🥳無言フォロー🆗
ガンガラーの谷... @ValleyofGangala
1K Followers 258 Following 鍾乳洞が崩れてできた谷に広がる森。“ガンガラーの谷”は、ガイドツアーでしか味わえない沖縄南部の自然。 ■「オンライン予約」24時間公式WEBサイトにて受付中! ◾For overseas customers https://t.co/D8HNeTH2aC
一般社団法人 �... @choiceful_jp
438 Followers 710 Following 「本来たくさんある“はず”の選択肢を、少しでも身近に」日本に160万人いると言われる、相対的貧困状態で暮らす子どもたち。社会にはたくさんのセーフティネットがあるのに、どうして彼・彼女らはそこにアクセスできないのでしょうか。私たちはこの両者のミスマッチこそが問題の根本原因と捉え、解決するための取り組みを行っています。
大嶋 明仁/Akihito... @jinvisionary
19 Followers 39 Following 株式会社JinVisionary CEO | 医学生(昭和医科大学4年) | 病院連携型の宿泊インフラ〈セカンドリトリート東京〉を運営し、経済性・地域性に関わらず、安心して医療を受けられる「第二の家」を届けます。
MochiLOVE @MochiLove8618
36 Followers 240 Following 猫もいにゃん🐱肥大型・拘束型心筋症、酸素室レンタル中 飼い主は、BTS、IU、グルメ、洋楽好き 小さな会社の経理総務💻全般やってます 息子は家族性地中海熱コルヒチン服用中
萌 @moe_chai_
742 Followers 755 Following 人生一度きり、やりたい事をできる限り一つ一つやっていくためのアカウント。#ゆるふプロジェクト / #OriHime / #FLEMEE @flemee_orylab /ハンドメイドアクセサリー @monegallery /食事や道具や軌跡もろもろnote↓
デミ男 @KuiTian59223
5 Followers 101 Following
さいき陽平|港... @YoheiSaiki
20K Followers 6K Following 港区議会議員(無所属)所属会派「みなと未来会議」副幹事長 「子どもを応援すれば、みんなが幸せになる」 こどもまんなか・少子化対策特別委員会委員長 慶應大学法学部政治学科卒 公式サイト/公式LINE/公式TikTokなど各種SNSは下のリンクからお願いします。ご意見、ご相談はDMまでお気軽に。必ずお返事致します。
廣田純子/1級キ�... @citrus_salon
860 Followers 824 Following 山の暮らし/Wellness × Career/ より良い人生とキャリアをあなたに/ 1級キャリアコンサルティング技能士/産業カウンセラー/両立支援コーディネーター/健康経営アドバイザー/アロマテラピーアドバイザー/アスリートキャリアコーディネーター/歌を歌います
なめ @Rilakkumachan39
78 Followers 280 Following 2017.1〜様々な症状で病院巡り。 2024.5「脳脊髄液漏出症」診断つき闘病中(8年目) BP5回、硬膜外注入4回。 同病者の方への無言フォローすみません🙇
あんまき @anmaki22
0 Followers 45 Following 障害のある子の母&障害者就労支援員&編集・ライターの経験から、情報発信中。保育士、キャリアコンサルタント、社会福祉士。将棋にハマりフォロー、リポストしています。完全見る将
富田宇宙 Uchu Tom... @UchuTomita
7K Followers 2K Following It's a wonderful life. みんなのQOLを上げるために生きています/コンサル/DE&I/Well being/非認知脳トレ/教育/東京・パリパラリンピックメダリスト/紅白歌合戦出演ダンサー/日本初無重力飛行視覚障がい者/コーチング学修士/スペイン留学/インドヨガ修行/Voicy/YouTube
てるみ@DtoDのう�... @DtoD_CSFLeaks
125 Followers 166 Following 【脳脊髄液減少症に役立つ情報、動向や解説を発信】慢性化を防ぎたい⇨早期診断と治療で完治の可能性が高まるから。|苦しんでいる方々に寄り添いたい⇨私も歩み、歩み続けるはずだった道だから。|完治へ導いてくれた先生に恩返ししたい⇨専門医の先生に負担が集中しているから。※DtoD:診断困難であることを強調|DM多忙のため🙏💦
watamama石井紀子 @noriko_ishii7
51 Followers 91 Following シラス名watamama webゲンロンとシラスのレービューにコツコツ投稿しています。ゲンロン会員 掃除とディズニーリゾートが好き シラスマイページ→ https://t.co/qznkwCKijx
コロ@脳脊髄液�... @scorocoro555
1K Followers 1K Following 【脳脊髄液減少症】5年前の交通事故でムチウチと診断された| そのムチウチがこの病気| 頭痛と倦怠感で起きれない| 暑さや気圧の変化でも起き上がれない| それでも生きる為にやらなきゃいけない| 誰も教えてくれない| 病院たらい回し| やっと病名に辿り着いても寛解の保証なし| 同じ病気の人達の心の支えになる場所を作りたい
まねきねこ(薬�... @NA19H5hHBdTdrDr
1K Followers 4K Following 諸行無常の中に迷う日々 黄昏もそろそろ暮れてしまいそう ※フォローに気づいてなかったらごめんなさい
田中宏和:265人... @tanakahirokaz
3K Followers 822 Following 一般社団法人田中宏和の会の代表理事、タナカヒロカズ株式会社代表。今年10月18日に256人以上の同姓同名最大の集い二度目のギネス世界記録目指す。オリジナルソング『田中宏和のうた』、書籍『田中宏和さん』『響け、希望の音〜東北ユースオーケストラ からつながる未来』(フレーベル館)、『全員タナカヒロカズ』(新潮社)他
📡 株式会社蔦�... @t___kichizaemon
458 Followers 7K Following あおいのきせきの知見(存在の方程式)によるイノベーションを起こしつつ、日本と世界の人々が幸せに暮らせる社会の実現に貢献する弊社とのお仕事は @iisia [email protected]迄。御協力(0033-003-1482418 カネココウイチロウ)迄お願い致します。code:cat-51 NOT516
cocoa @YPKPYzed7w49091
0 Followers 2 Following
夕凪 @yurinohana0315
11 Followers 39 Following 治療しながら自分の人生を楽しむアラフィフ/日本舞踊/ #全身性エリテマトーデス #浸潤性小葉癌 #分枝型IPMN #海綿状血管腫 無言フォロー失礼いたします🙇♀️
Noriko Takai-Tokunaga... @norikot0928
613 Followers 863 Following 枚方市出身、いま茅ケ崎市民。Tourism Researcher@Kanagawa Uni. Faculty of Cross-Cultural & Japanese Studies|Ph.D.(University of Reading, UK)|里山コモンズ共同代表 @Satoyama_Wonder
おじょす@低髄�... @csfleak20250212
52 Followers 98 Following 2025.2.12症状自覚→ドクターショッピング5件→2023.3.診断 2週間の入院中保存療法で回復!情報を発信するため、専用アカウントを作りました。今は職場に完全復帰しています。(全部言われた診断名は結局どれで書いてもらったのか?ですが、主に低髄液圧で間違いないということにしています)
R8年行政書士試�... @shindoi99
642 Followers 8K Following 無敵と書いてEcstasy。中日/上林、岡林、細川等、ギター、美術館、資格(合格→1種衛生管理者、メンタルヘルスマネジメントⅡ、FP3、国内旅行業務取扱管理者、社労士未登録)。宮台真司、木田元、R6糖尿病性ケトーシス入院。R7身内の自死を機にソーシャルインクルージョンもライフワークに‥AllForAll/無党派中道左派
松本祐一 @sc793322
505 Followers 8K Following 個人名です。 フェイスブックについては諸事情により2024年12月末に廃止致しましたのでこれからはこちらの方でお知らせいたしますのでフォロー(いいね)についてよろしくお願いします。 原則として副業やヤジなコメント等発生時は即『ブロック』致します。 『ここに書いてある通り。』と致しましてご理解下さい。
garnet(シェーグ�... @garnet_sjogren
168 Followers 525 Following 30歳でシェーグレン症候群を発症した医療技術職。 【仕事・シェーグレン症候群・後悔している人間関係】等に関する内容を発信します。 病気の関係で、超インドア派。FGOやファンパレ等のスマホゲーム、小説・ビジネス書・漫画やアニメ好き。 noteの方でも記事を執筆しています。書いた記事が、誰かの助けになりますように。
Yuri Ito @Yuri_Q_Ito
2K Followers 783 Following がん疫学/医療統計研究者。健康格差やがん情報発信に関心。Researcher on cancer epidemiology/medical statistics. Interested in health inequalities and health communications related to cancer.
日本アラジール... @alagille_japan
221 Followers 111 Following 10万人にひとりの難病です。主な症状は肝機能障害・心血管系の異常・眼科的異常・骨格系異常・特異的顔貌。症状が多岐にわたり 人によって症状の出方や程度が違います。本会では、患者さんやそのご家族、ご支援くださる方々と交流を深め、情報を共有し、お互いの不安や悩みを軽減しあう場を作っています。
ぐりとぐら @RJiXZWakm399731
0 Followers 5K Following
kaori(柚子) @zakuro0515
32 Followers 31 Following 2022年6月、突然「一次性ネフローゼ症候群」になりました。 退院して4か月で再発したり、ステロイドと免疫抑制剤の副作用がまだ強くて、思うようにならない体と向き合う日々を過ごしています。 今は週3日だけ社会復帰することができました。
🐸かなこ @kanakohakanako
2K Followers 880 Following 原因不明の体調不良8年、脳脊髄液減少症がみつかり篠永医師の元BPを受けたが半年かけてなぜか悪化。慢性疲労症候群疑い。2019大分回復するも、秋再びBP決定。不眠友の会、 隕石党代表、40代 パートナー募集🙋♀️
🦋おそら。🍀 @osora322
1K Followers 7K Following 脳脊髄液減少症、胸郭出口症候群、線維筋痛症、各種アレルギー・各種過敏傾向・喘息、骨粗鬆症、機能性ディスペプシア、VW病、椎間板ヘルニア、青色強膜…。不安定な体調と付き合いながら、SWとしての立ち位置模索中、私らしい生活の試行錯誤中。「みんなと同じ」は難しくても、「私ができることは何か」を追求したいです。⚾ヤクルトファン
塚本明里 歩け�... @Tsukamoto_Akari
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宿野部 武志 🚀... @t_shukunobe
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テツ @PlanetTetsu
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ME/CFSクオリティ... @MECFS10
2K Followers 2K Following ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)、化学物質過敏症の啓発活動🦋代表=ME/CFS患者 PS9⇄8🦋R4年 周知活動開始🦋 R5年【ME/CFS世界啓発デーin静岡】ライトアップ啓発イベント企画運営開始🦋
ねる@生存戦略 @3x_apple
532 Followers 414 Following 日常と記録の呟きです_φ(・_・寝たきりだった病人15年目以上。病気に囚われず前向きに生きるために奔走中。考えることが趣味/医学と情報を追求/noteでエッセイ執筆/美味しい食は心を救う♡ 🤕脳脊髄液減少症・胸郭出口症候群・FMS/CFS・コロナ罹患2022.10.XX・人生…etc🤕絡まっていきましょう
起立性調節障害... @isannoyukue
598 Followers 353 Following 2012年春から体調を崩し2012年12月起立性調節障害と診断され治療→2013年12月脳脊髄液減少症(脳脊髄液漏出症)と分かりEBP、2020年2月2回目のEBP済みの息子と、2022年5月何故か脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)を発症しEBPした自分の記録をぽつりぽつり/コロナとMRワクチン後あちこち不調
横山北斗 「15歳... @hokutoyokoyama
6K Followers 5K Following NPO法人Social Change Agency | ポスト申請主義を考える会 代表 | 社会福祉士 |骨髄バンクを通してドナーの方からの骨髄移植で生きながらえた人間です。|社会保障制度の申請主義の問題に取り組んでいます。|群馬県前橋市出身
tomtom @tomtom123123123
2K Followers 1K Following Refer to my pinned tweet. AAG, Dysautonomia, MECFS, OI, POTS, PsO, SjS, Awareness, Support, Research 自己免疫性自律神経節障害、自律神経障害、慢性疲労症候群、起立不耐症、体位性頻脈症候群、シェーグレン、啓発、支援、研究
中嶋涼子®︎Ryok... @NakashimaMinion
25K Followers 886 Following 映画とアリアナグランデとグルメを愛するちょっとクレイジーな車椅子ユーザー😎9歳の時に原因不明で突然歩けなくなり車椅子デビュー👩🦽18歳から8年間のアメリカ留学を経て現在日本に心のバリアフリーを広める為あらゆる可能性に挑戦中🏃♀️講演依頼お待ちしています😊YouTube #中嶋涼子の車椅子ですがなにか⁉︎
もーこ|働き方... @MoW_mooo
619 Followers 607 Following 就労移行支援のWeb担当|IT業界→障がい者福祉へ|難病当事者 成人発症スチル病2021.12確定診断 2023.12寛解|難病カフェスタッフ、障がい者就労支援メディア記事ライター
野口晃菜 Akina No... @akinaln
29K Followers 1K Following インクルージョンに向けた実践-研究-政策/博士(障害科学) /一般社団法人UNIVA理事/戸田市インクルーシブ教育戦略官/中教審委員/少年院出口支援/帰国子女/ひとり親/取材・講演依頼はhttps://t.co/aXoD97cjx4 まで。個人的な相談は受けません。SNSで議論はしません。
vaultPunk @vaultPunkx
2K Followers 2K Following 🏗️ Web3 builder | DAO member | Here for the tech, stayed for the memes 🐸⚙️
友希 @多発性硬�... @laniyuki
2K Followers 2K Following 2013年多発性硬化症診断(パートナーも多発性硬化症患者) ・ヨガインストラクター 病気がある人もない人も一緒に楽しむ「エニワンヨガ」代表 企業向けHP⏩ https://t.co/Ltky5CLQqZ ・多発性硬化症の患者会「M-N Smile」代表。 全国に663名
Noriko Komazawa @NK3737
1K Followers 2K Following 【ツイートに関しては所属には関係なく、あくまでも個人的意見です】人に誇れるようなことはあまりなく、よく眠っている子だった。小学生時にナルコレプシー(type1・オレキシン0)という希少疾患を発病。以来、45年近く病と共に歩む日々。最近、2型糖尿病も併発。井上洋治神父主宰の「風の家」出身。両立支援コーディネーター。
Megumi Matsunami 🎺... @kochu_karu_ko
4K Followers 1K Following 兵庫出身、今は京都。◆障害者の権利(障害の社会モデル、差別解消法…)が専門。https://t.co/Pb5ok98RCR
あーりん🍠🐣O... @MusicRadiance
7K Followers 691 Following Smileインフルエンサー #WheeLog!アンバサダー #OriHime パイロット #テレバリスタ #ホワイトハンドコーラスNIPPON eスポーツ #ePARAユナイテッド 副キャプテン 闘病女子 神経難病 ME etc… ステッキ&車椅子ユーザー☻頑張りすぎず顔晴る☆一応リア垢🤫
一般社団法人 ... @nanbyo_0523
2K Followers 137 Following JPAは、病気や障害による社会の障壁をなくし誰もが安心して暮らせる共生社会の実現を目指し、全国の患者さんやご家族の声を集め、伝え、働きかけ、必要とされる医療と福祉の拡充のために活動しています。 活動に関するお問い合わせは、https://t.co/IW1s9Vv6YD リプライやDMへの返信は行っておりません。
石井洋介 | おう... @ishiichangdesu
10K Followers 4K Following 自己肯定感低め医師が、楽しく生きるために思いついたことをつぶやいてます。自分が潰瘍性大腸炎で大腸全摘出後の大腸オタク #日本うんこ学会 設立などうんこの人。本業では #おうちの診療所 で在宅医療を中心に、病気や障害があっても豊かに暮らせる方法や優しい仕組み作りに関してのHOW TOや在宅医療でみた小さな物語を提供します
ひとごと本部長 @hitogoto_butyo
6K Followers 263 Following 東証P(JPX150 管理本部長)←外銀←外コン←社福←某国立大卒|講義:人事制度の作り方(ジョブ型・海外・株式報酬)・離職率低減・人的資本・労働関係法・リーダーシップ・マネジメント・財務会計・人事ポリシー・プロンプトエンジニアリング・銀行業概論|無党派・無宗教・映画投資家・論文寄稿|講義資料はハイライト
翆(みどり) @cfh_workabroad
317 Followers 408 Following 2011年脳脊髄液減少症発症→RI検査漏れ○→BP1回目→回復。2018年再発→安静2W→半年で自力回復。2021年再発→安静→自己療養→検査漏れx→生食パッチ→回復。2022年再発→安静→生食パッチ→好転→検査漏れx→BP2回目→回復。2025年再発→安静→RI/CT検査漏れ○→BP3回目→やや回復→再発→BP4回目
ほしの@就労移... @nobita_itscool
2K Followers 1K Following 難病や障害ある方が夢を実現できる社会を作りたい! 難病持ちながら就労移行の支援員をしています。高校二年生時に潰瘍性大腸炎発症→難病や障害お持ちの方の就職の支援に興味を持つ→就労移行支援で支援員五年目です! 福祉/就活/美味しいもののツイートします🍛
岩永直子 @nonbeepanda
42K Followers 2K Following 医療記者。フリーランス←BuzzFeed ←読売新聞。Addiction Report(https://t.co/WsJQ9yW5Uq)編集長。ワインエキスパート。ご連絡は[email protected]へ。バイト日記(https://t.co/GVBmS11z6g)
大脇幸志郎 @0waki
16K Followers 410 Following 医師・翻訳者/ 既刊『「健康」から生活をまもる』『医者にまかせてはいけない』『運動・減塩はいますぐやめるに限る!』翻訳『健康禍』『悪いがん治療』『ホノルル ペストの火』/有料動画配信 http://t.co/3tJor1TOZc koshiro.owaki@gmail.com
ガンガラーの谷... @ValleyofGangala
1K Followers 258 Following 鍾乳洞が崩れてできた谷に広がる森。“ガンガラーの谷”は、ガイドツアーでしか味わえない沖縄南部の自然。 ■「オンライン予約」24時間公式WEBサイトにて受付中! ◾For overseas customers https://t.co/D8HNeTH2aC
八木橋 Pachi 昌�... @dubbedpachi
2K Followers 994 Following コラボレーション・エナジャイザー/フューチャー・デザイナー。自分自身であることを応援する人、作品、コミュニティー、道具、組織を愛しています。Pachiの発信および存在はβ版です。 #混ぜなきゃ危険 #民主主義は雑談から #幸福中心設計 https://t.co/VZYysWh4kC
シブヤ大学 @shibuya_univ
6K Followers 35 Following 社会に出ても、いくつになっても、もっと気軽に学んだりチャレンジしたりできれば、もっともっと自分らしく豊かに暮らせるのでは? そんな想いから、シブヤ大学は渋谷のまちを舞台に、誰もが無料で学べる場をつくっています。
池下卓@衆議院... @iketaku_0410
7K Followers 533 Following 『大阪から日本を変える挑戦』大阪10区(高槻市/島本町)日本維新の会・衆議院議員の池下卓です。地元高槻生まれ高槻育ち。磐手小学校▶︎第八中学校▶︎高槻北高校▶︎龍谷大大学院修了。専門学校で講師の後、税理士事務所に転職。税理士資格取得。大阪府議会議員3期11年。令和3年衆院選初当選。
山本 正喜 / kubel... @cwmasaki
8K Followers 597 Following Chatwork株式会社は株式会社kubellへと社名変更しました。ビジネスチャットの会社から、BPaaSを軸とした働き方を変えるプラットフォームの会社へ | kubellを兄弟で学生起業 | 元CTOで現CEOのエンジニア社長 | 東証グロース上場(4448)🔔 | 上場企業経営者&エンジェル投資家
大嶋 明仁/Akihito... @jinvisionary
19 Followers 39 Following 株式会社JinVisionary CEO | 医学生(昭和医科大学4年) | 病院連携型の宿泊インフラ〈セカンドリトリート東京〉を運営し、経済性・地域性に関わらず、安心して医療を受けられる「第二の家」を届けます。
🇺🇦たかま響�... @hibiki_takama
4K Followers 181 Following 京都の時事ネタコメディ劇団「笑の内閣」の劇作家・演出家をしてます。 「シラス」にて専門チャンネル「笑の内閣のタカマニズム宣言」を開設中。次回公演は25年2月に20周年パーティー。お仕事依頼は こちらまで[email protected]
さいき陽平|港... @YoheiSaiki
20K Followers 6K Following 港区議会議員(無所属)所属会派「みなと未来会議」副幹事長 「子どもを応援すれば、みんなが幸せになる」 こどもまんなか・少子化対策特別委員会委員長 慶應大学法学部政治学科卒 公式サイト/公式LINE/公式TikTokなど各種SNSは下のリンクからお願いします。ご意見、ご相談はDMまでお気軽に。必ずお返事致します。
shi3z @shi3z
24K Followers 2K Following ハッカー / テクニカルエンスージアスト / UberEats配達員(休業中) FreeAI ltd.共同創業者 https://t.co/bR3HB50oEm YouTubeチャンネル https://t.co/uehRd4G46M
廣田純子/1級キ�... @citrus_salon
860 Followers 824 Following 山の暮らし/Wellness × Career/ より良い人生とキャリアをあなたに/ 1級キャリアコンサルティング技能士/産業カウンセラー/両立支援コーディネーター/健康経営アドバイザー/アロマテラピーアドバイザー/アスリートキャリアコーディネーター/歌を歌います
熊谷俊人(千葉... @kumagai_chiba
295K Followers 11K Following 2009年、千葉市長に就任(当時最年少)、3期。2021年、千葉県知事に就任。 県政の動きを発信するだけでなく、県民の皆さんの意見や英知を結集し、千葉愛を深めるハブとなります。お気軽にご意見をお寄せ下さい。妻と子ども2人。 ※一部を切り取り記事化するのは許可しません
池田伸太郎 @sikeda23
74K Followers 506 Following ◾️法人経営、東京大学特任准教授、東京科学大MOT外部講師ほか ◾️博士(工学)◾️経済・金融・投資・テクノロジー解説のnote https://t.co/Sg5zoChNPV ◾️@ikd_2nd
(公財)日本非... @jcne_goodgiving
23 Followers 21 Following 国内全地域・全分野を対象とした民間唯一、NPOの評価認証機関です。 2016年の設立から、1,500件以上の団体を評価認証して蓄積した知識・経験によって、NPOのガバナンスの強化を支援してまいりました。2025年4月より新認証制度「グッドギビングマーク制度」を開始。Yoko Ueda @yuvmsk
13K Followers 1K Following ロシア文学者。ゲンロン代表。「ロシア語で旅する世界УРА!」https://t.co/MySiYoY1Nh 配信中 。ゲンロンチェルノブイリツアー、『ロシア宇宙主義』『プッシー・ライオットの革命』『歌舞伎と革命ロシア』『瞳孔の中ークルジジャノフスキイ作品集』「メイエルホリドの演劇と生涯」展。露語ばんざい。
雁屋優/Yu Kariya @yu_kariya_write
284 Followers 375 Following 文筆業(医療/科学/コラムなど)。細胞生物学専攻。北海道大学CoSTEP修了。病者(アルビノ、自閉スペクトラムなど)であり科学研究を経験した物書きとしてのサイエンスコミュニケーションを模索中。アイコン:かなたさま( @nightsky_27 )
田中宏和:265人... @tanakahirokaz
3K Followers 822 Following 一般社団法人田中宏和の会の代表理事、タナカヒロカズ株式会社代表。今年10月18日に256人以上の同姓同名最大の集い二度目のギネス世界記録目指す。オリジナルソング『田中宏和のうた』、書籍『田中宏和さん』『響け、希望の音〜東北ユースオーケストラ からつながる未来』(フレーベル館)、『全員タナカヒロカズ』(新潮社)他
Noriko Takai-Tokunaga... @norikot0928
613 Followers 863 Following 枚方市出身、いま茅ケ崎市民。Tourism Researcher@Kanagawa Uni. Faculty of Cross-Cultural & Japanese Studies|Ph.D.(University of Reading, UK)|里山コモンズ共同代表 @Satoyama_Wonder
当事者・家族の... @QLifePAT
577 Followers 2K Following 株式会社QLife https://t.co/tB4lhIotRh|希少疾患の当事者・ご家族へ、お役立ち情報をお届け|ペイシェントアクセスチームNote https://t.co/PW4LyVQMI8 |アメブロ https://t.co/GzUuyrVTYK |お問合せ✉:[email protected]
小田起世和 | フ... @kiyotoda
1K Followers 696 Following NPO/NGOソーシャルセクター歴12年|デザイン,ブランディング,広報,ファンドレイジング,マネジメント|システムコーチング(ORSC基礎修了)|主な著書:『Design for Peace いま、平和に先駆けるデザインを目指して』https://t.co/u6abd6PX77
岸田徹@がんノ�... @kishidatoru
6K Followers 456 Following 25歳と27歳でがんを経験。300名以上のがん経験者へインタビュー発信(がんノート)。治療後、国立がん研究センター広報企画室に所属。 厚生労働省「がんとの共生のあり方」検討委員、小中高のがん教育や大学の講師、アフラックさんのCM出演など。 役立つがんに関する情報などをお届け。
Inclusive Hub【公�... @InclusiveHub39
1K Followers 423 Following 【#InclusiveHub #インクルーシブハブ】障害や難病のある方やご家族、支援者・研究開発者・起業家のストーリーを配信し、その方々の活動をシェアしています。すべて無料。ご協力いただける方は、フォームよりご連絡ください。https://t.co/10x8JBZKKU
吉川典子_株式�... @esccorp_231010
17 Followers 44 Following 障害者雇用を通じてソーシャルインクルージョンを実現したい社会福祉士です。NPO事務局→独立→2023起業。株式会社ESC代表取締役。
とりちゃん | 筋... @Torichan_2502
306 Followers 1K Following 筋ジス活動家 | YouTube🐔とりすま😁/筋ジス協会ベッカー分科会長/とりすま座談会/はたらく難病ラボ/WheeLog!フレンズ墨田/ePARA(2019🏆)/ePARAユナイテッドC/スタジオふらっと/東京2020パラ聖火ランナー🔥
よしこ @keimiesoumom
1K Followers 1K Following iPhone15を買いました。夫(中小企業診断士登録)、子ども3人の5人家族。【キーワード】医療/製薬/品質保証/GxP/アウトドア/産業カウンセラー/ジブン手帳/タスクシュート/パパ育休/学童保育/共働き/WLB/片づけ/思春期/介護保険
いまきゅうれい... @t_imaq
2K Followers 2K Following NPOの伴走支援者|これまで90団体以上を支援|企業からNPOに転職し、15年でつかんだファンドレイジングの秘訣をnoteで公開中。
RDD浜松町ビルデ... @RDDHamamatsucho
101 Followers 228 Following 毎年2月最終日は「Rare Disease Day」#世界希少難治性疾患の日 @RDDHamamatsuchoは、RDD JAPANの活動に賛同し一人でも多くの方に希少難治性疾患のことを知っていただくため、開催するイベント情報等の発信を行っていきます。 #rdd #rddjapan #rarediseaseday
みうら⋈ひらく... @miurahiraku
3K Followers 2K Following 圧倒的キャラ議員。世界を暮らしやすく楽しく変えるため相棒ひらくマと活動中。選択肢の多い社会実現を目指す。政治も手段の一つ。多様性理解促進、生きづらさ解消。地域振興。テクノロジー活用推進。表現の自由。インフルエンザ脳症撲滅。臓器提供意思表示推奨。理不尽を減らすため戦う。マニフェスト大賞事務局長。090-3630-5758
清家愛(港区長... @seikeai
5K Followers 403 Following 港区長(2024.6.28~)/前港区議会議員(4期13年)/元全国紙新聞記者/青山学院大学国際政治経済学部卒業/東麻布生まれ・西麻布在住/「港区ママの会」主宰
轟 浩美(Romi�... @mametaro63
4K Followers 1K Following 夫をスキルス胃がんで亡くしました。 胃癌患者家族会 認定NPO希望の会理事長 /全国がん患者団体連合会理事/元厚生労働省がん対策推進協議会委員/東京都がん対策推進協議会委員/がんネットワーク東京発起人
Tetsuya Morita @tetsuya_morita
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ジーコ/よしの@�... @ziko_plusbase
2K Followers 1K Following リクルート→@newspicksコミュマネ→@nursebe_jp看護師メンタルヘルスケアアプリ運営|医療経営士|自民党リバースメンター| トビタテ| 精神医療の専門家ではありません|ちいかわとコラボしたい
山田 仁太 / PoliP... @j1ntay
466 Followers 302 Following PoliPoli @polipoli_inc 共同創業者COO / オリックスの試合観戦とテニスが趣味⚾️🎾 / 発言は個人の見解に基づくものであり、所属組織を代表するものではありません
AKI Yoshifumi @3301ysfm
649 Followers 748 Following PoliPoliで政策渉外の仕事をしています。同時に大学院で朝鮮半島の政治を勉強しています。政策決定プロセスのアップデートやよりよい統治のあり方、東アジア世界に関心があります。将棋と俳句が好きです。発言内容は所属組織を代表しない個人の見解となります。
さとうきょうこ... @kyokosato125
645 Followers 209 Following 生まれ育った宇都宮市を更に住みやすい環境にしていきたいとと思っています。教育支援、子育て母子家庭支援、そして難病の方やご家族の支援も。我が家の子供達は大学卒後に社会人に。私も難病指定患者でシングルマザー。🔸ポーセラーツ講師。🔸製菓ライセンス取得。🔸パティシエ。
前山なおこ 杉�... @_maenao
2K Followers 589 Following 立憲民主党。佐野日大高校→日大商学部。6歳児を育てるワーママ👧パパママがキャリアを、子どもたちが将来を諦めない社会に。2023年杉並区議会議員選挙にて初当選。所属委員会は、文教委員会、文化芸術スポーツまちのにぎわいに関する特別委員会。手話勉強中。なみすけ、さのまる💓
Maiko.Taniyama @Maikot922286
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髙嶋成豪 @TakashimaNaru
151 Followers 500 Following コンサルタント、講師、コーチとして、企業と大学で影響力、チームリーダーシップ、 ステークホルダーマネジメントを教えています|公認心理師|著書『みるみる味方が増えるたった1つの法則』『プロジェクトを加速する人間関係術』翻訳『#影響力の法則』『Power Up』 #influencewithoutauthority
Tom S. @sakaiyasut
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READYFOR(レディ�... @READYFOR_cf
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とも @with_SjS0303
196 Followers 247 Following シェーグレン症候群、橋本病、帯状疱疹後神経痛持ち。 ぼちぼちいこか、がモットー。 病気と共に生きる・働くを考える人。 氷河期世代・介護予備軍。 両立支援コーディネーター、キャリアコンサルタント、健康経営アドバイザー。 #慢性疾患セルフマネジメント(@j_cdsm_org)