うどん娘 @udon_2016
うどん屋の娘│ファブリー病│長男(小1)と隔週リプレガルの酵素補充│次男は基礎疾患なし乱視あり│同じファブリー病の人の日常生活を知りたいので、ファブリー病の人をフォローしています 岡山県 Joined January 2010-
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全然わからない… 以下、結果です🤣 あなたは10問中2問正解なので、 【エセ岡山県民】です！ え？ちばけてるの？ 岡山県の難読地名クイズ！エセ岡山県民じゃなきゃ分かるはず！ jp.quizcastle.com/kentei/qwrkmjj…
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◇ ファブリー病は加齢とともに進行し、深刻な臓器障害に至る可能性もある。大橋センター長は「手足の痛み、発汗障害などがあれば受診し、診断されたら早期に治療を始めましょう」と話している。 ＃ファブリー病 medical.jiji.com/topics/1735
最近の、政治家の発言や行動についての情報が出る度に、比例代表制の【死票が少なくなるというメリット】よりも【地元で票を集められない議員が復活当選するデメリット】を不快に感じているのは私だけですか？ あと、義務教育を幼小のみで十分とか言っちゃう議員、あり得ない…
家庭内で消費する野菜の８割以上を自給自足で補っても、結構しんどいんですよね💦子供の数だけ減税されたら助かるなぁ😅
家庭内で消費する野菜の８割以上を自給自足で補っても、結構しんどいんですよね💦子供の数だけ減税されたら助かるなぁ😅
炊飯器の調子悪いから、 欲しいなぁ…
運動会後 年中さんは、パラバルーンの絵を描いたそうです🖼️が、なんと❗️次男のクラスのみ、実際にパラバルーンを膨らませて、中に入ったりもしたとのこと😳少人数で膨らませて、短時間で体験させるだけなら、セーフと判断されたのかな❓️長男に続き、次男もパラバルーンを体験ができて良かった😊✨
運動会後 年中さんは、パラバルーンの絵を描いたそうです🖼️が、なんと❗️次男のクラスのみ、実際にパラバルーンを膨らませて、中に入ったりもしたとのこと😳少人数で膨らませて、短時間で体験させるだけなら、セーフと判断されたのかな❓️長男に続き、次男もパラバルーンを体験ができて良かった😊✨
8月頃から、徐々に体重が減ってる⁉️ 点滴前の体重測定で、毎回１kg以内の範囲で減ってる😳産後、なかなか減らなかった体重が今頃…❓️ 食費を下げようと、ささみを多めにしたからか、牛乳を豆乳にしたからか、肉をキャベツでかさ増しててるからか、それとも、揚げ物が面倒になったからか…🙄
たぶん… 十分な年金を貰っている世代が、孫世代の為にお金を出すのが正解💦 『子』にではなく『孫』にです🙄 しかも、教育の名目で… 子・孫世代の税負担↗️(控除無し、介護保険料0歳～)→年金世代の負担↘️ならば…、少しでも良いから孫へ… 引用≫Google、国税庁HP
たぶん… 十分な年金を貰っている世代が、孫世代の為にお金を出すのが正解💦 『子』にではなく『孫』にです🙄 しかも、教育の名目で… 子・孫世代の税負担↗️(控除無し、介護保険料0歳～)→年金世代の負担↘️ならば…、少しでも良いから孫へ… 引用≫Google、国税庁HP https://t.co/YIinOiUmUe
Tシャツに国葬反対と書いて、静岡でボランティア活動したら、一番同意を得られるやつかな❓️🙄 私は、国葬に反対…というより、国民の支持を得ていない税金の投入が許せない派、かな😅賛成ではない💦 名称を『偲ぶ会』費用を『自民党負担』にすれば良かったのに…🙄
今の日本には、国葬費よりも、もっとお金が必要なことがありますよね❓️🙄
Sandy Amos @283EKAU5OH63fp
35 Followers 1K Following 現在、アルバイトの募集をしています。勤務時間:30~90分。日給7,000円～50,000円！ ✨ すぐお金になる副業 今直ぐ即金で稼ぐ事が出来る在宅ワークになります🌈 副業相談LINE追加:【https://t.co/LgGCiiiGXH】
難病スレイヤー @nanbyo_slayer
9K Followers 9K Following 難病のことをもっとみんなに知ってほしい❗ 難病と闘う全ての人たちに難病情報や活動記録を投稿 ・難病のこと💊 ・患者の想い💙 ・医療従事者の活動🩺 多くの人に難病を知ってもらうことで、患者様のQOLが少しでも改善できますように！ 📒note始めました！ https://t.co/2IIREgL4mQ
世の中これから... @LunLunRanRan111
214 Followers 1K Following 人生折り返し地点 思春期2つの難病をかかえ普通高校に通う子を持つ母。愚痴多いのでフォローは熟考してください💦ブロ解🆗!! お子さんの顔出しは鍵垢であってもいいネしてません〜💦 ツイートは独断と個人の意見です☺️
K.Sky(あつし) @KotesashiSky
1K Followers 2K Following 1971年日本製、離婚独身。 戸籍売りません。臓器売りません。 カジノやりません。口座提供しません。 詐取してもいいですが、 その分 前払いでお願いします。
ゆっき @ANTONIOALBE
24 Followers 309 Following 宮城県在住21歳！男性 声優を夢見て特訓中✨毎朝15キロのランニング🏃♂️アニメ・音楽・ガジェット・掃除が趣味です!!彼女無し…知的な人が好きです。ドラムとピアノを練習しています🎹🥁（たまに）
フリージア frees... @namasumama
6K Followers 5K Following #所得制限撤廃過激派 です。 大3、高2.、小4の3人の母です。 今は年少扶養控除復活を主に働きかけています。自分の気づきをいろんな人に知って欲しいアカウント。 インプレッション稼ぎのリプは躊躇なくブロック。いいねリツイート多すぎかも。クリスチャンです。党派を箱推しではなく完全な人推しなのはご理解ください。
いつき@趣味垢 @itsuki_ogri
6K Followers 2K Following 推し活したりゲームしたり車弄ったり生き物育てたりなんか色々やってる変人です✌︎('ω')鳴潮、プリキュアグッズ収集中。メダカの飼育は趣味程度(*´-`) 仕事で返信遅くなり気味です🙏推し→リリアン、キュアミラクル、シュヴァル、カルロッタ、カルテジア
らむね @3tatype1dm
113 Followers 129 Following 2020年急性発症1型DMになりました。 リブレ、トレシーバを朝と夜の2回うち、ノボラピットで治療中。明るい低血糖でない時の心細さ。日々の血糖値コントロールより気持ちのコントロールに苦戦してます。無言でフォロー失礼致します。私もFabだよ。
Fabry NEXT @FabryNEXT
88 Followers 68 Following Fabry NEXT（ファブリーネクスト）は、ファブリー病などのライソゾーム病に関係する方々の情報交換と交流を目的とした患者支援団体です。ここでは超個人的なことをつぶやく可能性あり。ピンチをチャンスに変えたい。人とのつながりを大切にしたい。そして、笑顔を届けたい。(*^_^*)
ゆき @Ys0Bf4zkdm6EbPC
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ゆうちゃん @yuchan_fabry63
28 Followers 12 Following 60代主婦 #ファブリー病 です。２週間に一度点滴治療中。 Twitter初心者。ファブリー病についての情報交換がしたいので、多くの方とお話しできたら嬉しいです。無言フォロー失礼します。
近藤智弥 @koteyamaneko
880 Followers 2K Following 広島県安芸高田市出身。全栃木教職員組合で書記、執行委員をしています。小児用ヘアウィッグ製作に協力し、人生３度目のヘアドネーションをしたところです。趣味は編み物。Twitterきっかけの新たな出会いに感謝です。
Coco @coco63wisteria
235 Followers 190 Following 英語勉強中。 保有資格→英検1級、TOEIC965 目標→IELTS8.0以上 中国語も勉強中！ スペイン語とフランス語もたまに。 趣味→ウクレレ、ポケモン、旅行 #ライソゾーム病 #ムコ多糖症 #闘病 #闘魂
メイト @maitearia0923
609 Followers 831 Following どうもメイトです(^∇^) Twitchにて配信してる人。鳥取県倉吉市にたまに出没してます。最近はエタリタでよくロッジやエイデンを使ってます！ ひなビタ♪/ここなつ/EFT/エターナルリターン
『難病手帳の制... @nanbyotecho
3K Followers 2K Following 難病者の障害認定、及び、治療をしならがいきる人の暮らし、人権・尊厳を考える会 : 治療をしながら生きる人の暮らし、人生、制度、’働く'を共に考えます。 公開により、理解、環境整備の進展を願っております。＃難病・難治性な疾患患者の人生、暮らしの質。
よし＠副業でも... @Yoshi_BusiWork
313 Followers 339 Following 【難病でも副業で幸せになるための思考術を配信】29歳難病（ファブリー病）持ち｜就活も上手く行かずに将来が不安→副業って何があるかわからないところでビジネスの基礎を学ぶ。｜難病でも副業をしたいけど何があるかわからない人や好きな人と人生を幸せになりたい人へ、Webビジネスで稼ぐ為の思考術を提供｜彼女大好き♡
Keizo Jindo @JIN_Kei
942 Followers 1K Following SE in AerospaceDefense : XR, Simulator, Embedded(Avionics). Unity/UE/Photogrammetry(RC)/ZBrush. Love C++/Art/Whiskey/CarDetailing. 📷α7RV,α6700,X100VI,GR3x,C35
bookshelf making @cxBfC8EmcwPj73I
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中井酒造株式会... @nakai_brewery
608 Followers 676 Following 中井酒造 Nakai Sake Brewery 鳥取県で日本酒造りをしている中井酒造と申します。We are Nakai Sake Brewery, which makes sake in Tottori Prefecture, Japan. お酒の製造を通じて人々を幸せにしたい
TM @TM23002884
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seiji @s_hdk
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itami @itami10629095
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アヤ@息子ムコ�... @8810_mam
74 Followers 144 Following 息子(2014年生)の育児に悪戦苦闘中。 2019年10月 ムコ多糖症2型(MPSII)を患っていることが発覚。 あんまりつぶやきませんが日常や愚痴、あまり知られていないこの病気について呟いていけたらと思います。
遺伝性疾患プラ... @QLifeGenetics
3K Followers 3K Following 遺伝性疾患の患者さん、ご家族向け情報メディア😊 「疾患解説記事」では、疾患ごとに、症状・検査・治療、原因遺伝子や病気のメカニズムなどについて分かりやすく解説🧬 その他、遺伝性疾患に関する「ニュース」などをお届けします📝
マミィ @rz350tk
143 Followers 195 Following OSAKA→TOTTORI/好きな物:奈良*御朱印*メダカ*多肉植物*スイーツ🍰/アニメ漫画大好き💕/書写 /ジャックラッセルテリアMERIA2004.6.7～2019.3.27/娘は関東住み/野球は日本ハムファイターズ
真山拓郎.🌽た�... @estudiotaku
1K Followers 1K Following 真山拓郎.（32歳） 𓁏たくろーす𓁏鳥取から全国どこへでも🌽 ・PR活動・SNSコンサル・山陰インフルエンサー協会Mani（SIC.Mani）代表 ・司会&MC・山陰宣伝し隊🌱地元を盛り上げたい！ ・食のみやこインフルエンサー ・ EstudioTaku💎AregreFortuna
難病・希少疾患... @RareS_community
4K Followers 5K Following RareS.とは、難病希少疾患に関する情報を配信するWebサイトです。 難病や希少疾患に関わるニュースを配信しています。姉妹サイト：オンコロhttps://t.co/FT5D6abHz6
chiii（ムコ多糖�... @crm421524
67 Followers 31 Following 2020年11月 ムコ多糖症II型と診断（4歳11ヶ月） 日々の出来事、素直な気持ちを記録していきたいと思います。
未来写真 KSP @f64_ksp
51 Followers 183 Following 写真屋！写真は未来のため。将来の自分へのメッセージと贈り物。たのしく毎日！ たのしく写真！たのしくスマホ！ただいま、鳥取、島根、岡山にて同行撮影をさせていただいております。観光の時に撮影いたします。 #鳥取 #倉吉 #カメラマン #イベント #教室 #webコンサル #コンサルタント
さんいんキラリ @sanin_kirari
13K Followers 5K Following 上質な写真とデザインで美しい日本の風情を山陰から発信している情報誌。表紙絵は若手イラストレーターとして注目されている松尾ミユキさん。山陰の食、伝統文化、巧みな手工芸、四季折々の美しい自然など様々な情報を季刊でお届けしています。
ゆきみ @yukimi526
73 Followers 121 Following アナログ人間なので、失礼があったらすみません⤵つまらないことを呟いても流してくださいね💦よろしくお願いいたします(^ー^)
🐷南条 とん吉�... @masahiroobala
3K Followers 3K Following 【郷土歴史愛好家】 マイナーな郷土歴史を発信🏯✨ 今こそ若者達が郷土歴史を調べ伝えていかないといけない時代だ‼️
おふとん @Gifts64900383
20 Followers 12 Following 小学生の息子がファブリー病と診断され、隔週でファブラザイム点滴治療中。私も同病ですが現在症状はありません。情報収集や、同じ病気の方とのつながりを求めて、このアカウントを作りました。よろしくお願いします。
日本猪牧場🐗�... @tokuo_2929
5K Followers 4K Following 鳥取県の真ん中でいのししにこだわったお肉屋さん｢日本猪牧場｣🐗牧場で猪の研究中！いのしし一筋約60年！💪企業秘密の処理技術で“ 野生”の猪肉を0歳から120歳まで食べれる美味しいお肉に処理し、全国へお届けしてます！BASE🚚「獣を食らう会」不定期開催✨イベント・コラボお気軽にご連絡下さい！✨️
美容室Nstyle @nstyle1119_
254 Followers 838 Following 北栄町の国坂にあるお店です✂︎気取らず寛げる美容室！お子さん、学生さん、お父さんお母さん、おっちゃんおばちゃん、おじいちゃんおばあちゃん、皆様のご来店を心よりお待ちしております😆☎0858-36-6886
リンゴ屋鳥取駅... @ringoyatori
1K Followers 5K Following 鳥取市のiPhone修理専門店です。ガラス破損、バッテリ交換、カメラ/各種ボタン動作不具合、水没修理等々を店頭で行っています。 水没修理は諦めないで即時リンゴ屋へGO! 営業時間10時-19時、木曜定休
カープ坊主2.0@11... @carploversub
906 Followers 2K Following monoロス罹患中ｗ 【主な推し】⚾️→🎏🐃、ひ♪→イブ(自称箱推し)、♨️→三朝歌蓮・皆生なぎさ・はわい東郷浮乃、765→律子、346→響子・美穂、283→凛世・咲耶、ラ！→ﾋﾄﾘﾀﾞｹﾅﾝﾃｴﾗﾍﾞﾅｲﾖｰ!、🐎→スペ、🌸→アネモネ 完全なる趣味垢、たまに愚痴あり。フォローはご自由に。
ぐりフォト＠店... @guriphoto_tw
723 Followers 2K Following 鳥取市でGoogle Street View屋内版の撮影、店舗集客やPRについてのご相談を承っております。 Webサイト→ https://t.co/LARJKwWpKP Facebook→ https://t.co/d29DI64aol お気軽にご連絡ください。
酒庫 美酔庵 -BIS... @sakenomo_
2K Followers 4K Following 【鳥取県の酒屋🍶】酒ディプロマのいる酒屋 |日本酒 | 焼酎 | ワイン | 手巻きたばこ強化中🚬｜⏰10:00～20:00｜📅休肝日 : 水曜日｜☎0858-35-2741
センコースクー... @senkosf
474 Followers 893 Following 鳥取県湯梨浜町の旧はわい西小学校内に「人工光利用の植物工場」を建設し、未来型農業に取り組んでおります。無農薬、低細菌の安全・安心の野菜、きのこを、皆様のご家庭にお届けしております。※オンラインショップ運営🥬🍄🚚
🍠芋ぴっぴ。 @imo_pi_pi
205K Followers 71 Following 糖度50度以上！ねっとり甘い極蜜熟成焼き芋専門店。 サツマイモを収穫してから湿度85％温度13度で3か月熟成し、サツマイモのデンプンを糖化させ、低温でじっくり焼き上げております。焼き芋屋店舗一覧は下記のwebサイトにて。
しん｜野菜を育... @sinyasai
260K Followers 71 Following 野菜で健康になる秘訣を毎朝6時にお届け｜1年で20万フォロワー達成｜バズツイートがyahoo!ニュース1位掲載｜農家歴9年in群馬｜従業員80名｜470棟のビニールハウスで育てるバズ野菜をツイートで紹介▶︎油で炒めたりドレッシングをかけて食べるとβカロテンの吸収率がアップするよ。
デジャヴュ【公... @dejavu_campaign
186K Followers 7 Following 笑っても、泣いても、長くきれいは続く。 美しい目もとへ。 結果はまなざしに出る。 #デジャヴュ ※皆様のお声の中から嬉しいお声を投稿しています
いつき@趣味垢 @itsuki_ogri
6K Followers 2K Following 推し活したりゲームしたり車弄ったり生き物育てたりなんか色々やってる変人です✌︎('ω')鳴潮、プリキュアグッズ収集中。メダカの飼育は趣味程度(*´-`) 仕事で返信遅くなり気味です🙏推し→リリアン、キュアミラクル、シュヴァル、カルロッタ、カルテジア
♪福の音♪ @fukunooto1221
43 Followers 106 Following 福山雅治さんファンです(^_^)/ 難病ファブリー病患者でもあります。点滴治療＆腹膜透析がんばってます。
ゆうちゃん @yuchan_fabry63
28 Followers 12 Following 60代主婦 #ファブリー病 です。２週間に一度点滴治療中。 Twitter初心者。ファブリー病についての情報交換がしたいので、多くの方とお話しできたら嬉しいです。無言フォロー失礼します。
うさぎや岡山店... @usagiya_okayama
3K Followers 1K Following 岡山県の大型文具専門店です。クレヨンから万年筆まで各種取り揃えております。店内にカフェ「ジョルジュラパン」ができました。カフェができても文具専門店。【営業時間】10:00～20:00(LO19:30) 公式ECサイト:https://t.co/DSDRKnXJJ4
【公式】文具専... @8989usagiya
4K Followers 3K Following 楽しさわくわく♪文具でわくわく♪でお馴染みの文具専門店『うさぎや』公式アカウント／岡山、倉敷、福山に６店舗展開中♪ 【営業時間】10:00～20:00 （お急ぎのお問合せは最寄店舗へTEL推奨） ▶︎LINEスタンプ発売中！https://t.co/G8Fc812M4B ▶︎公式通販サイト！https://t.co/Z7u2n7feM9
ゆるっと自主練... @kakikakisubject
4K Followers 1K Following 【文具系RT多め・フォロー後リツオフ推奨】 月曜夜に文字を書く自主練用のお題を→ 期限ありません、まとめorメディア欄よりいつでもお好きなもので。＊材は青空文庫他より。/タグからいいねのみ/≪ お題まとめには別アカの漢文お題もあります、以下からご自由にどうぞ ↓ ≫
ヤマダデンキ @yamada_official
804K Followers 1K Following ヤマダデンキの公式Xです。お得な情報お届けします。 お問合せ、ご質問は公式サイトからお願いします。https://t.co/4zsr0xbVmA 個人情報保護方針https://t.co/Cjv5ver01I
とまと村長🍅�... @tomato4research
29K Followers 232 Following スキンケアの研究をしていた元研究者が本音発信🍅／損をしないスキンケア／化粧品会社が言えない話を呟きます／企業の依頼はDMまでお願いします
mimi |ベビーオイ... @mimitan090909
76K Followers 724 Following 41歳美容家。スキンケア×美容医療で叶えるアンチエイジ「ベビーオイル洗顔」提唱者 SISAプロデューサー https://t.co/uonDZNTmN1 スキンケア書籍3冊出版📚 https://t.co/QnzFG8shY5 YouTube https://t.co/fShWgAYC0D
文具女子博 @bungujoshi
112K Followers 673 Following すべての文具好きにおくる、日本最大級の文具の祭典！｜10月9日(木)～13日(月・祝)文具女子博 pop-up in 鹿児島2025｜10月31日(金)～11月4日(火)文具女子博 pop-up in 広島2025｜12月18日(木)～21日(日)文具女子博2025 ※個別の質問にはご返信できません
すみしょう@化�... @smishow_cosme
57K Followers 343 Following シンプルに科学的に肌をキレイに。エビデンスもN1の体験談も好き。京都工繊大学院（界面活性剤の合成評価）→化粧品OEMメーカーで研究7年→独立→成分追求シンプルスキンケア「SOUPLESSE スプレーゼ」開発責任者
Coco @coco63wisteria
235 Followers 190 Following 英語勉強中。 保有資格→英検1級、TOEIC965 目標→IELTS8.0以上 中国語も勉強中！ スペイン語とフランス語もたまに。 趣味→ウクレレ、ポケモン、旅行 #ライソゾーム病 #ムコ多糖症 #闘病 #闘魂
時事メディカル @jijimedical
56K Followers 7K Following 医療情報サイト「時事メディカル」は、時事通信社が配信する医療系ニュースに加え、気になる慢性疾患や流行中の感染症など時宜にかなった特集、専門医インタビューなどを幅広く掲載しています。Facebookはhttps://t.co/EWI4iCbNOo
みついだいすけ... @gni_dream
109K Followers 524 Following コスメを科学的に解説する現役の化粧品開発者です▶︎検索しても出てこないメイクやスキンケアの効果的な使い方や選び方を発信しています▶︎本業ではアットコスメの年間ベスコス殿堂入り商品を開発▶︎いつか学校でスキンケアを学べる環境を作りたい
『難病手帳の制... @nanbyotecho
3K Followers 2K Following 難病者の障害認定、及び、治療をしならがいきる人の暮らし、人権・尊厳を考える会 : 治療をしながら生きる人の暮らし、人生、制度、’働く'を共に考えます。 公開により、理解、環境整備の進展を願っております。＃難病・難治性な疾患患者の人生、暮らしの質。
なつなつ@化粧�... @natsunatsu_7722
58K Followers 122 Following 大手化粧品メーカーの皮膚科学研究者｜旧帝大理系院卒｜科学的根拠に基づく美容情報を月額制ニュースレターhttps://t.co/oNvVdr51Ziで発信中｜購読者数14,000人突破｜個別美容記事 https://t.co/bakCtqCGUY｜ラ・マキユーズ化粧品技術監修
小林智子【皮膚... @kobatomo_1
56K Followers 124 Following こばとも皮膚科院長。皮膚科専門医。医学博士。息子3人（8歳、6歳、3歳）。スキンケアやニキビなどYouTubeで詳しく解説しています。セラミドサプリなどのプロデュースブランド「Dr.Recipe」https://t.co/4iKZ6qraZA クリニックHP👇
さかな🐟 @yaki_sakana12
28K Followers 322 Following 美容の沼にどハマりした普通の男(27)/スキンケア・美容医療・歯列矯正/花房式/化粧品成分検定1級/脂性肌ブルベ夏骨ナチュ @iwashi_saba
かずのすけ @kazunosuke13
250K Followers 2K Following 美容と化粧品の専門家です。ブログ月間500万PV。化粧品開発顧問(株)セララボ代表。著書「美肌成分事典」など。敏感肌用オリジナル化粧品【CeraLabo】→ https://t.co/rhy4rEtquG . YouTube→https://t.co/DnFDflAb8h（登録者61万人）
Keizo Jindo @JIN_Kei
942 Followers 1K Following SE in AerospaceDefense : XR, Simulator, Embedded(Avionics). Unity/UE/Photogrammetry(RC)/ZBrush. Love C++/Art/Whiskey/CarDetailing. 📷α7RV,α6700,X100VI,GR3x,C35
よし＠副業でも... @Yoshi_BusiWork
313 Followers 339 Following 【難病でも副業で幸せになるための思考術を配信】29歳難病（ファブリー病）持ち｜就活も上手く行かずに将来が不安→副業って何があるかわからないところでビジネスの基礎を学ぶ。｜難病でも副業をしたいけど何があるかわからない人や好きな人と人生を幸せになりたい人へ、Webビジネスで稼ぐ為の思考術を提供｜彼女大好き♡
itami @itami10629095
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【公式】プロジ... @project_eevee
338K Followers 109 Following ポケモン「イーブイ」とその進化形に関する商品や情報をお届けする公式アカウント。※商品・サービス・CPのお問い合わせはポケモンカスタマーサポートセンターへ。
岡山県公聴広報... @okayama_kocho
35K Followers 36 Following 岡山県公聴広報課の公式アカウントです。県内のイベント情報などをタイムリーにお知らせします。コメント等には対応いたしませんのでご了承ください。ご意見・ご質問等は、岡山県公式HPのトップページ最下部に記載してある公聴広報課へのお問い合わせフォームをご利用ください。→https://t.co/W10qCBnhQ4
アヤ@息子ムコ�... @8810_mam
74 Followers 144 Following 息子(2014年生)の育児に悪戦苦闘中。 2019年10月 ムコ多糖症2型(MPSII)を患っていることが発覚。 あんまりつぶやきませんが日常や愚痴、あまり知られていないこの病気について呟いていけたらと思います。
鳥取中部観光推... @nashinohana6
12K Followers 33 Following 観光地域づくりを推進し、安定した情報提供と、年々増加する国外の観光客の皆様に対するサービスの向上、受入環境を整備し、鳥取県中部圏域版ＤＭＯの核として、ランドオペレーター機能とワンストップサービス窓口環境を整備をいたします。
難病・希少疾患... @RareS_community
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遺伝性疾患プラ... @QLifeGenetics
3K Followers 3K Following 遺伝性疾患の患者さん、ご家族向け情報メディア😊 「疾患解説記事」では、疾患ごとに、症状・検査・治療、原因遺伝子や病気のメカニズムなどについて分かりやすく解説🧬 その他、遺伝性疾患に関する「ニュース」などをお届けします📝
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302 Followers 226 Following きょうだい児/社会人2年生🐣/きょうだい児以外のこともつぶやきます。/リプ返きまぐれ（ごめんなさい）/いつか先生になりたいな
chiii（ムコ多糖�... @crm421524
67 Followers 31 Following 2020年11月 ムコ多糖症II型と診断（4歳11ヶ月） 日々の出来事、素直な気持ちを記録していきたいと思います。
ウーさん。 @paru19590318
2K Followers 2K Following 難病（ファブリー病）透析中につき月水金。何も出来ません。生きてりゃいいさ！！去年の事!パルが(2020-5月24日)月へ、半月後に、ネザーランドドワーフをペットショップに、居なくて、ミニ兎と目が合い、飼うことに(名前)をぱるのすけと！もうします。
ゆきみ @yukimi526
73 Followers 121 Following アナログ人間なので、失礼があったらすみません⤵つまらないことを呟いても流してくださいね💦よろしくお願いいたします(^ー^)
Fabry NEXT @FabryNEXT
88 Followers 68 Following Fabry NEXT（ファブリーネクスト）は、ファブリー病などのライソゾーム病に関係する方々の情報交換と交流を目的とした患者支援団体です。ここでは超個人的なことをつぶやく可能性あり。ピンチをチャンスに変えたい。人とのつながりを大切にしたい。そして、笑顔を届けたい。(*^_^*)
名無し @KR1Wsf4d4l5penV
15 Followers 7 Following 大切な人の為に何か力になりたい。けど何もしてあげられない。だから、ファブリー病について知識だけでも身につけておきたい。
おふとん @Gifts64900383
20 Followers 12 Following 小学生の息子がファブリー病と診断され、隔週でファブラザイム点滴治療中。私も同病ですが現在症状はありません。情報収集や、同じ病気の方とのつながりを求めて、このアカウントを作りました。よろしくお願いします。
seiji @s_hdk
72 Followers 132 Following
むうたろう @muutaro_1101
38 Followers 43 Following ファブリー病(ライソゾーム病。小児慢性特定疾病・指定難病)の息子のこと、自身の双極性障害のこと、色々あるけど、前向きに生きていこうと心に決めて日々送ります。
【公式】トリピ... @tottoripref
43K Followers 28K Following 鳥取県広報課の公式アカウントです。鳥取県マスコットキャラクターのトリピーが、観光情報、注目情報などをお届けします。（2010.8.20開始） ソーシャルメディア利用方針（2024.5.29改訂）https://t.co/uDzzxwJvRj
【公式】防災ト... @tottori_bousai
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