マツコ @AA_Matuko
再生不良性貧血(AA)歴約40年💉 ATG🐰済、ネオーラルとレボレード服薬中。この体を受け入れて楽しんで生きています。 卵巣境界悪性腫瘍摘出済。 Joined January 2021-
Tweets223
-
Followers182
-
Following157
-
Likes3K
マツコ retweeted
血液内科医師として皆さんに伝えたいこと 白血病で移植を行い闘病されていた齊藤樺嵯斗さんの訃報に際し、血液内科医師として骨髄移植のドナーついてお伝させていただければと思います。 知られている骨髄バンクドナーに加えて、あまり知られていませんが臍帯血バンクドナーというものがあります。…
血液内科医師として皆さんに伝えたいこと 白血病で移植を行い闘病されていた齊藤樺嵯斗さんの訃報に際し、血液内科医師として骨髄移植のドナーついてお伝させていただければと思います。 知られている骨髄バンクドナーに加えて、あまり知られていませんが臍帯血バンクドナーというものがあります。…
13
725
6K
1.6M
942
Download Video
マツコ retweeted
血液疾患領域におけるCOVID-19 （2025年1月版） Part 2 「ロングCOVID （コロナ後遺症）」 この1～2年で一気に論文や総説が増えました。
マツコ retweeted
3年前にクローン病という難病を発症した21歳です。2週間に1回、約5万円の注射が必要ですが、助成制度によって自己負担額をかなり抑えられています。 医療を軽視し、難病患者や障害者を軽視する動きを見るたびに、生きた心地がしなくなる血の通った人間がいることを、忘れないで。
マツコ retweeted
【拡散希望・緊急オンライン署名】 本日、高額療養費の負担限度額引き上げを含む予算案が衆議院を通過したことを受け、改めて引き上げの白紙撤回を求めるオンライン署名を開始しました。 change.org/kougaku_tekkai #高額療養費の限度額引き上げを撤回してください #拡散希望
【拡散希望・緊急オンライン署名】 本日、高額療養費の負担限度額引き上げを含む予算案が衆議院を通過したことを受け、改めて引き上げの白紙撤回を求めるオンライン署名を開始しました。 change.org/kougaku_tekkai #高額療養費の限度額引き上げを撤回してください #拡散希望 https://t.co/VApOQqyRRI
マツコ retweeted
【抗議声明】 高額療養費の負担限度額引き上げを含む2025年度予算案が本日、衆議院を通過しました。 引き上げの全面凍結・白紙撤回を求める切実な訴えを無視して、限度額引き上げを強行した石破政権は許されません。 予算案に賛成した自民・公明・維新各党に強く抗議します。 hodanren.doc-net.or.jp/info/news/2025…
マツコ retweeted
昨日のポストの続きです。 血小板は消費が早いので、血小板輸血は1単位とかでは足りず、血液2000mL分（10単位）などが必要になります。でも、献血で2000mLもいきなり抜くことはできません。 そこで、「成分献血」の出番になります。…
月イチ輸血の日。 今日はヘモ6.2。 数日前に外食してお酒を1杯だけ頂いたんだけど、お店出ようと立ち上がったら体が急激に重たくなって意識が遠退いてしまって…寒空の下皆に迷惑かけたので、輸血まで1週間切ったら、お酒は辞めようと思いました😢 あと食べ過ぎと階段もなんか心臓に悪いね。 #貧血
朝の山手線運転見合わせに全体力奪われ過ぎて、仕事から帰ってダル～って床に横になってから今まで爆睡してた😱化粧落とさなきゃ💦
マツコ retweeted
【高額療養費見直し がん患者の絶望】 news.yahoo.co.jp/pickup/6527298
年始早々にインフルエンザで入院になってしまい、先日退院はしたものの、まだ体調微妙でこの3連休も引きこもって療養中。 退院して帰宅したらポストに年賀状届いてたけど、返信も出せてないし、初詣も行けてない。 寒中見舞いの葉書買ってきて書かなきゃ💦初詣も行かなきゃ💦
医師の診断書の手続きはどうなるんだろ？その辺りも簡略化されるのかな？
医師の診断書の手続きはどうなるんだろ？その辺りも簡略化されるのかな？
マツコ retweeted
【方針】子どもや難病患者らの医療費助成、全国で紙の受給証不要に news.livedoor.com/article/detail… 新たな仕組みでは、患者がマイナ保険証をカードリーダーにかざせば、加入する健康保険組合などの医療保険に関する確認と同時に、自治体の医療費助成の手続きが完了。2026年度以降に拡充して実現を目指す。
今月まだ何も呟いてなかった。 引き続き低空飛行で生きてます✋ 腎臓の数値が悪いのが最近の悩み。 激しい運動は出来なくても、歩いたりした方が良いんだろうなぁと思いつつ、在宅勤務が出来ちゃうから出かけないし、最近は夕立&台風で尚更出たくない悪循環。 トレーニングマシンでも買おうかな🤔
結局鼻血出しながら11時間働いてきた😀まだちゃんと止まらない💦(笑)明日の夜は推しのコンサートだから、あと1日がんばるる♥️ 寝る～ばたんきゅー あ、レボレードだけのまにゃ😀
1Q決算で残業続きのせいか、昨日から鼻血止まらん。両方の鼻にティッシュ詰めてマスクして出社😢会社の近くの耳鼻科でも血管焼いて貰えたりするのかなぁ？
今日は新入社員の歓迎会。 直前に頭位めまい症の症状が出ちゃってふらふらくらくらな状態に。帰らせて貰おうか迷ったけど、とりあえず頭の位置変えないようにして飲めば乗り切れるかも…って意を決して参加したら… 呑んでたら直った😀(笑) 新入社員ちゃんとも沢山お話出来て良かった👍️
マツコ retweeted
#拡散リポストご協力お願いいたします 僕の友人の彼女が再生不良性貧血という指定難病にかかっています。高校生という未熟な立場故に、成人された皆様のご協力をいただきたい所存です。 どうかよろしくお願いします。
月イチ通院日。 ここんとこ毎月赤2単位輸血する感じになっちゃってるけど、まぁ、輸血が出来ていればひとまず日常生活は送れているので、ヨシってことで😀 やっぱ輸血したあとは、少し早目に歩いても心臓苦しく感じない🎶 有難いことです✨感謝✨ 輸血終わっての昼ごはん♥️↓
明日から会社の行事で大阪遠征😀 4日分のお薬まとめたら結構な嵩に…やっぱネオーラルは持ち歩きには向かない😅
하정우 @Nuyoaheong
65 Followers 979 Following 🏛️ 건축 디자이너 ｜ 공간과 삶을 사랑하는 사람 건축 설계와 공간 기획을 전문으로 하며 📐 도면으로 생각을 표현하고, 🎥 영상으로 일상을 기록합니다 ✈️ 여행, 🍜 맛집 탐방, 🏃♂️ 운동을 즐기며 건축이 삶을 바꾸고 사람의 마음을 이어줄 수 있다고 믿습니다
まめんぞう@骨�... @lilelephantMDS1
91 Followers 94 Following 病気記録😷低形成骨髄異形成症候群 低リスクを約30年前に発病しゆっくり進行、出産前後以外ほぼ経過観察→2024年6月から急変しMF-2で高リスク同年肺炎後12月息子からハプロ移植⭐️ A RH−→O RH+に移行中。造血途上中 #造血障害 #骨髄異形成症候群 #元RHマイナス #二次性骨髄線維症
Liza Iulia @lizaiulia
1K Followers 5K Following
ぱ @h1r0k13
155 Followers 948 Following 『英物ID:40800099』 趣味は感天望気。 再生不良性貧血→骨髄異形成症候群。 9月下旬に末梢血幹細胞移植。 AYA世代
ummM @MasamiYamada19
4 Followers 84 Following
みき aka ちょこ�... @miki2525t
902 Followers 1K Following 突然宣告された再生不良性貧血〜薬が良く効いて日常生活送れてます。2025/03馬ATG済。今好きなモノ推しの事を適当に呟きます🙇♀️ミニマリスト頑張ってます🤭
y_u @u_y_saisei
2 Followers 36 Following
Kai @Shima7Low
2 Followers 58 Following
はち @Hachi_1176
164 Followers 291 Following 雑系ポスト多し⚠️ AA再発、他幾つか罹患 🐰🐴💉💊効果なし。抗HLA抗体強陽性。病ごと綴る日あるけど読み流してね🙏 献血並びに献血活動ありがとうございます🙏
pikake.m @pikake_m
2 Followers 184 Following
Takahiro@B急性リ�... @hiro2339
1K Followers 969 Following 2021年9月発症 9月B-ALL Ph+ 急性リンパ性白血病フィラデルフィア陽性 血液検査により判明 Ph ALL/MRD2019にて治療開始 10月寛解導入、分子学的寛解できず。11月P-B1;地固め療法Ara-C大量）寛解 12月P-C1;地固め療法 1月地固め療法D 2月25日弟ドナーで移植
あー @asami_419
19 Followers 660 Following
希望 @jinsei1616desu
417 Followers 312 Following 30代女性。既婚子無。会社員兼会社経営。受精卵凍結済。骨髄異形成症候群/骨髄増殖性腫瘍/非定型慢性骨髄性白血病と診断されました。血液癌の中でもかなり珍しい型の病気です。2025年1月卵巣遮蔽の上骨髄移植を実施しました。寒冷凝集素症。今の所退院して元気！
shogo@再生不良性... @0318Sho5
126 Followers 70 Following 再生不良性貧血を通院にて治療中でした。(ステージ2) 現在は検査のみの経過観察。同じ病気の方フォローさせていただきます。 2019.3.18〜5.11 入院
水先ngm @NgmTwpakipaki
3 Followers 68 Following
はな @HANAMIZKI3
61 Followers 83 Following
AYA♡スマホ起業... @etU9cMztSk671fl
47 Followers 791 Following びんぼう暮らしから成り上がり!8社の会社を経営・資産80億･現在は副業の情報をお伝えしたり、10万円を配布したりしています･今ならLINE追加で10万円配布中。まずはフォローしてください／確率変動中！➡ https://t.co/8SWbYQk4E7
当事者・家族の... @QLifePAT
605 Followers 2K Following 株式会社QLife https://t.co/tB4lhIotRh｜希少疾患の当事者・ご家族へ、お役立ち情報をお届け｜ペイシェントアクセスチームNote https://t.co/PW4LyVQMI8 ｜アメブロ https://t.co/GzUuyrVTYK ｜お問合せ✉：[email protected]
zhang cheng @askofsmall
241 Followers 3K Following 您可以透過做您所愛的人渴望的事情來表達您對某人的愛。他或她為什麼想要這個東西並不重要。此外，他們的這種需求對你來說不一定有任何意義。如果你處於他們的位置，你會想要別的東西，這一事實是無關緊要的。
再生不良性貧血... @WcEE5HRNgh34879
101 Followers 133 Following 再生不良性貧血から復活してもう27年経ちました。何事もなく生活し、元気にバリバリ働いてます。でも出来ない恩返しが「献血」です。なので献血してくださってる方々に感謝の気持ちを込めて🩷してます。フォロー外の方、お邪魔しています。ありがとうございます。
のむら @ajdtmwtpg14
76 Followers 227 Following
神様の宝石でで... @reiko_shima
528 Followers 1K Following 好きな人をずっと好きなままでいることが、ある日突然に執着とか怖い、重いって言葉に置き換えられるってこんな辛いことあるか。
ぴくるす @love_kawaiime
18 Followers 44 Following 2019/7月〜乳癌治療中 😓あと1年の投薬治療で終わるかな〜って思ってたら😃2023/５月より再生不良性貧血になっちゃた😨只今投薬にて治療中ステージ3 無言フォロー失礼します🙇♀️
りり @SIXXGUNS_
5 Followers 86 Following
おせんべいバリ... @pomerosan
191 Followers 294 Following 🟣母→骨髄異形成症候群MDS→再生不良性貧血。在宅介護&闘病〜お空へ。🟡私→氷河期世代の一人っ子ゆえ、人は人、自分は自分の気持ちが強い。母ロスの悲しみを抱え、メンタル乱高下。ネガティブ⤵️おふざけ⤴️を行ったり来たり。時折心のマイルドヤンキーが荒ぶります。滑舌0と勝手耳と持ち前のマイペースさで未知の仕事に挑戦中。
エニワンプロジ... @Mi0vvJTSiB21326
323 Followers 757 Following 「かわいそう」じゃなく「お互いさま」 病気や障がいとともに生きる人の声を届け、偏見をなくすボードゲーム制作やYouTube発信、交流会を開催。 「OTAGAISAMA（お互いさま）」の精神と「ON-OKURI（恩送り）」の心を大切に 誰もが安心して生きられる社会をつくる、難病当事者が運営する非営利型の一般社団法人です。
難病スレイヤー @nanbyo_slayer
9K Followers 9K Following 難病のことをもっとみんなに知ってほしい❗ 難病と闘う全ての人たちに難病情報や活動記録を投稿 ・難病のこと💊 ・患者の想い💙 ・医療従事者の活動🩺 多くの人に難病を知ってもらうことで、患者様のQOLが少しでも改善できますように！ 📒note始めました！ https://t.co/2IIREgL4mQ
すけまめこ◬ @amz_yumeyume11
13 Followers 36 Following 息子の影響からamazarashiを知る 家族でファンになる 特に豊川さんのピアノが好き 鼻歌がamazarashi 人見知りで言葉は詰まることがある SNSは怖い お節介おばさん 生活の果て大阪楽しみ
だるふあ @Darufua22
28 Followers 95 Following 成人された皆様へ骨髄バンク及び臓器移植等のドナー登録をしていただきたいです。今友人の彼女が再生不良性貧血という指定難病にかかっており、骨髄移植を必要としている状態です。 高校一年生です。
再生不良性貧血... @saiseihuryo
154 Followers 105 Following 新天地に転職しようとしたらなぜか病院に転職(入院)して、転職先からは内定辞退させられた人間です。 再生不良性貧血 Stage4なるちょっと珍しい病気らしいのでどんな闘病生活か記録していきます。 2024/1/24~3/26入院してました今は月一で通院中
you(姉が再生不�... @yousuxyou
11 Followers 42 Following 姉が2020年から再生不良性貧血（AA）で闘病中、最近になり発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）に移行 繰り返す原因不明の腹痛があるが治療は痛み止めのみで困惑中
みず @ZwCuogTPYH39649
114 Followers 185 Following 浜田省吾さんに夢中です。 浜友さんと繋がれたら、、 素敵なことですね。 肺線がん2015年発症 右肺上葉切除
かーぴん @kanamari0909
45 Followers 130 Following 2023.10〜7歳の子供が再生不良貧血と診断11月ATG🐴現在入院中2024.01〜レボレード💊パワーでる情報など欲しいです🙏無言フォロー失礼します🙇♀️
佐藤真琴｜社会... @makosan214
848 Followers 2K Following 看護師資格・工学修士（MOT）。がん患者さんの声を聴き、専門的に解決する場のPEER創業者。アピアランスケア、美容室、情報発信、相談支援など、“その人らしさ”を支えるしくみを社会に。 📝noteでコラム＆支援情報を発信中｜患者さん・支援者の方もぜひ👇 🔗 https://t.co/Sj3ACbIDSB
とりかわ @torikawaaaaaaa
138 Followers 314 Following 2016.8悪性リンパ腫Ⅵb→2017.6寛解/2019.5再発、自家移植→2019.12寛解/2021.9再再発、2022.2同種移植 ドナーさんに感謝/AYA世代
岩野洋子 @3PrcJwoaac4AoF3
2 Followers 14 Following
マウマウ君 @n4ywp9c7sr
16 Followers 34 Following aa（再生不良性貧血）エンドレスサバイバル中です。多分35年は超えてるぐらい、現在stage3〜4ウロウロで輸血とレボレード とシスクロに頼って何とか維持してます。初マルクが16歳だったけど今はシニア、情報を求めてXに来ました。
ミキティ @Lovelove0322
241 Followers 1K Following スマホ大好き♥19歳の広汎性と小5自閉グレーの子を持つ児童ディに働く母。飲むこと食べること大好き♥図書館巡り新しいお店探すの大好き。キティちゃん大好きです
ゆず @4bhqgfkMBL1651
0 Followers 6 Following
まめんぞう@骨�... @lilelephantMDS1
91 Followers 94 Following 病気記録😷低形成骨髄異形成症候群 低リスクを約30年前に発病しゆっくり進行、出産前後以外ほぼ経過観察→2024年6月から急変しMF-2で高リスク同年肺炎後12月息子からハプロ移植⭐️ A RH−→O RH+に移行中。造血途上中 #造血障害 #骨髄異形成症候群 #元RHマイナス #二次性骨髄線維症
ぱ @h1r0k13
155 Followers 948 Following 『英物ID:40800099』 趣味は感天望気。 再生不良性貧血→骨髄異形成症候群。 9月下旬に末梢血幹細胞移植。 AYA世代
みき aka ちょこ�... @miki2525t
902 Followers 1K Following 突然宣告された再生不良性貧血〜薬が良く効いて日常生活送れてます。2025/03馬ATG済。今好きなモノ推しの事を適当に呟きます🙇♀️ミニマリスト頑張ってます🤭
希望 @jinsei1616desu
417 Followers 312 Following 30代女性。既婚子無。会社員兼会社経営。受精卵凍結済。骨髄異形成症候群/骨髄増殖性腫瘍/非定型慢性骨髄性白血病と診断されました。血液癌の中でもかなり珍しい型の病気です。2025年1月卵巣遮蔽の上骨髄移植を実施しました。寒冷凝集素症。今の所退院して元気！
チェルシー @_CHELSEA1010_
3K Followers 2K Following HipHop fan | KREVA fan | noteクリエイター | 広島東洋カープ #NewHipHopListeningLog
ハルmama🦖（再�... @hareruya_go04
120 Followers 83 Following 3歳のわんぱくboyのママです👩🏻生後11ヶ月で再生不良性貧血（最重症）と診断されました。ATG効果なしでドナーさんから骨髄提供していただき2024.02に骨髄移植しました！day20で生着✊9ヶ月間の入院を経て1歳7ヶ月で退院！経過観察中☀️情報交換など出来たら嬉しいです🕊️♡は共感と応援です🪴
難病スレイヤー @nanbyo_slayer
9K Followers 9K Following 難病のことをもっとみんなに知ってほしい❗ 難病と闘う全ての人たちに難病情報や活動記録を投稿 ・難病のこと💊 ・患者の想い💙 ・医療従事者の活動🩺 多くの人に難病を知ってもらうことで、患者様のQOLが少しでも改善できますように！ 📒note始めました！ https://t.co/2IIREgL4mQ
再生不良性貧血... @saiseihuryo
154 Followers 105 Following 新天地に転職しようとしたらなぜか病院に転職(入院)して、転職先からは内定辞退させられた人間です。 再生不良性貧血 Stage4なるちょっと珍しい病気らしいのでどんな闘病生活か記録していきます。 2024/1/24~3/26入院してました今は月一で通院中
佐藤真琴｜社会... @makosan214
848 Followers 2K Following 看護師資格・工学修士（MOT）。がん患者さんの声を聴き、専門的に解決する場のPEER創業者。アピアランスケア、美容室、情報発信、相談支援など、“その人らしさ”を支えるしくみを社会に。 📝noteでコラム＆支援情報を発信中｜患者さん・支援者の方もぜひ👇 🔗 https://t.co/Sj3ACbIDSB
とりかわ @torikawaaaaaaa
138 Followers 314 Following 2016.8悪性リンパ腫Ⅵb→2017.6寛解/2019.5再発、自家移植→2019.12寛解/2021.9再再発、2022.2同種移植 ドナーさんに感謝/AYA世代
start2be☆血液が�... @start_to_be
1K Followers 1K Following 血液がんに関する情報提供と支援をしています。 運営：NPO法人キャンサーネットジャパン 血液がんの情報 https://t.co/IggoQ5E6vn 知る・学ぶ・集う 血液がん https://t.co/5pm0uYVLCk
きり @Kiri_061207
10 Followers 10 Following 母が再生不良性貧血(stage4 2022.1.12〜2.23入院)の大学2年生 無言フォローご容赦ください🙏 情報発信と備忘録✒️
京都府立医科大... @kpum_hematology
348 Followers 93 Following 京都府立医科大学血液内科の中の人です。京府医の血液内科の日常を緩く呟いていけたらなぁ〜と思います。扱いとしては非公式でお願いしますm(_ _)mもし、当教室に興味を持たれた先生、連絡お待ちしています！教室ホームページ→https://t.co/kLHGKQU4t2
浜松医科大学 �... @hamai_blood
716 Followers 165 Following 浜松医科大学血液内科の専攻医たちによる准公式アカウントです！ くだけたTweetをモットーに。 若手血液内科医の日常や勉強会情報などつぶやきます。ご質問はDM✉️または質問箱で https://t.co/lxTE1ab7ls
めいこ @doO7p9Yzl1nueSS
31 Followers 36 Following アラフォー。 2022年5月 #本態性血小板血症 と判明。JAK2遺伝子変異あり、バイアスピリン服用中。 #骨髄増殖性腫瘍 #ET #卵巣境界悪性腫瘍
はな @HANAMIZKI3
61 Followers 83 Following
🌸お花さん🌸 @ohanasan1029
173 Followers 70 Following 皆さんはじめまして✨ お花です。 多発性骨髄腫 健康診断で発見！ 2019年10月に治療をしました。 現在、2022年1月また違う血液癌が見つかる。。 骨髄異形成症候群！ 現在骨髄移植に向けてドナーさん見つかるまでビダーザ始めました。 考えるとゆ鬱や不安😥の毎日です
C. HIRASE @HiraseMD
744 Followers 617 Following Hematology × Regulatory｜より良い薬をより早く🚀｜interests：#PMDA #FDAOncology #CML #CLL｜Views own 🍀
金沢大学 血液�... @bloodkanazawa
217 Followers 91 Following
mint🌱 @senritsunekome6
39 Followers 156 Following 出産後IBSとなり毎日の食事に気を使う😱母が2019.2月に再生不良性貧血と診断Stage5→週1輸血しながら自宅療養中。
しろくまのパン... @marimarimoomin
74 Followers 127 Following 息子が『再生不良性貧血』と診断されました。同じ病気で闘っている方と一緒に頑張っていきたいです。情報などありましたら教えてください。無言フォローすみません🙏
がまごーり🦍AA... @gorigori_kk
109 Followers 147 Following 雑多垢になりつつある闘病垢✌️ 2019〜再生不良性貧血、発作性夜間ヘモグロビン尿症などなど🏥
ふじやん @BJcGJD8bSLPq1pu
127 Followers 149 Following 40歳にして、再生不良貧血、慢性腎不全の 重病を授かったお先まっくらなおっさんです。 仕事も引退して家事と病院の往復 趣味はFXとバイク、 残り少ない余生たのしんでいきます。
ぴー🐥 @iwlyfao
85 Followers 229 Following 再生不良性貧血(最重度→ATG🐎→経過観察) 反復流産、不育症からの出産👧🏼 (2y)👦🏻(1y) 年子ママ 無言フォロー失礼いたします🙇♀️
ふくもち@豆腐�... @kuma_neko31
23 Followers 51 Following R4年春に再生不良性貧血STAGE5で緊急入院。輸血とATGと免疫抑制剤にて治療。同年７月退院。引き続き通院中。現在少しずつ社会へ。難病の間質性膀胱炎と橋本病も患っています😢食いしん坊、かわいいキャラ、アニメ好きなヲタク🐻よろしくお願いします。 ※現在新規フォロワーさんは募集してないです、すみません😢😢
Quick（りょう） @XxQuick
313 Followers 432 Following 再生不良性貧血、移植後寛解（経過観察中）30歳 COD.EFT.APEX.fortnite.valoディアブロ4.ゲームが命です、たまに配信しますhttps://t.co/3kh9FLATaP
松井 基浩 @moto612
3K Followers 2K Following 高校1年で悪性リンパ腫に罹患。現在小児がんを専門とする医師として働いています！若年性がん患者団体STAND UP！！を立ち上げ、現在は若いがん患者さんが1人で闘病することのない社会を作るために活動しています！ 全国どこにいても、AYA世代の皆さんが繋がれるように！ #AYA世代がん#小児がん#悪性リンパ腫#若年性がん
再不貧 @yusu25630
28 Followers 64 Following 2度目のfワクチン後、再生不良性貧血(ステージ4)になってしまった50代…自己免疫力破壊…打つんじゃなかった！ 人一倍自己免疫力が強いこのオレが……悔し〜！！ 最近公開されたF社ワクチン有害事象…ちゃんと、再生不良性貧血載ってたわー 殺られた！残りの人生闘病生活。。
マッシュ@肺癌�... @a00q64jKiXNtrwe
79 Followers 88 Following 30代後半/男/2022年5月にCTに進行性の影が…肺がんの可能性が高いと手術しましたが癌ではなく未だに原因不明。不安障害もってて今は結構落ち着いてます。山や景色大好きで富士山も登頂してます♫いいね♥は共感と応援。
くるみ @ywlF4Vatbop9pUx
1K Followers 1K Following 2022.3月、精そう腫瘍が見つかり手術後の病理組織にて急性骨髄性白血病（AML）発症/抗がん剤治療/1年の闘病生活/時短からのフルタイム勤務/内服薬にて経過観察中/ライブ、食べ歩き、はしご酒、今を全力で嬉しむ
Dr.ぺぺぺ @絵を�... @ppplatelet
25K Followers 266 Following 血液専門医です。絵本作家兼イラストレーターでもあります。春から芸大生（通信）になりました。医学系のゆるい絵、きままに色んなタッチの絵を描きます（お仕事はDMからお声掛けください、医療相談はご遠慮下さい） 絵本「血はボクの味方」SUZURIさん→ https://t.co/wb0SvFaAiX #suzuri
ちっちー @XingziT
116 Followers 140 Following 日本と台湾を常に往復。2021.12 再生不良性貧血(stage4)発覚、🐴済み、2024.11造血幹細胞移植/アトピー性皮膚炎は生後1ヶ月から。 There is always light at the end of the tunnel, winter always turns to spring！ 冬必為春！
ricorico@猫の下僕 @nekoko57
340 Followers 534 Following 健康になりたい私と猫のボヤキ｜誤字脱字多いのはご愛嬌｜特発性血小板減少性紫斑病（免疫性血小板減少症）→エバンス症候群→再生不良性貧血｜
tomtom @mmmoccii
50 Followers 127 Following eat,sleep,pet my dog, repeat. sometimes movie, sometimes coffee 英語学習アカウントとして寝かせ続けてきましたが、このたび闘病アカ+日常 に切り替え。いいねは読みました/共感しましたの表明🔰再生不良性貧血stg4 →1→ 発作性夜間ヘモグロビン尿症
ゆうわか（妹が... @yuwakanegai
19 Followers 15 Following 妹が2021/10/30から再生不良性貧血になりました。2022/06/26に私の骨髄を移植したのですが生着不全でこの先どうしていいか分からず毎日悩んでおります。どうかアドバイス等頂けますと有り難いです。無言フォローすみません。
藤田L子 @FujitaLko
149 Followers 150 Following がん経験あり看護師です。体験をもとに記事を執筆しました。 https://t.co/fVhaBKGp06 https://t.co/tr4VtV1sap がんとともにかけがえのない日常を歩む人を応援したい。 #medicatch＃CNJ＃がんと働く応援団＃RFL
娘ちゃん💃母�... @BeniLovemama
6K Followers 1K Following 初発9歳🍓MDAからの急性骨髄性白血病(M１)現在14歳👧強化化学療法で寛解するも1年半で再発 22年10月骨髄移植→生着不全で失敗11月再移植→ day17生着day71退院！群馬から都内に外来通院中🚗#骨髄移植 #母ドナー #ハプロ移植 #ダンサー #白血病サバイバー #妊孕性温存
まさ @masa_SPR_KYT
24K Followers 11K Following 札幌生まれ札幌育ちです。 食道癌ステージⅢを宣告され5-FU+ドセタキセル+ネダプラチンの抗がん剤治療後、腹腔鏡手術により食道全摘出です。 その後喉の狭窄による嚥下障害で十数回の拡張手術を受けました。 更に令和5年5月に腹腔鏡下食道裂孔ヘルニアⅣ型で緊急手術を受けストーマになり10月に閉鎖手術を受けて今に至ります。
ちっぷん @Ymaay0
98 Followers 106 Following
とみ @V6djRA3nR3k1SjZ
52 Followers 37 Following 2児の母。現在小6の娘、5歳の時、アザの多さから受診。血小板減少性紫斑病と診断。無治療、採血検査のみだったのが2022.2再生不良性貧血と診断。2022.4通院にてネオーラル2022.9レボレード服用。同じ境遇の方と繋がれればと思います。無言フォロー失礼します💦
もも🍑病気ア�... @AA_PNH_momo
66 Followers 51 Following 国の指定難病持ち🚺病歴11年/再生不良性貧血（AA）から100万人に数人の難病、発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）に移行/ユルトミリス点滴/ATG🐇治療/看護師💉/子育て中ママ/無言フォロー失礼します🙇♂️
chieatsuggg @chieatsuggg10
37 Followers 79 Following 旦那を自殺で亡くし、10代の娘と難病（再生不良性貧血stage4）の母を養う未亡人シングルマザー。 自身も子宮頸がん（明細胞腺癌）で子宮全摘。更年期障害と喘息などの持病を抱え、一家の大黒柱として奮闘中。職業は大型車ドライバー。趣味多数。フォロー頂けると嬉しいです(^^)
川邉晃希 @minat_AA
1K Followers 2 FollowingTrends for United States
1.286 posts
3.623 posts
1.748 posts
2.724 posts
1.951 posts
58,6 B posts
3.289 posts
54,4 B posts
1.233 posts
59,1 B posts
1.571 posts
102 B posts
5.837 posts
1.301 posts
165 B posts
3.334 posts
You might like
こうめい
@ValSsk
218 Followers
てーげー
@teegee0622
161 Followers
Dr マンボウ
@Drsunfish
2K Followers
がまごーり🦍AA...
@gorigori_kk
109 Followers
憂国ノ陸軍兵@�...
@Rikugunhei
80 Followers
けんちゃんぷー
@azunabo1
34 Followers
ちっちー
@XingziT
116 Followers