tomtom @mmmoccii
eat,sleep,pet my dog, repeat. sometimes movie, sometimes coffee 英語学習アカウントとして寝かせ続けてきましたが、このたび闘病アカ+日常 に切り替え。いいねは読みました/共感しましたの表明🔰再生不良性貧血stg4 →1→ 発作性夜間ヘモグロビン尿症 in front of ice cream Joined September 2013-
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涼しくなってきたら水分補給を忘れがち 今日はまだ700mlぐらいしか水分取ってないわ… 時間差でダメージくるから気をつけないとな🌱💧
病気そのものには打ち勝ったのにな それだけでも並大抵じゃない 感染症の怖さを痛感します やっぱりね、ここ数日じわじわと衝撃と哀しさと不条理さが浸透してくるので 少し吐き出してから寝ます おやすみなさい
涼しくなってきて蚊が出てきた 蚊(=血を吸われて痒くなる)が好きな人はあまりいないと思うけど 造血機能に難ありな私らはね憎さ100倍なのよ 苦労して貯めてる蓄えを盗まれていく腹立たしさ！ 普通預金じゃなくて定期預金のほう！みたいな 吸血する蚊は産卵前のメスだけ？知るか！滅びろ！😤
「ラブブ」とやらが世界的に流行ってだけどもう下火になった、ていうニュースを見て ・知らぬ間に、流行り、廃れてる ・可愛いか？？まぁ、オオサンショウウオとかダイオウグソクムシとかも流行るらしいからな… と思ってたら、どうやら私はラブカと感違いしてた
←これが こう→
←これが こう→ https://t.co/QB7TeX1j2h
ええいああ めまいか 冷えのぼせ 頭痛 動悸 倦怠感 ええいああ 青あざ 筋肉痛 悪い・の・は どれです？？？ #再生不良性貧血 #発作性夜間ヘモグロビン尿症 #更年期障害 #自律神経失調
犬📮にいいねをすると次々おすすめに上がってきて終わりがない どの子も全部かわいい そろそろ寝なきゃ 鶴太郎ならもう起きてるらしいし
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樺嵯斗 今、感染症で父親に頼んで書いてもらってます。 感染症で肺炎を起こしてしまいました。 常に息が苦しく、とても辛いです。 正直これ以上、悪化しないかビクビクしています。 皆さんが良ければ私に力を分けて下さい。
arsrapoo @Arsrapoo552
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AfraBecky @c37Go54tmghwN7T
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新井沙纪 @wengxu3
48 Followers 2K Following 私が支援するのは、生活に困っている人だけです、 もしあなたが経済的に困窮しているなら、私に連絡して、あなたを助けることができるかもしれません。💰👍
当事者・家族の... @QLifePAT
605 Followers 2K Following 株式会社QLife https://t.co/tB4lhIotRh｜希少疾患の当事者・ご家族へ、お役立ち情報をお届け｜ペイシェントアクセスチームNote https://t.co/PW4LyVQMI8 ｜アメブロ https://t.co/GzUuyrVTYK ｜お問合せ✉：[email protected]
ハルmama🦖（再�... @hareruya_go04
120 Followers 83 Following 3歳のわんぱくboyのママです👩🏻生後11ヶ月で再生不良性貧血（最重症）と診断されました。ATG効果なしでドナーさんから骨髄提供していただき2024.02に骨髄移植しました！day20で生着✊9ヶ月間の入院を経て1歳7ヶ月で退院！経過観察中☀️情報交換など出来たら嬉しいです🕊️♡は共感と応援です🪴
秀（ヒデ） @marinview10
445 Followers 558 Following 【鉄道】良い風景を写真に📸【囲碁】段免状あり［推し棋士］張栩九段、上野愛咲美女流二冠🍎＊血液難病（AA）＊座右の銘『一期一会』そのときを大切に。 NHK「小さな旅」出演。フォロー/リポ/いいねご自由に！
難病スレイヤー @nanbyo_slayer
9K Followers 9K Following 難病のことをもっとみんなに知ってほしい❗ 難病と闘う全ての人たちに難病情報や活動記録を投稿 ・難病のこと💊 ・患者の想い💙 ・医療従事者の活動🩺 多くの人に難病を知ってもらうことで、患者様のQOLが少しでも改善できますように！ 📒note始めました！ https://t.co/2IIREgL4mQ
あー @asami_419
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神様の宝石でで... @reiko_shima
529 Followers 1K Following 好きな人をずっと好きなままでいることが、ある日突然に執着とか怖い、重いって言葉に置き換えられるってこんな辛いことあるか。
再生不良性貧血... @WcEE5HRNgh34879
102 Followers 133 Following 再生不良性貧血から復活してもう27年経ちました。何事もなく生活し、元気にバリバリ働いてます。でも出来ない恩返しが「献血」です。なので献血してくださってる方々に感謝の気持ちを込めて🩷してます。フォロー外の方、お邪魔しています。ありがとうございます。
ちっちー @XingziT
118 Followers 142 Following 日本と台湾を常に往復。2021.12 再生不良性貧血(stage4)発覚、🐴済み、2024.11造血幹細胞移植/アトピー性皮膚炎は生後1ヶ月から。 There is always light at the end of the tunnel, winter always turns to spring！ 冬必為春！
Wakako @koda_wakako
5K Followers 514 Following 2022年5月から再生不良性貧血患者になりました。その後2024年11月から発作性夜間ヘモグロビン尿症も。。
飯田哲史（闘う... @satoshi_iida
34K Followers 20K Following 元大阪市会議員 （3期）。市会運営委員長、関西広域連合議会議員、京都市社会教育委員等を歴任。座右の銘『挑戦は希望』政治姿勢『より良く面白く』 やってること『大いなるお節介』。福祉系施設運営会社経営。学校法人顧問、社会福祉法人顧問。好きな女優は鈴木京香。愛読書 四季報。Abema TVデビュー
東郷ゆう子の旦... @togootto
33K Followers 21K Following 会社員です。日本共産党と徹底的に戦います。妻＠jcptogoが市民団体（民商）から共産党へ出向し、党公認で選挙に出馬して落選後、復職を確約されていたのに事実無根の横領の罪を被せられ一方的に解雇。党からも処分されたので妻が原告として裁判中です。支持政党は無く日本共産党員だったこともありません。絶対に自殺はしません。
しろくまのパン... @marimarimoomin
74 Followers 127 Following 息子が『再生不良性貧血』と診断されました。同じ病気で闘っている方と一緒に頑張っていきたいです。情報などありましたら教えてください。無言フォローすみません🙏
Fuji @JA0GPZO4TwXHute
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yoshina @0321_k_10969
50 Followers 150 Following 10歳の愛息子、再生不良性貧血で入院中 生まれた日から毎日 夜寝る前は「明日もまた会えますように」と願い 朝起きた時は「今日も会えて良かった」と 日々宝物を噛み締めて生きてきた 神さまのバカヤローめ それでも24時間付き添えることは幸せ 皆さまの発信で情報収集させていただいています無言フォローすみません
しあバター＊ブ... @yuina63696362
386 Followers 2K Following 人間関係が原因で退職/元看護師/得意を仕事にするためにSNS運用/モットーは継続/趣味は、散歩とドライフラワー/仲良くしてください☘️フォロー気軽に♪
9番 @9_9ban
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じゃす @skhataj
67 Followers 234 Following 娘が2016.5にAA発症。日々体調に一喜一憂。長期戦なのでこちらの体調にも気を付けつつ、並走してます。2024何とか高校を卒業。春からの大学生活もA Aと共存
おおばか @oobaka860
378 Followers 414 Following わたし:再生不良性貧血（2006.5〜 ） ちち:急性骨髄性白血病（2019.2〜2020.7） ♡：卵子凍結できず、早発卵巣不全、2022.5ハプロ移植、急性GVHD肝臓Ⅲ☻ どうぞよろしくお願いします。
お猿🐵旦那が�... @gamamichan
150 Followers 137 Following 令和3年2月に27歳で再生不良性貧血と診断。令和4年1月に骨髄移植 移植後のGVHDで、入退院繰り返してます。まめじゃないですが、ただのつぶやきです。 AAの方や移植されてる方の情報収集してます。無言フォローにいきますねー♪
クマ太郎 @USJ20180617
334 Followers 557 Following 今はユニバ関係は少しお休み。 再生不良性貧血という難病 で2022/1/5〜2/23まで入院。早く体力戻して、フィネガンズで玉ねぎフライも食べたい年頃。自営業一児のパパです。
がまごーり🦍AA... @gorigori_kk
110 Followers 149 Following 雑多垢になりつつある闘病垢✌️ 2019〜再生不良性貧血、発作性夜間ヘモグロビン尿症などなど🏥
ふくもち@豆腐�... @kuma_neko31
23 Followers 51 Following R4年春に再生不良性貧血STAGE5で緊急入院。輸血とATGと免疫抑制剤にて治療。同年７月退院。引き続き通院中。現在少しずつ社会へ。難病の間質性膀胱炎と橋本病も患っています😢食いしん坊、かわいいキャラ、アニメ好きなヲタク🐻よろしくお願いします。 ※現在新規フォロワーさんは募集してないです、すみません😢😢
ぼーさん @2ndbirthday0427
4 Followers 6 Following 現在26歳。2014.06.09重症再生不良性貧血(STAGE4)血縁者とは適合せず､骨髄バンクに頼りました｡元々骨髄移植の予定が、適合者さん全ての方とのご縁がなく、末梢血幹細胞移植(非血縁者)に変更し、2022.04.27に移植｡長年の内服と抗がん剤などによるダメージで腎臓機能が弱り治療の為再度入院中。
こうめい @ValSsk
218 Followers 218 Following 2021.9〜再生不良性貧血(AA、指定難病60) 情報収集と症状備忘のため/献血や骨髄バンクへのドナー登録など、皆様のご支援に心から感謝申し上げます
ホントの英会話... @native_speaking
31K Followers 16K Following 学校では教わらない、リアルな日常英会話フレーズを中心に発信中！ 大人になってから独学で中学1年レベルからスタートし、TOEIC990点・英検1級を取得。 これまでの経験を活かし、実際に効果があった英語教材も紹介しています。 最新のTOEIC学習メソッドはNoteで販売中！
ちさ @chisaminions
594 Followers 322 Following 2020.3.25急性骨髄性白血病と診断。寛解導入非寛解。MEC療法2回後骨髄移植。2020.12退院。私の日常もツイートしたりします🙏薬剤師
内科医Kappa @KappaPhysician
1K Followers 318 Following 10年目くらいの血液専門医＆大学院生。 特にリンパ腫や骨髄腫が得意です。研修医の先生の指導や患者さんとお話をすることが好き😊 研修医の先生や患者さんに役に立つ情報を発信していきたいです😄 趣味ジョギング🏃♂️
君を想う @himawari03power
272 Followers 309 Following 息子2020.11再生不良性貧血stage5(最重症)で入院 ATG免疫抑制療法 21.2退院 21.6 stage1に！ 無知で無力な母 いいねは愛を込めて応援♥ 無言フォローごめんなさい🙇♀️自分自身も血管奇形に伴うetcで片下肢機能全廃 時々車椅子で世界が広がる
Dr.ぴぴぴP @Hematologist_P
14K Followers 994 Following 血液内科のお医者さん(内科専門医∕血液専門医)。Dr.ぺぺぺ(@ppplatelet)のパイセン。プジョー🦁(208GT赤→408GT青)愛好家。1歳娘＆0歳娘育児中。入院診療計画書から国民を守る党(N国党)党首。
Dr.ぺぺぺ @レザ�... @ppplatelet
25K Followers 266 Following 血液専門医です。絵本作家兼イラストレーターでもあります。春から芸大生（通信）になりました。医学系のゆるい絵、きままに色んなタッチの絵を描きます（お仕事はDMからお声掛けください、医療相談はご遠慮下さい） 絵本「血はボクの味方」SUZURIさん→ https://t.co/wb0SvFaAiX #suzuri
難病ブログ @ph_xs5
389 Followers 328 Following 16歳で「再生不良性貧血」を発症。一時期は死ぬかと思いましたが、26歳の今ではサッカーができるまで回復しました。難病で苦しむ誰かの手助けになれればと思ってアカウントを作りました。 イタリアサッカーに挑戦中🇮🇹 前十字靭帯断裂し日本滞在中。そして新たなる病と戦闘中。 #いつ何時誰からの挑戦でも受ける
mai(再生不良性�... @mai2366199743
150 Followers 116 Following 24歳 再生不良性貧血(2年前に発覚) 同じように病気と闘う方々と励まし合っていきたいです。 https://t.co/15nW27XOYZ
マツコ @AA_Matuko
182 Followers 157 Following 再生不良性貧血(AA)歴約40年💉 ATG🐰済、ネオーラルとレボレード服薬中。この体を受け入れて楽しんで生きています。 卵巣境界悪性腫瘍摘出済。
再生不良性貧血... @HBui9HLSYXQSFLs
493 Followers 490 Following 再生不良性貧血のステージ4から回復して24年経ちました。50歳超えて元気に生きてます。残りの人生で多くの人に恩返しをしたいと思っています。20年以上続けたアパレルからドラッグストアに転職して45歳で登録販売者の資格取りました。薬に携わる仕事も何か運命感じてます。 毎日馬車馬の様に働いてます。皆さん宜しくお願い致します
Bulb Head @head_bulb
2K Followers 2K Following Tweets with sources post by a Nihongo jōzu. Tweets are my own view. Investor. Owner of a small business. DM's closed. Thanks for visiting me with RT/Like🐰
へずま嫁(しー�... @shahu000000
29K Followers 75 Following ゴミ拾い侍、愛媛県出身！へずまの嫁だよ！ ブレイキングダウン6出場してました。 日本を明るくする活動をしていきます。 TikTok、ふわっちでasmr配信中！
白ごはん.comを�... @sirogohan_com
288K Followers 504 Following また作りたくなる家庭料理レシピを考えてます。だしやふりかけ、包丁やまな板等のオリジナル商品も発売中→ https://t.co/KyHcO7vxuX / LINEトーク内で食材検索も→ https://t.co/pivYnMoRh8 / YouTube→ https://t.co/2YI9lccNyZ
camy @c_a_m_y_19
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(株)赤名酒造（�... @AkanaBrewing
93K Followers 8K Following 2014年設立の公設民営酒蔵 ポストは20歳以上を対象にしています #純米蔵 #国旗掲揚 商標→「絹乃峰®」「KINUNOMINE™」「MININOMINE™」「mini-SHOBIN™」 赤名酒造ECサイト→ https://t.co/xN8CjFoe2y 年内10万人フォロワーを目指しています。
しかない料理の... @gogoigarashi
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(公財)日本骨髄�... @JMDP1789
17K Followers 101 Following 【公式】骨髄バンクの様々な情報を発信します！ ◤あなたにしか救えない命があります◢ 移植が必要な患者さんの二人に一人しか、提供ドナーが見つかっていません。 ※ドナー・患者の皆様🌼採取/移植の日時場所、手紙等の公開はお控えください。 個別返答はしていませんので、お問い合わせはHPから👇
へずまニュース @hezuryu
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seto @setox8
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ウェルスターレ... @WScorgikennel
9K Followers 38 Following ペンブロークコーギー専門犬舎です🐾 犬達は全員同じ屋根の下で共に暮らしています。 当犬舎は全ての子犬に断尾を行わないまま性格外見ともにコーギーらしさを追求しています。また、DM含む遺伝疾患リスクのない繁殖のため親犬全て検査済みです。浜保-販売223325020保管223325021
当事者・家族の... @QLifePAT
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北村晴男応援隊 @uLwDSnh5BW44413
10K Followers 111 Following 参議院選挙全国比例97万5122票でトップ得票の「北村晴男」の動画を投稿していきます。どんどん拡散お願いします！ＳＮＳから世論を動かしましょう！
セブン‐イレブ... @711SEJ
6.7M Followers 14 Following セブン-イレブン公式アカウント。※店舗商品のお問合せは下記窓口へお願い致します https://t.co/x2DvIJUVL9 0120-711-372(月〜金9:30～17:00 ※祝日を除く) ソーシャルメディアの利用規約 https://t.co/TlQiIhnJT9
大型犬カフェGRA... @GrandMou_
78K Followers 42 Following BIG DOGS CAFE 🐶☕️日本初🇯🇵千葉県木更津市にある超大型犬達と触れ合えるカフェ🐶たくさんの超大型犬達と楽しく暮らしています🏠お仕事のご依頼はお電話かDMまで✉️(⚠️DMでのお問い合わせは対応しておりません )【定休日】毎週月、火、水曜【予約制】ご予約はホームページから↓
さわたく工房�... @Sawataku_koubou
6K Followers 385 Following 飛騨高山で木工業をしている家族経営のさわたく工房🌳箱入り娘のパズルゲーム 📺中京テレビキャッチ出演、中日新聞掲載 ⚠️お問い合わせ、購入後のお願いはStoresでお願いします。現在パズルゲームは第1.3日曜日限定販売
とやまソフトセ... @t_soft_center
16K Followers 46 Following 富山県にある映像制作会社です。認証バッジをつけていませんが公式です。YouTube⇒ https://t.co/2BZMaHIQTo
つづ井 @wacchoichoi
348K Followers 68 Following 元気です🐉不思議なくらい生きるの楽しい〜！ ■応援のお手紙は〒102-8008 東京都千代田区紀尾井町3-23 文藝春秋 クレア局『つづ井さん』読者係まで❣️全部大切に読ませていただいております🌿■ご連絡はこちら💁♀️[email protected]
晴夏 haruka @_harenatsu
65K Followers 165 Following ▼画家 ▼油絵.水彩画.モノへのペイント.ライブペイント▼罫線で遊ぶ動物数:4671匹 ▼企業様/個人様問わず 絵のオーダー等のお仕事に関するお問い合わせはDM又はGmailへ▼Gmail：[email protected]
犬を崇めよ @Kawaii__Tensai
3K Followers 347 Following 🐕(みかん／雑種／びびりいぬ／12才／♀) 基本犬アカウントですが、趣味のツイートもします。SUZURIで愛犬グッズ作ってます↓
ハルmama🦖（再�... @hareruya_go04
120 Followers 83 Following 3歳のわんぱくboyのママです👩🏻生後11ヶ月で再生不良性貧血（最重症）と診断されました。ATG効果なしでドナーさんから骨髄提供していただき2024.02に骨髄移植しました！day20で生着✊9ヶ月間の入院を経て1歳7ヶ月で退院！経過観察中☀️情報交換など出来たら嬉しいです🕊️♡は共感と応援です🪴
アオトウ @aotoudai
107K Followers 124 Following 山に小屋を建てて暮らしています。／家手作り・雨水暮らし・ガスなし・電気かろうじて／保存食・料理／獣解体／放し飼いの烏骨鶏が12羽／ペットの白あひるがいます（あひる幼少期まとめ→ https://t.co/whrxLtATHZ）／季節労働在宅自営業／お仕事は現在受付ていません
【公式】松屋 @matsuya_foods
684K Followers 19 Following 『松屋』公式アカウント。中の人の気まぐれ投稿多いです。※このアカウントでは個別のお問い合わせは受けておりませんが、エゴサで見つけた気になる 投稿にはいきなり絡みに行くことあります。ご了承ください。
Wakako @koda_wakako
5K Followers 514 Following 2022年5月から再生不良性貧血患者になりました。その後2024年11月から発作性夜間ヘモグロビン尿症も。。
えまたま @tamaruema
73K Followers 543 Following “生きづらさ卒業”コーチ🪽しあわせ脳とセルフケア習慣でまいにちをちょこっと前向きに🧠✨１０月は季節のゆらぎをリセットして、心もカラダもキラッとアップデートしよ.ᐟ.ᐟ✩.*˚メンバーシップやってます
秀（ヒデ） @marinview10
445 Followers 558 Following 【鉄道】良い風景を写真に📸【囲碁】段免状あり［推し棋士］張栩九段、上野愛咲美女流二冠🍎＊血液難病（AA）＊座右の銘『一期一会』そのときを大切に。 NHK「小さな旅」出演。フォロー/リポ/いいねご自由に！
東雲くによし(Sh... @kuniyoshi_shino
129K Followers 1 Following 漫画家、画家、3Dスカルプター。コミックス「樋口季一郎の決断」 ３刷好評発売中／「銀翼のサムライ〜『撃墜王』坂井三郎物語」連載中。BOOTHにて水彩画、油絵の原画、３D商用素材を販売中→https://t.co/ShQmey6JHK
まめ太 @mameta225
4K Followers 183 Following 永遠のベビーフェイスでダイナマイトおまんじゅうBodyのエト(4歳ｵｯｽｵｯｽ)、筋肉信仰者ｶｰﾁｬﾝがお送りしております。自分がかわいいと思ったエトの写真をあげるアカウント。りぷのへんしんおそいよ。
まみ｜ラクうま... @mtmtharb
188K Followers 18 Following 簡単激うまレシピを日々考えてます｜管理栄養士・調理師｜Instagram107万人・YouTube53万人・TikTok60万人｜お仕事依頼はこちらから[email protected]
よもぎ @yomogi_168
70K Followers 84 Following 節約したい主婦・ひとり暮らしの方へ｜カンタン節約レシピ＆便利グッズを紹介｜節約と投資で年間120万円貯めた主婦｜Amazonアソシエイト参加中｜過去のレシピはハイライトを見てね｜フォローすると1食100円台におさえられるよ🐧🤍
カレー沢薫担当 @curryzawakaoru
4K Followers 2K Following #コミックDAYS 連載中『#ひとりでしにたい』＠hitoshini11042 と統合されました。こちらがメインのアカウントとして、 #モーニング 系 #カレー沢薫 @rosia29 総合情報を発信します。#東京都写真美術館「#ニァイズ」もよろしく
ともちゃ @tomocha_kabu
35K Followers 642 Following 6児のmama のんびり田舎暮らし｜おしゃれなもの作れません。ただの食いしん坊🥢｜大家族ならではの育児奮闘記｜お得な情報や気になったものを紹介｜資産形成で今も将来も楽しむ🌷´-｜主なメディア掲載:神戸新聞社,サンキュ！,ママリ,マイナビニュース,Jタウンネット,ねとらぼ,Hint-Pot,grape
ゆたか@老後資�... @yutaka_snks
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ちっちー @XingziT
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再生不良性貧血... @WcEE5HRNgh34879
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なお｜お金のプ... @naoblogger
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みねるば @minerva_owl1
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