BNDMR Maladies Rares @BNDMR
Banque Nationale de Données Maladies Rares, un projet du Plan national maladies rares, financé par la Direction Générale de l'Offre de Soins. bndmr.fr Paris Joined February 2014-
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La référente médicale de la #BNDMR Anne-Sophie Jannot participera au colloque "#SLA2024 : Relevons les défis !", le 22 avril prochain au ministère de la Santé. #patients #maladiesrares #recherchemédicale #SLA
La référente médicale de la #BNDMR Anne-Sophie Jannot participera au colloque "#SLA2024 : Relevons les défis !", le 22 avril prochain au ministère de la Santé. #patients #maladiesrares #recherchemédicale #SLA
Découvrez les résultats de l’enquête de satisfaction de #BaMaRa 2024 ! #BNDMR #maladiesrares #CHU #patients #recherchemédicale #DonnéesSanté @APHP @FilieresMR bndmr.fr/resultats-de-l…
🥁#recrutement Plusieurs postes sont ouverts au sein de l’équipe de la #BNDMR bndmr.fr/bndmr-recrute/ N’hésitez pas en parler autour de vous 👥#santepublique @APHP @FilieresMR
Maladies rares, rendez-vous en thérapie inconnue via @franceculture radiofrance.fr/franceculture/…
Today is the day! JARDIN’s kick-off meeting starts: 3 days to share ideas and work together on the integration of #ERNs into National Healthcare Systems #JARDIN #rarediseases @EU_Health @EU_HaDEA @EU_EESC
#Communiqué 🗞️ | Vers un 4ème Plan National #MaladiesRares (PNMR4) @cvautrin, @sretailleau, @RolandLescure et @fredvalletoux annoncent un soutien renforcé pour les personnes malades ⤵️
Aujourd’hui c est un engagement majeur pour les maladies rares, merci Madame la Ministre des échanges que nous avons eus @RareParisSaclay en présence des acteurs du futur plan Maladies rares @CanaudLab @nicolasrevel @APHP @FiliereOSCAR @RespiFIL @BNDMR @AllianceMR @eurordis
Aujourd’hui c est un engagement majeur pour les maladies rares, merci Madame la Ministre des échanges que nous avons eus @RareParisSaclay en présence des acteurs du futur plan Maladies rares @CanaudLab @nicolasrevel @APHP @FiliereOSCAR @RespiFIL @BNDMR @AllianceMR @eurordis
[Projet EMIR-Algo] Dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares #JIMR, découvrez le projet EMIR-Algo, porté par le Centre de pharmaco-épidémiologie de l’@APHP, la @BNDMR et le Réseau F-Crin CRI-IMIDIATE. ▶️health-data-hub.fr/partenariats/e…
Web-conférence – « Maladies rares : des traitements pour tous ? » – 8 février 2024 pharmaceutiques.com/videotheque/re…
Le nouveau numéro du #magazine de l’#Inserm est en ligne ! Retrouvez le grand format dédié aux #maladiesrares. Lire le magazine dans son intégralité : inserm.fr/magazine/inser…
L'équipe de la #BNDMR est présente aux #AssisesDeGénétique humaine et médicale #AGHM2024 ! avec un poster papier N°350 et un e-poster N°IP334 assises-genetique.org/programme/ #maladiesrares #patients #recherchemédicale #DonnéesSanté #BaMaRa
🟢Nouvelle labellisation ministérielle des réseaux des centres de référence 🏥prenant en charge les maladies rares tinyurl.com/4uehv8f9 @Sante_Gouv @FilieresMR #BaMaRa #BNDMR #maladiesrares #patients #recherchemédicale
ℹ️ 🥁La publication du nombre de cas par maladie rare recensés dans la #BNDMR a été mise à jour📊 ! bitly.ws/qZfy @Sante_Gouv @APHP @Orphanet @FilieresMR @AllianceMR @eurordis @fdmaladiesrares #maladiesrares #patients #recherchemédicale
🎤 Arnaud Sandrin "Actualités de la BNDMR en 2023 et les prespectives pour le Plan National #MaladiesRares 4" : rendez-vous devenu annuel avec @BNDMR à la #JournéeFIRENDO2023 ! 📽Replay à venir 👉firendo.fr/journee-annuel… Plus d'info➡️bndmr.fr
🎤 Arnaud Sandrin "Actualités de la BNDMR en 2023 et les prespectives pour le Plan National #MaladiesRares 4" : rendez-vous devenu annuel avec @BNDMR à la #JournéeFIRENDO2023 ! 📽Replay à venir 👉firendo.fr/journee-annuel… Plus d'info➡️bndmr.fr https://t.co/wqXgc19PQA
The Rare Disease Day 2024 poster is here! 🥳 Join us in the lead up to 29 February by sharing on social media, hanging it up on your wall, or just showing your friends! #RareDiseaseDay
Un accès précoce dans l'ataxie de Friedreich, l'appli BaMaRa étrennée pour la collecte de données en vie réelle lequotidiendumedecin.fr/specialites/ne… via @leQdM
👀 ORPHAcode 616874 was introduced in 2021 to code patients with an undiagnosed rare disease and make them more visible. Learn more about coding undiagnosed patients here: buff.ly/46rITNw @BNDMR @bfarm_de #raredisease #undiagnosed #orphanet
📌Retour sur la 5ème réunion 👩💻👥 de l’observatoire du diagnostic des #maladiesrares 🩺 ! tinyurl.com/3c4bkr7v #PNMR3 #PNMR4 @FilieresMR #BNDMR #patients #recherchemédicale #DGOS
🗓️ A VOS AGENDAS ! Le 9 décembre aura lieu la Marche des maladies rares, la marche de 3 millions de Français touchés par 7 000 maladies rares. Programme détaillé et inscription gratuite ici : alliance-maladies-rares.org/agenda/marche-…
📢Autorisation d’accès précoce aux médicaments 💊 : un bilan à deux ans positif et bientôt une collecte des données adossées à #BaMaRa 🗓️pour les #maladiesrares ! #DonnéesSanté #patients #recherchemédicale #pharmaceutiques @FilieresMR @AllianceMR @eurordis @fdmaladiesrares @APHP
📢Autorisation d’accès précoce aux médicaments 💊 : un bilan à deux ans positif et bientôt une collecte des données adossées à #BaMaRa 🗓️pour les #maladiesrares ! #DonnéesSanté #patients #recherchemédicale #pharmaceutiques @FilieresMR @AllianceMR @eurordis @fdmaladiesrares @APHP
OSCAR @FiliereOSCAR
509 Followers 143 Following La filière de santé maladies rares OSCAR : le réseau des maladies de l'os, du calcium et du cartilage
Orphanet @Orphanet
6K Followers 625 Following The reference portal and knowledge base for information on rare diseases and orphan drugs. Orphanet nomenclature, ORPHA codes, Orphanet RD Ontology @inserm
Fondation Maladies Ra.. @fdmaladiesrares
3K Followers 364 Following Fondation de coopération scientifique | Foundation For Rare Diseases - Foundation for scientific cooperation
Lucile Figueres @LucileFigueres
2K Followers 926 Following Nephrologist or Physiologist: not too sure 🤔 but same pleasure🥰 ! Calcium/Phosphate/Nephrogenetic/Tubule. They call me the « Magnesium Princess » 👸🏻
BRAIN-TEAM @BRAINTEAM_FSMR
565 Followers 138 Following BRAIN-TEAM coordonne les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares du système nerveux central
Filière de santé FA.. @contactfai2r
2K Followers 222 Following Maladies rares auto-immunes et auto-inflammatoires: lutter contre l'errance diagnostique, faciliter le parcours de soin, la prise en charge des patients.
Filière TETECOU @FiliereTETECOU
659 Followers 497 Following Filière de Santé Maladies Rares des malformations de la tête, du cou et des dents
Agnes Linglart @AgnesLinglart
603 Followers 416 Following
Alliance maladies rar.. @AllianceMR
4K Followers 2K Following Collectif de 240 associations de malades portant la voix de 3 millions de personnes concernées par 7 000 #maladiesrares en France. Besoin d'aide ? 0800 40 40 43
Fondation Groupama @fondationsante
3K Followers 480 Following La #Fondation d'entreprise de @Groupama : Plus de 20 ans d'engagement dans la lutte contre les #MaladiesRares. Ensemble pour vaincre les #MaladiesRares
Philippe Berta @PBertaGard
7K Followers 3K Following Généticien - Professeur / Fondateur & Président de l’école de l’ADN / Président groupe d’études #maladiesrares à @AssembleeNat - Député 6ème du #Gard
ComPaRe, Communauté .. @PatientsComPaRe
3K Followers 1K Following Communauté de patients et plateforme participative pour accélérer la recherche médicale sur les maladies chroniques. Participez vous aussi ! Pour s'inscrire 💻 👇
Filière de santé ma.. @sensgene
720 Followers 265 Following SENSGENE remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles et permettre aux patients une amélioration très notable de leur prise en charge.
RespiFIL 🫁 @RespiFIL
1K Followers 730 Following Filière de santé des maladies respiratoires rares #maladiesrespiratoiresrares #maladiesrares #filieredesante #rarediseases #FSMR *officiel🐦*
FIRENDO @FIRENDOFrance
543 Followers 149 Following Filière #santé #maladiesrares (@FilièreMR, #FSMR) endocriniennes, pilotée et financée par le @Sante_Gouv, avec le siège à @HopitalCochin, Paris. #rarediseases
FIMATHO @FiliereFIMATHO
573 Followers 173 Following Filière de santé #maladiesrares - FIMATHO coordonne les actions des acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares abdomino-thoraciques
Institut Imagine @InstitutImagine
5K Followers 933 Following 1er pôle mondial de recherche, de soins et d'enseignement sur les #maladiesgénétiques. L’Institut Imagine a pour mission de les comprendre et les guérir.
HypoparaFrance @FranceHypopara
277 Followers 313 Following Nous oeuvrons pour soutenir les patients atteints d'une #Hypoparathyroidie, promouvoir la recherche scientifique et sensibiliser les pouvoirs publics
Maladies Rares Info S.. @maladierareinfo
4K Followers 1K Following Service d'information et de soutien spécialisé dans les maladies rares, pour les personnes concernées et les professionnels - n° vert 0800 40 40 43
Filière FAVA-Multi @FAVAMulti
750 Followers 370 Following FAVA-Multi fédère les acteurs impliqués dans la prise en charge des anomalies vasculaires rares avec atteinte multisystémique. 📍 @HopitalBichat - @aphp
Imageenvue-prod @IMAGEenVUEprod
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association coeur cou.. @asscoeurcouleur
8 Followers 80 Following
Julie Gautreau-Le Bru.. @JulieGautreauLB
49 Followers 383 Following Fais de ta vie un rêve, et d'un rêve, une réalité Antoine de Saint Exupery
Cure MVID Association @CureMVID
4 Followers 5 Following 🔬 Working towards a cure for MVID | Uniting families, researchers, and healthcare professionals to combat Microvillus Inclusions Disease
M’BAI JUSTIN @justinakkafou
9 Followers 52 Following
Toury Léa @LeaT98
1 Followers 20 Following
Matthieu Dap @dapmatthieu
3K Followers 2K Following Obstétricien- Échographiste - Fœtopathologiste @CHRU_de_Nancy @Fac_Medecine_UL doctorant #BIOSE @Univ_Lorraine
CHU de Nice @CHUdeNice
6K Followers 985 Following Retrouvez les actualités du Centre Hospitalier Universitaire de Nice - Membre de @Univ_CotedAzur #CHUdeNice
Actus Maladies Rares @thierrysenlis
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GRI France @GRIFrance
14 Followers 39 Following Organisation à but non lucratif Fait connaître les maladies des gènes #GRIA, #GRID, #GRIK & #GRIN. Soutient les malades, leur famille et la recherche.
lafnim @lafnim
3K Followers 4K Following #FNIM Fédération Nationale de l'#Information #Médicale - 70 entreprises #communication #RP #edition #santé #pharma #hcsmeufr
Pradines Bénédicte @PradinesBndict1
26 Followers 141 Following
Celine ChantryDarmon @CelineChantry
688 Followers 2K Following #PhD #datasciences #genomics #bioinformatics #deeplearning #dna #bigdata #ai #threatintelligence #cybersecu #sciences, #nature, #culture and #art lover
STRAS&ND @Stras_ND
107 Followers 146 Following Centre d'Excellence STRAS&ND - Strasbourg Translational Research on Autism Spectrum & Neurodevelopemental Disorders
Luciana Bostan @BostanLuciana
33 Followers 315 Following
François Lecoquierre @francois_leco
188 Followers 150 Following
kioua youcef @ykioua
2 Followers 79 Following
Viorica @Viorica76155077
4 Followers 88 Following
Quentin Pomorski @QuentinPomorski
29 Followers 37 Following
Xavier BROUTIN @xavierbroutin
647 Followers 421 Following Développeur • Président @AssoACCL • Trésorier @AllianceMR • Membre CPRC @laliguecancer • Membre du Comité Éthique @EFS_Sante • Donneur de #sang & @moelleosseuse
eugene!!! @meug2610
23 Followers 195 Following
Martani Mehdi @MartaniMehdi
13 Followers 443 Following
EPR @emanup8
1 Followers 22 Following
Amgen France @AmgenFrance
11K Followers 6K Following Grâce à la biologie, nous innovons pour la santé des patients atteints de maladies graves. Suivez-nous ! #WeAreBiotech | #Committed4Good 🧬 https://t.co/W4nOhMfbqQ
Patricia Aires @patriciapontesa
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Marill Véronique @Marill88972115
335 Followers 656 Following Je suis une éternelle optimiste, une passionnée, ce qui me sert beaucoup dans mon métier : Coordinatrice communication recherche, DRCI du CHU de Nice
Ju_Hamaïde - MNT Mon.. @MonPoumonMonAir
15 Followers 113 Following Association nationale pour les patients MNT. Faire avancer la cause de la maladie pulmonaire à MNT - Mycobactéries Non Tuberculeuses - Mycobactéries atypiques
Documen Tweet @Docatweet
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Will @My_t_ache
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SKEZI @Skezi_EU
308 Followers 1K Following 🚀 Sensitive Data Technology | Try our new solution 👉 @skezia_io | #eHealth #patients #empowerment #clinical #research |
Antoine Meo @AntoineM_Cab
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Eric Ragot @EricRagot3
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Bataille Pauline @bataillepaulin1
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Salvatore Gariti @SalvatoreGrt
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Lea Masson Boukobza @lea_mas
85 Followers 355 Following
Sabrina Aberbache @SabrinaAberbach
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Benjamin Dudoignon @BDudoignon
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Plateforme des Maladi.. @REMARARES
13 Followers 56 Following Rattaché au CHU de la Réunion, RE-MA-RARES se veut un guichet unique d’accueil des patients touchés par une Maladie Rare, avec ou sans diagnostic.
Laure Delage @LaureDelage
239 Followers 486 Following PhD in Immunology ◇ @ESPCI_Paris Graduate ◇ @MINES_ParisTech graduate ◇ Fencing ◇ Football
Moteurline @moteurline
493 Followers 975 Following #APFFrancehandicap #tierslieux #handicap #ESMS #SEP #paraplégie #IMC #scleroseenplaques #paralysiecerebrale
ORTHOPUS @Orthopuslab
273 Followers 439 Following We design innovative, affordable and customizable robotic solutions for arm mobility. 🧑🦼 🐙
Crespin Brice @CrespinBrice
5 Followers 22 Following
ADSPF formations @ADSPFformations
17 Followers 228 Following formations de professionnels à la Thérapie Familiale Psychanalytique - depuis 1989 - ouverte aux psychologues, psychiatres, éducateurs, infirmiers, etc.
OSCAR @FiliereOSCAR
509 Followers 143 Following La filière de santé maladies rares OSCAR : le réseau des maladies de l'os, du calcium et du cartilage
Orphanet @Orphanet
6K Followers 625 Following The reference portal and knowledge base for information on rare diseases and orphan drugs. Orphanet nomenclature, ORPHA codes, Orphanet RD Ontology @inserm
Fondation Maladies Ra.. @fdmaladiesrares
3K Followers 364 Following Fondation de coopération scientifique | Foundation For Rare Diseases - Foundation for scientific cooperation
Rare Disease Day @rarediseaseday
44K Followers 3K Following 29 February 2024 is Rare Disease Day. Raising awareness for patients, families and carers around the world that are affected by rare diseases. #RareDiseaseDay
AFM-Téléthon @Telethon_France
138K Followers 4K Following Compte officiel. L'AFM-Téléthon est une association de malades et parents de malades.
BRAIN-TEAM @BRAINTEAM_FSMR
565 Followers 138 Following BRAIN-TEAM coordonne les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares du système nerveux central
AP-HP @APHP
83K Followers 2K Following Bienvenue sur le compte de l'AP-HP, Assistance publique-Hôpitaux de Paris, 1er CHU d'Europe. Nous soignons et innovons 365 jours/an. Nous recrutons ! ⤵
Filière de santé FA.. @contactfai2r
2K Followers 222 Following Maladies rares auto-immunes et auto-inflammatoires: lutter contre l'errance diagnostique, faciliter le parcours de soin, la prise en charge des patients.
Filière TETECOU @FiliereTETECOU
659 Followers 497 Following Filière de Santé Maladies Rares des malformations de la tête, du cou et des dents
Alliance maladies rar.. @AllianceMR
4K Followers 2K Following Collectif de 240 associations de malades portant la voix de 3 millions de personnes concernées par 7 000 #maladiesrares en France. Besoin d'aide ? 0800 40 40 43
Fondation Groupama @fondationsante
3K Followers 480 Following La #Fondation d'entreprise de @Groupama : Plus de 20 ans d'engagement dans la lutte contre les #MaladiesRares. Ensemble pour vaincre les #MaladiesRares
ComPaRe, Communauté .. @PatientsComPaRe
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Filière de santé ma.. @sensgene
720 Followers 265 Following SENSGENE remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles et permettre aux patients une amélioration très notable de leur prise en charge.
RespiFIL 🫁 @RespiFIL
1K Followers 730 Following Filière de santé des maladies respiratoires rares #maladiesrespiratoiresrares #maladiesrares #filieredesante #rarediseases #FSMR *officiel🐦*
EURORDIS-Rare Disease.. @eurordis
32K Followers 2K Following An alliance of over 1,000 patient organisations working across borders and diseases to improve the lives of all people living with rare diseases.
FIRENDO @FIRENDOFrance
543 Followers 149 Following Filière #santé #maladiesrares (@FilièreMR, #FSMR) endocriniennes, pilotée et financée par le @Sante_Gouv, avec le siège à @HopitalCochin, Paris. #rarediseases
FIMATHO @FiliereFIMATHO
573 Followers 173 Following Filière de santé #maladiesrares - FIMATHO coordonne les actions des acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares abdomino-thoraciques
Institut Imagine @InstitutImagine
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Maladies Rares Info S.. @maladierareinfo
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Filière FAVA-Multi @FAVAMulti
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RARE à l'écoute @EcouteRare
884 Followers 1K Following 🧬 1er Média d’Influence 100% maladies rares 🩺 Mieux dépister, mieux diagnostiquer 📷 https://t.co/z8kPb7O2aX
Filières Maladies Ra.. @FilieresMR
205 Followers 111 Following Les Filières de Santé Maladies Rares ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs maladies rares.
GIPTIS @giptis
681 Followers 683 Following Plus grand Institut euroméditerranéen de lutte contre les #maladies #génétiques #rares à #Marseille. #Soin #Recherche #Développement #thérapeutique
Filnemus @filnemus
212 Followers 58 Following La filière Filnemus a pour objectif de coordonner, faciliter et favoriser les interactions professionnelles entre les différents acteurs des maladies neuromuscu
Louis Soussand @LSoussand
31 Followers 137 Following
SRAE nutrition @SRAEnutrition
202 Followers 257 Following La Structure Régionale d'Appui et d'Expertise (SRAE) #nutrition coordonne et accompagne le réseau des acteurs de la nutrition en #Paysdelaloire.
Health Data Hub @HealthDataHub
4K Followers 499 Following “Garantir l’accès unifié, transparent et sécurisé, aux données de santé pour améliorer la qualité des soins et l’accompagnement des patients.”
Martin Hirsch @MartinHirsch
17K Followers 464 Following Compte officiel de Martin Hirsch, ancien directeur général de l’@APHP, créateur du @ServiceCivique et président de l' @i_engagement
SeqOIA @SeqOIA_IDF
446 Followers 93 Following Le laboratoire de séquençage du génome des six régions nord-ouest #FranceMedecineGenomique2025 #maladiesrares #cancérologie
Vaincre la Muco @vaincrelamuco
4K Followers 466 Following Compte officiel de Vaincre la Mucoviscidose, association #santé / #recherche de lutte contre la #mucoviscidose. Rejoignez le combat !
EJP RD - European Joi.. @EJPRareDiseases
4K Followers 2K Following #EJPRD - European Joint Programme on Rare Diseases | RTs shares likes ≠ endorsement
OrphanetJournal at BM.. @ojrarediseases
2K Followers 166 Following Orphanet Journal of Rare Diseases is fully open access & published by @BioMedCentral (part of @SpringerNature), on behalf of @INSERM.
@ERN_RND 🧠 @ERN_RND
2K Followers 759 Following European Reference Network for Rare Neurological Diseases (ERN-RND) to improve diagnosis, care & treatment of RND patients. Free webinars: https://t.co/nowjhyNigm
ERN eUROGEN @ERN_eUROGEN
1K Followers 542 Following Improving diagnosis, treatment & care for rare urogenital diseases & complex conditions needing highly specialised surgery. Funded by the EU.
RareEndoERN @RareEndoERN
2K Followers 348 Following #EuropeanReferenceNetwork Connecting care in the EU for patients with rare endocrine conditions.
RARE Paris 2021 @rareparis2021
236 Followers 56 Following Un rendez-vous organisé tous les 2 ans, pour la promotion d’une politique de santé et de recherche au service des maladies rares.
Filière MCGRE @Filiere_MCGRE
196 Followers 269 Following Créée et pilotée par le Ministère des Solidarités et de la Santé, la filière de santé MCGRE est dédiée aux maladies rares du globule rouge et de l'érythropoïèse
VASCERN @vascern
2K Followers 636 Following Gathering the best expertise in Europe to provide accessible cross-border healthcare to patients with rare vascular diseases #ERNeu #RareDiseases
NeuroSphinx @NeuroSphinx
754 Followers 1K Following Filière #maladiesrares : acteurs la prise en charge des malformations pelviennes&médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques
ern euro_nmd @euro_nmd
2K Followers 738 Following Building bridges and breaking barriers in rare neuromuscular diseases.
HCL - Hospices Civils.. @CHUdeLyon
8K Followers 1K Following 13 hôpitaux publics, 24 000 femmes et hommes, 1 vocation : soigner et prendre soin de chaque patient #teamHCL ||| Recherche en santé : @HCL_research
Filière ORKiD @FiliereORKiD
859 Followers 236 Following Filière de santé ORKiD des maladies rénales rares.
Filiere Cardiogen @FCardiogen
623 Followers 160 Following Cardiogen est une Filière Nationale de Santé Maladies Rares qui mène un combat contre les maladies cardiaques héréditaires & rares. @HopPitieSalpe
FILFOIE @filfoie
599 Followers 330 Following Filière de santé maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant - French Network for rare liver disease in adults and children.
ERN-EYE @ErnEyeEU
1K Followers 216 Following https://t.co/hGZjQCukos - ERN-EYE is a European Reference Network dedicated to Rare Eye Diseases.
MHEMO @FiliereMHEMO
448 Followers 61 Following Créée en 2014 et pilotée par le Ministère des Solidarités et de la Santé, la filière de santé MHEMO est dédiée aux maladies hémorragiques constitutionnelles
SantépubliqueFrance @SantePubliqueFr
135K Followers 359 Following Compte officiel de Santé publique France, l’agence nationale de santé publique. #santé, #veillesanitaire, #alertesanitaire, #prévention, #réservesanitaire
Jessica Chaloyard @JessicaChal
145 Followers 152 Following Attaché de Recherche Clinique Département des Innovations Thérapeutiques et des Essais Précoces (DITEP) Institut Gustave Roussy (Villejuif)
Audrey Legrand @alegrandj
118 Followers 387 Following Chargée de projet, Filière Santé Maladies Rares TeteCou, Hôpital Necker-Enfants Malades
BBMRI-ERIC @BBMRIERIC
3K Followers 2K Following Pan-European network to support biobanking and biomolecular research. Co-funded by 🇪🇺 within @EU_H2020 Research Infrastructures programme
RespiRare @RespiRare_FR
433 Followers 285 Following Centre de référence des maladies respiratoires rares #maladiesrespiratoiresrares #rarediseases #CRMR *Compte officiel*
CORBEL @CORBEL_eu
1K Followers 452 Following 13 biological & medical infrastructures collaborate to streamline access to technologies, data & biological samples for biomedical research #LifeScienceServices
ECRIN @ECRIN_ERIC
2K Followers 484 Following ECRIN's mission is to support the conduct of multinational clinical research in Europe
Plateforme MR AP-HP.U.. @RareParisSaclay
1K Followers 310 Following
Isabelle MaRIH @Isabelle_MaRIH
94 Followers 104 Following
Hélène Coulonjou @Phelie007
1K Followers 461 Following #Numérique #Recherche #Innovation #SantéPublique #NoFakeScience @APHP Ces tweets n'engagent que moi
France eHealthTech @eHealthTech_Fr
4K Followers 326 Following La #esante d'aujourd'hui, la #santé de demain - association des startups de la eSanté - #frenchtech
Valentina Bottarelli @vbottarelli
859 Followers 278 Following Public Affairs Director & Head of European and International Advocacy at EURORDIS-Rare Diseases Europe
Ordre des Médecins @ordre_medecins
73K Followers 819 Following Bienvenue sur le compte officiel du Conseil national de l’Ordre des Médecins. Notre engagement : être au service des médecins dans l’intérêt des patients.📩🗞 #newsletter d’avril ! 📰 #activitephysiqueadaptee, actualités #maladiesrares : #formations, #AAP, #transition, #accompagnement, @BNDMR, ↪️#RetourSur les #événements passés et l'agenda à venir. 🔎 #BulletinRecherche 🔗▶️ : mailchi.mp/aphp/newslette… Belle lecture ✨️
🔔 [OFFRE DE POSTE] 🏥@CHUdeLyon recrute un #ARC 💻 dans le service de pneumologie pédiatrique. 👉 Rejoignez les Centres #maladiesrares @RespiRare_FR (@RespiFIL), SPRATON (@FiliereTETECOU) et Mucoviscidose (@FiliereMucoCFTR ) 📌 infos et contacts : bit.ly/3vPx5rk 👇
Depuis sa création, les objectifs de RARE à l'Écoute n'ont pas changé : lutter contre l'errance diagnostique et faciliter le dépistage précoce, en misant sur le canal audio, à travers notre podcast. Trois ans plus tard, nous approchons les 10 000 abonnés et chaque jour, de…
🗓🎓 [#formation #BaMaRa] : bonnes pratiques de #codage pour les données de santé des #patients suivis dans les centres @OrphaLung @pulmotension et @RespiRare_FR. 🗓 lundi 26/02 👨💻 en ligne, dès 14h ⏳️ 45 min et + selon vos ❓️ ✅️ : respifil.fr/actualites/bam…
↪️#RetourSur | 7èmes rencontres #maladiesrares2023 pour en savoir➕sur les ambitions du futur #PNMR4, l’évaluation pour l’accès aux #thérapies rares ainsi que les pistes de réflexion pour dynamiser la #recherche 🔬! 👉 respifil.fr/actualites/ret…
📢 Avec + 50 inscrits aux 1ères sessions la filière reconduit la formation #BaMaRa aux bonnes pratiques de #codage des maladies respiratoires rares pour les centres #orphalung #pulmotension et #RespiRare. 🗓Date : 26/02/24 à 14h 👉🏽 Lien d'inscription : bitly.ws/35Ygt
Il existe plus de 7000 #maladiesrares dans le monde. En France, + de 3 millions de patients sont concernés. 🎗Lutter contre l'errance diagnostique est un enjeu essentiel pour proposer un parcours de soins adapté. #DGOS #PEMR @Sante_Gouv @maladierareinfo
La Filière, parmi ses priorités, accompagne les centres maladies rares dans la saisie des données de leurs patients. La @BNDMR est en constante évolution pour toujours mieux répondre aux besoins de ses utilisateurs et utilisatrices ! #maladiesrares #FSMR #mucoviscidose
⏳️🎓 J-7 : 1ère #formation #BaMaRa/bonnes pratiques de #codage pour les personnels des centres @OrphaLung @pulmotension et @RespiRare_FR 🗓 lundi 13/11 👨💻 en ligne, dès 14h ⏳️ 45 min et + selon vos questions ❓️ Déjà 40 inscrits ✅️ ➕d’infos : respifil.fr/actualites/a-v…
🎓Formations BaMaRa/bonnes pratiques de #codage pour les personnels des centres @OrphaLung @pulmotension et @RespiRare_FR 🗓 2 sessions : 🔹️ lundi 13/11 🔹️ mardi 12/12 👨💻 en ligne, dès 14h ⏳️ 45 min et + selon vos questions❓️ ➕d’infos : respifil.fr/actualites/a-v…
📣 Marche des maladies rares 2023, le 9 décembre 📍Rendez-vous jardin du Luxembourg à 13h30 à #Paris ! #Handicap #MaladiesRares 👉 alliance-maladies-rares.org/agenda/marche-…
Étude EPILIPODYS, avec le FIRENDO, la BNDMR, Amryt Pharma
Journée annuelle @RespiFIL : un grand MERCI ! ✨️ Cette 8ème journée a été un vrai #succès grâce à votre présence, votre bonne humeur ! 🫶🏻 Merci aux orateurs d'avoir partagé leur expertise des #maladiesrares : 🔗 mailchi.mp/aphp/remerciem… A l'année prochaine ! 🤗 📹 à venir..
📣Nouveaux codes #ORPHA pour les anomalies de la segmentation trachéobronchiques 🫁 🙏CRMR @RespiRare_FR @Orphanet @BNDMR #maladiesrespiratoiresrares #malformationbronchique #codesORPHA En savoir + : 👉 respifil.fr/actualites/mis…
📣 Notre journée annuelle est dans 1 mois ! 🎉 🥐☕️🗣🏆🍴📊🫂🤗 🗓 26/09 📍@CRCordeliers - #Paris 🔎Programme 📰, inscription ✅️, poster 🖼 : respifil.fr/actualites/la-… #maladiesrares #labellisation #recherche #observatoires #diagnostic #traitement #associations
RARE à l’écoute et les filières de santé travaillent ensemble pour informer médecins et patients sur les maladies rares 👉 un partenariat fort et essentiel 🤝 MERCI ❤️ Filiere_MaRIH @filfoie @contactfai2r @RespiFIL @NeuroSphinx @FiliereOSCAR @AnddiRares @FiliereG2m @filnemus
ℹ️ #Maladiesrares : Les effectifs nationaux de patients recensés dans l’entrepôt de données de la @BNDMR pour chaque maladie rare au 1er mai 2023 👀 Si vous ne l’avez pas vu passer, voici le rapport ➡️ drive.google.com/file/d/1Y11Jk7… #fsmr #autoimmunes #autoinflammatoires
📃Dans le cadre du plan national #maladiesrares 3, un un set de données minimum pour les traitements à été développé par @BNDMR, qui se décline sous la forme d’un modèle adapté de PUT-RD @HAS_sante , @ansm #FSMR💊 Plus d'informations 🔗 respifil.fr/actualites/lac…
thank you to all the collaborators @BNDMR @CHRU_Tours #nephrology #internalmedicine
Our last article with internal medicine @CHRU_Tours team / @BNDMR in #RheumatologyInternational @AudemardVerger « 📍New insights into epidemiological data and impact of the COVID-19 pandemic on IgA vasculitis in children and adults📍» 🙂🩺🥼 link.springer.com/article/10.100…
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