三毛猫ちゃん @CAPOX2023
大腸癌からの抗がん剤治療克服。これからと思ったら難病指定のCIDPになっちゃいました。バイクはお預け。まずはこの身体に慣れて行くべし。もう泣かない、前を向いて歩くべし。 Joined November 2023-
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あ〜やっぱり月曜日になるの憂鬱だわ😒 難病だろうが，健康だろうが、やっぱり月曜日が来るの憂鬱だわ😞 これのなんとかして治らないかな？
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自転車のタイヤのパンクは痛い😓 なんとか自転車屋にたどり着いた。 おっちゃんが必死に直してくれてる。 ありがてー
毛玉がここにいる時にお隣さんの子供が気づくと、そのお子さんらお祭り騒ぎになり、毛玉はかなりビックリして違う部屋に逃げます😭
水曜日こんばんは🌆 今日は退院してから一番脚が動いた🦵 少し重い物も運べたし、1日を通して良く動けた。凄く嬉しいと思っていた矢先、帰って来てリビングで躓いたら、猫がビックリして娘の部屋から出てこない😭 すまんよ、驚かせて。
ヒフデュラ三回目。 今回は右の太ももに皮下注射打ちました。 前回の左太ももと同じで、打ったから約3時したら筋肉痛の様な痛みが出てきた😭 右をかばって左に脚に体重乗せたいけど左脚にも力が入らない。 只今の絶賛歩行困難中ですあります。 明日の朝には症状が少しでも治ってないと辛いかも🥵
月曜日おはようございます☀ この時間の外は肌寒く〜 半袖で外出たらビックリ〜 でも、日中は暑い〜 さて、特効薬打ってきます
土日のこの時間になると脚の動きが悪くなる😅 でも、明日は３回目のヒフデュラ打ってきます。 予定では右の太ももにプスっと打ってきます💉
土曜日おはようございます♪ 外は肌寒く、家の中は少し暑いと言う少し同じな状況である。バイク乗れなくなって来月で6ヶ月😭 おバイク🏍️もう少し待っててくれ🙏
Satojisan2CIDP @Satojisan2CIDP
0 Followers 68 Following 元のアカウントが凍結されたので別に立ち上げました。2025年1月に筋力低下等の症状現れ、同年5月に国指定難病のCIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎）と診断。社会復帰に向けて、ハイゼントラとプレドニン等免疫抑制剤を投与しながらの経過観察中。同じ病気の人たちとの情報交換できれば嬉しいです。お気軽にフォローしてください！
Kawcaw @Kawcaw6269
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ぴーちゃん @peyan0117
16 Followers 38 Following 9年前より痺れの症状有も病名わからず、昨年24年7月に急性増悪し寝たきりになって初めてcidpの確定診断。プレドミン10mg服用中。車椅子生活
湯ぴぃ @kiMWH8q78b77143
35 Followers 64 Following 2022.1月〜手足のしびれ、3月不安障害パニック、10月cidp(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)確定診断、spn(膵臓腫瘍)とMGUS(蛋白)治療なし経過観察中。 温泉、サウナ、美容、グルメ好き
うとうと @_utouto_c_i_d_p
416 Followers 344 Following CIDP:慢性炎症性脱髄性多発神経炎という指定難病の患者（2013年〜）。電動車椅子WHILLと自走式車椅子を使い分けつつ調子いい時はロフスト杖。趣味は旅行で、特にタイ🇹🇭のチェンマイが大好き。頻繁に猫自慢しますต(ↀᴥↀ)ต
るるる@CIDP @tengoody
920 Followers 528 Following 難病と生きる人/0歳+3歳育児中👶/💊→ステロイド・免疫グロブリン/病気があっても大丈夫といえる社会へ @ppecc_tw @rdingfukuoka /CIDP17年目/治験アンバサダー
西風 @EScCjLVtCKPdPap
3K Followers 4K Following ベタ、飼ってます。水中の生き物が好きです。パチンコ、競馬、綺麗な景色、文身女子も応援してます😃。ドライブ、温泉も趣味。
たかたか @backingline1
46K Followers 45K Following ﾔﾏﾊXMAX250、ｶﾜｻｷ忍千sxでﾂｰﾘﾝｸﾞ🏍🛵 ﾘｽ、ｳｻｷﾞ、野鳥が好き🐿🐰🐥美味しい食べ物や、どこかで見た事あるような富士山を撮影🗻📸週末ﾂｰﾘﾝｸﾞはﾁﾋﾞｰｽﾞも登場✨「つばめっ子通信」かわいいよ🪺🐣 無言ﾌｫﾛｰします、私への無言ﾌｫﾛｰ大歓迎〜💕💕
オコメ @CIDP15
95 Followers 77 Following CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)の経過を忘れないために。また同じ病気の方と関わりを持てたら良いなと思い始めました。2018年11月から治療中。CIDPの方はお気軽にフォローどうぞ！フォロリク通します。
当事者・家族の... @QLifePAT
605 Followers 2K Following 株式会社QLife https://t.co/tB4lhIotRh｜希少疾患の当事者・ご家族へ、お役立ち情報をお届け｜ペイシェントアクセスチームNote https://t.co/PW4LyVQMI8 ｜アメブロ https://t.co/GzUuyrVTYK ｜お問合せ✉：[email protected]
DOLUCK MAN @doluckman
16K Followers 16K Following バイクと映画をこよなく愛しています。モトブログ始めました。 その名も「高所恐怖症ライダー」 ツーリングしたところ記事にしてます。
だー山Ruisu @LADnp0pUIxFWrA1
432 Followers 763 Following 祖母97歳介護を中心であるが、甥っ子の高校サッカー応援にバレーボール活動し旦那とのツーリングを楽しむ。見かけたら声掛けて下さいネ。道の駅stampラリー関東制覇。トライアル自転車、トライアルバイク観戦。旦那は難病指定のクローン病ですが乗り越えなければ。無断フォローすみません。DM(ひつこい✉️)勘弁してください。
じゃきこ@CIDP @jackieco1020
282 Followers 1K Following 丙午。V6 &トニセンワンフー、OSK、ごはん、旅行とか。幼～高インター育ち。なんちゃってM持ち、D後期満期退学の根性ナシ。2022春以降四肢脱力、徐々に悪化し2023/1 CIDP診断。IVIg効果抜群、でも2ヶ月スパンで再発。2023年前半で入院4回、8月SCIg導入後は入院なしで経過中。複視は手術。通勤復活。
【HIDE2020】🎸勇... @HIDE2020216
11K Followers 11K Following 2018年CIDP発症…四肢麻痺~自力歩行🚶諦めない限り可能性は無限大∞【BONJOVI】41年目😎新たなる伝説の始まり🎸私の人生Jonと共に在る❤🔥🗡【中森明菜】【銀英伝】【洋画】🌸Ponitaさん🌸料理男子🧑🍳子供の頃からの夢🌟Myｼｱﾀｰﾙｰﾑ🎞夢は叶えるためにある🪽
𝕄𝕚𝕟𝕒𝕞�... @NINJA_373
2K Followers 2K Following 2020/10～NINJA250······▸ 2023/12～ZX4R ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈ 🏠長崎⇒千葉⇒長野⇒北海道 ┈┈┈┈like┈┈┈┈ 🏍🏂🏕🏇⛰️ ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈ ZX4Rに一目惚れして納車したひと/Lv29/🚺
Orqalwaug @Orqalwaug65602
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ユータロスUEDA@�... @shin_u_tarus
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yoshi@くろにんせ... @yoshi_ninja1000
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13K Followers 11K Following サブ垢@hartamu_www呼び方はJOEでもジョーでもお好きな方でどうぞ♪ジョー・ライダー915、925で公道ライダー活動もしています。⚠️フォロー外からの無断引用、写真の無断使用禁止🆖無言フォローOK☆DMでのフォローの挨拶いりません🆖/#エイプ100 #バイク乗りと繋がりたい #バイク好きと繋がりたい
れは @reha399593
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アリス @Rawlinqz
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Daa Tsuu @daatsuu_mf
641 Followers 649 Following 日がなFORTNITEを興じるリーマンです。宜しくお願いしますっ。 リターンライダーでhornet250(MC31)中期の青金です、こちらは初心者なので絡んで頂けると幸いです！
otton@YZF-R3 @otton_CB
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難病スレイヤー @nanbyo_slayer
9K Followers 9K Following 難病のことをもっとみんなに知ってほしい❗ 難病と闘う全ての人たちに難病情報や活動記録を投稿 ・難病のこと💊 ・患者の想い💙 ・医療従事者の活動🩺 多くの人に難病を知ってもらうことで、患者様のQOLが少しでも改善できますように！ 📒note始めました！ https://t.co/2IIREgL4mQ
sui @SXl1wrhqmf
216 Followers 91 Following 神経免疫疾患(月1 IVIg) & 神経変性疾患 医療従事者(25) 下肢装具(SPS)+手関節背屈装具 + ﾛﾌｽﾄﾗﾝﾄﾞｸﾗｯﾁ 長距離は電動車椅子( WHILL model f ) 🐈⬛🪽来世はもふもふの猫に生まれ変われますように🪄
湯ぴぃ @kiMWH8q78b77143
35 Followers 64 Following 2022.1月〜手足のしびれ、3月不安障害パニック、10月cidp(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)確定診断、spn(膵臓腫瘍)とMGUS(蛋白)治療なし経過観察中。 温泉、サウナ、美容、グルメ好き
うとうと @_utouto_c_i_d_p
416 Followers 344 Following CIDP:慢性炎症性脱髄性多発神経炎という指定難病の患者（2013年〜）。電動車椅子WHILLと自走式車椅子を使い分けつつ調子いい時はロフスト杖。趣味は旅行で、特にタイ🇹🇭のチェンマイが大好き。頻繁に猫自慢しますต(ↀᴥↀ)ต
たかたか @backingline1
46K Followers 45K Following ﾔﾏﾊXMAX250、ｶﾜｻｷ忍千sxでﾂｰﾘﾝｸﾞ🏍🛵 ﾘｽ、ｳｻｷﾞ、野鳥が好き🐿🐰🐥美味しい食べ物や、どこかで見た事あるような富士山を撮影🗻📸週末ﾂｰﾘﾝｸﾞはﾁﾋﾞｰｽﾞも登場✨「つばめっ子通信」かわいいよ🪺🐣 無言ﾌｫﾛｰします、私への無言ﾌｫﾛｰ大歓迎〜💕💕
はっぴーもんき... @happymonkey0709
148 Followers 148 Following 2018年9月に保育専門学校在学中にCIDPとの診断を受けました。ちなみにパートで保育士として働いておりましたが幼稚園を学びたくて転職。そして失敗。なんとか毎日通勤してます。 病気の情報を共有したくて始めたツイッター。たまに職場の愚痴も。でも働けることには大変感謝しております。無言フォロー失礼します。
オコメ @CIDP15
95 Followers 77 Following CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)の経過を忘れないために。また同じ病気の方と関わりを持てたら良いなと思い始めました。2018年11月から治療中。CIDPの方はお気軽にフォローどうぞ！フォロリク通します。
るるる@CIDP @tengoody
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eight@cidpステロ�... @eight_009
152 Followers 26 Following CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経) since 2005. cidp症状とかつぶやくほうの垢。調子悪くなるとつぶやき多めになります。グロブリンは効果無し。ステロイドオンリー4mg/日
DOLUCK MAN @doluckman
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だー山Ruisu @LADnp0pUIxFWrA1
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ぶーたん🐽 @yurayura_4126
207 Followers 167 Following 2022年９月から徐々に四肢の脱力と感覚異常があり、2023年２月CIDP と診断される。 全３度の入院によるIVIg療法を経て外来で維持療法を実施し2024年４月からSCIgへ。時々底上げでIVIg実施中! パニック障害にて内服中。大腸がん既往あり。愛猫4匹、時々猫自慢。趣味は旅行、車 土地家屋調査士の妻として奮闘中
MOO ☆cidpの事も�... @MOO086MOO
172 Followers 167 Following 2022/6〜慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）ivig、ステロイドパルス、ハイゼントラ、ピリヴィジェンを経て、現在はヒフデュラを実施中 症状の変化とともに生活を工夫中 無言フォローごめんなさい#CIDP#慢性炎症性脱髄性多発神経炎#ヒフデュラ#難病カフェ#mooカフェ＃個人の患者会
難くら｜難病と... @CIDP2024
173 Followers 421 Following 日本に約4,000人しかいない指定難のCIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)患者。 ■30↓の新婚夫 ■全てのCIDP患者とその家族へ、暮らしと向き合うための備忘録 ▶︎Amazonアソシエイト参加中
CIDPと闘う三児�... @bED22ATxFqdtDmj
112 Followers 50 Following ６年前から症状が出始めて やっと見つけて貰えたＣＩＤＰ患者です。 入院してグロブリンを点滴しましたが 全く効果出ず、通院でもグロブリン。 それでも重症まで悪化し 転院してステロイド点滴で回復へ！ 現在、ステロイド内服で症状はほぼ全回復。副作用もさほどありません。 同じＣＩＤＰの方、情報共有など仲良くしてください！
hana＠愛猫共々�... @2017cidp_hn
171 Followers 139 Following 2017年春 CIDPになり後遺症が残った美大卒31歳。販促代理店→フリーランス独立直後に発症&療養→グローバルメーカーでデザイナー。 2018年1月末に小猫🐾びび♂の里親になる。2021年4月3日猫白血病&リンパ腫で入院。 東京の西で二人（一人と一匹）暮らし。一緒に闘病中😿プレドニン猫5mg、飼い主7mg
じゃきこ@CIDP @jackieco1020
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【HIDE2020】🎸勇... @HIDE2020216
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ダレノガレ明美 @The_Darenogare
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しーまん 🛵🍃 @seaman_bikelife
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トラックめいめ... @truckmeimei
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新井🍀Z900RSイ�... @tRfZ5wZ7mzlyJoz
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雨上がりの昼下... @mizukoshishi
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もとさん @mt25mt3
2K Followers 2K Following 遅いので左に寄りまーす🙇🏻兵庫県在住 CB650R🏍️美味しい食べ物🍣🍜🍦と素敵な景色🏞️🌅が大好物なポンコツおっさんソロライダーの犬好きです🐶エロ、投資、出会い系❎DM返信遅いです
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ともやん 🏍️ ... @tomoyan8888
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ree @ree04597547
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えぽ【モンキー... @76slow_stream
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