うとうと @_utouto_c_i_d_p
CIDP:慢性炎症性脱髄性多発神経炎という指定難病の患者（2013年〜）。電動車椅子WHILLと自走式車椅子を使い分けつつ調子いい時はロフスト杖。趣味は旅行で、特にタイ🇹🇭のチェンマイが大好き。頻繁に猫自慢しますต(ↀᴥↀ)ต utouto.hatenadiary.jp 日本 Joined March 2017-
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道行く人の服装が急に秋っぽくなってきたなぁ…。私はまだ半袖裸足でいたいんだけど、チキン野郎なので靴下は履いて出かけました
外国人女性によくいる、肌に色塗っただけレベルのピッタピタレギンスを一枚で履いてる人って気恥ずかしくないのかな。お尻はギリいいとして股のYのラインがくっきりなのが気にならないとしたらちょっとごめん、理解できない… 仮にスタイルが超絶良くても、更に誰にも見られないとしても、私は無理
淡路屋さんが素敵すぎる 買えるまで辛抱強くがんばります
ヒロアカは未履修だったんだけど、今期エンディングがBUMPと知ってシーズン1から見はじめた。先が長すぎて絶対追いつけないけど面白いから見てみてよかった
父の認知症（疑い）が進行してきてかなりやばい状況です ひどい物忘れ、自分で何も判断できない、無気力などなど。まだ77歳なのになぁ。病院に行けばなんとかなるのかなぁ…😥
かわいい缶目当てでお菓子を買うのはやめにしてるけど万博は特例ってことにした。老後のいい思い出になるから
「ピーナッツバターとバナナとベーコンのホットサンド」という、太ってるアホが見る夢みたいなメニューを知ってやってみたくてたまらない。甘じょっぱで絶対おいしい…エルビスやるやん…（好物だったらしい）
今回の万博ネイルは足！ 親指はネイルシールであとは妹の手描きです。アホかわいくて最高でしょ〜🥳 （足指太いのとか色々すみません。薄目で見てね）
今回の万博ネイルは足！ 親指はネイルシールであとは妹の手描きです。アホかわいくて最高でしょ〜🥳 （足指太いのとか色々すみません。薄目で見てね） https://t.co/bhywbQ4b7y
3度目万博、えげつないくらい混んでた。駆け込み需要がすごい 予想どおりパビリオンには入れなかったし物販も大行列で諦めたけど、いろいろ買い食いしたりバスに乗ったり大屋根リングの上を散歩したり花火見たりしてそれなりに楽しめました🥰
今日は3度目万博 私にとってはこれで最後だから、並んだり予約取ろうとがんばったりしてストレスためるのはやめてただ散歩するんだー✨
私は別に嫌われる覚悟で大阪弁使ってるわけじゃなく標準語が話せないのと何より「どこの人もみんな自分の方言で話せば良くない？だいたい伝わるし伝わらない時は聞くのも楽しいし」と思ってるだけなんだけど、それはそれとして他人を方言だけで嫌う人がいるとしたらその人には嫌われても構わないよね
私は別に嫌われる覚悟で大阪弁使ってるわけじゃなく標準語が話せないのと何より「どこの人もみんな自分の方言で話せば良くない？だいたい伝わるし伝わらない時は聞くのも楽しいし」と思ってるだけなんだけど、それはそれとして他人を方言だけで嫌う人がいるとしたらその人には嫌われても構わないよね
昨日チェンマイから帰ってきました。（心の）実家は相変わらず最高だった 8月末のバンコクではびっくりするほど歩けなくて、こんな状態でより難易度高いチェンマイなんて無理だよ…と旅行中止まで検討したけど強行してよかった。逆になんで？と思うほど歩けました！ 写真載せるからまた見てね〜😉
ミャクのひっぱりだこ飯がオンライン予約で買えるように😆 始発ダッシュ危ないもんね。ネット販売でも競争率のすごさは変わらないだろうけど、でも嬉しいな〜
ミャクのひっぱりだこ飯がオンライン予約で買えるように😆 始発ダッシュ危ないもんね。ネット販売でも競争率のすごさは変わらないだろうけど、でも嬉しいな〜
あすとる @astor330
582 Followers 745 Following 長い英国生活の後、安全性情報のお仕事してます。TOEIC920。 2017年6月にGBS発症、半年入院、退院後も後遺症は残ってます。最近は円錐角膜と網膜円孔で失明の危機…２年待ってようやく角膜移植。その他アトピー、IgA腎症。ついに糖尿も。オゼンピック中。南米長期滞在目指してスペイン語をのろのろ勉強中。
指定難病持ちフ... @panic_03
648 Followers 402 Following 21年10月のコロナワクチン→四肢麻痺→転換性障害疑い→22年10月18日に指定難病CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)と診断。ivig/ステロイドパルス/プレドニン30mg→7.5mg治療中💉握力0→45kg💪10万人に1人の難病でも楽しく生きることを諦めません。お気軽にフォローください。🇯🇵🇦🇺🎸
るるる@CIDP @tengoody
920 Followers 528 Following 難病と生きる人/0歳+3歳育児中👶/💊→ステロイド・免疫グロブリン/病気があっても大丈夫といえる社会へ @ppecc_tw @rdingfukuoka /CIDP17年目/治験アンバサダー
よつば@CIDP @CIDPswANDyogi
2K Followers 2K Following CIDPという稀な神経難病を持つ対人支援職。自立も寝たきりも私の日常。ヨガ好き、暴走妄想族、脱力系。PSW（病棟、外来、デイケア、訪看）→MSW（ER、外来、訪診、緩和、あれやこれや）→行政福祉と包括、ケアマネ→相談支援専門員、ヘルパー→？？ CPP。自身の治療はIVIg→DFPP→PE→IVIg シクロスポリンで維持
ⓣⓞⓜⓞ 🍀 @tomo_cidp
310 Followers 733 Following CIDP'14.5／MG（AChR +）'21.12／愛犬🐶JRT／⚽️🐻／⚾️C／WANIMA／SUPER BEAVER／King Gnu／秋山黄色／HEY-SMITH／MWAM／sum41／oasis／クリープハイプ／岡崎体育／Millington
Leo L77 cidp @YoshitakaKishi1
485 Followers 552 Following 人生一路。千里の道も一歩から。どこかで誰かが見ていてくれる。2018年に国指定難病慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)と診断されるも病気と向きあい頑張ってます。現在はステロイド10mg(2錠)服薬。障害者2級、介護保険要介護4です。
れお@10万に1人�... @lepopon
621 Followers 297 Following 2019年5月に指定難病のCIDPになる／びっくりするくらい手足動かず／身体障害者３級／病気を期に人生観が180度変わった／クマ(特にぬいぐるみ)が好きな４児の父親🧸
KOVA@CIDP闘病の外... @KOVA11160928
346 Followers 548 Following 2021年1月からCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎） その他パニック障害、機能性ディスペプシア闘病の口腔崩壊の営業職。GBSやMGなどなかなかいない病の為情報交換のできる同じ患者の方や難病の方是非連絡をください。やればなんだって できる！共に乗り越えましょう。前を向こう。上を向こう。#CIDP
矢吹 畳 @shibashibaki
2K Followers 5K Following 難病CIDP患者で言語聴覚士ST。発病後は、体調に合わせてST学生の国家試験対策指導他をしています。地域の中高生の勉強や高齢者のパソコンの家庭教師もし始めた。 アイコンはとりPと言う。 #CIDP #見た目で分からない病気 #機能性ディスペプシア とりPのST国試対策bot @stkokusi_tp_bo
すみれ@ギラン�... @kiwifruit316
325 Followers 185 Following 2018年5月にギランバレー症候群を発症。当時は30代後半、四肢麻痺と呼吸筋も弱り、人工呼吸器に2週間お世話になりました。2020年10月から時短で復職、2023年10月から10年振りのフルタイム勤務。小学生2児のママ。#40代 #育児 #ギランバレー #ギラン・バレー症候群 #子育て #IT業界
matsumoto nana @f22nanana
214 Followers 203 Following 猫ボクシングレフェリー （アビロシ選手間の階級差が開きすぎた為闇試合警戒中） 2020年3月よりCIDPって病気になりました。 2003年位？には乳がんになって治療したら前より丈夫になったので今回も治療は真面目にしようと思います。
マー🍊 @m_csmbba
212 Followers 432 Following 【病気をもちながら、メイクや美容や好きなことを楽しむ人】ウォーム秋春｜フレッシュ｜骨スト｜GBS→CIDP｜プレドニン数年目｜たまに杖｜アイドル｜お笑い
エルケ @1115cecilia
848 Followers 566 Following クラシック音楽とアクセサリー作り、ヨーロッパの大聖堂巡りが趣味の主婦です。1997年多発性硬化症発症、12年後確定診断。四肢不全麻痺、複視、杖歩行、時々電動車椅子。3年前の夏、長年勤めた大学非常勤講師退職。専攻は西洋音楽史。病気と付き合いながら残された人生を楽しく充実させたいと思っています。
esa @esa_c_i_d_p
279 Followers 190 Following 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy:CIDP)って言う本人も覚え切れてない名前の、えらく稀な病気を引き当てた三十路女子です。オタクという不治の病も患ってます。最近かき氷botと化しかけている。
サスケ @Tajikarao1226
289 Followers 318 Following 古代史と科学には何だかロマンがあり大好きなシニアです。いつも根源に目を向けるクセあり。クラシック音楽好きで、かつてはイントロクイズ負けませんでした。2017年夏に病院からCIDPを宣告。
クルミ♫|hiro_dog... @kurumi_chan48
2K Followers 3K Following 🐶シニア犬と20年。愛犬を見送った経験から学んだ“後悔しない暮らし方”を発信しています。 📖多発性硬化症と共に生きながら、日々の気づきをNoteにまとめています。 👉 無料で読めるNoteはこちら https://t.co/zXVpxn0GeG
Keishuku Piano @Keishukupiano
1K Followers 1K Following 毎日居酒屋開店。お客様はたった一人。大好きな水泳はドクターストップ中。指の運動のためにピアノのお稽古。全く 上達しないけど…まあ、いいさ。生きてるだけでOK！ OsakaStreet展開催中は超お節介ばあば👵に変身。
なるなる〜みん... @narunaru199708
3K Followers 3K Following 2つの難病ＲＰ・CIDPと闘う医療・福祉に携わる視覚障害2級➕リハビリも奮闘中✊ 今は車椅子だけど目指せ杖歩行👩🦯鬱は寛解中🙆でもHSP🥲 分かりにくい医療・福祉の制度を伝えたくてYouTubeもはじめてみました🍀↓↓知らずに損をする人が少しでも減ればいいなと願っています🙏コンビニスイーツも好き🐱
細野 翔大＠パ�... @akithu1986
369 Followers 271 Following ぴあ株式会社所属 慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）と闘いながら パラ陸上の円盤投・砲丸投 ﾊﾟﾗﾊﾟﾜｰﾘﾌﾃｨﾝｸﾞの選手をしています。 パラ陸上F43クラス日本記録達成 ぐんま強化指定パラアスリート J-STARﾌﾟﾛｼﾞｪｸﾄ５期生育成選手 DET群馬登録ﾌｧｼﾘﾃｰﾀｰ 活動拠点：王山運動場（前橋市）
Satojisan2CIDP @Satojisan2CIDP
0 Followers 65 Following 元のアカウントが凍結されたので別に立ち上げました。2025年1月に筋力低下等の症状現れ、同年5月に国指定難病のCIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎）と診断。社会復帰に向けて、ハイゼントラとプレドニン等免疫抑制剤を投与しながらの経過観察中。同じ病気の人たちとの情報交換できれば嬉しいです。お気軽にフォローしてください！
Sayako Fukuyama @yeahkongkong
2 Followers 53 Following I went through High-dose Corticosteroid Therapy and High-dose Immunoglobulin Therapy, but I've been in remission for more than 10 years.Ecclesiastes12:14 #CIDP
なごみ @nagomi79
437 Followers 771 Following HP1の小さい暮らし𓆡絵/色彩/言葉/文化/民俗/歴史/動物/植物/映画/漫画/ゲーム/お茶/旅、など。趣味と日常の雑多アカウント。ツトメテ今を楽しくゆるく生きる。静寂と平穏を好みます。柴犬と猫と檸檬と暮らすのが夢。療養生活約20年。体調により反応が遅いことが多々御座います。F.R.Bはご自由に𓅼𓈒𓏸𓐍
三毛猫ちゃん @CAPOX2023
149 Followers 128 Following 大腸癌からの抗がん剤治療克服。これからと思ったら難病指定のCIDPになっちゃいました。バイクはお預け。まずはこの身体に慣れて行くべし。もう泣かない、前を向いて歩くべし。
L @changedatall
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むんむん @chika_moonmoon
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惨劇の記憶 @JHCF_com
3K Followers 7K Following 「惨劇の記憶」は、国内外の凶悪事件を詳細に記録・解説するYouTubeチャンネルです。事件の真相を深く掘り下げ、防犯意識の向上と悲劇の風化防止を目指します。ぜひチャンネル登録をお願いいたします。
Air's @samuraikick51
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いちろう｜くぅ... @itirou_qwumiri
53 Followers 148 Following 【猫たちとの暮らしを豊かにしたい！】｜はちわれのくぅ（元迷い猫 5歳♂）🐈⬛と茶トラのみり（元保護猫 3歳♀）🐈のブログを書く人｜猫と暮らして5年目｜猫と幸せに暮らすためのヒントをご紹介！｜好みの猫じゃらしを選ぶのに苦戦中｜
腎臓移植+腹膜�... @6w8oB8
1K Followers 2K Following 難病「IgA腎症」と歩み続けて40年。腹膜透析や腎臓移植を経験しながら、日々の気持ちをアメブロに綴っています。 👉 URLは下に/過去には神経難病の患者さんへのボランティアを12年間/今は、同じ思いを抱える方々が安心して語り合えるオンラインサロンを作りたいと考えています。🍀 無言フォローも大歓迎です。営業はNG
もぐもぐ芹華も... @77kuroineko77
18 Followers 20 Following BUMP OF CHICKEN好きすぎ愛してる。 食べるの大好き、毎日愛犬ししまるとブラブラお散歩生活。CIDPって難病らすぃ。 まぁ、どんな環境でも楽しい事見つけて笑ってやるからきっと私は強い。いつも思うこと、優しくなりたい、普通の人にはなりたくない。まぁ、ノーテンキな変わり者ですが悪人ではないよきっと。
きんそう💎 @kinsou_ridar
113 Followers 168 Following 10y👧8y👧｜同居嫁 ｜介護福祉士｜30代 ｜二宮和也｜SixTONES｜松村北斗｜北斗のメガネ姿とバッカルコリドーに興味ある | 北斗のバッカルコリドーに住みたい
くう @sou_bou
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ﾃｲｯ越ﾁｭﾑ... @Myuzvsv
1K Followers 5K Following 推し様→ ・手越祐也 好きな曲→ ・OVER YOU ・LUV ME, LUV ME 🖐💋 #ピンク出戻り界隈 導火線振り付け覚えたよ〜！ ﾁｭﾑ越ﾁｭﾑ也
まりこ @MRK220
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shimashima @calimeroshima
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rei @rei07817506
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bww @bww0721bww
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キノピコ @kinopiko0712
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たかはし @XOLZ8CEjy461704
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富田宇宙 Uchu Tom... @UchuTomita
7K Followers 2K Following It's a wonderful life. みんなのQOLを上げるために生きています/コンサル/DE&I/Well being/非認知脳トレ/教育/東京・パリパラリンピックメダリスト/紅白歌合戦出演ダンサー/日本初無重力飛行視覚障がい者/コーチング学修士/スペイン留学/インドヨガ修行/Voicy/YouTube
ayu-ra𓆛 @ayura_cidp
56 Followers 129 Following 2023年6月にCIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)と診断されました。備忘録として呟きます。免疫グロブリン大量療法→1ヶ月で再発→再度免疫グロブリン大量療法→ハイゼントラ(週一回)＋タクロリムス服用→服用中止
めるふぁん＠捨... @yfeyuki
44 Followers 50 Following 慢性炎症脱髄性多発神経炎(CIDP)という難病持ち。2006年より治療開始。現在はステロイド、皮下注射を使用。障害者手帳1種2級。両足膝下麻痺。短下肢装具使用。杖歩行たまに車椅子。子二人のシンママ。完全在宅勤務。軽度の鬱。捨て活コーチです
山田清晴 #プレ�... @yamada_kiyoharu
2K Followers 7K Following 北海道斜里郡斜里町出身。大学から東京に出て、東京、仙台、札幌、山口と移り住み現在は千葉県柏市在住。柏在住歴25年になりました。現在赤坂見附にある不動産屋さんで働いてます。2025年行政書士試験受験予定。 読書、スポーツ観戦その他色々呟きます。2025年1月突然「ネフローゼ症候群」発症。現在ステロイド治療中。
ショートステイ... @haruka_short
1K Followers 7K Following 東大阪市瓢箪山でショートステイ(短期入所)を運営しておりますはるかです🌸送迎、お食事、wifi、 switch、完全個室、檜風呂です。家事育児の休息や、お泊まりの練習などに是非お使いくださいね😊受給者証必要です☘️無料体験実施中☘️お問い合わせは⬇️のline@からお気軽に🌸
Yasushi（ALS＆緑�... @Sz07jGnC33ouNaz
301 Followers 207 Following ALSという難病と闘うおじちゃんです。かみさんとトイプードル3人の5人家族です。#ALS#難病#トイプードル#緑内障
難くら｜難病と... @CIDP2024
173 Followers 421 Following 日本に約4,000人しかいない指定難のCIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)患者。 ■30↓の新婚夫 ■全てのCIDP患者とその家族へ、暮らしと向き合うための備忘録 ▶︎Amazonアソシエイト参加中
べたきち 障が... @GBSCIDPactive
29 Followers 147 Following べたきち 四肢麻痺の身体障がい者で手帳保持のアラフォー。 30歳でギラン・バレー症候群、脊髄炎を、さらに再発し病名が指定難病CIDPに変更される。元理科教員であり、興味関心の幅広め。ほぼ毎週、博物館や展覧会へ繰り出す。東京在住で上野、谷根千近辺によく出没する。アクティブな楽しみ方を発信します。ブログ2024/11から
全国CIDPサポー�... @cidp_sgj
57 Followers 139 Following 全国CIDPサポートグループからのお知らせ専用botです 2004年に患者と家族13名で結成 2006年に唯一のCIDPの患者会「全国CIDPサポートグループ」を創立、2007年よりCIDPとMNNを特定疾患に指定してくださるよう国に要請、私たちの悲願がかない 2009年に特定疾患(現在の指定難病)になりました
keiko sato @keiko23693
12 Followers 73 Following #下垂体前葉機能低下症 #指定難病 色んな症状が出て、この難病と一生付き合っていかないといけない…シンドいよぉ。 #難病の人と繋がりたい
浜矢春斗@医療�... @momoyuri23
1K Followers 1K Following 中間管理職の看護師です。急性期ケア専門士。終末期ケア専門士。家庭では3人姉妹の父親で現在、ワークライフバランスをとりながら奮闘中であります。主に日々の看護業務や日常生活で感じた事や大切に思っていることなどを中心にnoteで発信しております。https://t.co/kEuhmrWxay
みかこ@現在中�... @mikako_mtxx
170 Followers 369 Following ✎独学する20代会社員(02)✎語学・読書・習慣✎外国語学習の記録✎生涯学習✎HSK5級7割✎日商1級、税理士試験簿財合格 ✎学習言語🇰🇷2018〜/🇨🇳2021〜/🇻🇳2024〜
Kiki@MG @dance_ameame
495 Followers 2K Following 重力に抗う日々の呟き。旅と建築、和菓子とねこが好き。杖車椅子の元医療者。 小児期発症→成人後増悪→COVID19罹患後に急性増悪→#重症筋無力症 の診断(RNS,SFEMG+)#抗体陰性MG ｜brain fogが酷い。#LongCOVID ｜#がんサバイバー #シェーグレン症候群 その他併存疾患多数。時々鍵かけます
パラスポーツフ... @kuma_para2024
202 Followers 992 Following パラスポーツフェスタ熊本inえがお健康スタジアム📣 来て、観て、体験する！ 障がいのある方もない方も、みんなで楽しむパラスポーツイベント！！ 詳細情報はこちらで随時発信していきます🔥
難病の隊長を救... @nanbyo3377
22 Followers 105 Following アプロードしている動画はフィクションではなく実話です 隊長の病気が治り長生きしてほしい そのために私ができることを模索中です 動画を定期的にアプロードするのでご覧頂けると幸いです
✖︎ @OdKSBnuEey80193
121 Followers 170 Following 22歳で #SLE #シェーグレン症候群 #食道裂孔ヘルニア#メニエール病 #指定難病 #難病手帳 持ち 闘病仲間が欲しい
sui @SXl1wrhqmf
216 Followers 91 Following 神経免疫疾患(月1 IVIg) & 神経変性疾患 医療従事者(25) 下肢装具(SPS)+手関節背屈装具 + ﾛﾌｽﾄﾗﾝﾄﾞｸﾗｯﾁ 長距離は電動車椅子( WHILL model f ) 🐈⬛🪽来世はもふもふの猫に生まれ変われますように🪄
yoppapa（酔っパ�... @yoppapaaaa
11K Followers 10K Following 我が家の家庭内放浪猫ルネのライフログです。2023/8/1生まれのジェネッタ（長足）、メス、2023/12/23にお迎え。固定ポストにいろいろ書いてます。「猫ルネッサンス」というYouTubeやってます♪ #猫と名言 #猫と漫談 #猫飼いさんに聞いてみた #猫飼いさんと繋がりたい
August S @SLIME5461003
2K Followers 7K Following ※法学部生の雑多垢です BTS/TXT/New Jeans/乃木坂46/Coldplay/Taylor Swift/LAD/広島東洋カープ/池田瑛紗/中西アルノ/岡本姫奈/賀喜遥香/菅原咲月/山口真帆/鈴木瞳美/V/JUNG KOOK
あすとる @astor330
582 Followers 745 Following 長い英国生活の後、安全性情報のお仕事してます。TOEIC920。 2017年6月にGBS発症、半年入院、退院後も後遺症は残ってます。最近は円錐角膜と網膜円孔で失明の危機…２年待ってようやく角膜移植。その他アトピー、IgA腎症。ついに糖尿も。オゼンピック中。南米長期滞在目指してスペイン語をのろのろ勉強中。
るるる@CIDP @tengoody
920 Followers 528 Following 難病と生きる人/0歳+3歳育児中👶/💊→ステロイド・免疫グロブリン/病気があっても大丈夫といえる社会へ @ppecc_tw @rdingfukuoka /CIDP17年目/治験アンバサダー
よつば@CIDP @CIDPswANDyogi
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310 Followers 733 Following CIDP'14.5／MG（AChR +）'21.12／愛犬🐶JRT／⚽️🐻／⚾️C／WANIMA／SUPER BEAVER／King Gnu／秋山黄色／HEY-SMITH／MWAM／sum41／oasis／クリープハイプ／岡崎体育／Millington
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621 Followers 297 Following 2019年5月に指定難病のCIDPになる／びっくりするくらい手足動かず／身体障害者３級／病気を期に人生観が180度変わった／クマ(特にぬいぐるみ)が好きな４児の父親🧸
KOVA@CIDP闘病の外... @KOVA11160928
346 Followers 548 Following 2021年1月からCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎） その他パニック障害、機能性ディスペプシア闘病の口腔崩壊の営業職。GBSやMGなどなかなかいない病の為情報交換のできる同じ患者の方や難病の方是非連絡をください。やればなんだって できる！共に乗り越えましょう。前を向こう。上を向こう。#CIDP
矢吹 畳 @shibashibaki
2K Followers 5K Following 難病CIDP患者で言語聴覚士ST。発病後は、体調に合わせてST学生の国家試験対策指導他をしています。地域の中高生の勉強や高齢者のパソコンの家庭教師もし始めた。 アイコンはとりPと言う。 #CIDP #見た目で分からない病気 #機能性ディスペプシア とりPのST国試対策bot @stkokusi_tp_bo
すみれ@ギラン�... @kiwifruit316
325 Followers 185 Following 2018年5月にギランバレー症候群を発症。当時は30代後半、四肢麻痺と呼吸筋も弱り、人工呼吸器に2週間お世話になりました。2020年10月から時短で復職、2023年10月から10年振りのフルタイム勤務。小学生2児のママ。#40代 #育児 #ギランバレー #ギラン・バレー症候群 #子育て #IT業界
matsumoto nana @f22nanana
214 Followers 203 Following 猫ボクシングレフェリー （アビロシ選手間の階級差が開きすぎた為闇試合警戒中） 2020年3月よりCIDPって病気になりました。 2003年位？には乳がんになって治療したら前より丈夫になったので今回も治療は真面目にしようと思います。
マー🍊 @m_csmbba
212 Followers 432 Following 【病気をもちながら、メイクや美容や好きなことを楽しむ人】ウォーム秋春｜フレッシュ｜骨スト｜GBS→CIDP｜プレドニン数年目｜たまに杖｜アイドル｜お笑い
エルケ @1115cecilia
848 Followers 566 Following クラシック音楽とアクセサリー作り、ヨーロッパの大聖堂巡りが趣味の主婦です。1997年多発性硬化症発症、12年後確定診断。四肢不全麻痺、複視、杖歩行、時々電動車椅子。3年前の夏、長年勤めた大学非常勤講師退職。専攻は西洋音楽史。病気と付き合いながら残された人生を楽しく充実させたいと思っています。
esa @esa_c_i_d_p
279 Followers 190 Following 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy:CIDP)って言う本人も覚え切れてない名前の、えらく稀な病気を引き当てた三十路女子です。オタクという不治の病も患ってます。最近かき氷botと化しかけている。
さちこ/多発性�... @chikomom_did
501 Followers 256 Following 2022.11月MS確定診断 🧡難病ママナースのセルフケアと思考整理 🧡多発性硬化症のリアル🧡“がんばらない強さ”で人生をカスタム中 🧡色々あるけど、ちゃんと幸せ感じて生きてる 🧡看護師歴27年｜“看る側→看られる側”になった今 🧡 2025.5月再発 治験参加中
サスケ @Tajikarao1226
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Keishuku Piano @Keishukupiano
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なるなる〜みん... @narunaru199708
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たぬきち@SLE @hachimituchese
1K Followers 1K Following 32歳/難病/膠原病/全身性エリテマトーデス（SLE）/抗リン脂質抗体症候群（APS）/シェーグレン症候群/パルス療法→プレドニン60mg→10mg再燃30mg→10mg/プラケニル/セルセプト/ループス腎炎/日光過敏症/パニック障害/自己免疫疾患/アイソトープ治療/甲状腺機能亢進症→低下症/よろしくお願いします。
ユカ @yuka_kaaa
244 Followers 293 Following 家族や友人と楽しく過ごしてます♡難病が判明し脱髄性の末梢神経症で障害、下肢装具利用。両親とはネグレクトでお別れ。 奨学金返済後に看護学校進学し、努力で変えられる！と傲慢に生きてきたけれど、手足を悪くしてからは諦める事も学習中です(^^) 体が持つまでは看護師・生活支援員として機能訓練で復職してるけど、この先は不透明
がたみん🐬@10/3... @gatamin
1K Followers 3K Following 川崎フロンターレのサポ。 車いすユーザー。 2014/06に全身型重症筋無力症の確定診断。 2016/02/25に拡大胸腺摘出術を受ける。 (2025年現在Ⅳa) 2021/07/31に膠原病の一種、シェーグレン症候群確定診断。 2025年、突然の全身の浮腫から肝硬変が発覚。現在腹水に悩まされ、食事療法中。
難病の制度と支... @tanima_net
314 Followers 56 Following 病気や障害の違いにかかわらず支援を必要とする人が排除されず、必要な支援を受けながら社会参加できる社会を目指して活動しています。 難病にかかわる制度・政策に関する学習会や交流会の他、2018年より難病カフェとまりぎも不定期で開催しています。こちらでは当会のイベント案内を中心に発信していきます。
神戸駅弁 淡路�... @awajiya1682
20K Followers 19 Following 神戸駅弁・淡路屋。京都駅弁、大阪駅弁も作っています。ひっぱりだこ飯など、他にはない駅弁・弁当が満載！新商品情報も配信します。
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80K Followers 390 Following 水族館写真家として全国の水槽展示施設を巡っています。シャチとイモリと淡水魚全般が好き。海水魚はあまり詳しくないのですが、いつも美味しく頂いています。
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