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La Federación de Ataxias de España es una ONG que tiene por finalidad promover el estudio y la investigación científica de las ataxias. Síguenos en Facebook. fedaes.org España Joined May 2013

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2 days ago

Estamos de vacaciones con la familia FEDAES, creando recuerdos increíbles. ✨ Ayer disfrutamos de Reus y Barcelona Y hoy el monasterio de Poblet. ¡Únete a nuestra comunidad y forma parte de esta gran experiencia! 🫂 #discapacidad #ataxia #solidaridad #ComunidadFEDAES #FEDAES

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5 days ago

¡Volvemos con las pilas recargadas! 🔋 FEDAES arranca septiembre con grandes novedades y un día muy especial: el Día Internacional de la Ataxia el 25 de septiembre. ¡Vaya comienzo de temporada! Estad atentos/as. fedaes.org/volvemos-con-e… #FEDAES #Ataxia #Investigación

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2 months ago

¡Seguimos creciendo y apoyando! 🤝 Un año más, hemos ofrecido información y asesoramiento a +4.000 personas con #ataxia y sus familias. Esto es posible gracias a un proyecto clave de mantenimiento de empleo, con el impulso de @COCEMFE y @fundaciononce. 🔗fedaes.org/fedaes-consoli…

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2 months ago

El 27 de junio, la Ataxia de Friedreich fue protagonista en el Congreso de los Diputados gracias al trabajo de FEDAES. Se presentaron 11 propuestas para mejorar la calidad de vida de los afectados y se enfatizó la necesidad de más investigación. Más: fedaes.org/la-voz-de-la-a…

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3 months ago

fedaes.org/nuevo-estudio-… Bajo el título “Evaluación de un programa de atención plena de 8 semanas para reducir el estrés en personas con AH o PEH”, se analiza: 1) Adherencia al programa, 2) Habilidades de mindfulness adquiridas y 3) Impacto en el bienestar psicológico.

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3 months ago

📢 ¡Dando voz a la Ataxia de Friedreich en el Congreso! ...su visibilidad y la necesidad de una respuesta coordinada no son las que merece Para asistir registrarse aquí: docs.google.com/forms/d/e/1FAI… -Viernes 27 de junio -11:00 a 12:30 horas -Sala Sagasta, Congreso de los Diputados

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3 months ago

¿Ataxia y salud mental? 🤔 Es fundamental cuidarla En FEDAES te invitamos a nuestro taller online gratuito "Ataxia y Salud Mental: recursos psicológicos para una mejor calidad de vida" 🗓️ 25 de junio⏰ 18:30h (España)💻 Vía Zoom Para asistir, envía un mail a [email protected]

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3 months ago

¡Asturias nos recibe con los brazos abiertos! 💚 Ayer disfrutamos de la belleza de Avilés y hoy ha sido el turno de Gijón, ¡menudo viaje del Imserso estamos teniendo en este primer turno de vacaciones! #discapacidad #ataxia #solidaridad #ViajesIMSERSO #ComunidadFEDAES

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3 months ago

fedaes.org/primer-individ… Design Therapeutics, compañía que desarrolla tratamientos para enfermedades genéticas degenerativas graves, anunció que el primer paciente con ataxia de Friedreich recibió una dosis por infusión intravenosa en su ensayo clínico de fase 1/2 RESTORE-FA

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3 months ago

youtube.com/watch?v=JIJ11_… Entrevista a Gloria Soguero, miembro de la Federación de Ataxias de España (FEDAES) Gloria reivindica el acceso a fármacos innovadores “porque la vida de nuestros hijos va en ello. Una enfermedad rara le puede tocar a cualquiera”. Ver entrevista completa:

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3 months ago

fedaes.org/voyager-espera… La idea principal de la terapia génica para la AF es administrar una versión sana del gen FXN a las células del cuerpo, lo que permite que estas produzcan la proteína frataxina funcional y, en última instancia, normalicen la función mitocondrial.

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3 months ago

fedaes.org/mas-de-1-200-k… «Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”. Un doble reto que supone en total más de 1.200 km por el Camino de Santiago, corriendo una media de 40-50 km diarios en modo autosuficiente, con una mochila a cuestas que contendrá todo lo necesario.

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4 months ago

"¿Eres de las que piden un deseo a las 11:11 o echando una moneda a la fuente? Pues este año si quieres que lo bueno llegue #HazQuePase marcando la @XSolidaria en tu renta" Lee el #ArtículoDeOpinión sobre la #XSolidaria firmado por @YolandaBesteiro 👇 xsolidaria.org/prensa.php

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4 months ago

fedaes.org/una-beca-de-fe… La beca de 30.000$ de FEDAES al Dr. Mark Payne pa ra desarrollar TAT-frataxina impulsó el uso de Nomlabofusp como fármaco. En 2003, familiares de afectados por ataxia de Friedreich, con apoyo de FEDAES, recaudaron fondos para este proyecto.

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4 months ago

🩺 El sistema de salud debería sumar cuidados, no dificultades. En España, las personas con discapacidad física y orgánica se siguen enfrentando a barreras que vulneran derechos reconocidos internacionalmente. 📢 Es hora de cumplirlos. #SumarCuidados cocemfe.es/sumarcuidados/

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5 months ago

fedaes.org/biogen-y-fedae… La iniciativa impulsada por la compañía Biogen y Federación de Ataxias de España busca generar conciencia social y clínica sobre esta enfermedad neurodegenerativa rara con la campaña de sensibilización Friedreich & I #AtaxiaDeFriedreich #FEDAES #Biogen

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5 months ago

🔬🔎¿Sabrías reconocer los primeros síntomas de la Ataxia de Friedreich? 📽🫂Compartir experiencias personales es clave para facilitar la #deteccióntemprana y brindar el apoyo necesario tras el diagnóstico. ¡Juntos podemos normalizar esta enfermedad! #FriedreichAndI #FEDAES

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5 months ago

📌FEDAES lanza esta campaña en colaboración de Biogen, con el aval social de @FEDER_ONG y @seneurologia, y que cuenta con la voz de pacientes y familiares ¿Quieres saber más? biogenlinc.es/es-ES/freidrei… #FriedreichAndI #AtaxiaDeFriedreich #AF #EnfermedadesRaras #FEDAES #Biogen

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5 months ago

📽"Hay monstruos que desaparecen con el tiempo, otros se quedan para toda la vida." Os presentamos 'Friedreich & I' 👹 👧 Una campaña creada para dar visibilidad a la ataxia de Friedreich (AF), una enfermedad rara que afecta a la coordinación, al equilibrio y al movimiento*.

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5 months ago

Nuestra presidenta, Isabel Campos, participó en la XIV Reunión Anual del CIBERER como miembro del Consejo Asesor de Pacientes, compartiendo buenas prácticas con asociaciones y responsables del CIBERER. El evento reunió a 250 personas de centros de investigación de todo el país.