Fepaeh @Fepaeh
Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington. Contacto [email protected] fepaeh.org Madrid Joined March 2023-
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"Nature Medicine publica datos de un ensayo de fase 3 sobre la pridopidina en enfermedad de Huntington en fase temprana, destacando su impacto en la progresión clínica" Lee el artículo completo en la web oficial de Ferrer: ferrer.com/es/Nature-Medi…
"Es degenerativa, genética y hereditaria. Una mezcla de ELA, Parkinson, y Alzhéimer. La hungtintina es como el colesterol: la necesitamos, pero en exceso es malo. Da problemas para tragar, andar o hablar." Teresa Gonzalez Lee el artículo en @La_SER !🔽 cadenaser.com/castillayleon/…
Compartimos el Taller de Movilización y cuidados que realizaron nuestros compañeros de #HuntingtonAsturias dentro de su programa "Cuidando al/la cuidador/a". En este link podéis ver la clase y seguir sus consejos: youtu.be/0w5THXcPo74?si…
Ferrer y Prilenia han emitido un comunicado en el que nos informan que la EMA, "ha recomendado el rechazo de la autorización de comercialización de pridopidina para la enfermedad de Huntington (EH)". ⬇️ Aquí podéis leer el comunicado: news.prilenia.com/press-releases…
La salud cerebral es clave «para todas las edades» senior50.com/salud-cerebral/ Hoy es el Día Mundial del Cerebro #Neurología
Hoy es el Día mundial del #Cerebro Las enfermedades neurológicas, primera causa de discapacidad 20minutos.es/imagenes/capac… #Neurología
Artículo sobre CRISPR y EH publicado en @HDBuzzFeed "Al aprovechar el poder de la herramienta de edición genética CRISPR, los científicos podrían haber encontrado una manera de interrumpir la mutación de la EH y detener la aparición de la enfermedad" en.hdbuzz.net/stopping-the-g…
Hoy, 22 de julio, es el Día Mundial del Cerebro #Neurología
Mucha gente en la comunidad Huntington pasa por esta misma situación que ha pasado una familia de AVAEH. No es consumo de alcohol ni de estupefacientes, se llama Huntington y es una enfermedad neurodegenerativa. #HuntingtonsDisease #EnfermedadDeHuntington
"Las glías son las centrales eléctricas ocultas del cerebro. - La enfermedad de Huntington daña las neuronas, pero las neuronas no funcionan de forma aislada, sino que están apoyadas por células gliales. ⬇️ Publicado en @HDBuzzFeed link artículo en.hdbuzz.net/unsung-heroes-…
Reflexiones de un cuidador de su esposa afectada por la enfermedad de Huntington. Paciencia, cariño, acompañamiento y mucho, muchísimo amor, cuando nuestro ser querido está en una fase de cambios y avance de la enfermedad. #EnfermedadDeHuntington #huntingtonsdisease
"Nuestro grupo hizo una revisión sobre lípidos, estrés oxidativo y enfermedades neurodegenerativas, centrada en el trabajo de C. elegans Lipid Oxidation at the Crossroads: Oxidative Stress and Neurodegeneration Explored in Caenorhabditis elegans"
"Nuestro grupo hizo una revisión sobre lípidos, estrés oxidativo y enfermedades neurodegenerativas, centrada en el trabajo de C. elegans Lipid Oxidation at the Crossroads: Oxidative Stress and Neurodegeneration Explored in Caenorhabditis elegans"
¿Sabes que es el poder notarial? ¿Para qué sirve, cómo funciona y cómo se tramita? ✍🏼 Conéctate el próximo jueves 10 de julio a las 18h en el siguiente link y te explicaremos las ventajas de este trámite que agiliza gestiones. Entra aquí ⬇️ meet.jit.si/AVAEHPoderNota… 🩷💙
Artículo resumen de la situación de diferentes ensayos clínicos para la enfermedad de Huntington. Roche, Wave y Uniqure. Fuente: Huntington's Disease News huntingtonsdiseasenews.com/news/hdsa-2025…
Quieres conocer la actualidad sobre la enfermedad de Huntington en esta primera mitad del 2025? AVAEH realizamos una recopilación de las publicaciones más interesantes que leemos sobre investigación científica y #EnfermedadDeHuntington Entra aquí! avaeh.org/web_nueva_2021… 💜💙
Hoy miércoles 25 de junio no faltes al webinar de lanzamiento de la nueva plataforma #HuntingtonAcademy , una nueva herramienta de formación gratuita online para profesionales y familias #Huntington . Link de inscripción us02web.zoom.us/meeting/regist…
Hoy miércoles 25 de junio no faltes al webinar de lanzamiento de la nueva plataforma #HuntingtonAcademy , una nueva herramienta de formación gratuita online para profesionales y familias #Huntington . Link de inscripción us02web.zoom.us/meeting/regist… https://t.co/IQdns0kb1U
Les teràpies grupals de Logopèdia AVAEH, no son sols un espai d'aprenentatge i rehabilitació, sino també d'amistat, amor, comprensió, empatia i diversió! Amb la nostra companya @monicallacer1987 de @neurollacer ❤️🌈
#DeTiAprendíEH En este vídeo pueden observar las imágenes de las personas y familias que han participado en nuestra campaña de mayo y han querido compartir su amor por sus seres queridos cercanos afectados por la enfermedad de Huntington. Gracias!
Contigo aprendí a vivir sin prisa y disfrutar del momento. #DeTiAprendíEH @Fepaeh
Federación Española de Personas Afectadas por Huntington @Fepaeh Valoramos mucho la importancia de la unión y de fomentar una red de trabajo que engloba a 9 asociaciones de Huntington federadas, de diferentes comunidades y territorios. Reunidas en @creerimserso
RarasNoInvisibles @NoInvisibles
55K Followers 7K Following Hablamos de salud, enfermedades raras, inclusion social y biomedicina. Escribe @Sombradoble Mas Información: [email protected]
Borja Martín Moya @borjamartinmoya
77 Followers 516 Following Graduado en Comunicación Audiovisual. Graduado en Periodismo. Técnico superior en Imagen. Creo en todo lo que me hace feliz. Redactor en @conexion_btc
Orwhohui @Orwhohui368924
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ilalitap#69 @ANAISAB69486741
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Holiholi @ElenaMatRu
219 Followers 717 Following Mujer. Mamá. Terapeuta ocupacional. Defensora de los derechos de las personas con diversidad funcional. Y del Atleti
Robyn Dubois @dubois_rob91692
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Síndrome KBG ESPAÑA @KbgEspana
178 Followers 620 Following Somos padres que luchamos con una enfermedad rara "Síndrome KBG". Únete a nuestra familia, luchemos juntos para investigar y darles un futuro a nuestros niños.
Àlex de la Torre @adelsan32
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Rebeca Parapar Otero @rebeparapar
50 Followers 108 Following ....Ser coma o Vento nun día de temporal.... A cabeza non para!!
Raquel Amigo @amigo_raquel
972 Followers 2K Following Ingeniero y auditor.Especialista en mejora de procesos.Amante del cine clásico y de las cosas bien hechas. Coordinadora @BiobancoLaFe (@IISLaFe) @HospitalLaFe
H2L @H2L
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Marta Fernández-Noga... @MartaFernandezN
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Alvaro Murillo @Alvaro_MurilloB
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Fedra Salvador @FEDRASALFER
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🤍💙Mayca Gonzál... @mmayglez
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Rakel Estuñiga @EstunigaRakel
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Margot Tenenbaum 🍉 @margottnbm
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Jose Lucas Lab @JJLucasLab
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Ana Pilar Gómez @AnaPilarGomez
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CuidadosLaFe @CuidadosLaFe
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Creer Imserso @CentroCREER
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UefhHuntington @UefhHuntington
357 Followers 242 Following Asociación sin ánimo de lucro. Objetivo:concienciar dar a conocer y ayudar a los afectados y promover investigación, organizando eventos.
ALUcinM𝕏 @ALUcinacionesMX
553 Followers 516 Following Nocturno - Elemental | Slytherin | Juego Metroidvanias ¿Existe algo más que materia gris y ego para este genio engreído?
Mónica Rodríguez Lo... @Monica_Fulano
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ISABIAL @isabial_iis
1K Followers 721 Following Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica del DS Alicante-HGUA UA y UMH. R&D Institute that integrates Alicante Health Deparment-HGUA, UA and UMH.
CIPF @CIPFciencia
5K Followers 2K Following Bienvenid@s al twitter oficial del Centro de Investigación Príncipe Felipe.
Rafa Vázquez #SinCie... @monkeyplatillos
2K Followers 922 Following @monkeycymbals.bsky.social Research in Huntington disease. Worm breeder. ANIH member. APETP member. The opinions expressed here are exclusively mine.
adELA - Asociación E... @AsociacionELA
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Congreso @Congreso_Es
277K Followers 1K Following Perfil institucional del Congreso de los Diputados. Más, en nuestro blog #FueradeAgenda. 🔗 https://t.co/3uzMHvPrIn
HDYO @HDYOFeed
2K Followers 725 Following An international non-profit organisation supporting, educating & empowering young people, up to 35 years, impacted by Huntington’s Disease around the world.
Jose Lucas Lab @JJLucasLab
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IIS La Fe @IISLaFe
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Femaden Federación M... @FemadenMadrid
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Coordinadora Balear d... @CoordinadoraBPD
517 Followers 394 Following Des de fa més de 45 anys, Som COORDINADORA! Una entitat que a través de les associacions i la gestió de serveis treballa per i amb les persones amb disCapacitat
Creatio UB @Creatio_UB
454 Followers 482 Following We develop, produce and validate advanced therapies (ATMPs) under GMP, such as gene, cell or tissue engineered products ready to be administered to patients.
Factor-H @FactorH_LatAm
345 Followers 213 Following A humanitarian nonprofit founded to diminish the suffering of families affected by Huntington's disease in Latin America
HuntingtonStudyGroup @HuntingtonSG
2K Followers 486 Following Accelerating treatments that make a difference for Huntington's disease.
EHDN News @EHDN_News
717 Followers 975 Following European Huntington's Disease Network newsletter. Please see our profiles on BlueSky and LinkedIn for the latest updates.
FEDER | Enfermedades ... @FEDER_ONG
39K Followers 8K Following 👉🏻 Somos la esperanza de 3 millones de personas con #enfermedadesraras 🍀 Representamos a 442 organizaciones de pacientes y a 1.546 patologías poco frecuentes
Roche @Roche
241K Followers 220 Following We advance science so that we all have more time with the people we love. Read our community guidelines: https://t.co/7k1HdbdrYL
Prilenia @PrileniaTx
2K Followers 260 Following Clinical stage biotech company focused on developing novel treatments for neurodegenerative and neurodevelopmental disorders
uniQure @uniQure_NV
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European Huntington A... @EuroHuntington
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PTC Therapeutics @PTCBio
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Huntington Baleares @Huntington_IB
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Asociación Corea de ... @HuntingtonCyL
265 Followers 396 Following La Asociación Corea de Huntington de Castilla y León es una entidad sin ánimo de lucro, constituida el 28 de Octubre del año 2000.
Asociación Corea de ... @ehuntingtones
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Aexeh @Aexeh1
57 Followers 158 Following La Asociación extremeña de enfermos de Huntington se constituye en 2003 con el fin de promover en Extremadura el conocimiento de la enfermedad, dar información.
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Saul Martinez-Horta @smartinezho1
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