Gitelbart @Gitelbart1
Gitelbart soutien les syndromes de Gitelman et de Bartter #maladies rares #handicap invisibles #soutien maladies chroniques gitelbart.fr Paris Joined January 2020-
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70% des maladies rares sont sources de handicaps. Mobilisons-nous le 📌10/02 à 17h30 Place de la République – Paris #LaRepubliqueCestNousAussi
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L’inscription est gratuite, mais obligatoire (y compris pour participer à distance) : forms.gle/69tkHPoTuNcseW… Pensez à vous inscrire si vous souhaitez y participer 🙏✍️
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🧑🎓Formation ETP : les inscriptions sont ouvertes ! ✨ 👉 Objectif : soutenir les projets d’ETP dans les maladies rénales rares notamment ceux intégrant du partenariat patient/aidant-professionnels de santé. 🗓 Dépôt des demandes avant le 10 octobre 2024 filiereorkid.com/formation-etp-…
Prochaine date prévue le 1 er août ⤵️✨ n'hésitez pas à vous inscrire en suivant les liens en dessous 💪
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Vous êtes atteints d’une tubulopathie rénale (Gitelman, Bartter, Acidose tubulaire, Hypercalciurie…) ? Ne manquez pas la journée que nous organisons le samedi 18janvier 2025 à Nantes. Gratuit et important pour échanger avec soignants et autres patients. Save the date 🔽🔽
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Super 🥰 🥳. Encore un chouette outil pour les patients atteints de sd de Gitelman ou de Barrter ! Bravo @Gitelbart1 🤩!
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✨ Partenariat patient-soignant et formation ETP ✨ 👉 Participez à notre Webinaire du samedi 25 mai de 11h à 12h30 🖥 👉 Informations et lien de connexion ici 👇 filiereorkid.com/%C3%A9v%C3%A8n…
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Feeling incredibly grateful after the best-ever annual meeting hosted by the @EuRefNetwork team! 🌟 A special thanks to all the scientists and fellow ePAG for their love and support during the last few days. It has been special! 🌷
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Great meetings and exchanges at the ERKNet congress, which ended today. Very happy to be involved alongside other patient associations, @EuRefNetwork and doctors 🙏 @Gitelbart1
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ADTKD Vision Cure at the annual meeting of @EuRefNetwork in Venice. The new sub-registry for #ADTKD is an important step towards getting a clinical trial off the ground. @ChariteBerlin
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So happy and grateful too to represent the EPAG tubulopathies 🙏 @EuRefNetwork @FiliereORKiD @Gitelbart1
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🖥Webinaire d'information : formation patients/aidants en ETP 🗓25 mai 2024 - 11h/12h30 👥Public concerné : personnes atteintes de maladies rénales rares ; Proches/parents/aidants ; Professionnels ORKiD intéressés par le partenariat patient-soignant Info👉urlz.fr/q7zb
La suite du témoignage de Cécilia ✨💪. Son fils a le syndrome de #bartter. Nous transmettons tout notre soutien aux patients et aux familles ✨ belle soirée à tous #MaladiesRares #RareDiseaseDay #RareDiseaseDay2024
Bruno Forêt @foret_bruno
780 Followers 739 Following Heureux compagnon d'une border-collie qui m'a aidé à sortir de tant de galères. Fervent amoureux de la Nature, de la biodiversité et du Vivant
Sandrine P @PerniceSandrine
808 Followers 804 Following Croque la vie momentanément reporté : covidlong 14/03/2020 Membre bâtisseur @apresj20 Ne rêve que de courir à nouveau
Poppins - pauline M. @knuttipop
850 Followers 1K Following covid long depuis le 15 mars 2020 , en galère sans fin.
Mirella GILETTI @NathalieNRMN
418 Followers 574 Following
🌸💙🤍❤️ Vi... @Virginia_Dolce
968 Followers 508 Following maman active qui se bat tous les jours contre une maladie incurable/handicap invisible 🌸
@AIRG_France @AirgFrance
351 Followers 183 Following Nos objectifs : Informer, Aider patients et familles, Soutenir la recherche pour les #maladiesrares #rénales #génétiques grâce à Vous. https://t.co/8LMKWMP72J
thomas robert @nephrobug
2K Followers 4K Following nephrologist, MD, PhD, genetic kidney disease and rare kidney disease in Saint Joseph hospital and C2VN lab
Rafal Miller @RafalMLR
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Karine Dion @KarineDion15
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Association pour le S... @Asso_Cowden
27 Followers 94 Following 👉Un groupe FB "Syndrome de Cowden" pour informer et sensibiliser le public sur la maladie. 👉 Une association reconnue d'intérêt général. #SyndromeDeCowden
JJ &MC @MarieSerrate
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Bertrand Knebelmann @bertperso
267 Followers 359 Following travaille à université paris Descartes hôpital Necker
Philippe Delaey @PhilippeDelaey
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Firn @Firn_sfndt
373 Followers 230 Following Le FIRN est un groupe de travail et de réflexion sur la prise en charge aiguë des patients relevant des unités de soins intensifs néphrologiques en France.
Nicolas B. 💸 @Nico127
2K Followers 3K Following ULTRAlibéral assumé, je lutte pour plus de liberté en république Socialiste Française, il y en a marre des parasites! Vient de la Nièvre #AFUERA #Dehors
christelle rabeyrin @rabeyrin99453
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🐼Didi66🐼 @0_0caramel
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Vision Cure ADTKD @ad... @ADTKD_MUC1
364 Followers 1K Following Awareness für die seltene, genetisch bedingte Nierenerkrankung #ADTKD #MUC1 #UMOD. Unser Ziel ist eine Therapie. Information de/en
Flavia Galletti @FLAVIAZH
294 Followers 612 Following Le plus beau des courages, celui d'être hereux. Advocacy #ADPKD #ARPKD, ePAG/ERKNET . (Views are my own, rtw ≠ endorsement) https://t.co/9DBZANC7gL
Justine Bacchetta Gui... @Bacchetta_J
222 Followers 168 Following Professor of Pediatric Nephrology Hospices Civils de Lyon INSERM 1033
Gerbal Marion @GerMar48
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Giulia Florio @GiuliaFlorio4
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Sankara Amir @AmirSankara
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Cheshire @Cheshir92330402
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Amgen France @AmgenFrance
11K Followers 6K Following Grâce à la biologie, nous innovons pour la santé des patients atteints de maladies graves. #WeAreBiotech | #Committed4Good 🧬 https://t.co/W4nOhMfbqQ
Christian Mbulu @MbuluKinda
4K Followers 6K Following M.D. (UNILU) | D.E.S Néphrologie (UCAD) | Curieux et enthousiaste | Passionné par la transplantation rénale.
Evgenia Preka @evgenia_preka
502 Followers 642 Following Paediatric nephrologist with ❤️ for glom diseases & transplantation ❤️ Montessori pedagogy in children & more on their development.Comments are personal opinion
Filière ORKiD @FiliereORKiD
855 Followers 218 Following Filière de santé ORKiD des maladies rénales rares.
Dhekra Ismail @dhekraismail_
26 Followers 532 Following MD, PhD Student 🧬 @AldolabZ @parcc_inserm @HopitalPompidou
Pharmadette 💊 @ZPharmadoc
1K Followers 2K Following Dr en pharmacie, grande prêtresse chez #BigPharma 🧝♀️💊🧪 #TeamPharma. Soutien de @philippejuvin.
louis boittiaux @l_boittiaux
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alexandrovna @WsAlexandrovna
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MDPH Aide Pour Vos Do... @MdphAide
1K Followers 4K Following Groupe Facebook: fhttps://www.facebook.com/groups/le.groupe.mdph.aide.pour.vos.dossiers
Leslie @leslie_rch
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HandiLMR @HandicapLmr
71 Followers 158 Following Le redressement de notre pays doit se faire avec tous et pour tous.
Jevisavec @jevisavec
62 Followers 177 Following Vidéos sur le quotidien de personnes atteintes de maladies chroniques. Compte géré par @AnoukSorin et @LucileFigueres du @CHUnantes
Laure Halligon @laure496
3K Followers 3K Following Majorité Mairie #Angers #AngersPourVous Passions #tourisme #jaimelanjou #Loire #photos #bibliotherapie 📚 #MoDem 🇪🇺 #Fibromyalgie 🦋
Michel @Michel48505571
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Association,Ensemble0... @marielise251
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Gitelman Syndrome UK @gitelmansuk
2K Followers 5K Following Raising awareness of the rare, potentially life-threatening, genetic tubular kidney disorder. A salt-wasting condition which presents with severe low K+ and Mg.
Georges Samaan @GeorgesSamaan1
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.. @fMRHhD47mqDwd2D
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Vandrea @Vandreasouza
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Sindr. Gitelman Esp @Sdr_GitelmanEsp
109 Followers 257 Following Divulgación de Noticias sobre CRISPR en Español (la nueva revolución genética) y punto de encuentro para los afectados por Síndrome Gitelman en Español
Festival de la Commun... @FestiComSante
17K Followers 13K Following 🎧22 mai 2025 - Prix du #PodcastSanté Francophone 📆 27 & 28 novembre 2025 - Les #FestiComSante & Prix #FestiComMed à Deauville
Valentin Cazeaux @CazeauxValentin
394 Followers 310 Following Parle de #CX #management #gamification Aussi intéressé par l'esport 🏆 et le sport 🥊
Nicolas Verhaege @NicolasVerhaege
505 Followers 682 Following Directeur e-commerce Europe iFIT Health & #Fitness. #Nordictrack #Proform Je tweet à propos de l' #innovation dans le #Sport, le Digital commerce. 360° learner
Yanie de Nadaillac @YanieNadaillac
893 Followers 820 Following 💡 #Communications with a meaningful impact. 🌏 #SocialImpact enthusiast.
Bruno Forêt @foret_bruno
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Sandrine P @PerniceSandrine
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thomas robert @nephrobug
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Evgenia Preka @evgenia_preka
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Pharmadette 💊 @ZPharmadoc
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Jevisavec @jevisavec
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Orphanet Italia @OrphanetIT
616 Followers 347 Following Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani
Audrey38 @audreyaronica
368 Followers 844 Following Patiente Experte,Présidente Asso AFVD/Handicap invisible/Algie vasculaire de la face/CSP ANSM
Sindr. Gitelman Esp @Sdr_GitelmanEsp
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Vandrea @Vandreasouza
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Nicolas Verhaege @NicolasVerhaege
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Yanie de Nadaillac @YanieNadaillac
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RARE à l'écoute @EcouteRare
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Hugues-ArnauMIHINDOU @Huguardmihindou
30 Followers 1K Following Manager Indépendant. Leader Société Civile Droits des PH. Former Regional Chairman of the IWBF Africa/Central Africa
Guillaume VOGT @VOGT_Guillaume
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Bien Vivre Son Handic... @bvsh92
2K Followers 4K Following Association loi 1901 dont les objectifs sont : Créer du lien et donner de la visibilité eu handicap !
Association,Ensemble0... @marielise251
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Paris Transplant Groo... @ParisTxGroot
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Natasha @shirel7777
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antoine @marchantoine92
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Leroux Emma @LerouxEmma10
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lilihargo @lilihargo
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Vincent Julé @vjule1
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Handinova @handirect
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Mapatho @_Mapatho
481 Followers 378 Following 🧰 La boîte à outils collaborative de ma pathologie ⚕️Pour aider les 20 millions de Français atteints de maladies chroniques au quotidien 🎥 #MapathoStory
LespatientsSENGAGENT @sengagent
370 Followers 397 Following La plateforme de l’engagement patient #engagementpatient
ActuaLitté @ActuaLitte
74K Followers 688 Following Le multivers du livre - un peu comme Marvel mais avec des mots. 🚀 Dédié à l'édition, ceux qui la font et ceux qui lisent. 📖 Retrouvez la caverne d'Ali Baba 👇
Antoine Lanot @AntoineLanot
1K Followers 538 Following MD Nephrologist🩺, PhD in epidemiology📉, engineer Gadz'Arts⚙️, and boxer/Mixed Martial Artist🥊 from Caen, Normandy, France
@HandiNews @ParisHandiNews
305 Followers 715 Following #Actualités en faveur des Personnes en situation de Handicap #Adultes #Enfants et leurs Familles #ParentsAidants #AidantsFamiliaux #LesGrandsOubliées #Handébat
la vie est belle🏅p... @gardendwarf
227 Followers 394 Following même pas la peine d'essayer... je ne contracte jamais... je suis toujours flasque...
Caa ma voix mes droit... @CaaVoix
244 Followers 972 Following Le collectif CAA : Ma voix, mes droits, regroupe toute personne motivée pour améliorer la prise en charge des personnes avec des troubles de communication
Mission Handicap 93 @PreuxJulien1
18 Followers 48 Following Julien Preux Chargé d'insertion travailleurs handicapés 1 allée pierre Mendès France 93160 Noisy-Le-Grand 0637521376 [email protected]
silvit asso @silvit_asso
914 Followers 1K Following Tomber... Histoire de la sentence implacable d’une mobilité de plus en plus dépendante de celle des autres. Immersion dans les méandres d’une vie sans artifice,Trends for United States
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