北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会 @MECFS7
北海道の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群ME/CFSの患者会団体です。 2018年旭川市に啓発について陳情が採択されており、地元旭川市から、疾患の診療状況等を改善する目的で活動しています。 0512mecfs.themedia.jp 北海道 Joined January 2018-
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The first results of the @DecodeMEstudy have been published. Eight regions of DNA were found where genetic differences were more common in people with #MECFS than in healthy controls, involving genes linked to the immune and nervous systems.
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#コロナ後遺症 から #慢性疲労症候群 や #線維筋痛症 #自己免疫疾患 を発症される方が少なくない...。2021年コロナのホテル療養の様子をまとめてくれました。 5/12 は #慢性疲労症候群世界啓発デー YouTubeにてフル公開中 youtube.com/shorts/UxcdQg2… #Thisisme 参加方法 note.com/withpain_mio/n……
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5月12日はME/CFSの世界啓発デーです 当会が加盟している #WorldMEAlliance では、今年の啓発キャンペーンとして、「World ME Day 2025：#筋痛性脳脊髄炎（#ME）についてすべての人が知るべき6つの俗説と真実」を発表 #拡散RTお願いします mecfsj.wordpress.com/2025/05/06/25-… #WorldMEDay #コロナ後遺症
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【コロナ後遺症…２年の闘い】『終わらないコロナ ～後遺症と闘う18歳～』18-Year-Old Girl's Endless Battle wi... youtube.com/watch?v=jAcBsk…
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寝たきりでも「障害じゃない」とされ 支援を打ち切られ 見えない苦しみは、制度からも見えないまま これが今の日本の福祉のかたちです。 支援が必要な人が、制度の穴に落ちていく現実。 「横になっていても、苦しみは終わらない」 そんな日々が今も続いています。 #MECFS #FM #可視化されない障害
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本日、５月12日は 『 筋痛性脳脊髄炎 世界啓発デー 』です！ かの “ナイチンゲール” もこの病気の症状で、約50年もの間 苦しんだと言われています。 この病気の研究が進み、患者さんの症状が良くなり… 笑顔の花びらを集められますように🌸 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs
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@ryoikuworld 「死にたい時がある。ではなく、いつでも死にたい」何もできないまま24時間365日続く #ブレインフォグ や #全身痛 を伴う #慢性疲労症候群 や #線維筋痛症…
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5/12は 常に激しい痛みのある 線維筋痛症💜 異常な疲労が続く 筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群💙 上記の病と併発も多い 化学物質過敏症💚 の啓発デーです ハチドリの庭は これら困難な病の苦しみを手を繋いで支えあえたら…と願って活動しています #拡散希望RTお願いします
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ME Research UKの要請によって、ME/CFS世界啓発デーを記念して、アバディーンにあるマリシャル・カレッジを含む、英国中のランドマークがブルーライトアップされます。 5月12日、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）と共に生きる人々との連帯のために、スコットランド中の建物が青に染まります
ME Research UKの要請によって、ME/CFS世界啓発デーを記念して、アバディーンにあるマリシャル・カレッジを含む、英国中のランドマークがブルーライトアップされます。 5月12日、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）と共に生きる人々との連帯のために、スコットランド中の建物が青に染まります
【啓発デー企画】 北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会の 啓発デー企画として大喜利をしたいと 思います！ 例 『ちょっと横になるね』が その日終了の合図 #MECFS #慢性疲労症候群あるある大喜利2025 #筋痛性脳脊髄炎 #5月12日はMECFS啓発デー のようにハッシュタグをつけて大喜利を作ってみましょう！
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昨年、オーストラリア政府は、ME/CFSとコロナ後遺症のための新しい臨床ガイドラインを開発するために、国立保健医療研究評議会(NHMRC)に1億ドルをコミットしました。日本でも臨床ガイドライン開発が待たれます。 What’s going in Australia’s chronic fatigue guidelines medicalrepublic.com.au/whats-going-in…
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12/1発行の『アンジャリ』第43号を静岡文化芸術大学の野島那津子准教授よりご恵贈いただきました。 特集テーマ:「家族」という場 ME/CFSや線維筋痛症、化学物質過敏症など”論争中の病”を患う当事者インタビューを通じて「社会はどこにあるのか」というタイトルで論考が掲載されています（ｐ14～17）
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「コロナ後遺症」専門外来 ５類移行後も１日１０人程度が受診 (23/05/15) youtu.be/TidfF3MZQD8?si… ✨クラウドファンディング挑戦中✨ 岡山大学病院コロナ・アフターケア外来 大塚文男教授講演会 ME(筋痛性脳脊髄炎)/CFS(慢性疲労症候群)の診療ネットワークを広げたい！ camp-fire.jp/projects/78370…
5月12日に行われた啓発デーイベントで ME/CFS Long COVIDの 患者さんの為に必要な知識についての 講演を副代表がしましたので 是非ご覧ください。 youtu.be/a0u0y721PHY?si… #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #LongCOVID #後遺症
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慢性疲労症候群・Long COVIDについて 5月12日に行われた医師講演会を載せていますので是非ご覧ください。 youtube.com/watch?v=jW80Av…
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OriHimeパイロット新規募集開始✨ 分身ロボットカフェDAWNで働くOriHimeパイロットを新規募集を開始致しました🙌🏻 世界中からお客様がご来店くださっています 新しい働き方を私達と作りませんか☺ DAWNホームページよりご応募お待ちしております🙋🏻♀️ #分身ロボットカフェ dawn2021.orylab.com
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【新規DAWNパイロット採用開始！】 寝たきりや移動困難なメンバー達と試行錯誤しながら開発している分身ロボットカフェ 障害がある、入院中、離島や海外在住、ひきこもり、それでも新たな人類の働き方を開拓したい強いフロンティア精神のある方のエントリーを歓迎します！ dawn2021.orylab.com
のんたか☘️慢... @nontakakokamoyo
3K Followers 943 Following 痛くてだるい人。アイコンはひのまるくん🐱 #線維筋痛症 #慢性疲労症候群 ほとんど寝たきり🙉身体障がい者手帳1級🧜💊同病の方と励ましあいたい☺️ 🌿iHarb AOX4739
ME/CFSクオリティ... @MECFS10
2K Followers 2K Following ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）、化学物質過敏症の啓発活動🦋代表＝ME/CFS患者 PS9⇄8🦋Ｒ4年 周知活動開始🦋 Ｒ5年【ME/CFS世界啓発デーin静岡】ライトアップ啓発イベント企画運営開始🦋
ワンダフル🐶 @dax_dax_2013
639 Followers 317 Following 20年以上怠い人。 線維筋痛症(FM)疑い。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)疑い。PS6くらい。 甲状腺機能低下症、てんかん、HSP、発達障害(ｸﾞﾚｰ)、パニック障害、更年期障害、複雑性PTSD、他。HSP以外は診察済。毒親育ち。 愛犬、夫と暮らしてます🐶 呟きはほぼムダ話です😆 X通知全OFF⛄️
線維筋痛症のト... @FmsTomoko
1K Followers 515 Following #線維筋痛症 を患って16年目｜11才年下夫、6歳娘、愛犬1頭｜ YouTube配信中｜無言フォロー大歓迎｜『線維筋痛症アクリルチャーム』『ネックレス型ヘルプマーク』作ってます！📩ください｜ TL追えてません🙏🏻 ｜ナムペンです🐨💜｜⬇️66キロ
mattarin ME/CFS @MattarinCfs
2K Followers 1K Following 16年目→筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群PS8~9/化学物質過敏/20年音楽ドラム講師🥁ps8時素人バンドcolour4peopleで脊椎関節炎で解散Youtubeそのまま/日々お昼寝中/障害年金,身体障害者手帳/のんびり生きたい/向き合う人と繋がりたい/相互無言ﾌｫﾛｰ希望/嫌味喧嘩嘘ﾏｳﾝﾄ投資は表裏お断り
「＃慢性疲労症... @cfs_kakusan
2K Followers 1K Following 「＃慢性疲労症候群」をみんなで楽しく拡散して人助け！ がモットーです😁「慢性疲労症候群を拡散して！」と「この病名のまま拡散してイイんかぃ？」のダジャレが言いたいだけで団体ではなく、患者個人のアカウントです🍀 啓発活動とは別の個人体験談的なブログは https://t.co/cOWKRENIOD
えぞいちご @NydtyV3ODjb3cEB
3K Followers 869 Following 夫婦で2020年２月検査難民→後にコロナ後遺症と診断。 夫婦で筋痛性脳脊髄炎ME/CFSと診断、夫はプラス化学物質過敏症。 個人のご相談は✕。 後遺症マンガ連載中。note→https://t.co/ApbafnkOm5
もふぃ @larimardream
1K Followers 823 Following 2020/1月の発熱から寝たきりに。ゆっくり回復中。コロナ疑/PS9→7♿/1人暮らし/ 化学物質過敏症 / 毒親 / CPTSD 🌷田舎のため専門医受診も叶わず。じぶん観察と試行錯誤の記録、雑感など/ ゆるオタ🌷iHerb紹介コード：BGT8072
tomtom @tomtom123123123
2K Followers 1K Following Refer to my pinned tweet. AAG, Dysautonomia, MECFS, OI, POTS, PsO, SjS, Awareness, Support, Research 自己免疫性自律神経節障害、自律神経障害、慢性疲労症候群、起立不耐症、体位性頻脈症候群、シェーグレン、啓発、支援、研究
えぅ🐱線維筋�... @eurekafms
2K Followers 1K Following 母猫に預けられたサビ猫🐱ノナコと工夫して楽しく暮らす 痛い病気の人の日常垢💜 #線維筋痛症 #野鳥観察 #DTM作曲MIX #おうちごはん 自然と動物 哲学と物理が好き 金曜日は #にゃんたま倶楽部 ｲｲﾈ多めの猫変態 ﾍｯﾀﾞｰは天才パンゲラゴ山画伯@pleios🫶
やすみん🐌元�... @222oyasuminasai
982 Followers 706 Following 体と脳があまり動かない。慢性疲労症候群？PS7〜8。身体表現性障害。気分障害。療養生活15年。毒親の娘。障害者の家族。ひきこもり。愛媛。55歳。子なし。反出生主義。尊厳安楽死希望。パパゲーノ。墓に入りたくない。長生きしそう。甘いもの、お相撲さんが好き。iHerb🍃コードDCF9854
ペンペン @y9FTaWhLX4KgzQX
1K Followers 609 Following 2017年5月全身激痛で入院。 多発性筋炎と診断されるも筋生検無しの為、誤診？寛解？不明。慢性疼痛歴15年。現在は繊維筋痛症・慢性疲労症候群・アカシジア入院歴あり・眼球使用困難症（中枢性羞明）・聴覚過敏・40代女性一人暮らし・社会人の息子1人・無言フォローすみません
木田祐輔 Yusuke K... @KIDA_Ysk
1K Followers 1K Following 筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）と闘病しながら、この病気への差別や偏見を無くすべく、精一杯尽くしています。症状やリハビリについて、趣味を混じえながら、なるべく明るくポジティブにお話するYou Tubeも始めました。 #誹謗中傷 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症
Yayuyoむ🫶 @papipu_rumand00
633 Followers 268 Following 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群で働けない人です。きっかけは２ヶ月半続いた咳から(電車降りるほどの)当時マイコプラズマが流行っていたが診断されず。 １日の7割は横になってます。 PS値7(ほとんど外出なしで) 小学高学年から手足の多汗症あり。 愚痴多めのためフォロー外しはお気軽にどうぞ。 投資系お断り🙅♀️
JR500@コロナ感染... @jr500superexp
1K Followers 435 Following 「JR500」とお呼び下さい 2021.04に新型コロナ感染をきっかけに後遺症からME/CFS発症へ ME/CFSの診断受け5年目 無言F失礼します #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #ME #CFS iHerb🍃コード: DIH3656
線維筋痛症のみ... @withpain_mio
4K Followers 5K Following 発熱したらふたりにひとりコロナ陽性でる夏がやって来ました。 線維筋痛症25年 筋痛性脳脊髄炎15年。あなたの痛みは、気のせいなんかじゃない。ペインクリニック医が作った誰でも使える「ペインカード」10/1 再販します！
kao-san@スローペ�... @821_kaorin
1K Followers 643 Following *筋痛性脳脊髄炎（rTMS治験済） *線維筋痛症（TMS治験済） *間質性膀胱炎3つの難病と闘病中 PS8〜9、鬱病,体位性頻脈症候群（pots） 起立性低血圧も合併、2004年新たに*自己免疫性肝炎発症 ミヌエットメス2歳とオス１歳の二匹と暮らす*アマゾンほしいものリスト↓
vaultPunk @vaultPunkx
2K Followers 2K Following 🏗️ Web3 builder | DAO member | Here for the tech, stayed for the memes 🐸⚙️
塚本明里 歩け�... @Tsukamoto_Akari
9K Followers 7K Following 【 筋痛性脳脊髄炎、線維筋痛症、脳脊髄液減少症 】 可児市ふるさと広報大使／岐阜県ヘルプマーク普及啓発大使／可美マルシェアンバサダー／筋痛性脳脊髄炎 患者会「笑顔の花びら集めたい」代表etc… 💌ご依頼等は “Office明里” [email protected] へ
🌼ぷに🌼【た�... @angel_pu2_akuma
1K Followers 850 Following #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 / #線維筋痛症 疾患により生活困難半寝たきり15年目/電動ベッド🛌/ティルト電動車椅子♿️/ #花粉食物アレルギー症候群 ( #PFAS )アナフィラキシー(エピペン所持)→麦全般,グルテン,シラカバ⋅ハンノキ交差性食品、化粧品洗剤柔軟剤、蟻酸蜂毒/DM基本見ません
なな コロナ後�... @notnonki
541 Followers 177 Following #コロナ後遺症 #慢性疲労症候群 20代 2024.2コロナ感染 PS7→8→9 倦怠感 頻脈 眼精疲労など
カナ（ME/CFS闘病... @OkinaOshi
179 Followers 177 Following 2023年5月のウイルス感染をきっかけに、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（me/cfs）になりました。現在、PS8。 線維筋痛症の診断もされています。身体障害者手帳取得。自分の心の整理も兼ねて、不定期にポストしてます。同じ病気や症状で困っている人と繋がりたいです。無言フォローお許しください。
aruki @aruki49391915
158 Followers 2K Following Twitter初心者🔰 大相撲・野球・🥌・猫・華大など幅広く。R5.12/7🌈🐈22歳♀。うちの子🐈⬛5歳♀。後輩猫🐱1歳♀。 写真撮影が壊滅的に下手。
yb5 @yb5555
0 Followers 53 Following
🌺🍃camelia(椿)�... @hope84gracious
59 Followers 123 Following 🌟プロテスタントの #クリスチャン 🌟‥Jesus is the best. ✞ …「信仰」「希望」「愛」🫧🌳🩷 「我らの国籍は天にあり」🌈🌈🕊️🕊️ Amen ✝️/ #慢性疲労症候群 (#CFS ).…趣味☘️ 聖書❉花❉自然❉読書❉テレビ❉歌❉ピアノ … 俳優の #玉置玲央 さんlove💖
ノンノ@慢性疲�... @ADHDASDdoryoku
1K Followers 1K Following 発達障害/境界知能/双極性障害？/軽度？中度？の慢性疲労症候群 CFS/生活保護/趣味→ゲーム実況/ホラー動画/あるごめとりい/玉置浩二/ADHD/ASD/コミュ障/TRIPLANE/Mr.Children/特にTRIPLANEはLOVE!! AJISAIも！ 特に最近慢性疲労症候群 CFSには本当に困ってます。
ユカリ @yukarihaha0755
2K Followers 1K Following 癌も乗り越えて、これからっと思って いた私でした💚人生は甘くないですね✨️ 皆様との一期一会を大事に楽しく 頑張る💪wオバチャンです🤣🤣 フォロー返しは相手様のポストで 判断。鍵垢は慎重‼️です。 イイネ❤は拝見、共感、応援などです。 エロ❌投資❌詐欺❌DM挨拶❌ 全て通報ブロックします。
naco 〜コロナ後�... @naco_8py
101 Followers 70 Following コロナ後遺症/慢性疲労症候群/POTS/重症筋無力症疑い（抗体＋、胸腺腫・筋電図−）、TSH↑元の体に戻りたい 情報集めています。
Hinboo @Hinboo202502
0 Followers 29 Following
Sotoysa @SotoysaoAv
34 Followers 960 Following
カラ🥚を破っ�... @prettycool1213
2K Followers 4K Following 生きづらきこの世を面白く、住み成す者は笑いなりけり。苦しい事、言いたい事、不満な事、腹の立つ事、泣きたい事もあるだろう。それらをじっと耐えて堪えてゆくのが人の路、所謂『修行』である。やってみせ、言って聞かせて、させてみせ、褒めてやらねば人は動かぬ❗️#線維筋痛症 #発達障害
牧内昇平 @makiuchi_shohei
3K Followers 954 Following 新聞記者、ライター。主に東日本大震災、福島原発事故、労働問題（過労死・ハラスメント）を取材してきました。主な著書『らくがき』『Manufacturing Consent』（ウネリウネラ）『過労死』『「れいわ現象」の正体』（ポプラ社）
ME/CFS(筋痛性脳�... @MECFS3355631
15 Followers 13 Following 3.5%の人が動くと世の中が変化する。 ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)が社会支援の対象になり、根治薬ができて、患者様が自由闊達に人生を開いていくことができるようになる。 そのための3.5%になっていただけませんか？ #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #自律神経失調症
猪狩ともか🌻 @igari_tomoka3
112K Followers 100K Following 【仮面女子8/17(日)ヒューリックホール東京ワンマン】 #下半身不随女子の一人暮らし/ @igatomo_info /車椅子8年目/埼玉西武ライオンズ/保護猫3匹/パラ応援大使※DM返せません🆖
ぜん @kukaidougen
19 Followers 255 Following コロナ後遺症（ #longCOVID ）による#筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #MECFS #コロナウィルス血栓症 により#脳幹梗塞 に罹患
ずい*me/cfs民 @zuizuinikki
217 Followers 949 Following (((꜆ ˙ ˙ )꜆🍵自戒と前向きでいたい気持ち￤思考吐露と日記✍￤不摂生,疲労蓄積のち￤ME/CFS￤自律神経失調症￤POTS￤私見hse￤大半寝,時々活動￤関西実家養生中20代♀￤FRB🆓🔕￤無言F等大変失礼しておりすみません(_ _)￤
さくら 脳脊髄... @sakurasaita464
245 Followers 399 Following 25年程前、追突事故。右下肢以外は、凝りやひきつり痛い、目が疲れる、胃が不調等25年。EBP4回。5月半ば硬膜外持続麻酔を実施、70％症状消失したが、持続効果は10位%😢頸椎後遺症、既往症脳脊髄液漏出症。目が疲れやすく目に留まる記事のみ読ませて頂いてます。使い方よくわからず、失礼等あると思いますがよろしくお願いします
🩵🤍ころ（な�... @no_music1125
725 Followers 308 Following 2021.9&2022.8再感染、longcovid5年目/病棟ナース休職中、労災/ENFP/PS1-2/亀のような歩みで少しずつ軽快中。フォグと 脳疲労rtms60回/POTS/心膜炎後胸痛/倦怠感/全身の痛み/元アクティブウーマン/フルマラソン完走/アウトドア/自然好き/無言フォロー失礼します🙌/💉未接種です
次郎＠北の人 @snow_0608_
2K Followers 2K Following
青い月 (臨時�... @2bluemoon0724
474 Followers 2K Following 青い月が好き🌙 感性を大切に生きていきたい。五感、そして第六感も。Once in a blue Moon @bluemoon0724 (2024.6.6機種とキャリア変更後ログイン出来ず臨時アカウント)2021年5月職場感染 2022年4月労災認定 休職療養中 #コロナ後遺症 #LongCOVID #MECFS
Kiki @Kiki62872542
422 Followers 558 Following #甲状腺機能低下症 #鬱病 #MECFS #全身脱毛症（寛解→円形）現在PS8 闘病28年目 2020/03 コロナ疑い コルチ＆ACTH低値 #視床下部性下垂体機能低下症 生きる為に日々自身の身体観察勉強中。諦めそうになってたが再々再度、医療プロの門を叩き向き合うことに。 踊ることが大好きでした🩰
Arthur @unreal_arthur
425 Followers 2K Following ME Patient-ly Waiting for Biomedical Research | Volunteer @WeCrunchME #GreatestMEdicalScandal https://t.co/9VY3sk6fK2
すふれ🐥 @puchitopyon
49 Followers 185 Following 病歴20年 【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群】 【脳脊髄液減少症】【胸郭出口症候群】【頸性神経筋症候群】【自律神経失調症】 ★やりたい事、アクセサリー作り、手帳コラージュ、ピラティス、格闘技観戦する、舞台を見に行く。 元気になる為、日々奮闘中です。
maiッティ(*´ω｀... @maiT7676
76 Followers 175 Following 始めまして。難病になっちゃいました、シングルマザーです(TT) 働く事が不可能になって…寝てる時間の方が多いから…子供達と遠出出来なくなっちゃったけど…好きな物もいっぱい買ってあげられなくなっちゃったけど…子供達の為に頑張って生きていきます！皆様、無言フォローばかりでごめんなさい(￣□￣;)!!
BerthaService @1cQl0M71y2c1sbg
19 Followers 1K Following
鍋焼きうどん@�... @nbykudn_udon
467 Followers 374 Following 30代。Long COVIDで休職→退職💭2024.05 慢性疲労症候群と診断、線維筋痛症疑い | 2025.02からOクリ受診| PS8→少しずつ回復中。慢性上咽頭炎、身体の痛み、病的な倦怠感、脳疲労等の症状に悩まされています | 後遺症関係の情報や仲間が欲しくてXを始めました🙇♀️🙇♀️
Aiko Takahashi @AikoTakah87822
472 Followers 7K Following 他の人が信じないときでも自分を信じなければなりません 「夢を持ったら、それを掴んで決して離さないようにしなければなりません。 「最も重要なことは、人生を楽しむこと、幸せになること、それがすべてです。🙏☺️🤲❤️ 🇯🇵」
たかし @tajajajajajaj
0 Followers 10 Following
りぼ @ribonbonus
252 Followers 482 Following 家族(高校生の子供)がコロナ後遺症。同じコロナ後遺症の方や寛解した方、同じ悩みの方々と繋がりたいです。よろしくお願いします。無言フォロー失礼します。2023年7月罹患→2024年４月悪化音過敏、光過敏、寝たきり→6月より治療院にて回復中→2025年4月復学
guu⭐ @teddy28865642
76 Followers 316 Following 2020年2月に発熱、呼吸苦、下痢(コロナ感染疑)～慢性疲労症候群に移行。治療法等情報収集の為Twitter始めました。
うたがわ @utagawasiiiii
175 Followers 824 Following
たこす。 @covit191919
2K Followers 2K Following 通りすがりのご近所さん｜R3.9.7ワクチン接種を機にME/CFS CSF減少症｜一人暮らし難病サバイバー｜障年2級身障体幹3級｜note→ https://t.co/ZJ0oLrdQnd たこす。の電話 07023041457 着信専用9-20時
ぺり@慢性疲労�... @_mecfs
24 Followers 51 Following コロナ後遺症、慢性疲労症候群（ME/CFS）、線維筋痛症。2023年の年末に発症後退職、現在無職。妻と二人暮らし。経済、健康、障害、精神が底辺。寝ながら事業を起こしたい。
P太郎 @P50411029
2K Followers 6K Following 風邪引きm(_ _)m/ #ｲﾗｽﾄ 左肩故障 /#京ｱﾆ さんの地元民 #宇治/#響けﾕｰﾌｫﾆｱﾑ（ﾓﾃﾞﾙ校卒） #聲の形 が特に好き/#昭和ﾚﾄﾛ 趣味 #ﾌﾟﾘﾝﾌﾟﾘﾝ物語 再放送中/#京都 #東山 生まれ→#東宇治 中.高OB/#ｶﾜｲｲ は正義でしょ/#星 好き☆/#826aska さん応援
あい＠息切れ5�... @ai0620ikigire
739 Followers 555 Following 2020.06突然の息切れ|小平の病院 |コロナ後遺症疑い| ME/CFS | ブレインフォグ・怠さ | PS4 | HSP繊細さん| 本業はスキンケアに関すること | 19時に #限界スキンケア で療養中の美容をツイート
大田原裕希｜取... @yuki_color0314
765 Followers 647 Following 攻めの広報で伴走支援｜取材メディア「カラキャン」運営｜隠れた魅力を見つけ、新たな発見を。｜200名以上の社長取材の実績あり｜いろえんぴつ（株）代表取締役｜📍北海道旭川市出身｜北海道⇄東京⇄関西✈️現地まで行くスタイル🏃♀️｜COREアンバサダー2期｜「UTARIII」アンバサダー｜メディア掲載依頼はリンクから↓
田玉檀 @tinytn286251
4 Followers 306 Following
エーラス・ダン... @EhlersDanlosJP
302 Followers 298 Following エーラス・ダンロス症候群は組織を形成するコラーゲンなど結合組織成分の先天性の代謝異常疾患です。 #不登校 #慢性疲労症候群 #過眠症 を高頻度で併発します。 医療関係者の認知が非常に低く、医療関係者に否定を受けてしまい適切な診断と治療が遅れる傾向があります。 @NPOKaminSupport 後援。
すみれこ🪻娘�... @hachimitsupot
347 Followers 279 Following 🪻娘19歳がコロナ後遺症。’22/11コロナ罹患。2ヶ月後’23/1突然 #コロナ後遺症 発症後ほとんど寝たきり生活に。1年以上登校できずでしたがリモート授業で’24/3高校卒業しました。2件の病院で鬱病と誤診、8件目で後遺症と診断。極度の疲労感、胸痛呼吸苦、首肩背中痛、PS8→PS3.5くらいになり、回復傾向です
BieiBito@東南アジ... @BieiBito
903 Followers 2K Following 線維筋痛症、複雑性PTSD、悪夢障害、双極性障害、ADHD、HSS型HSP、電磁波過敏、聴覚過敏、化学物質過敏、光過敏など。 趣味は写真(特に撮り鉄)、旅、将棋、海釣りなど。 YouTube 撮り鉄しのちゃん https://t.co/NatJXj4gf9
yu_1105 @ooVCQXSwKY80931
46 Followers 234 Following
Force👑 @forcewithyou571
206 Followers 277 Following 2022年3月～コロナ後遺症で休職し、約半年で復職したが、大クラッシュ＆再感染し後戻り。再休職中。PS7～8から回復中。ME/CFS。 クラッシュ、PEM、倦怠感、易疲労感、下肢脱力感、睡眠障害、ブレインフォグ、脳疲労、胃腸症状など。 絶対、良くなる。絶対、大丈夫。
平畑光一(Koichi H... @k_hirahata
60K Followers 1K Following 渋谷駅前のヒラハタクリニック院長。新型コロナ後遺症を8000人以上、ワクチン接種後症候群を500人以上診察。ME/CFSの診察もしています。消化器内視鏡専門医、内科認定医、日本医師会認定産業医、旧通産省第一種情報処理技術者、LPI Level 1。東京科学大学非常勤講師、論文執筆中。
のんたか☘️慢... @nontakakokamoyo
3K Followers 943 Following 痛くてだるい人。アイコンはひのまるくん🐱 #線維筋痛症 #慢性疲労症候群 ほとんど寝たきり🙉身体障がい者手帳1級🧜💊同病の方と励ましあいたい☺️ 🌿iHarb AOX4739
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2K Followers 2K Following ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）、化学物質過敏症の啓発活動🦋代表＝ME/CFS患者 PS9⇄8🦋Ｒ4年 周知活動開始🦋 Ｒ5年【ME/CFS世界啓発デーin静岡】ライトアップ啓発イベント企画運営開始🦋
おひさまとねこ... @nocat_nolife222
1K Followers 180 Following 18歳〜ME/CFS病歴20年PS値は2-9//31歳〜化学物質過敏症→ほぼ寛解//36歳ME/CFS→ほぼ寛解38歳の最弱専業主婦 病気でも楽しく過ごす！2019〜グルテンフリー、ナチュラル生活、オーガニック、無添加 //2021断薬//2023.2&2025.7出産//楽天ROOMで愛用品を紹介↓
ワンダフル🐶 @dax_dax_2013
639 Followers 317 Following 20年以上怠い人。 線維筋痛症(FM)疑い。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)疑い。PS6くらい。 甲状腺機能低下症、てんかん、HSP、発達障害(ｸﾞﾚｰ)、パニック障害、更年期障害、複雑性PTSD、他。HSP以外は診察済。毒親育ち。 愛犬、夫と暮らしてます🐶 呟きはほぼムダ話です😆 X通知全OFF⛄️
線維筋痛症のト... @FmsTomoko
1K Followers 515 Following #線維筋痛症 を患って16年目｜11才年下夫、6歳娘、愛犬1頭｜ YouTube配信中｜無言フォロー大歓迎｜『線維筋痛症アクリルチャーム』『ネックレス型ヘルプマーク』作ってます！📩ください｜ TL追えてません🙏🏻 ｜ナムペンです🐨💜｜⬇️66キロ
mattarin ME/CFS @MattarinCfs
2K Followers 1K Following 16年目→筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群PS8~9/化学物質過敏/20年音楽ドラム講師🥁ps8時素人バンドcolour4peopleで脊椎関節炎で解散Youtubeそのまま/日々お昼寝中/障害年金,身体障害者手帳/のんびり生きたい/向き合う人と繋がりたい/相互無言ﾌｫﾛｰ希望/嫌味喧嘩嘘ﾏｳﾝﾄ投資は表裏お断り
「＃慢性疲労症... @cfs_kakusan
2K Followers 1K Following 「＃慢性疲労症候群」をみんなで楽しく拡散して人助け！ がモットーです😁「慢性疲労症候群を拡散して！」と「この病名のまま拡散してイイんかぃ？」のダジャレが言いたいだけで団体ではなく、患者個人のアカウントです🍀 啓発活動とは別の個人体験談的なブログは https://t.co/cOWKRENIOD
🐸かなこ @kanakohakanako
2K Followers 881 Following 原因不明の体調不良8年、脳脊髄液減少症がみつかり篠永医師の元BPを受けたが半年かけてなぜか悪化。慢性疲労症候群疑い。2019大分回復するも、秋再びBP決定。不眠友の会、 隕石党代表、40代 パートナー募集🙋♀️
もふぃ @larimardream
1K Followers 823 Following 2020/1月の発熱から寝たきりに。ゆっくり回復中。コロナ疑/PS9→7♿/1人暮らし/ 化学物質過敏症 / 毒親 / CPTSD 🌷田舎のため専門医受診も叶わず。じぶん観察と試行錯誤の記録、雑感など/ ゆるオタ🌷iHerb紹介コード：BGT8072
tomtom @tomtom123123123
2K Followers 1K Following Refer to my pinned tweet. AAG, Dysautonomia, MECFS, OI, POTS, PsO, SjS, Awareness, Support, Research 自己免疫性自律神経節障害、自律神経障害、慢性疲労症候群、起立不耐症、体位性頻脈症候群、シェーグレン、啓発、支援、研究
えぅ🐱線維筋�... @eurekafms
2K Followers 1K Following 母猫に預けられたサビ猫🐱ノナコと工夫して楽しく暮らす 痛い病気の人の日常垢💜 #線維筋痛症 #野鳥観察 #DTM作曲MIX #おうちごはん 自然と動物 哲学と物理が好き 金曜日は #にゃんたま倶楽部 ｲｲﾈ多めの猫変態 ﾍｯﾀﾞｰは天才パンゲラゴ山画伯@pleios🫶
やすみん🐌元�... @222oyasuminasai
982 Followers 706 Following 体と脳があまり動かない。慢性疲労症候群？PS7〜8。身体表現性障害。気分障害。療養生活15年。毒親の娘。障害者の家族。ひきこもり。愛媛。55歳。子なし。反出生主義。尊厳安楽死希望。パパゲーノ。墓に入りたくない。長生きしそう。甘いもの、お相撲さんが好き。iHerb🍃コードDCF9854
☘︎六花☘︎☘... @Ricca_cfs
537 Followers 326 Following 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 線維筋痛症 2018年発症。10歳、9歳、7歳の３児の母。闘病しながらでもやりたいこと、諦めたくないことがたくさんあります。同病のフォロワーさんには日々励まされ感謝。心だけでも元気な病人目指してます！#POTS #顎関節症 #側弯症 #ME #CFS #FM #IBS
ペンペン @y9FTaWhLX4KgzQX
1K Followers 609 Following 2017年5月全身激痛で入院。 多発性筋炎と診断されるも筋生検無しの為、誤診？寛解？不明。慢性疼痛歴15年。現在は繊維筋痛症・慢性疲労症候群・アカシジア入院歴あり・眼球使用困難症（中枢性羞明）・聴覚過敏・40代女性一人暮らし・社会人の息子1人・無言フォローすみません
木田祐輔 Yusuke K... @KIDA_Ysk
1K Followers 1K Following 筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）と闘病しながら、この病気への差別や偏見を無くすべく、精一杯尽くしています。症状やリハビリについて、趣味を混じえながら、なるべく明るくポジティブにお話するYou Tubeも始めました。 #誹謗中傷 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症
Yayuyoむ🫶 @papipu_rumand00
633 Followers 268 Following 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群で働けない人です。きっかけは２ヶ月半続いた咳から(電車降りるほどの)当時マイコプラズマが流行っていたが診断されず。 １日の7割は横になってます。 PS値7(ほとんど外出なしで) 小学高学年から手足の多汗症あり。 愚痴多めのためフォロー外しはお気軽にどうぞ。 投資系お断り🙅♀️
線維筋痛症のみ... @withpain_mio
4K Followers 5K Following 発熱したらふたりにひとりコロナ陽性でる夏がやって来ました。 線維筋痛症25年 筋痛性脳脊髄炎15年。あなたの痛みは、気のせいなんかじゃない。ペインクリニック医が作った誰でも使える「ペインカード」10/1 再販します！
michi@線維筋痛症 @FmsKobe
2K Followers 965 Following ウクレレ、難聴関係は別アカへ。2016年8月に線維筋痛症と診断。両耳難聴。甲状腺癌、IBS、異所性子宮内膜症からの気胸→手術。その他入院、手術、既往歴多数。 独習でウクレレ、アコースティックギター、カリンバ始めました。万年初心者🔰。マニラに住んで人生観変わりました。 ❤️は既読、共感、感謝等です。
kao-san@スローペ�... @821_kaorin
1K Followers 643 Following *筋痛性脳脊髄炎（rTMS治験済） *線維筋痛症（TMS治験済） *間質性膀胱炎3つの難病と闘病中 PS8〜9、鬱病,体位性頻脈症候群（pots） 起立性低血圧も合併、2004年新たに*自己免疫性肝炎発症 ミヌエットメス2歳とオス１歳の二匹と暮らす*アマゾンほしいものリスト↓
STV 札幌テレビ... @STV_FF
77K Followers 537 Following ＳＴＶ札幌テレビ放送・広報の公式アカウントです✨ テレビ📺のオススメ番組・イベント情報・放送の裏側…をつぶやいております🙌 皆様からのメッセージ✉はすべて拝見しております。なお、ご質問・ご要望などはSTV視聴者センター（📞011-272-8285・平日午前10時00分～午後6時）にて承ります🙇♀️
YouTube Creators @YouTubeCreators
6.5M Followers 2K Following For tools, tips, inspiration and news for @YouTube Creators.
大田原裕希｜取... @yuki_color0314
765 Followers 647 Following 攻めの広報で伴走支援｜取材メディア「カラキャン」運営｜隠れた魅力を見つけ、新たな発見を。｜200名以上の社長取材の実績あり｜いろえんぴつ（株）代表取締役｜📍北海道旭川市出身｜北海道⇄東京⇄関西✈️現地まで行くスタイル🏃♀️｜COREアンバサダー2期｜「UTARIII」アンバサダー｜メディア掲載依頼はリンクから↓
Force👑 @forcewithyou571
206 Followers 277 Following 2022年3月～コロナ後遺症で休職し、約半年で復職したが、大クラッシュ＆再感染し後戻り。再休職中。PS7～8から回復中。ME/CFS。 クラッシュ、PEM、倦怠感、易疲労感、下肢脱力感、睡眠障害、ブレインフォグ、脳疲労、胃腸症状など。 絶対、良くなる。絶対、大丈夫。
もーりす @zjBFLN7QjYdFMlV
206 Followers 578 Following 2010年2月末風邪を引く 身体が徐々に動かなくなる 8月ME/CFS診断ps9〜8 2011年3月インフルps9 2013年電動車椅子 2015年胃瘻増設 2022年11月コロナ感染ps9 2025年6月2日風邪ps9 調子が良い時は7〜8にもなる時がある。 無言フォロー失礼します。
月叶 Luca @Luca_Starrysky
151 Followers 136 Following 日記🫧｜ウイルス感染後MECFS(インフルエンザ脳症)ほか複数既往あり治療難渋ですが前向きに生きてます｜自己抗体複数検出｜ 電動車いす｜夜間労作時人工呼吸器･NGチューブ｜治療と就労の両立｜エンドキサンパルス中｜IRUD申請中｜ #未診断疾患 ＃自己免疫疾患 #自己炎症性疾患
ME/CFS AID Japan @mecfs_aid_Japan
425 Followers 7 Following 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の疾患啓発をしている任意団体です。 Facebookページ:https://t.co/0Tgt9bAEUI
チビ太姉さん�... @Aw4Qnwa03WzaXqw
106 Followers 386 Following ME37年目です💦インフル罹患後発症。PS6〜7 皆様の情報をできる限り取り入れて、改善出来た症状もあり前向きになれました🙇♀️ありがとうございます🙏iherb紹介コード：DUQ6697
pum @pum06626191
336 Followers 3K Following 自己免疫疾患を抱えて、寝たきりになった経験もあります。酷い目にパワハラやドクハラ等など受けてトラウマになりました今は車椅子ユーザーになったので施設に入所してます。身体知的精神障害者が一緒になってる就労型施設ですブログも挙げてますそんな中天官赐福陳情令呪術廻戦やその他の漫画アニメ小説等大好きお金の事に関する垢は即ブロッく
まい@北海道札�... @yoshimai0804
4K Followers 4K Following 社会保険労務士 | 8才→1型糖尿病発病 | 24才→従兄から障害年金の相談を受けた事が契機となり社労士の資格取得を決意 | 30才→埼玉の社労士法人に参画 | 現在→障害年金請求代理業務に奮闘中 | 親なきあと問題の支援 | ブログやっています | 障害年金のご相談は無料。個別質問はDMにて対応。全国対応可能です
köttur-lover22🐱�... @kottur_lover22
17K Followers 696 Following köttur(コッテル)はアイスランド語で“猫” つまり猫偏愛者。Sigur Rós/Coldplay/スピッツ好き。ミスチルは卒業。大宮サポですがミーヤと同じくらい愛媛の一平くんも尊敬 。psychiatrist/訳書 『愛着と精神療法』(星和書店)ほか (※個別相談にはリプしませんのでご理解下さい)
Masaki Oshikawa (押�... @MasakiOshikawa
18K Followers 518 Following プロフィール画像の背景は、 https://t.co/imjN0LTP55 福島原発事故の危険性について(個人的考察): https://t.co/Sp71jxiAJd 物性理論の研究者＠東京大学物性研究所
suna @sunasaji
21K Followers 5K Following 感染症対策の基本は検査・追跡・隔離・検疫です。 新規感染は10日で2,4,8,16,32,64,128,256,512と増えます。重症者・死亡者も比例します。 医療資源はこうは増やせないので逼迫します。 感染連鎖を断つには行動規制か検査隔離が有効で後者が安価です。 追跡班の人手はすぐ増えないので早期徹底検査が必須です。
Noguchi Akio @Derive_ip
14K Followers 126 Following Let the facts speak for themselves and derive the solution.
CAN @canchemistry
8K Followers 144 Following 「世界で勝てる」戦略技術士を目指しています。メーカー研究職。ツイートは所属組織とは関係ありません。技術部門：総監・化学 無料相談：技術士試験に関すること、キャリア相談。 お仕事関係の連絡はDMまで。 【免責事項】記事中の薬品名・薬剤名などは、顧客誘引（広告）を目的としていません。服薬は医師・薬剤師などにご相談ください。
K&M&Y&A @uchu1dane
18K Followers 4K Following 平和を愛する医師 。 私は「地球人です。」「純粋な地球人です。」 決して 心の狭い偏屈な日本人ではありません。反原発 反現政権 反ヘイト 反ネトウヨ 。以前より ネトウヨさんや レイシスト 意味なく絡んでくる方は 無視させて頂いております。フォローもいいねも 必ずしも全面支持とは限りません。DMは見ません。
花木秀明 @hanakihideaki
58K Followers 318 Following ここでの投稿内容は花木個人の見解です。いいね、リポストは読んだとの意思表示のみです。争いは嫌いですが、失礼な方・無礼な方にはそれなりの対応をします。
so sora @sosorasora3
17K Followers 6K Following ただのメモ帳。次は、猫のそば タグは猫安泰、郊外観察、裏庭観察 ●コロナ漢方薬 https://t.co/X4hG2EAP2Q 「低線量被曝：ﾁｪﾙﾉﾌﾞｲﾘからの教訓」 https://t.co/v5dehvw9gf
日本赤十字社 @JRCS_PR
339K Followers 47 Following 日本赤十字社は、中立・公平などの基本原則に基づき人道支援活動を行っている世界191の国と地域にある赤十字・赤新月社のうちの一社です。国内外の災害救護をはじめ、苦しむ人を救うために幅広い分野で活動しています。ご質問へのリプライはしていませんので、お問い合わせなどはWebサイトからお願いします。
かのう はる �... @natsuno_hana_77
311 Followers 269 Following 機能不全家族で育ち、子供は発達障がい＋不登校、自らも15年の鬱…を乗り越え ようやく穏やかや生活が見えてきた！思ったら 線維筋痛症、ME/CFSの診断、PS８～９に👉人生大逆転！ 「今を一番幸せに生きる」心理セラピスト/カウンセラーとして人生リスタート 病気と共に電動車椅子WHILLに乗るモデル 声優の夢も叶える
YOSHI3 @YOSHItter_0
108 Followers 188 Following 難病は持っていますが日々、私に出来る事をし体質改善の運動や学びは忘れずに生活しています。 #アート も好きで心が癒される素敵な作品を見つけた時にも紹介させて頂きます。 #膠原病 #線維筋痛症 #難病 #全身の激しい痛み #様々な症状 ※病気の愚痴など弱い部分も出しているので連絡先は同期しません。
コーキ⚡️分身... @koki_sixx
1K Followers 696 Following 講演活動；分身ロボットカフェ公認OriHimeパイロット；翻訳者；英検1級取得；頸髄損傷者（C4）；チンコン電動車いすユーザー◆阪神タイガース；洋楽HR/HM；ラグビー（明治、三重HondaHEAT、All Blacks）；お城巡り；ビール；#OriHimetal ◆Tokyo2020オリンピック聖火ランナー
CFS治りたい @CFS1122
490 Followers 550 Following みなさんに教えていただけいろいろ勉強できとてもありがたいです。 2017年に発症。胃腸症状強め。遠方の病院で障害年金の診断書がなんとか書いてはいただけそうですが通いきれず、愛知岐阜三重で病院を探しています。現在大阪のクリニックの薬服用中で体調上向き※フォロワーさん整理中🙏
はごろもまい @hagoromomy0809
360 Followers 677 Following ◎ハゴロモ（羽衣）は、金魚の種類の青文の和名です! ◎全身性強皮症（びまん性皮膚硬化型・抗トポイソメラーゼと抗U1RNP抗体）1991年10月発病､34年目に入ります。 頑張ってます!!p(^o^)q ◎2024年9月より左目のドライアイ酷くて目が辛い日々です。😢 ◎#ねこほうくらぶ・隠れ部員です♪
長崎IBD ユアジ�... @IBD57887275
3K Followers 4K Following 長崎IBD友の会 会長です｜潰瘍性大腸炎・クローン病・過敏性腸症候群の患者会｜30代｜2003年、潰瘍性大腸炎発症｜ 出版プロジェクト📖´-「いま、IBDで不安なあなたに贈る本」https://t.co/IYUrPl5mat｜農園プロジェクト５作目準備中｜かまぼこ大好き
ウンタク @yamahakukigakir
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基寛(モトヒロ) ... @CFShistory03
479 Followers 355 Following 42歳男性です。 21歳になる年の夏に慢性疲労症候群を発症して最近まで一進一退の体調でした。最近はかなり良くなり寛解に近い状態ですが、まだどうなるのか分からないので慎重に経過観察が必要です。その為、名前は疲労太郎から基寛(元疲労→モトヒロウ→モトヒロ)に改名しました。改名したのに最近はまたPS5〜7になってます。
札幌市危機管理... @sapporo_bousai
8K Followers 20 Following 札幌市危機管理局の公式アカウントです。災害情報や避難所の開設情報などを投稿します。返信は行っていませんので、お問い合わせ等は市公式HPお問い合わせフォームをご利用ください。 アカウントや運用ポリシーはこちらをご覧ください。 https://t.co/mHq28gY7ht…
分身ロボットカ... @DAWNcafe2021
11K Followers 1 Following 難病など様々な事情で外出困難なスタッフが分身・アバターロボット「OriHime」を遠隔操作して皆さまを接客する、新たな働き方の実験店がついに東京・日本橋に常設化しました！ ご予約なしでお楽しみいただけるカフェラウンジもあります！ https://t.co/aDlyaIBAjA
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ゆーん @yuuuuundesu
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松浦賢治💗ヘ�... @knji72
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琉煌(るき) @ruki_03ageha
429 Followers 825 Following #線維筋痛症 完治→再発 #FM #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 PS5~7 #MECFS #過敏性腸症候群 #IBS #先天性腰部脊柱管狭窄症 #LSS #自閉症スペクトラム障害 #ASD #皮膚むしり症 #強迫性障害 #OCD #車椅子ユーザー #杖ユーザー
タロウ @RhOKOLvbcRROtCb
25 Followers 42 Following me/cfs(慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎)患者 感染症後に発症 日常を呟くためのアカウント ps8だけど割とアクティブに生きたい 発達障害やら起立性の低血圧とかも 20代前半男
ミノル @MINORU_05
156 Followers 178 Following 最近あまりin出来ていません #慢性疲労症候群/#筋痛性脳脊髄炎 の20代の患者です。 一人暮らしです 趣味は料理です。 元気になったら 働きたいです☺ 怪しいアカウント以外は、 フォローして頂ければ、 相互フォローさせて頂きます。
横山小寿々 @kosuzu77
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