Redfox @Redfox_indoors
mother of three; PhD (psychology), company leader, martial artist and musician; stopped by myalgic enzephalomyelitis Germany Joined March 2020-
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tinyurl.com/OpenResponseto… 47 psychologists, academics & psychiatrists have signed an open response to @BPSOfficial re the DHSC Interim Delivery Plan for #MyalgicEncephalomyelitis, stating that #ME is a 'serious, chronic, systemic, potentially life-threatening biomedical disease’.
youtu.be/Ad5JGrVLQFU?si… Eine Stunde lang sprach Alexander Glogg vom Gesundheits-Sender QS24 mit Dr. Arkadi Prokopov und mir über #MyalgicEnzephalomyelitis. Aufklärung zu ME, persönliche Erfahrungen und meine Besserung durch 10 Monate IHHT sind die Themen.
1/ #RIP #MyalgicEncephalomyelitis René 6.3.1994 - 30.6.2020 #MEKills You are infinitely missing! Everything is as you left it, your bag still packed from your last day at university, your glasses, your watch, your jacket in the cloakroom, your room, your fire boots,...
Mein Bruder René verstarb 2020, heute wäre er 29 Jahre alt geworden.💔 Ich bin erschüttert, wie viele #VerySevereME aus unserem ME-Bekanntenkreis inzwischen ebenfalls verstorben sind. #MEkills muss in die Öffentlichkeit, damit die Bagatellisierung mit #CFS/#MECFS ein Ende hat.
Gerade hat mich ein Tweet erreicht: "Sie sind für die Medizin ein Nikola Tesla". Darüber habe ich mich sehr gefreut. Guten Morgen an alle 💐
Mehr Informationen über das Krankheitsbild #MECFS findet ihr auf mecfs.de/was-ist-me-cfs/ Updates zu postinfektiösen Erkrankungen gibt es auch über meinen Kanal. Tausend Dank! #WirBrauchenForschung 7/8
Die zentralen Forderungen lassen sich nachlesen: - in der an den Bundestag gerichteten Petition vom letzten Jahr #SignforMECFS (Anhörung Feb 2022) sowie - im Aktionsplan für Long COVID und ME/CFS (mecfs.de/aktionsplan/) 6/8
3.) umfassende Aufklärung, auch zur Prävention: Jede Coronainfektion stellt ein Risiko dar, dauerhaft an ME/CFS zu erkranken 4.) eine zentrale Koordinationsstelle 5.) ein Netzwerk an Kompetenzzentren und Ambulanzen sowie die Sicherstellung der Versorgung Schwerstbetroffener. 5/8
- mit derselben Berechtigung für Förderungen wie MS etc, und v. a. Studien, auch in den Bereichen der Begleiterkrankungen wie z.B #SmallFiber, #PoTS etc.; 2.) Aufnahme von ME/CFS als eigenständige Erkrankung in den medizinischen Lehrplan 4/8
Aufgrund von Corona steigt die Zahl der Erkrankten drastisch an. Im #Koalitionsvertrag wurde verankert, die Situation zu ändern - doch das ist bis heute nicht geschehen. Wir Betroffenen fordern: 1) mehr staatliche Förderungen für die Forschung 3/8
Leider gibt es bislang keine Therapien, kaum Forschungsgelder und keine nennenswerte Versorgungsstruktur. Bereits vor der Pandemie lag die Zahl der Betroffenen in Deutschland bei mehr als 250.000, in Österreich bei mehr als 75.000 Menschen. 2/8
Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die hauptsächlich nach Infekten (unter anderem COVID-19) auftritt. Bitte schaut, liked und teilt das Video - helft uns, endlich Aufmerksamkeit zu erlangen! 1/8
1/2 „Hoffnung auf rettende Studie: ME/CFS-Kranke sammeln Geld vom Krankenbett aus. Mindestens 800.000 Euro werden gebraucht, um eine Medikamentenstudie gegen die Multisystemkrankheit ME/CFS zu starten. Warum investiert hier nicht der Staat?“ berliner-zeitung.de/gesundheit-oek…
Guten Abend! Mit 87.232. Überwältigend! Aber wir müssen weiter sammeln! Bis wir die 800.000€ erreichen! Wir sind sehr dankbar über die Resonanz und über die vielen Unterstützer! Liebe Follower, DANKE! Macht weiter so! #fundraisingbc007MEcfs 💙💐♥️ wir-fordern-forschung.org
Guten Abend! Mit 87.232. Überwältigend! Aber wir müssen weiter sammeln! Bis wir die 800.000€ erreichen! Wir sind sehr dankbar über die Resonanz und über die vielen Unterstützer! Liebe Follower, DANKE! Macht weiter so! #fundraisingbc007MEcfs 💙💐♥️ wir-fordern-forschung.org https://t.co/0Kht1e6uyC
Kurz vor 80! Ganz 💙lichen Dank! Wir möchten noch einmal betonen, wie dankbar wir sind! Jeder kann mithelfen in seinem Umfeld Vereine, Clubs etc. anzuschreiben. Betonen möchten wir auch erneut, dass wir natürlich jederzeit offen dafür sind, dass die Politik die Kosten für … 1/2
Kurz vor 80! Ganz 💙lichen Dank! Wir möchten noch einmal betonen, wie dankbar wir sind! Jeder kann mithelfen in seinem Umfeld Vereine, Clubs etc. anzuschreiben. Betonen möchten wir auch erneut, dass wir natürlich jederzeit offen dafür sind, dass die Politik die Kosten für … 1/2 https://t.co/RiCk2bb4zz
Eine tolle Aktion macht der shop Anschütz! anschütz.shop/de/ Sie werden 5000 unserer Flyer an Ihre Kunden verteilen! Eine wertvolle Eigeninitiative, mit der Sie unsere Aktion unterstützen wollen ❤❤❤ Wir danken vielmals!! #fundraisingbc007MEcfs #MECFS #BC007 #pwME
Sibylle Dahrendorf �.. @sibylle_berlin
6K Followers 3K Following Once a filmmaker now stuck in horizontal hell | #SmallFiber #BigPain #POTS #MCAS #CCI #Lyme #FQToxicity #ME I Stop denial of #ComplexChronicIllnesses IMartin Hippe @pausedME
7K Followers 474 Following East Westphalia by Nature ⎮Lawyer by Profession | #Musikrecht | #MECFS | @Mirame_Arts | No medical advice!Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de
6K Followers 1K Following Ehemann, Jurist. #MECFS. Team #SIGNforMECFS. Team #GOfundMECFS. One of the #MillionsMissing.Sonja Kohl @eskabadu
2K Followers 1K Following 🇩🇪 One of #millionsmissing | Team #GOfundMECFS & #SIGNforMECFS | Suffering from #MECFS after a viral infection in 2012 | https://t.co/FSdIVPb7iIDan Wyke 🦠➡️�.. @Dan_Wyke
13K Followers 6K Following M.E. patient, advocate, person-centred counsellor (see link), recovering poetMightyMermaid @MightyMermaid87
1K Followers 890 Following M.A. Early Childhood Education // #MECFS #SFN #Hashimoto #ChronicPain #fundraisingbc007MEcfs #MEawarenessHour #Kinderschutz // [email protected] (she/her)Dr. Markus Fraczek @MarekSJF
2K Followers 948 Following • Scientist ‖ PhD mathematical physics (not MD) ‖ Dr. rer. nat. • Interests: Medicine ‖ History ‖ Global Politics • #MECFS ➡️ https://t.co/cu9aHNmkGs • EN ‖ PL ‖ DESᴄʜʀᴇɪɴᴇʀ @schreinerorg
2K Followers 3K Following documentalist | one of #millionsmissing | team #GOfundMECFS & #SIGNforMECFS | suffering from #myalgicencephalomyelitis 08 | 1. FC Union BerlinLoretta Slothlife @LorettaNoire
857 Followers 308 Following Former lawyer, dogwalker, runner, healthy person... I miss my life. Hoping for a cure. #MyalgicEncephalomyelitis #SmallFiberNeuropathy #BipolarCarole Bruce @CaroleBruce17
6K Followers 5K Following Severe #ME for 32+ years. Ex- psychotherapist. Daughter, severe ME 38 years. Eldest son, MS. Apart from that ❤️Art, people,nature, books, some music.Mark Rager @Hervorrager
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2K Followers 2K Following #FQAD mit Gefolge: MECFS, MCAS, SFN. Meine Lieben sind geblieben: Mann, Hunde, Bücher, Meer, Musik, Natur, Humor, Filme, Espresso #DieWeltIstBunt, #WirSindMehrDaniel Moore @Talmandaniel
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1K Followers 1K Following former dedicated teacher, pianist, trombonist, runner, hiker and yogi -now nothing left due to the debilitating illness #MECFS (#longcovid, #pwME) Please see usKaty B @KatyBruce108
5K Followers 5K Following Myalgic Encephalomyelitis - M.E + POTS 38 years Donor to the @mecfsbiobank & @DecodeMEstudy Please watch https://t.co/rPfzhZQ6po #pwMEVlad Vexler @VladVexler
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1K Followers 4K Following Formerly CIO / Group IT Director, now on sabattical leave / retirement due to #MECFSME/CFS-Buch @mecfsbuch
2K Followers 5K Following ME/CFS, die neue, alte Volkskrankheit. Verständlich erklärt, was man tun kann, warum sie so viele Covid-“Genesene” trifft #mecfs #cfs #postcovid #nichtgenesenuschi hahn @hahn_uschi
210 Followers 393 Following https://t.co/rqxhpSkhVZ Gegen Spaltung, Hass und Hetze, mag Natur und Fotografie. Fluorchinolon Antibiotika geschädigt (FQAD) Vorsicht bei Endung auf -floxacin!!!Jacqz🇦🇺🇬🇧.. @MEwarrior_au
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2K Followers 5K Following Flickin' the bird to my Post Epstein-Barr ME, RA, HD, 5 Stent,Post Lymes & Fibro. Professional Flaneur of 30yrs. Symptoms of 40yrs won #Retired #TwitchAffiliateAnnette Streich @annetteStreich9
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244 Followers 4K FollowingSibylle Dahrendorf �.. @sibylle_berlin
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15K Followers 68 Following A passionate molecular virologist who believe in patient oriented scientific research. Using viruses to understand human existence. Science is for society.Der Horizontale @derhorizontale
12K Followers 484 Following 🛌 Bettlägeriger Aufklärer 😁 Gelegentlich lustig ✊️ Tolerance is the answer! 🧠 Politik☆Gesellschaft☆Chron. ErkrankungenMartin Hippe @pausedME
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6K Followers 273 Following ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung, die bisher kaum erforscht ist. Wir setzen uns für die Interessen der Erkrankten und mehr Forschung ein.Tom Kindlon @TomKindlon
14K Followers 580 Following With ME 35 years (29 yrs severe). 95% of posts on #MEcfs/#LongCovid/#chronicillness. 26 publications in peer-reviewed journals. @IrishMECFSAssoc trustee 27 yrsBettina Grande @GrandeBettina
7K Followers 1K Following Psychologische Psychotherapeutin, Praxis in Heidelberg. Aktiv in Aufklärung über und gegen die Psychologisierung von #MECFS. #PEM ist nicht verhandelbar!Fatigatio e.V. - Bund.. @FatigatioeV
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13K Followers 6K Following M.E. patient, advocate, person-centred counsellor (see link), recovering poetAnil van der Zee © @AnilvanderZee
9K Followers 825 Following Former professional ballet dancer | Bed/sofa-bound M.E. patient | Using Twitter to raise awareness for #MyalgicE | #art2cureME #pwme #millionsmissingMightyMermaid @MightyMermaid87
1K Followers 890 Following M.A. Early Childhood Education // #MECFS #SFN #Hashimoto #ChronicPain #fundraisingbc007MEcfs #MEawarenessHour #Kinderschutz // [email protected] (she/her)Dr. Markus Fraczek @MarekSJF
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857 Followers 308 Following Former lawyer, dogwalker, runner, healthy person... I miss my life. Hoping for a cure. #MyalgicEncephalomyelitis #SmallFiberNeuropathy #BipolarSten Helmfrid 🇺�.. @StenHelmfrid
7K Followers 206 Following Ph.D. in physics, also interested in mathematics and science theory. Loves to apply general knowledge of science to other fields, for example ME/CFS.Carole Bruce @CaroleBruce17
6K Followers 5K Following Severe #ME for 32+ years. Ex- psychotherapist. Daughter, severe ME 38 years. Eldest son, MS. Apart from that ❤️Art, people,nature, books, some music.Dr. Bettina Hohberger @Dr_B_Hohberger
8K Followers 48 Following PD Dr. med. Dr. rer. biol. hum. Bettina HohbergerJanet Dafoe @JanetDafoe
15K Followers 220 Following Caregiver for very severe ME/CFS son, advocate and fundraiser for End ME/CFS PROJECT at OMF and CFSRC at Stanford. The rest of my life is on hold...Fluoroquinolone Toxic.. @FQ_100
445 Followers 68 Following Driving collaborative research at cellular & molecular levels, aimed to identify the mechanism of damage induced by the Fluoroquinolone class of antibiotics.Kristina Schröder @schroeder_k
73K Followers 1K Following Autorin @welt, selbstständige Unternehmensberaterin, stellv. Leiterin @denkfabrik_r21, Bundestagsabgeordnete 2002-2017, Bundesfamilienministerin 2009-2013Tobias Ulbrich @AnwaltUlbrich
18K Followers 110 Following Studium Berlin, Belgien, USA, GF https://t.co/reqAUJaGzP GmbH, Partner Rogert & Ulbrich Rechtsanwälte, jur. spezialisiert auf Impfschäden TikTok:tobiasulbrich15Jo Greer @DrJoGreer
883 Followers 2K Following Educational Psychologist. Personal account. All views my own.Science Magazine @ScienceMagazine
4.0M Followers 483 Following The world's leading outlet for cutting-edge research in all areas of science. Follow @NewsfromScience for stories from our news team.Miriam Ellmers @MiriamEllmers
396 Followers 241 Following M.E. - mein Name ist leider Programm! Geplantes Leben pausiert. Auf der Suche nach und Kämpfen für ▶️. #millionsmissing #mecfs #meawarenessMartin Sonneborn @MartinSonneborn
359K Followers 0 Following M.A.-Arbeit über die absolute Wirkungslosigkeit moderner Satire. Hält es für witzig, trotz seinerzeit schlüssiger Argumentation heute im EU-Parlament zu sitzenMaria Wagner @MariaWagnerBER
550 Followers 234 Following Mother (#PTBS) & Caregiver to my son (#MEcfs + #Non24) "Birth and death were easy. It was life that was hard.” ( Tom Robbins/ Jitterbug Perfume)Dr. Matthias Rath @drmatthiasrath
826 Followers 7 Following Renowned scientist, pioneer of vitamin research, founder of Cellular Medicine. My discoveries laid the foundation for preventive health.Chrissie P. @Kuestengirly
2K Followers 2K Following #FQAD mit Gefolge: MECFS, MCAS, SFN. Meine Lieben sind geblieben: Mann, Hunde, Bücher, Meer, Musik, Natur, Humor, Filme, Espresso #DieWeltIstBunt, #WirSindMehrANKE WEIN @Anke20707586
1K Followers 1K Following former dedicated teacher, pianist, trombonist, runner, hiker and yogi -now nothing left due to the debilitating illness #MECFS (#longcovid, #pwME) Please see usThe Vigilant Fox 🦊 @VigilantFox
905K Followers 2K Following Editor-in-Chief @VigilantNews. Writer, video clipper, and pro-freedom citizen journalist with 12 years of healthcare experience. https://t.co/2CGfZibYd2Jay Bhattacharya @DrJBhattacharya
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48K Followers 3K Following Meine Pronomen: ich habe da nicht mitgemacht Make#PublicHealth Great Again!spasskultur @spasskultur
14K Followers 6K Following »Nichts ist schwerer …, als sich in offenem Gegensatz zu seiner Zeit zu befinden und laut zu sagen Nein«Quark Satire @QuarkDDR
54K Followers 109 Following Die besten Quark-Tipps und Lifehacks. Völlig abgehoben von pseudowissenschaftlichen Standards, #bittenichtverklagen #Satiredarfalles. Paypal [email protected]Mrs M 🕊️ @MrsMertes
43K Followers 527 Following I want to live, not just exist for the rest of my life to avoid being dead for as long as possible.GUSTAVE @BonLeGustave
16K Followers 594 Following Die Massen urteilen gar nicht oder falsch. Die Urteile, die die Massen annehmen, sind nur aufgedrängte, niemals geprüfte Urteile. - Gustave Le BonGerd Antes @gerdantes
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73K Followers 947 Following Freedom is not my real name but my goal. 99% here because of Covid restrictions & masks. Tweets 82% German / 18% English. Pronouns: leave/me/aloneTom Bohn @realTomBohn
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youtu.be/Ad5JGrVLQFU?si… Eine Stunde lang sprach Alexander Glogg vom Gesundheits-Sender QS24 mit Dr. Arkadi Prokopov und mir über #MyalgicEnzephalomyelitis. Aufklärung zu ME, persönliche Erfahrungen und meine Besserung durch 10 Monate IHHT sind die Themen.
@Redfox_indoors Schmerztabletten. Dann, wie erfolgreich eine Teamarbeit von Arzt/Ärztin mit dem enormen Wissensstand und Patient*in sein kann. Im Team. Geht nur so. 2/2
@Redfox_indoors Wo ich mich total wiedergefunden habe ist, dass jedes Medikament eine weitere Belastung für den Körper darstellt, weil es ja auch entgiftet werden muss (bei mir extra Thema wegen HPU, FQAD), und dass jeder Sinnesreiz in Schmerz übersetzt wird. Ich nehme keine Schlaf -, keine 1/2
@Redfox_indoors @CfsWarrior Ja, wir gucken auch immer mindestens 3-4 Anwendungen die Werte genau an, bevor wir was anpassen, gehen auch schon mal zurück, wenn es mit den neuen Einstellungen nicht so gut geht. Momentan bringt es v. a. kognitiv was. Wir hoffen auf mehr und machen weiter
dicke Lymphknoten (...) Das war der Vorlauf. Am 17. Dezember bin ich morgens aufgewacht,wollte aufstehen. Es ging nichts mehr! Ich wollte aus dem Bett aufstehen, bin sofort in die Knie gegangen, krabbelnd zurück (…), wusste nicht, wo oben & unten ist.“ 5/5 🙏 @Redfox_indoors
Ich selbst hatte das als Jungendliche auch, lang dagegen gekämpft. Als mein jüngster dann diese Infektion hatte, hat sich das Epstein Barr Virus nach meinem Empfinden bei mir reaktiviert. Ich hatte mehrere Wochen lang, 7, 8 Wochen lang eine deutlich ausgeprägte Erschöpfung, 4/5
weil schweres Nebenwirkungsspektrum, sollte also so nicht sein #Ciprofloxacin #Moxifloxacin #Levofloxacin. (...) Dazu kam dann, dass unser jüngstes Kind, in der Kinderkrippe damals, ging die Mononukleose herum, also Epstein Barr Virus. 3/5
mit sogenannten #Fluorchinolonen gehabt. Das ist ein bestimmte Klasse von Antibiotika, die wie man heute weiß, hoch mito-toxisch sind, also die Mitochondrien auf einer ganz breiten Weise angreifen ( ...) wird sehr viel verschrieben in Deutschland, fatalerweise, ….2/5
#Anhören „Im Herbst 2017 kamen so ein paar Dinge zusammen, ich glaube #ME wird selten durch den einen einzigen Trigger ausgelöst (...) ich weiss 2 konkrete Dinge, die in der Zeit bei mir passiert sind: das eine war: ich habe über das Jahr 2017 mehrmals Behandlungen …1/5
youtu.be/Ad5JGrVLQFU?si… Eine Stunde lang sprach Alexander Glogg vom Gesundheits-Sender QS24 mit Dr. Arkadi Prokopov und mir über #MyalgicEnzephalomyelitis. Aufklärung zu ME, persönliche Erfahrungen und meine Besserung durch 10 Monate IHHT sind die Themen.
@Redfox_indoors @sibylle_berlin Was du für ein Opfer gebracht hast. 😢Hoffentlich kannst du dich schnell von diesem Zusammenbruch erholen. Ich habe das komplette Video gesehen, obwohl ich davon crashe, aber ich konnte nicht stoppen. Der Hammer, unübertroffen. On point. Alles, alles Liebe und Gute🙏.
Ein absolut hochkarätiges Video, ein must-watch, must-listen-to. 👌
youtu.be/Ad5JGrVLQFU?si… Eine Stunde lang sprach Alexander Glogg vom Gesundheits-Sender QS24 mit Dr. Arkadi Prokopov und mir über #MyalgicEnzephalomyelitis. Aufklärung zu ME, persönliche Erfahrungen und meine Besserung durch 10 Monate IHHT sind die Themen.
@Redfox_indoors Ich muss gerade unter Tränen stoppen, an dem Punkt der Begrüßung von dem Arzt. Erstmal total beeindruckt von seinem Wissen, dass er sogar Antibiotika nennt (Mitochondrien Zerstörer), dann wie er sich freut, Dich zu sehen. Wie er sich freut, dass es Dir besser ging. 💗
@CfsWarrior @Redfox_indoors Wie bist du eingestiegen? Wir haben den Luxus ein Gerät zuhause zu haben,sonst könnte unsere Tochter die Therapie gar nicht machen. Wir haben mit 10 Minuten angefangen und sehr moderaten Einstellungen, inzwischen ist sie bei 30-35 Minuten und die Einstellungen wurden angepasst.
@CfsWarrior @Redfox_indoors Weil wir nicht alle das gleiche haben, denke ich - und ich glaube es kommt auch arg auf die Dosierungen an, auch bei IHHT, wie bei allem.
@Redfox_indoors wie schön, dass IHHT dir hilft. Ich hoffe, du wirst weitere Erfolge feiern. Mich hat es leider zum crashen gebracht... Komisch, dass wir alle so unterschiedlich auf alles mögliche reagieren 🤔
@Redfox_indoors Danke für das Interview, Ute. Tut mir leid, das es zu einem Zusammenbruch geführt hat :( .
@Redfox_indoors Oh WTF, sehe grade den Anfang und die Bilder deines Zusammenbruchs 😭 … höre in Etappen weiter. ♥️
@Redfox_indoors @ClausErnst Danke ♥️ Muss erstmal suchen, ob Strophantin MCAS tauglich ist. Man wird ja zum Narren 😭