JuliaBeep @JuliaBeepBoop

Joined August 2018

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Constanze Ertl @ErtlConstanze

19 hours ago

PVA-Generaldirektor Winfried Pinggera soll im Zusammenhang mit Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind und Ärzten, die sie behandeln von Trittbrettfahrern und Scharlatanen gesprochen haben. Er weist das zurück. Warum Aufklärungsbedarf besteht: oe1.orf.at/player/2025090…

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Christina Koch @CK65375

19 hours ago

Wieder aktuell: #Othering von Menschen mit ME/CFS – mit Erlaubnis geteilt von @ bettinasemolina auf bsky. Schritt 1: Leugnen, dass die Erkrankung in ihrer tatsächlichen Schwere real ist. Schritt 2: Warten, dass die Schwerkranken aufschreien und sich wehren. 1/

Christina Koch @CK65375

20 hours ago

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson

3 days ago

Leseempfehlung "Wenn Skepsis zur Verweigerung wird – eine Replik auf Psirams #MECFS-Serie" von @UEndruscheit. Zur Einordnung: Youtuber @DrHegedues ist Mitglied der @gwup, die enge Überschneidung mit der anonymen Plattform Psiram hat. scienceandsenseblog.wordpress.com/2025/07/31/wen… 1/

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Martin W. Angler @martinangler

2 days ago

Worauf hochwertige #WissKomm verzichtet: Clickbait inkl. Märtyrerrolle des Autors Abwertende Sprache Betroffenen Täuschung andichten Cherrypicking alter Quellen Aktuelle Evidenz auslassen Konsens-Berichte auslassen Fehlende Experteninterviews Logik- & Denkfehler

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M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 📢 @MeckerMutti

3 days ago

Blockempfehlung #AusGruenden @Psiramcom @gwup @DrHegedues #WirsindkeineSekte #WirsindSarah #chronischkrank

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MEFreake 🦥 🛌👩🏻‍🦼🪫🌳🌲💚🐰 @MEFreake

3 days ago

Einige von euch folgen @ Psiramcom noch. Soll das so? Wem die heutige Entgleisung nicht reicht, die*er findet hier den Link zur 4-teiligen Desinformationslampagne über #MECFS. scienceandsenseblog.wordpress.com/2025/07/31/wen…

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Frau𝕏ausNRW 🍋 @FrauXausNRW

3 days ago

CN: Video MECFS Hegedüs Danke für diese fantastische Analyse @marv_stella . Da ist plötzlich jemand, der die perfiden Muster hinter solchen „Aufklärungs“-Videos sichtbar macht. Hier geht es nicht um Wissenschaft, sondern darum, uns Betroffene kleinzureden, unsere Stimmen zu…

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson

3 days ago

"'Das wird vielleicht das Video sein, nach dem mich jemand totschlägt.' So beginnt ein Video, das vorgibt, aufzuklären – und in Wahrheit einen Angriff tarnt." Exzellente Analyse von @marv_stella. analytische-kritik.de/verschiedenes/…

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Lisa @Lisathefirst20

2 weeks ago

hat hier jemand Erfahrungen mit schwerem ME/CFS (am unteren Ende von schwer) und Krankenhausaufenthalt? evtl Sedierung für Fahrt/ MRT zb? OP möglich? (es steht noch nix fest aber der Druck im Kopf und die Schmerzen werden langsam unaushaltbar, wir überlegen also mal)

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Katja Aschenbrenner MD @DrAschenbrenner

7 days ago

Schreibt eure Erfahrungen/ die Auswahl in den Kommentar! #MCAS #Mastzellaktivierung #Mastzellaktivierungssyndrom

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Christina Koch @CK65375

7 days ago

Was ist da los? Keine 11.000 Unterschriften für diese Petition, die mehr Forschungsgelder für #MEcfs #LongCovid #PostVac fordert. Bitte unterzeichnet diese Petition und teilt sie auch auf euren Kanälen. openpetition.de/petition/onlin…

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JuliaBeep @JuliaBeepBoop

7 days ago

#MECFS Pls RT! Has anyone experienced initial worsening of symptoms during the first months of very slowly increasing Low Dose Abilify (from 0.01mg to around 0.5mg), but then noticed significant improvement only after reaching higher doses (0.7mg–2 mg)? Thank you!

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Lisa @Lisathefirst20

7 days ago

@BMG_Bund @ninawarken Liebe Frau Warken, nichts für ungut- aber die von Ihnen aufgeführten Förderschwerpunkte zu LongCovid sind Dinge die Karl Lauterbach geschafft hat. Dass das nicht ausreicht, ist wirklich schon längerklar. Die Frage ist doch: was tun SIE als Ministerin für uns in dieser Legislatur?

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JuliaBeep @JuliaBeepBoop

7 days ago

#MECFS Bitte retweeten! Hat jemand anfänglich eine anhaltende Verschlechterung vom langsamen Aufdosieren von Low Dose Abilify gehabt (0,01mg - 0,5mg) und später aber eine deutliche Verbesserung erfahren bei höherer Dosis (0,7-2mg)? Danke!

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#MillionsMissing Deutschland @MMissingGermany

a week ago

Wir haben offiziell Beschwerde bei der @Jungle_World über den diffamierenden Artikel „Die Ermüdeten“ eingereicht. bit.ly/MMDJungleWorld #MECFS #PEM #postCOVID

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WHYausHH @WHYausHH

2 weeks ago

Frage in die #MECFS Bubble. Gerne RT. Habt Ihr auch so Kälteschauer am Oberkörper? Obwohl Ihr gar nicht friert? Und nur dann, wenn der Vagusnerv arbeitet? Also nachts und tagsüber beim Einnicken? Ich hatte so einen Kälteschauer schon punktförmig auf der Stirn. Was ist das?

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JuliaBeep @JuliaBeepBoop

2 weeks ago

#MECFS Bitte retweeten! An alle, die schon an der FAME-Studie in Erlangen teilgenommen haben: Welche Untersuchungen wurden gemacht? Danke!

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WHYausHH @WHYausHH

2 weeks ago

Eine Frage an die #MECFS Bubble. Gerne RT. Habt Ihr selber oder kennt Ihr jemanden, der/die sich von der Kanzlei Vormbaum hat vertreten lassen und vor Gericht tatsächlich eine Klage wegen Ablehnung einer EMR gewonnen hat? Ich wüsste gerne, wie die Chancen mit der Kanzlei stehen

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Ball of Suck (=🌞) Hate Account @BayouMystere

2 weeks ago

Asking pwME -with ADHD -who are internet addicted: How do you put the phone away while crashing? I manage to abstain when it’s literally the worst, but am back on it the second I feel 5% better. This might be the reason I‘m not coming out of my recent crash super afraid

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Lisa @Lisathefirst20

3 weeks ago

#MECFSKirchenAktion Kirchen, unterstützt uns im Kampf um Aufklärung, Versorgung und Forschung! - Aktionstag mit Kollekte für Forschung - Stimme erheben für Menschen mit ME/CFS Hier könnt Ihr den Brief an die Kirchen unterzeichnen: openpetition.de/!dnpwt 1/2