ベル。@SLE @_xBellf07rx
29歳。2019.6.7指定難病【#全身性エリテマトーデス】確定診断。2週間の入院を経て仕事復帰（保育士）。ステロイド30mg→1mg→5mg→妊娠中10mg→産後再燃30mg→now5mg 他プラケニル💊+サフネロー💉 #SLE / R6.10👶🏻🩵/無言フォロー失礼します。 Joined July 2019-
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通院日🏥 ステロイド5mg維持 シクロスポリン追加 数値には出ないけど蕁麻疹が続いていたり関節痛があったりと体調が良くないため、久々に免疫抑制剤も服用することに。 そして先日行った健康診断でアミラーゼの数値が高く出たため、次回検査。 あと1ヶ月経てば仕事復帰…こんなんで大丈夫か私 #SLE
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身体が痛い。 ここ数日関節痛が強くなってから、右手→左手→今朝から両肩肘の順で痛みが移動している。 寝てても痛いから苦痛だった。 さて、次はどこに移動する？
連日の子育てのストレスと疲れで関節痛が日増しに酷くなってる気がする。 ものもらいも出来たし身体のコンディション悪すぎて… 先月は様子見で終わったけど、これ今月ステロイド増えるんじゃないか？って思ってる。
子育てに疲れてしんどくて泣いてる私に、今日は珍しく旦那が「毎日毎日頑張ってくれてありがとう。息子がこんなに元気に過ごせているのはベルのお陰だよ」と感謝の言葉を伝えてくれた。 ケーキもプレゼントも嬉しかったけど、この言葉が1番のプレゼントだったな。
ここ数日疲労MAXで動き続けているせいか、また関節炎が出始めた。 日中は大丈夫なんだけど朝晩、珍しく足の指全部が痛くなっている。 この間は首も肩も痛かったし。 子どものことがあるから休むにも休めなくて…どうしたものか。 疲れたなぁ。
通院日🏥 ステロイド4mg維持 炎症数値が少し上がっていたため減薬なし。 常時ではないものの、たまに身体や関節が痛い時があるからこのまま様子見。 仕事復帰に向けて、ステロイドオフではなくとりあえず2.5mgを目指すことに。 また再燃しないよう、慎重に慎重に… #SLE
皆さんのご協力のお陰で、無事凍結されたようです…本当にありがとうございました😭 これ以上被害が広がりませんように。
通院日🏥 ステロイド5mg→4mg 今月も数値が安定していたので減薬。 サフネロー様様。 主治医が、「ゼロ目指そうか」って言ってくれたけど、ステロイドオフなんてまだ考えられない。 数年前もゼロ目標に減薬していたけど結局1mgのところで再燃… 今回はどうかな。でも頑張ってみよ。 #SLE
今日は久々に旦那が平日休みだったため3人でお出掛け。 買い物だけど、こんなに充実した休みを過ごすのはいつぶりだろうってくらい、リフレッシュした日になった。 忙しない毎日で1人になりたいと思うことは多いけど、こうして家族揃ってお出掛けもやっぱり良いなって思えた時間だったな。
通院日🏥 ステロイド7.5mg→5mg 7.5にしてから手の強張りが出るようになったけれど、今回も数値は安定していたため減薬へ。 症状は出るものの、順調に減薬出来ていて嬉しい。 そして今日は友人から出産報告が👶🏻 子どもたち会わせるの楽しみ♡ #SLE
今日は親友と会って久々にカフェでゆっくり話してきた。 長年付き合った彼と婚約したとの報告を受けて素直に嬉しかった…ここにくるまで本当に色々あったから。 子どもが産まれて自由な1人時間がほぼ無かったから凄くリフレッシュ出来た。 そんな息子も今月から離乳食開始🍚 あっという間だなぁ
🥀べる🐨 SLE + ... @belle_you
1K Followers 734 Following Disney🐾HONDA🐾三浦大知🐾etc…🐨なるべく笑って生きる🐨🏥ラトケ嚢胞(2018/02-)ope🏥全身性エリテマトーデス(SLE)➕ ループス腎炎:Ⅲ巣状+Ⅴ膜性(2020/02-)➕ループス頭痛💊帯状疱疹💊副鼻腔炎🐨
Dr.キウイ @Life_one_9
8K Followers 365 Following 内科｜自己免疫疾患・膠原病・リウマチ｜免疫関係｜MedLife｜ YouTube：MedLifeチャンネル📺https://t.co/ZkDcra30rr
よめこ @yome_yomeko
670 Followers 630 Following 40代:既婚子なし:フリーランス。SLE（全身性エリテマトーデス）2003年～。その他：全身性強皮症/子宮腺筋症/パニック障害/心疾患。25年9月8日子宮全摘予定。ヲタク。基本ポジティブ。毎日旦那と一緒に楽しけりゃそれでいい。アイコン作成→ 猫乃イカ耳様https://t.co/ZYFPiOYJzs
にこ☻SLE4年 @niko_kiroku
771 Followers 711 Following 2020.10月: #SLE #橋本病 #ループス腎炎 疑い 無言フォロー失礼します🙇♀️日常のこともたくさん✍️イイね、フォロー、コメントお気軽に✍️❤️プレドニン40開始→今2 ベンリスタ(R4.12〜) プラケニル200 セルセプト1000
Rika@ 全身性エリ... @wikiwikiriika
1K Followers 881 Following 2019.2 SLE発症 難病と共にぼちぼちと♪腎臓はすっかり回復✨ 慢性心筋炎・不整脈、中心性漿液性脈絡網膜症の後遺症で見え方が少し変。プレドニン2mg/週 セルセプト6錠/日 プラケニル1錠/日 ベンリスタ注射など 週4パート勤務♪ハワイ大好き💕ドアラ大好き😘Mダックスそらの話題も時々♪
momo🍉sle @momo22067511
840 Followers 598 Following SLE、シェーグレン、ループス腎炎Ⅳ型。網膜色素上皮剥離完治（2021年11月〜プラケニル中止）、裂孔ヘルニアⅠ型。2017年SLEの陽性、2019年10月〜入院治療。現在プレ1.5ミリ、セルセプト、ベンリスタ、他薬多々。韓流、お笑い、沖縄好き🌴無言フォロー失礼します🙏
ヒカルとアユム... @hikaru_ayumu
2K Followers 2K Following #難病 #全身性エリテマトーデス (#SLE) のヒカルと、#発達障害 #記憶障害 のあるアユムです。 病気や障害だけでなく、生きづらさを抱えている人たちが少しでも前向きに生きてくれたら。そんな思いでスタートしました。YouTubeでは私たちと一緒にお出かけしましょう #リクエストドライブ #一筆必笑 #仲間にエールを
のん子 @meko_easygoin
1K Followers 875 Following 2019.11〜SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され治療中。現在プレ6mg、プラケニル、アクテムラ、タクロリムス、セルセプト、情報収集のためにアカウント作成しました。無言フォローやいいねします😊いいねは応援📣 好き：食事/料理/猫/編み物 ハンドメイドショップオープンしました！#のんコレ
くりーむ🐳 @mmm0q0mmm
1K Followers 869 Following 30代社会人￤精神保健福祉士￤ SLE(17年目)プレ0mg￤米津玄師￤宇宙兄弟￤漫画￤日常＆体調実況￤気軽にフォロー＆お話して下さい！▷▷▷心の友🍞@syokupanic
yumit＠SLE🐱 @yumitharetasora
1K Followers 597 Following SLE歴30年(膠原病の全身性エリテマトーデス)のアラフィフ 2023年 ネフローゼ症候群 ブログ：SLEの気持ち、自由に書く ＃SLE ＃膠原病 ※DMは使いません
ナギ @nagi_sle
817 Followers 841 Following 2010年全身性エリテマトーデス発症。その後 #双極性障害II になる。2022年1月より #サフネロー 開始。無言フォロー失礼します🙇副業DMお断りです 。元精神科看護師。♡は共感、応援しています。障害者雇用で働いてます
たまき@SLE @tamaki721_sle
957 Followers 801 Following 難病持ち50代。情報交換用のアカウントのため難病関連の方のみリフォローさせていただいてます。病状は固定ツイへ。夫とインコたち。母を自宅で介護中。病院で事務やってます。#SLE #シェーグレン症候群 #門脈血栓症 14センチの #子宮筋腫 #ADHD 趣味はランと音楽と野球→本垢＠tamaki721 #難病マラソン部
ぴーなっつ @neriume_mep
609 Followers 365 Following MCTD（19歳〜）からSLE（23歳〜）移行 トータル10年目🌙/難病ネイリスト💅/難病だからこそ出来ること模索中/服薬治療/難病の方との情報交換 悩み相談/接客業🙌/管理栄養士👩🏻🍳/体調記録✏️/日常生活🍞/20代で結婚と離婚🏃♂️
たぬきち@SLE @hachimituchese
1K Followers 1K Following 32歳/難病/膠原病/全身性エリテマトーデス（SLE）/抗リン脂質抗体症候群（APS）/シェーグレン症候群/パルス療法→プレドニン60mg→10mg再燃30mg→10mg/プラケニル/セルセプト/ループス腎炎/日光過敏症/パニック障害/自己免疫疾患/アイソトープ治療/甲状腺機能亢進症→低下症/よろしくお願いします。
ガッキー(稲垣�... @Akko01820705
2K Followers 2K Following ガッキーです。SLEの作家です。SLE 31年目です。身体障害者です。アイコンはうちわ展銀座GalleryG2。染色と銅版画の制作と発表をしてます。還暦＋4になりました。病気のことを知りたくてやってます。DMしません。 稲垣明子
もにちゃん🧚�... @moniko85
1K Followers 1K Following ハンドメイドアクセサリー作家🧚♀️天然石やお花でお守りアクセサリーを作ってます💍ウクレレと猫🐈難病(MGと骨頭壊死)パニック症 🫶地球防衛軍/CoD/ぽこピー/にじさんじ/ホロライブ/ぶいすぽっ/ちいかわ #もにコレ たまに🗝️ INFJ
R🌸成人スティ�... @R55029154
871 Followers 504 Following 28歳ニート|⛩🦪出身|ポジティブなネガティブ👿|2019.6- #成人スティル病（AOSD）|#難病|#ヘルプマーク|2021.9-#躁鬱病| #ステロイド|Max30mg→min2mg|now3mg|気軽にフォローどうぞ|🌸R2年1人で九州・四国一周達成！🌸|R3年東北一周？達成！
猫乃イカ耳 @Necono_Ikamimi
655 Followers 364 Following おうちこもりーぬ | 難病(SLE ,シェーグレン) | 心臓弁膜症 | うつ病(手帳2級) | 原始･パーリ仏教好き | 創作活動休止中 | 【サブ垢】 @necomatouch | 【ブログ】 https://t.co/oiUiZPtvmB | 【Bluesky】イボんぬ
あゆみ@SLE4年生 @_ayuminminzemi_
633 Followers 410 Following アラフォー/膠原病/全身性エリテマトーデス(SLE)/ループス腸炎/シェーグレン症候群/抗リン脂質抗体症候群/夫と娘と欧州暮らし/2人目不妊治療はお休み中/流産経験あり/OHSS/輸血により不規則抗体持ちに/基本ポジティブでせっかち/無言フォロー失礼します🙏
まんまるMCTD🌷�... @MCTD2525
591 Followers 323 Following 🥳2019.9指定難病 混合性結合組織病/MCTD 膠原病 シェーグレン👩パニック寛解 菊池病経験あり〼SLE様 強皮症 筋炎🔥レイノーキツめ🙌基本適当なのであしからず🦌 最近元気になってきたので日常投稿のほうが多いです🥳 ジュウシマツ🕊もたまに
けぃぃち @lLy0EeBdFb94569
133 Followers 371 Following 難病 全身性エリテマトーデス、ループス腎炎 人工肛門、うつ病、頭痛 耳鳴り 吐き気、腹痛で悩んでます アドバイスお願いします＃難病 身体障害者４級 精神障害者２級前のフォロワーさんと話がしたい
🐹宇航🐹（关�... @erciyuanha87431
596 Followers 1K Following 有双相情感障碍纯疯子一个💀～超级喜欢交朋友（包容万物支持平权主义🇨🇳） 关爱🍥小药娘🏳️⚧️🏳️🌈🇨🇳 求互粉 并未吃糖🍥 主播的神秘小老妹儿：@LiciiQAQ @yingyang_MTF 逃生舱：@zhoyhng276158 引路人：@Lianshufa
もち @mochi__0715
31 Followers 23 Following 05 医療系学生 病気の記録として残していきます🗒✍🏻〰︎︎ #全身性エリテマトーデス #SLE #ループス腎炎 IV+Ⅴ
ちーちゃん @hachikako819
4 Followers 19 Following ᵩᵢ29歳 フェス・音楽 ピアス 美容が好きな難病SLE持ち看護師 人生悔いなく楽しみたい♪ 最近経営者になりましたꉂ 🤭 同じ境遇の人と意見交換したいです😌友達になってください😆⸜🙌🏻⸝気軽に話しかけてね😎👍
フクロウ🦉 @iav_e8
323 Followers 208 Following 全身性エリテマトーデス用垢|記録用なので独り言多めです|2009〜sle|社会人|無言フォローお許しください🙇♀️#sle #全身性エリテマトーデス
まいりー@RAカサ... @mairy0906
424 Followers 958 Following 会社員 | 更年期 | 自律神経失調症 | 関節リウマチ2014～ 抗CCP抗体6.5 SNRA疑 | シェーグレン疑 | 強皮症疑 | 不整脈 | IBS | 喘息 | 子宮頸部高度異形成→円錐切除 子宮内膜ポリープ切除予定 HSP | 夫→発達障害疑 | モラDV | 離婚して穏やかに暮らしたい
たこぴー_SLE @Natu249
13 Followers 57 Following 2021年SLE発症。 60mｇのステロイドパルスをえて現在2mｇ。 2児の母。 同じような病気の人と繋がりたいです。編み物が趣味なので色んな作品見たいです。無言フォローすると思いますがゆるく仲良くして下さい。
ぽっぷ @pop_sle25
25 Followers 27 Following 2025.4~ SLE・網膜症を発症。社会人2年目20代半ば。記録と情報収集のために垢作成。分からない事ばかりですがお気軽にお声掛けください🫶🏻
まりーんずんだ... @Zunda_26
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自己免疫疾患プ... @QLifeautoimmune
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甘口かれーぱん... @amakuti220
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まるこ🙈🙊🙉 @8kvmv69nKS49240
40 Followers 30 Following 〜SLEになってからの人生〜 47歳人生の大半をともにしてきた病気 でも、人生楽しく過ごしたい‼︎そんな病気の事、人生、仕事を共有したいと思ってアカウントを作りました😊
𝐀𝐲𝐚@𝐒𝐋... @OkhtDpgQFI79962
62 Followers 108 Following #SLE. #統合失調症、 #非定型うつ病 飲んでるお薬達▷▶▷💊ｾﾙｾﾌﾟﾄ💊ﾌﾟﾗｹﾆﾙ💊ﾗﾝｿｰﾌﾟﾗｿﾞｰﾙ💊ﾀﾞｲﾌｪﾝ💊ｱﾄﾙﾊﾞｽﾀﾁﾝ💊ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ0mg💊ｴﾋﾞﾘﾌｧｲ3mg、6mg💊ﾃﾞｴﾋﾞｺﾞ(寝れない時だけ)🌼02(03)line、Shizuoka🍵嵐、SnowMan
Show @Show_ADHD_ASD
615 Followers 729 Following 発達グレー×パニック障害｜40代・外資勤務・一児の父｜実体験をもとに、発達障害・電子工作を語ります。#電子工作 #発達障害 #ADHD #ASD
ゆきまる@SLE・�... @Yukimaru_l1
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ごま @gomachanga
43 Followers 43 Following 2025年7月、40手前で関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群と診断される。手首の痛みと倦怠感に苦しみながら、今更ポケモンGOにハマる二児の母。
ラッキー @d7YA0PgsYrngOjH
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優芽（ゆめ）｜... @yume_to_kotoba
1K Followers 2K Following 線維筋痛症(2025.4～)×社交不安障害 × HSP × 椎間板ヘルニア×慢性疲労症候群疑い| 自分なりに出来ることを。静かに闘病中。心の奥にある「ことばの芽」を育てています🌱 Kindle本執筆中｜noteで発信中｜出会い× | 返信を返し切れてなかったらごめんなさい💦
それゆけ🌞か�... @solailK3
143 Followers 131 Following ほんまのアカウント（@solailK2）があかんときに使うサブ的な。よかったらこちらもフォローいただけると助かります😇
アリカ（皮膚筋... @XKfkG8RDq117713
146 Followers 121 Following ✨一万人に一人の身体を持つ男（と思う事にした）🩺皮膚筋炎・間質性肺炎（抗MDA5抗体陽性）と日々格闘中💬皆さんの病気の体験談や日常の工夫をぜひ教えて下さい 🤝同じ病気と向き合う人と繋がりたいです（120人達成→次は150人） 📔note始めました https://t.co/Sorr0mEsET
みーしゃん☺︎... @minty_twi
24 Followers 57 Following お歌大好き👶🏻💛のママ ゆるゆる育児中🥳 2025.6〜SLE/ループス腎炎Ⅳ+Ⅴ プラケニル+セルセプト+タクロリムス+プレ30mg〜 同じ病気の方フォロー失礼します🙇♀️
Y.M(REO)♿️ @paraspo_try
424 Followers 776 Following 先天性脳性麻痺の22歳車いすユーザー 初級パラスポーツ指導員（講習会修了 登録申請中）パラ陸上選手（T33）愛車はNBOX
ゆかり@SLE🦋👁... @SLE355148942375
229 Followers 198 Following 初めまして。現在４０歳。令和7年5月に全身性エリテマトーデス・シェーグレン病と診断されました。 情報共有できたらいいなと思い始めました。 よろしくお願いします。 蝶形紅斑、倦怠感、気分の浮き沈み、微熱あたりが今の症状です。よろしくお願いします。
いまる @Ghx8B3VDiA77927
361 Followers 2K Following R4.R6/7月 ２回罹患 元病棟クラーク コロナウイルス後遺症 筋痛症脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS) 視床下部副腎不全 原発性副腎機能低下症 逆流性食道炎etc リウマチ シェーグレン症候群 線維筋痛症 の症状あり 療養中 障害年金Ｒ６.１１認定 ３級 障害者手帳 Ｒ７.1 認定 ６級 労災R６.１１月
ゆん@発達障害�... @yumemi0810
1K Followers 3K Following 40代│ 10代２児のシングルマザー👩🏻🍼｜シングルでも子供を立派に育てる!!そんな思いで日々奮闘中｜将来のために資産構築・アフィリエイト実践中🔥｜出会いは財産🤝🏻｜#不眠症 20年｜#ASD ｜#ADHD｜チャレンジ精神｜■お問い合わせはコチラ🫶🏻https://t.co/BfAWsjP1Q3■
makky @makky_CANAM
2K Followers 2K Following 車いすユーザー♿️子どもと猫とCAN-AM RYKERが好き✨下肢障害&高次脳機能障害& ADHD&直腸機能障害&言語障害有り。無言フォロー失礼します。無言フォロー大歓迎です😊GLAYとONE OK ROCKとmilet好き🎵障害者&医療従事者と繋がりたいです。大切な人います☺️投稿消す事多々あります🙇♂️
楽園伝説 @kamogawa1963
2K Followers 5K Following 某メディアを卒業し、フリーランスに🌈 人生は一度きり！自分らしい生き方や 考え方をつぶやきたい、かな😀 海🌊自然🍀ドライブ🚗💨旅行🚃 キャンプ⛺美味しいモノ🍴料理🍳 温泉♨映画🎥コンサート🎸等など まだまだ楽しんでまいりましょう🌈
ゆっちー（SLE、... @ShikuramenDCOM
478 Followers 418 Following ただいま病気急性期。2009年 シェーグレン、関節リウマチ。2017年 重い羞明、聴覚過敏で闘病。2025年 全身性エリテマトーデス。薬 プレドニン30→18mg/日 プラケニル セルセプト ラベプラゾール/日 MTX アレンドロン/週。40代 主人と成人子供2人
と。 @05262t20
4 Followers 4 Following
だんごちゃん @dangochaaansuki
39 Followers 57 Following 2025.6月〜SEL発症しました。少しでも情報が知りたくて始めました💜30代3人のママ👩🏻バンタン大好き💜
それゆけ🌞か�... @solailK2
679 Followers 894 Following 全身性エリテマトーデスはじめ難病わんさか抱えながら大学病院暮らし約５年間からの在宅療養５年目。だいたい１日のほとんどをベッドに横になってラジオ聴いてすごす小中学生３児の母。すんごく雑。おこめ好き。鬼滅の刃も好き。視力悪いけどノーメガネ。たまにお絵描きします。
tencho @tencho47405756
0 Followers 58 Following
Kana☺︎sle @kaana212
83 Followers 117 Following 今年40歳OL▶︎2025.5〜SLE全身性エリテマトーデス/色々情報交換お願いします！慎吾ちゃん/Nissy/こじはる/スヌーピーlove❤︎❤︎
ちゃぴたす🐣�... @t_s_e_t_h
125 Followers 235 Following 2023年末より多量の口内炎、陰部潰瘍、声枯れ、倦怠感等🏥2024/3/5 40歳で不全型ベーチェット病2024/5/15 腸管型ベーチェット病診断 2025/1/29完全型ベーチェットコルヒチン→メトトレキサート→ オテズラ→プレドニン40mg→ヒュミラ→インフリキシマブ6/11ヒュミラ開始 2/4インフリキシマブ
ぷー @TYKxymDFvttPnHA
1K Followers 3K Following 自閉スペクトラム症・ 知的障害 障がい者雇用で働いてます・アニメも見たりします DMはしません嫌な事が有ったから・LINEはしてません 後、無言フォロー失礼します もし良かったらフォローお願いします🙏 国民民主党を応援します榛葉賀津也さんの生演説を聞いて国民民主党が好きになりました玉木さん頑張って応援してます
あや @ayasi2525
204 Followers 371 Following ✰︎アツクラ✰︎ポケモン(推し❤︎まよなかのルガルガン❤︎ガラルダルマッカ)✰︎スプラ✰︎蟲神器✰︎いれいす✰︎息子👦(8歳)の趣味を一緒に楽しむ☪︎*｡꙳レオパお迎えしました🦎✰︎シングルワーキングママです✩⃝ 2025.02全身性エリテマトーデス診断💊プラケニル、メドロール、イムラン
すももEGPA @sumomoEGPA
107 Followers 266 Following R7.5.19 EPGA発症 肺炎から心膜炎、入院中心膜炎再発 劇症型といわれた😂 56日の入院後無事退院！R7.7.28心外膜炎症再発再入院 😭EGPA、膠原病の方と繋がり情報共有したいです ポジティブに難病と向きあう♪趣味は犬と戯れること、庭、畑仕事、料理、手作り 職業 ケアマネ 無言フォロー失礼いたします🙏
🥀べる🐨 SLE + ... @belle_you
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Dr.キウイ @Life_one_9
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よめこ @yome_yomeko
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Rika@ 全身性エリ... @wikiwikiriika
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R🌸成人スティ�... @R55029154
871 Followers 504 Following 28歳ニート|⛩🦪出身|ポジティブなネガティブ👿|2019.6- #成人スティル病（AOSD）|#難病|#ヘルプマーク|2021.9-#躁鬱病| #ステロイド|Max30mg→min2mg|now3mg|気軽にフォローどうぞ|🌸R2年1人で九州・四国一周達成！🌸|R3年東北一周？達成！
猫乃イカ耳 @Necono_Ikamimi
655 Followers 364 Following おうちこもりーぬ | 難病(SLE ,シェーグレン) | 心臓弁膜症 | うつ病(手帳2級) | 原始･パーリ仏教好き | 創作活動休止中 | 【サブ垢】 @necomatouch | 【ブログ】 https://t.co/oiUiZPtvmB | 【Bluesky】イボんぬ
あゆみ@SLE4年生 @_ayuminminzemi_
633 Followers 410 Following アラフォー/膠原病/全身性エリテマトーデス(SLE)/ループス腸炎/シェーグレン症候群/抗リン脂質抗体症候群/夫と娘と欧州暮らし/2人目不妊治療はお休み中/流産経験あり/OHSS/輸血により不規則抗体持ちに/基本ポジティブでせっかち/無言フォロー失礼します🙏
まんまるMCTD🌷�... @MCTD2525
591 Followers 323 Following 🥳2019.9指定難病 混合性結合組織病/MCTD 膠原病 シェーグレン👩パニック寛解 菊池病経験あり〼SLE様 強皮症 筋炎🔥レイノーキツめ🙌基本適当なのであしからず🦌 最近元気になってきたので日常投稿のほうが多いです🥳 ジュウシマツ🕊もたまに
ちーちゃん @hachikako819
4 Followers 19 Following ᵩᵢ29歳 フェス・音楽 ピアス 美容が好きな難病SLE持ち看護師 人生悔いなく楽しみたい♪ 最近経営者になりましたꉂ 🤭 同じ境遇の人と意見交換したいです😌友達になってください😆⸜🙌🏻⸝気軽に話しかけてね😎👍
けぃぃち @lLy0EeBdFb94569
133 Followers 371 Following 難病 全身性エリテマトーデス、ループス腎炎 人工肛門、うつ病、頭痛 耳鳴り 吐き気、腹痛で悩んでます アドバイスお願いします＃難病 身体障害者４級 精神障害者２級前のフォロワーさんと話がしたい
もち @mochi__0715
31 Followers 23 Following 05 医療系学生 病気の記録として残していきます🗒✍🏻〰︎︎ #全身性エリテマトーデス #SLE #ループス腎炎 IV+Ⅴ
まいりー@RAカサ... @mairy0906
424 Followers 958 Following 会社員 | 更年期 | 自律神経失調症 | 関節リウマチ2014～ 抗CCP抗体6.5 SNRA疑 | シェーグレン疑 | 強皮症疑 | 不整脈 | IBS | 喘息 | 子宮頸部高度異形成→円錐切除 子宮内膜ポリープ切除予定 HSP | 夫→発達障害疑 | モラDV | 離婚して穏やかに暮らしたい
たこぴー_SLE @Natu249
13 Followers 57 Following 2021年SLE発症。 60mｇのステロイドパルスをえて現在2mｇ。 2児の母。 同じような病気の人と繋がりたいです。編み物が趣味なので色んな作品見たいです。無言フォローすると思いますがゆるく仲良くして下さい。
ぽっぷ @pop_sle25
25 Followers 27 Following 2025.4~ SLE・網膜症を発症。社会人2年目20代半ば。記録と情報収集のために垢作成。分からない事ばかりですがお気軽にお声掛けください🫶🏻
自己免疫疾患プ... @QLifeautoimmune
63 Followers 94 Following 自己免疫疾患の患者さん、ご家族向け情報メディア😊 「疾患解説記事」では、疾患ごとに、病気のメカニズムなどについて分かりやすく解説📝 その他、自己免疫疾患に関する「ニュース」などをお届けします📝
甘口かれーぱん... @amakuti220
37 Followers 65 Following 膠原病で通院中。無言フォローですいません🙇♂️30代。これからのためにも情報と勇気をいただきたいのでよかったらお仲間になってください！#SLE 発症2025.7〜/ #全身性エリテマトーデス #膠原病/ ステロ30mg
𝐀𝐲𝐚@𝐒𝐋... @OkhtDpgQFI79962
62 Followers 108 Following #SLE. #統合失調症、 #非定型うつ病 飲んでるお薬達▷▶▷💊ｾﾙｾﾌﾟﾄ💊ﾌﾟﾗｹﾆﾙ💊ﾗﾝｿｰﾌﾟﾗｿﾞｰﾙ💊ﾀﾞｲﾌｪﾝ💊ｱﾄﾙﾊﾞｽﾀﾁﾝ💊ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ0mg💊ｴﾋﾞﾘﾌｧｲ3mg、6mg💊ﾃﾞｴﾋﾞｺﾞ(寝れない時だけ)🌼02(03)line、Shizuoka🍵嵐、SnowMan
まるこ🙈🙊🙉 @8kvmv69nKS49240
40 Followers 30 Following 〜SLEになってからの人生〜 47歳人生の大半をともにしてきた病気 でも、人生楽しく過ごしたい‼︎そんな病気の事、人生、仕事を共有したいと思ってアカウントを作りました😊
Show @Show_ADHD_ASD
615 Followers 729 Following 発達グレー×パニック障害｜40代・外資勤務・一児の父｜実体験をもとに、発達障害・電子工作を語ります。#電子工作 #発達障害 #ADHD #ASD
秋山舞子 @maicoakiyama
160 Followers 118 Following 漫画原作小説など物語を書いていました。今は地元OLになり夫と二人平和な暮らし。2024.5月 指定難病49全身性エリテマトーデス(SLE)と診断されました。現在ステロイド0mg＆セルセプト2g他服用中。こちらは日常のつぶやき、好きな事、時々闘病の愚痴、いろんな事呟きます！HONEYsです🌹🐝
るう @Ru_raRa_
478 Followers 971 Following PC夏秋→夏 PDフェミグレ 骨格ナチュラル 2021.10〜週1バレエ最近は週2🩰 icon:緋真煉s(@hisana_nel )撮影 無断転載禁止
ゆきまる@SLE・�... @Yukimaru_l1
25 Followers 32 Following 10代。指定難病持ち。特発性血小板減少性紫斑病→膠原病。 15歳差の妹がいる為、母の負担を肩代わりできるくらい力を付けたい姉…です。 力を付ける為に奮闘中＋闘病中。同じ病気の人と出会いたいです。現在、自己注射で薬物治療中。慢性的な関節痛のため、ポストや返信に時間がかかります꜀( ꜆-ࡇ-)꜆無言フォローごめんなさい。
ごま @gomachanga
43 Followers 43 Following 2025年7月、40手前で関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群と診断される。手首の痛みと倦怠感に苦しみながら、今更ポケモンGOにハマる二児の母。
いまる @Ghx8B3VDiA77927
361 Followers 2K Following R4.R6/7月 ２回罹患 元病棟クラーク コロナウイルス後遺症 筋痛症脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS) 視床下部副腎不全 原発性副腎機能低下症 逆流性食道炎etc リウマチ シェーグレン症候群 線維筋痛症 の症状あり 療養中 障害年金Ｒ６.１１認定 ３級 障害者手帳 Ｒ７.1 認定 ６級 労災R６.１１月
優芽（ゆめ）｜... @yume_to_kotoba
1K Followers 2K Following 線維筋痛症(2025.4～)×社交不安障害 × HSP × 椎間板ヘルニア×慢性疲労症候群疑い| 自分なりに出来ることを。静かに闘病中。心の奥にある「ことばの芽」を育てています🌱 Kindle本執筆中｜noteで発信中｜出会い× | 返信を返し切れてなかったらごめんなさい💦
アリカ（皮膚筋... @XKfkG8RDq117713
146 Followers 121 Following ✨一万人に一人の身体を持つ男（と思う事にした）🩺皮膚筋炎・間質性肺炎（抗MDA5抗体陽性）と日々格闘中💬皆さんの病気の体験談や日常の工夫をぜひ教えて下さい 🤝同じ病気と向き合う人と繋がりたいです（120人達成→次は150人） 📔note始めました https://t.co/Sorr0mEsET
みーしゃん☺︎... @minty_twi
24 Followers 57 Following お歌大好き👶🏻💛のママ ゆるゆる育児中🥳 2025.6〜SLE/ループス腎炎Ⅳ+Ⅴ プラケニル+セルセプト+タクロリムス+プレ30mg〜 同じ病気の方フォロー失礼します🙇♀️
それゆけ🌞か�... @solailK3
143 Followers 131 Following ほんまのアカウント（@solailK2）があかんときに使うサブ的な。よかったらこちらもフォローいただけると助かります😇
Y.M(REO)♿️ @paraspo_try
424 Followers 776 Following 先天性脳性麻痺の22歳車いすユーザー 初級パラスポーツ指導員（講習会修了 登録申請中）パラ陸上選手（T33）愛車はNBOX
ゆかり@SLE🦋👁... @SLE355148942375
229 Followers 198 Following 初めまして。現在４０歳。令和7年5月に全身性エリテマトーデス・シェーグレン病と診断されました。 情報共有できたらいいなと思い始めました。 よろしくお願いします。 蝶形紅斑、倦怠感、気分の浮き沈み、微熱あたりが今の症状です。よろしくお願いします。
ゆん@発達障害�... @yumemi0810
1K Followers 3K Following 40代│ 10代２児のシングルマザー👩🏻🍼｜シングルでも子供を立派に育てる!!そんな思いで日々奮闘中｜将来のために資産構築・アフィリエイト実践中🔥｜出会いは財産🤝🏻｜#不眠症 20年｜#ASD ｜#ADHD｜チャレンジ精神｜■お問い合わせはコチラ🫶🏻https://t.co/BfAWsjP1Q3■
makky @makky_CANAM
2K Followers 2K Following 車いすユーザー♿️子どもと猫とCAN-AM RYKERが好き✨下肢障害&高次脳機能障害& ADHD&直腸機能障害&言語障害有り。無言フォロー失礼します。無言フォロー大歓迎です😊GLAYとONE OK ROCKとmilet好き🎵障害者&医療従事者と繋がりたいです。大切な人います☺️投稿消す事多々あります🙇♂️
ゆっちー（SLE、... @ShikuramenDCOM
478 Followers 418 Following ただいま病気急性期。2009年 シェーグレン、関節リウマチ。2017年 重い羞明、聴覚過敏で闘病。2025年 全身性エリテマトーデス。薬 プレドニン30→18mg/日 プラケニル セルセプト ラベプラゾール/日 MTX アレンドロン/週。40代 主人と成人子供2人
と。 @05262t20
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それゆけ🌞か�... @solailK2
679 Followers 894 Following 全身性エリテマトーデスはじめ難病わんさか抱えながら大学病院暮らし約５年間からの在宅療養５年目。だいたい１日のほとんどをベッドに横になってラジオ聴いてすごす小中学生３児の母。すんごく雑。おこめ好き。鬼滅の刃も好き。視力悪いけどノーメガネ。たまにお絵描きします。
だんごちゃん @dangochaaansuki
39 Followers 57 Following 2025.6月〜SEL発症しました。少しでも情報が知りたくて始めました💜30代3人のママ👩🏻バンタン大好き💜
ちゃぴたす🐣�... @t_s_e_t_h
125 Followers 235 Following 2023年末より多量の口内炎、陰部潰瘍、声枯れ、倦怠感等🏥2024/3/5 40歳で不全型ベーチェット病2024/5/15 腸管型ベーチェット病診断 2025/1/29完全型ベーチェットコルヒチン→メトトレキサート→ オテズラ→プレドニン40mg→ヒュミラ→インフリキシマブ6/11ヒュミラ開始 2/4インフリキシマブ
Kana☺︎sle @kaana212
83 Followers 117 Following 今年40歳OL▶︎2025.5〜SLE全身性エリテマトーデス/色々情報交換お願いします！慎吾ちゃん/Nissy/こじはる/スヌーピーlove❤︎❤︎
すももEGPA @sumomoEGPA
107 Followers 266 Following R7.5.19 EPGA発症 肺炎から心膜炎、入院中心膜炎再発 劇症型といわれた😂 56日の入院後無事退院！R7.7.28心外膜炎症再発再入院 😭EGPA、膠原病の方と繋がり情報共有したいです ポジティブに難病と向きあう♪趣味は犬と戯れること、庭、畑仕事、料理、手作り 職業 ケアマネ 無言フォロー失礼いたします🙏
あや @ayasi2525
204 Followers 371 Following ✰︎アツクラ✰︎ポケモン(推し❤︎まよなかのルガルガン❤︎ガラルダルマッカ)✰︎スプラ✰︎蟲神器✰︎いれいす✰︎息子👦(8歳)の趣味を一緒に楽しむ☪︎*｡꙳レオパお迎えしました🦎✰︎シングルワーキングママです✩⃝ 2025.02全身性エリテマトーデス診断💊プラケニル、メドロール、イムラン
みら @nemunemu_tira
94 Followers 78 Following 健康だけが取り柄の20代会社員▶︎2025.05 SLE診断＆血小板減少症でそのまま入院 / 気軽にリプorフォローOKです🙆♀️ noteはまり中：https://t.co/7tU9MXPDv4
主夫パパ〜筋ジ... @reonguree
741 Followers 1K Following 好きな言葉【有り難い】✨ 人生【無難】ではなく難が有るほうが面白い！？（笑） 愛称は【主夫パパ】で👌 筋ジス息子(場面緘黙症)と送る日々！ ゆる~く日々の楽しみ、学校生活や福祉とのつきあい、家族の工夫を発信中😃 障害者福祉15年してました✨ 現在主夫とUber配達員です🛵 猫は2匹で♂レオン♀シャルン😺です
ひとりごと @usagisan_123456
113 Followers 255 Following 28 OL IT勤務・管理栄養士🥼 頑張る難病もち2011-🐰 2019-2022 新卒 食品メーカー営業 2023-IT業界へ転職 毎日病気持ちで大変だけど前向きに頑張るアカウント💪 統一感はございません note: https://t.co/qnuBNXENMS
ナカツ・ルジョ... @tome0938
506 Followers 382 Following 難病 全身性エリテマトーデス（SLE）の紹介と その闘病の記録 ● 食・気に入ったアイテム等の日常の記録 ● 抗リン脂質抗体症候群のため脳梗塞を併発 ● プレドニンの副作用で緑内障を併発 ● 2024年からサフネローを開始 ● 字数制限なしは こちら⤵️
ここS @coco3105103
643 Followers 901 Following 気まぐれ更新します🙋♀️フォロー宜しくお願いします🤗意味不明のDM返しません。無言フォローすみません！仲良くしてください🙌😊 #サ活 #ホットヨガ #基本自由人 #楽しい事好き #ハムスター好き #ボイトレ#動物全般好き #美味しいお店巡り # 温泉 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群
ぱにたん😷 @guchiguchiii24
100 Followers 140 Following 持病あり(膠原病* SLE 中枢神経ループス)生きるのたいへん😇再燃と感染症で体調ぐだぐだ😶お菓子とビールとコレコレさんの配信が大好物🍫👑めんしぷ会員😷🖤無言フォローすみません…:(•ㅿ•｀):
江口 @eguchi68
197 Followers 274 Following 2024.12〜通院中┆2025.5 SjD確定 (ｼｪｰｸﾞﾚﾝ) MCTD疑い（混合性結合組織病）SLE疑い (全身性ｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽ )┆6/27〜治療開始💊ﾌﾟﾚ20mg→17.5mg→12.5mg→10mg ﾌﾟﾗｹﾆﾙ ﾎﾞﾅﾛﾝ┆寛解目指す闘病垢☞宜ｼｸお願ｲｼﾏｽ(*ᴗ ᴗ)”
腎臓移植+腹膜�... @6w8oB8
1K Followers 2K Following 【難病IgA腎症】→腹膜透析→腎臓移植を経験、痛みや苦労、経験した事をアメブロに書いています。URLは↓に／過去に神経難病患者さんを対象に約12年、ボランティア経験あり/オンラインサロンを開き皆さんの交流の場を作りたい/医薬品登録販売者/店舗管理者/無言フォローお許しください。/営業目的のフォローはご遠慮ください。Trends for United States
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