Daniel @danielhae5
MSc in Business Innovation @HSGStGallen | Blockchain Enthusiast $ETH | Life on pause due to severe #LongCOVID #MECFS since 08/2022 🪫 Switzerland Joined January 2024-
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Auf den Punkt gebracht von @Molbaas. Es ist unproduktiv, immer wieder die gleiche Psychologisierung von ME/CFS zu pushen und dann bei Widerspruch das "toxische Bubble"-Totschlagargument auszupacken. ME/CFS wurde 40 Jahre psychiatrisch behandelt. Halt ohne Effekt.
Auf den Punkt gebracht von @Molbaas. Es ist unproduktiv, immer wieder die gleiche Psychologisierung von ME/CFS zu pushen und dann bei Widerspruch das "toxische Bubble"-Totschlagargument auszupacken. ME/CFS wurde 40 Jahre psychiatrisch behandelt. Halt ohne Effekt.
🚨 Something extraordinary is happening: Four of my friends – Julia, Jenny, Marion & Mikis – are organizing a gala for ME/CFS research at the prestigious Palais Coburg in Vienna (19 Nov 2025). They are creating an evening with dinner and entertainment, all in their free time,…
🚨 Something extraordinary is happening: Four of my friends – Julia, Jenny, Marion & Mikis – are organizing a gala for ME/CFS research at the prestigious Palais Coburg in Vienna (19 Nov 2025). They are creating an evening with dinner and entertainment, all in their free time,…
Bitte unterstützt die Initiative von @Lisathefirst20 und @Xondariambya, den Kirchen eine Petition mit der Bitte um Aufklärung zu #MECFS mit vielen Unterschriften zu übergeben!
Bitte unterstützt die Initiative von @Lisathefirst20 und @Xondariambya, den Kirchen eine Petition mit der Bitte um Aufklärung zu #MECFS mit vielen Unterschriften zu übergeben!
Der #SevereMEDay ist die jährliche Erinnerung, dass sich trotz zunehmenden schönen Tönen aus Politik und Medizin nichts tut, was die Situation für Menschen mit ME/CFS verbessert. Fakten und Lösungsansätze liegen am Tisch. Dass es weiter keine Versorgung gibt, ist beschämend.
Als Neurologe begrüßt man es an sich, dass die DGN, normal ohne erkennbare akademische oder klinische Beschäftigung mit ME/CFS, ein Statement dazu abgibt. Leider ist wenig nach vorne gewandtes dabei... 1/10 dgn.org/artikel/zum-ak…
Ich stimme Prof. @C_Scheibenbogen in der Bewertung dgn.org/artikel/zum-ak… zu. Das Papier der Neurologen liest sich so, als ob man bäte, in ME/CFS nicht viel Forschungsgeld zu investieren. Repräsentiert das wirklich die Haltung der Kollegen? Es wirkt, sorry, verharmlosend
Ich stimme Prof. @C_Scheibenbogen in der Bewertung dgn.org/artikel/zum-ak… zu. Das Papier der Neurologen liest sich so, als ob man bäte, in ME/CFS nicht viel Forschungsgeld zu investieren. Repräsentiert das wirklich die Haltung der Kollegen? Es wirkt, sorry, verharmlosend
@CK65375 @realfrankbecker Meine Mail an DNG: Betreff: ME/CFS – Suizid ist keine psychische Komponente. Es ist eine Systemantwort. Sehr geehrte Damen und Herren, mit großer Irritation habe ich Ihre jüngste Stellungnahme zum aktuellen Forschungsstand bei ME/CFS vom 22. Juli 2025 gelesen. Ich schreibe…
Die Stellungnahme der DGN schadet nicht nur massiv den Patienten, sondern auch der Wirtschaft und den Sozialsystemen. Die Stellungnahme bemängelt fehlende Forschungsergebnisse ohne zu erwähnen, dass es nur marginale Forschungsförderung gibt und versucht die Forschung in die…
Ich versuche ein paar Worte dazu zu sagen, ohne mir anmerken zu lassen, dass mich diese Stellungnahme der #DGN zu dem Krankheitsbild #MECFS durchaus ärgert. ➡️ dgn.org/artikel/zum-ak… Die DGN verschiebt ME/CFS in eine Grauzone zwischen somatischer Unsicherheit und psychischer…
I need to ask this question again … If you had the flue like systematic feeling / poisonous feeling - did you found a medication or supplement that helped you with that specifically? Please retweet for a better visibility 🙏
Da mein letzter Post zu meinen vorübergehenden Verbesserungen viel Aufmerksamkeit bekommen hat, möchte ich heute 3 Dinge teilen, die ich während dieser Zeit gelernt habe – und was sie aus meiner Sicht für ME/CFS bedeuten. 1/🧵
I tend to believe in the next decade we will discover that viruses are the main cause of most chronic diseases
I tend to believe in the next decade we will discover that viruses are the main cause of most chronic diseases
Wir müssen weitermachen, damit Menschen mit ME/CFS geholfen werden kann. Bitte teilt und unterschreibt die nachfolgende Petition. Für euch ist es nur ein kleiner Retweet und eine Unterschrift. Für die erkrankten Personen kann es die Welt bedeuten. ⬇️⬇️⬇️ „Forderung nach…
#MECFS brauch dringend Hilfe/Wissen von Betroffenen, welche Ivig verabreicht bekommen haben. Mein Arzt würde es sehr gerne bei mir verabreichen, aber will noch ganz kurz mit einem ärztlichen Kollegen sprechen (5 min), welcher damit schon ME Patienten behandelt hat. ⬇️
Wieder stirbt ein Mensch. Wieder jemand, der liegengelassen wurde, im Leid, in unvorstellbaren Qualen. (Schweres) #MECFS ist eine humanitäre Katastrophe, wird als diese aber nicht in der Öffentlichkeit und Politik wahrgenommen. Vor unseren Augen stirbt ein Mensch,…
💔 Warum versagen wir so? Sarah stirbt - obwohl sie leben will. Weil es keine einzige Therapie und skandalös wenig medizin. Versorgung und Forschung gibt. Eine humanitäre Katastrophe. Historisches Versagen der Medizin. Aber auch von Politik, Ethik, Zivilgesellschaft. #MECFS
💔 Warum versagen wir so? Sarah stirbt - obwohl sie leben will. Weil es keine einzige Therapie und skandalös wenig medizin. Versorgung und Forschung gibt. Eine humanitäre Katastrophe. Historisches Versagen der Medizin. Aber auch von Politik, Ethik, Zivilgesellschaft. #MECFS
Ich habe keine Worte für das, was diese Krankheit anrichtet.
Ich habe keine Worte für das, was diese Krankheit anrichtet.
Wäre PEM eine Folge von Dekonditionierung, hätten diese Menschen PEM. Haben sie aber nicht. Weil Dekonditionierung nicht die Ursache von PEM ist.
Wäre PEM eine Folge von Dekonditionierung, hätten diese Menschen PEM. Haben sie aber nicht. Weil Dekonditionierung nicht die Ursache von PEM ist.
1) Aktualisierte Illustration «Volkswirtschaftlicher Schaden» v4 #millionsmissing #StopRestPace #disability #MEcfs #MyalgicEncephalomyelitis #MEAwareness #drawing #krita
Interview mit der bewundernswerten @ElkeAsen. Danke, liebe Elke! 💙 Paywall "Wie es ist, wenn man zu krank ist, um zu sprechen. Und wie man trotzdem etwas bewegen kann." sn.at/panorama/oeste…
Otto Kolbl @OttoKolbl
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Tamara C @tamararivc
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