emo. @emo_emo0717
難病（#シェーグレン症候群& #肺動脈性肺高血圧症）持ちの薬剤師。▷JAMHA認定シニアハーバルセラピスト 子供👦🏻はT21、合併症多数の医ケア児です。小鉄との日々。寄り添える医療人でありたい。📸は趣味です。 Kyoto Joined January 2020-
Tweets8K
-
Followers1K
-
Following1K
-
Likes44K
ドクターイエロー T4編成 京都駅20:25くらいの出発でした!! #ドクターイエロー
先輩が 今日の10週後はバレンタインデーやで!!と言うので、いやいやその前にクリスマスもお正月もありますけど…と思わず突っ込んだ。12月入って激混みの薬局、今日は50分待ち。
今日は皮膚科、眼科、膠原病内科、の3科定期受診。激混みの眼科で詰まってる。視野検査して視力検査して眼底の写真撮ってって…ﾑﾘﾑﾘ。早く膠内いって喉イタの薬ももらって帰りたい #シェーグレン症候群
喉が痛くて痛くて😢
今週入って朝晩急に冷えるようになった。20℃を下回ると体調不良が出だすの私だけ?! 喉が痛くて声が枯れる予感。またこの季節だよ、、、
emo. retweeted
「外科的治療不適応又は外科的治療後に残存・再発した慢性血栓塞栓性肺高血圧症、肺動脈性肺高血圧症」に適応の"アデムパス(成分名：リオシグアト)錠" 1日3回服用ですが、食事前後関係なく6〜8時間間隔で服用が望ましい薬剤です。 3日以上服用が空いた際は開始時の用量を考慮する必要があります。
博多総合車両所で開催された「新幹線ふれあいデー」に参加。イエローさんの車内見学する予定が時間切れでできず💦 この可愛いミニイエローさんにはしっかり乗りました✌️ #ドクターイエロー
ドクターイエローに乗れるチャンス✨ イエローさんに支えられてここまで大きく成長できたと言っても過言ではない笑 大好きなイエローさん♡ 小鉄を絶対に乗せてあげたい!! ミツカンさんよろしくお願いします🚄 #ドクターイエロー味ぽん号 #2名
ドクターイエローに乗れるチャンス✨ イエローさんに支えられてここまで大きく成長できたと言っても過言ではない笑 大好きなイエローさん♡ 小鉄を絶対に乗せてあげたい!! ミツカンさんよろしくお願いします🚄 #ドクターイエロー味ぽん号 #2名 https://t.co/hdqCdHhzLp
指定難病の受給者証がこない。今日循環器内科でオプスミット出してもらったんだけどとりあえず自費でって言われても何十万も払えんわ💧
10月から始まった選定療養。 窓口での説明にほんと時間取られる。今週は毎日くらいの勢いでお昼の情報番組て特集してほしい 。
10月から始まった選定療養。 窓口での説明にほんと時間取られる。今週は毎日くらいの勢いでお昼の情報番組て特集してほしい 。
先日はスクールバスに乗せ忘れられ学校まで迎えに行く騒ぎがあった。放課後は学童、デイ、帰宅の3択があり毎日担任が確認して他の先生にもわかるように絵カードで表示する。それすらしなかったってことだよね。人気の先生だけど、私からの信頼度は下がる一方。モヤモヤ晴れないわぁー。
🥀べる🐨 SLE + ... @belle_you
1K Followers 732 Following Disney🐾HONDA🐾三浦大知🐾etc…🐨なるべく笑って生きる🏥急性骨髄性白血病(1997/7-)治癒🏥ラトケ嚢胞(2018/02-)ope🏥全身性エリテマトーデス(SLE)＆ループス腎炎:Ⅲ巣状+Ⅴ膜性(2020/02-)＆ループス頭痛＋帯状疱疹＋副鼻腔炎…🐨
よめこ @yome_yomeko
670 Followers 627 Following 40代:既婚子なし:フリーランス。SLE（全身性エリテマトーデス）22年目。その他：全身性強皮症/子宮腺筋症→子宮全摘済/パニック障害/心疾患。ヲタク。基本ポジティブ。毎日旦那と一緒に楽しけりゃそれでいい。アイコン作成→ 猫乃イカ耳様https://t.co/ZYFPiOYJzs
もにちゃん🧚�... @moniko85
1K Followers 1K Following ハンドメイドアクセサリー作家🧚♀️天然石やお花でお守りアクセサリーを作ってます💍ウクレレと猫🐈難病(MGと骨頭壊死)パニック症 🫶地球防衛軍/CoD/ぽこピー/にじさんじ/ホロライブ/ぶいすぽっ/ちいかわ #もにコレ たまに🗝️ INFJ
Rika@ 全身性エリ... @wikiwikiriika
1K Followers 883 Following 2019.2 SLE発症 難病と共にぼちぼちと♪腎臓はすっかり回復✨ 慢性心筋炎・不整脈、中心性漿液性脈絡網膜症の後遺症で見え方が少し変。プレドニン2mg/週 セルセプト6錠/日 プラケニル1錠/日 ベンリスタ注射など 週4パート勤務♪ハワイ大好き💕ドアラ大好き😘Mダックスそらの話題も時々♪
にこ☻SLE4年 @niko_kiroku
780 Followers 725 Following 2020.10月: #SLE #橋本病 #ループス腎炎 疑い 無言フォロー失礼します🙇♀️日常のこともたくさん✍️イイね、フォロー、コメントお気軽に✍️❤️プレドニン40開始→今2 ベンリスタ(R4.12〜) プラケニル200 セルセプト1000
猫乃イカ耳 @Necono_Ikamimi
668 Followers 367 Following おうちこもりーぬ | 難病(SLE ,シェーグレン) | 心臓弁膜症 | うつ病(手帳2級) | 原始･パーリ仏教好き | 創作活動休止中 | 【サブ垢】 @necomatouch | 【ブログ】 https://t.co/oiUiZPu3c9
のん子 @meko_easygoin
1K Followers 874 Following 2019.11〜SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され治療中。現在プレ6mg、プラケニル、アクテムラ、タクロリムス、セルセプト、情報収集のためにアカウント作成しました。無言フォローやいいねします😊いいねは応援📣 好き：食事/料理/猫/編み物 ハンドメイドショップオープンしました！#のんコレ
yumit＠SLE🐱 @yumitharetasora
1K Followers 600 Following SLE歴30年(膠原病の全身性エリテマトーデス)のアラフィフ 2023年 ネフローゼ症候群 ブログ：SLEの気持ち、自由に書く ＃SLE ＃膠原病 ※DMは使いません
ガッキー(稲垣�... @Akko01820705
2K Followers 2K Following ガッキーです。SLEの作家です。SLE 31年目です。身体障害者です。アイコンはうちわ展銀座GalleryG2。染色と銅版画の制作と発表をしてます。還暦＋4になりました。病気のことを知りたくてやってます。DMしません。 稲垣明子
ヒカルとアユム... @hikaru_ayumu
2K Followers 2K Following #難病 #全身性エリテマトーデス (#SLE) のヒカルと、#発達障害 #記憶障害 のあるアユムです。 病気や障害だけでなく、生きづらさを抱えている人たちが少しでも前向きに生きてくれたら。そんな思いでスタートしました。YouTubeでは私たちと一緒にお出かけしましょう #リクエストドライブ #一筆必笑 #仲間にエールを
たまき@SLE @tamaki721_sle
961 Followers 806 Following 難病持ち50代。情報交換用のアカウントのため難病関連の方のみリフォローさせていただいてます。病状は固定ツイへ。夫とインコたち。母を自宅で介護中。病院で事務やってます。#SLE #シェーグレン症候群 #門脈血栓症 14センチの #子宮筋腫 #ADHD 趣味はランと音楽と野球→本垢＠tamaki721 #難病マラソン部
おっちゃん(旧�... @PCXinu47
2K Followers 3K Following ﾊﾞｲｸ歴約50年目、EGPA歴19年目に突入。両下肢の障害でも好きな🏍はやめられない。今は🛵自分でﾁｪﾝｼﾞを 変えられないけどね😢子供の頃からｶﾏｷﾘ以外の生き物全般に好き😊 過去に2年間ﾄﾘﾏｰ。喘息も有。医療事務歴39年目。R5.11に腸穿孔で敗血症ｼｮｯｸsi 寸前で命を助けられｽﾄｰﾏとなる。
りえかな🎏 @riekana178
596 Followers 800 Following 🤰🏼2019.6～mctd(#混合性結合組織病)│ss(#シェーグレン症候群)🤰🏼▪️医薬品登録販売者▪プロレス│radio📻│B'z🎸│Carp🎏│ダイアン🦖▪️njpw🦁箱推し。特に小島選手.棚橋選手.後藤選手.本隊＆HoT応援中。備忘録込みの雑多アカウント。ホルモンバランスが奈落の底の底🤺
momo🍉sle @momo22067511
838 Followers 600 Following SLE、シェーグレン、ループス腎炎Ⅳ型。網膜色素上皮剥離完治（2021年11月〜プラケニル中止）、裂孔ヘルニアⅠ型。2017年SLEの陽性、2019年10月〜入院治療。現在プレ1.5ミリ、セルセプト、ベンリスタ、他薬多々。韓流、お笑い、沖縄好き🌴無言フォロー失礼します🙏
ベル。@SLE @_xBellf07rx
2K Followers 2K Following 29歳。2019.6.7指定難病【#全身性エリテマトーデス】確定診断。2週間の入院を経て仕事復帰（保育士）。ステロイド30mg→1mg→5mg→妊娠中10mg→産後再燃30mg→now5mg 他プラケニル・シクロスポリン💊+サフネロー💉 #SLE / R6.10👶🏻🩵/無言フォロー失礼します。
R🌸成人スティ�... @R55029154
877 Followers 511 Following 28歳ニート|⛩🦪出身|ポジティブなネガティブ👿|2019.6- #成人スティル病（AOSD）|#難病|#ヘルプマーク|2021.9-#躁鬱病| #ステロイド|Max30mg→min2mg|now2mg|気軽にフォローどうぞ|🌸R2年1人で九州・四国一周達成！🌸|R3年東北一周？達成！
がたみん🐬@10/3... @gatamin
1K Followers 3K Following 川崎フロンターレのサポ。 車いすユーザー。 2014/06に全身型重症筋無力症の確定診断。 2016/02/25に拡大胸腺摘出術を受ける。 (2025年現在Ⅳa) 2021/07/31に膠原病の一種、シェーグレン症候群確定診断。 2025年、突然の全身の浮腫から肝硬変が発覚。現在腹水に悩まされ、食事療法中。
りこぺり @RICOPERI3
589 Followers 397 Following SLE発症から18年…無言フォローごめんなさい🙏世界放浪歴有り✨ いいねは共感ここにいるよで押します。#SLE #おうちごはん
まんまるMCTD🌷�... @MCTD2525
589 Followers 312 Following 🥳2019.9指定難病 混合性結合組織病/MCTD 膠原病 シェーグレン👩パニック寛解 菊池病経験あり〼SLE様 強皮症 筋炎🔥レイノーキツめ🙌基本適当なのであしからず🦌 最近元気になってきたので日常投稿のほうが多いです🥳 ジュウシマツ🕊もたまに
わーちゃん🌸�... @ktw12044
695 Followers 1K Following #SLE #全身性エリテマトーデス 16年目突入〜🎉 ＃双極性障害 #感情のサーフィンに上手く乗れません #ステップファミリー 無言フォロー失礼します🙏 新型ステップワゴンPL🦄！
しろ @ktafm37
169 Followers 486 Following #特発性肺動脈性肺高血圧症 かと思ったら #シェーグレン症候群 からの #肺高血圧症 あとは橋本病やらなんやら…。その前の妊娠中には妊娠高血圧腎症。私の体どうなってるんや。子どもの成長みたいのだが？？
sirokuma @sirokuma19
243 Followers 459 Following 山･海.自然が大好き！登山、スキー、釣り、車、料理が趣味。藤田麻衣子さん・半崎美子さん、熊木杏里さんが好き。路上ライブ・コンサートへ。 2021年前十字靭帯断裂し人生が急展開。長母指伸筋健断裂、左足下垂足、脊髄多発神経鞘腫、CIDP 。IVIg20回以上。タクロリムス3mg内服、ハイゼントラ400mg/kg毎週。
桜子 ひなの @hettinger_94748
5 Followers 248 Following 私は現在32歳の独身ですが、最近寂しくて、大人で穏やかな恋人を探しています。好きなイケメンがいれば、私のLINEチャットを追加することができます：na188896
RRRRRRRRRR @tsRhen0sImKAn8m
169 Followers 861 Following
ttk @szktkko
0 Followers 115 Following
Sasayan Labo @SasayanLabo2077
240 Followers 667 Following 観光・交通・歴史に関する動画を配信します。 【管理人について】 旅行会社勤務歴約10年(旅素材販売・国際航空券発券、その他)。JALグローバルクラブ会員。総合旅行業務取扱管理者試験合格。愛・地球博勤務 【お願い】 状況によりお返事出来ない事があります。 #鉄道 #旅行 #歴史 #航空
むーにー @mooney812
78 Followers 989 Following
まりす @mayorira
341 Followers 708 Following 高橋優さんと同郷の30代終盤女子。 【Love Music】岡本真夜さん、熊木杏里さん、奥華子さん、高橋優さんを中心にJPOP全般【Hobby】映画(邦画メイン)、スタバ、リラックマ、ＮＨＫ好き【Other】脳性まひの電動車いすユーザー/2024.11〜 慢性血栓塞栓性肺高血圧症+心不全発覚/事務職公務員/社会福祉士
当事者・家族の... @QLifePAT
605 Followers 2K Following 株式会社QLife https://t.co/tB4lhIotRh｜希少疾患の当事者・ご家族へ、お役立ち情報をお届け｜ペイシェントアクセスチームNote https://t.co/PW4LyVQMI8 ｜アメブロ https://t.co/GzUuyrVTYK ｜お問合せ✉：[email protected]
シェーグレン症... @Marigold_F79428
220 Followers 337 Following #難病 #下肢紫斑 #顔紅斑 #関節痛 #クリオグロブリン #胃maltリンパ腫 #子宮筋腫 #癌 #ドライアイ #ドライマウス #金属アレルギー #甲状腺腫瘍 #血管迷走神経性 #神経麻痺/31歳耳下腺が腫れ始めシェーグレンに。'19年から不調増加、’24年末急激に体調が悪化…’25年ついに悪性リンパ腫になる 44歳
ʚ🎀ɞ ゆづき @_Yuzukiii__poon
67 Followers 80 Following 🌷病気垢 🌷難病歴8年め 2018年2.28 #MCTD（ #SLE 寄り) #間質性肺炎 (IP)、 #シェーグレン症候群 (SS)、末梢神経障害/ #大腿部骨頭壊死 (type-C1温存)/
サーシー@SLE × �... @sashi_zita
1K Followers 2K Following SLE歴13年の27歳｜SLEのループス腎炎により腎不全→透析→腎移植を経験｜noteで病気.人生に関する記事を発信中🖊️ 膠原病.難病.障害.闘病している方々と繋がりたいです✨ 私の発信が少しでも「元気で前向きな人が増える」きっかけになりますように🌱
月猫 @kuronekoPlanet
1K Followers 2K Following 猫3匹(+1🌈🐈)との暮らし。社会福祉士、保育士、おもちゃコンサルタント(35期)。元療育センター勤務。今の仕事は余暇支援。フォローさせていただいている方、皆様に感謝の日々😊主に猫。時々ごはん。たまに仕事やおもちゃ。頚椎椎間板ヘルニア、読書、フィギュアスケート、ロックンロール好き。
月と釣りとキャ... @TKISlSrzkOE3yYZ
2K Followers 6K Following
C特快『グリー�... @GreenTRapid233
490 Followers 376 Following 理系大学生。毎回の活動記録や鉄道界の出来事などに対する反応などをポストしています。4K対応ビデオカメラを使用中。YouTubeはこちらから→https://t.co/jf9VCb72pD 大学生活垢:@CYcampusAI2022
𝒯𝓈𝓊𝓀𝒾 ... @___aki_CML___
200 Followers 118 Following 慢性骨髄性白血病(CML) /肺動脈性肺高血圧症(PAH)【aya世代】 タシグナ1w→休2w→スプリセル5y強→休4m→セムブリックス 2018年の誕生日に確定診断、負けるな私の骨髄！笑 フォロー大歓迎ヾ(⌒(ﾉ•ω•)ﾉ無言で失礼します* 採血に震える(注射嫌い)管理栄養士
ゆうこ @yuuko982425
25 Followers 359 Following
su@薬剤師 @eTNkTK8lirSyky7
1K Followers 605 Following 転職多めの薬剤師 現在求職中→就業先決まりました→子宮体がんが見つかり就職断念 、1A期G1子宮、卵巣、卵管摘出 術後追加治療なし 3ヶ月ごとの定期検診にて経過観察
ネフネフ @gutsn120630
111 Followers 127 Following 2023年1月微小変化型ネフローゼ発症 再発2回 を経て リツキシマブ 4回 現在寛解状態で、 ネオーラル0mg プレドニン 0mg になったと思ったら、リウマチ性多発筋痛症出現(←イマココ) 好酸球性気管支喘息 ヌーカラ 病気治療情報の収集共有アカです 無言フォローご容赦ください！
コミューク / 難... @commjuk
1K Followers 2K Following 難病体験から生まれたサービス。持病のある方が外出先で体調が悪くなった際、本人の代わりに病気の情報を救急隊員や病院に伝えることで不安を減らすサービスを作っています（特許申請中）。 Instagramもフォローしていただけるとうれしいです（commjuk_official）
薬剤師の憂鬱 @yuuutsuuuu1
546 Followers 2K Following 薬剤師の憂鬱と薬情報を主につぶやきます。 #相互フォロー インスタはこちら→https://t.co/GFMoFKoWSI
こころ@EGPA @tekuteku0831
281 Followers 386 Following #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #左軽度難聴 #右中等度難聴 障害者手帳🍀*゜娘1人#皮膚白血球破砕性血管炎 #メニエール病 読書 料理 難病や闘病中の方と繋がりたいです！！無言フォローすみません;;いいねは応援と共感😊♪フォロバ大歓迎✨
天天 @tenten0601nyan
39 Followers 90 Following 保護猫4匹と暮らしています🐈🐾2022年8月にシェーグレン症候群確定🥲SSc（全身性強皮症）とMCTD（混合性結合組織病）はまだ予備軍😓 情報収集の為に始めました。
Ilana @Ilana193159
86 Followers 2K Following
ひろえ @hiroe83030
332 Followers 3K Following
LesleyMaugham @imNC0rPUsjzZTI4
52 Followers 903 Following
明日はきっとい... @Gaory20
63 Followers 166 Following ３兄弟の母。末っ子がPAHの中学生。エポ６年目、在宅酸素。難病だけど、あきらめない！無言フォロー失礼します。 いいね♡は応援の気持ちです！
WinniChristian @4G4P8VCNUR8vh0
33 Followers 523 Following
エニワンプロジ... @Mi0vvJTSiB21326
324 Followers 757 Following 「かわいそう」じゃなく「お互いさま」 病気や障がいとともに生きる人の声を届け、偏見をなくすボードゲーム制作やYouTube発信、交流会を開催。 「OTAGAISAMA（お互いさま）」の精神と「ON-OKURI（恩送り）」の心を大切に 誰もが安心して生きられる社会をつくる、難病当事者が運営する非営利型の一般社団法人です。
焼きおにぎり @Yakionig1ri
222 Followers 216 Following 2024.5月 #膠原病 #シェーグレン症候群 診断。ドライマウス、ドライアイ強め。2024.12月#SLE #全身性エリテマトーデス その他4年くらい前から抗核抗体が高値、リウマチ因子高値 #喘息 #人工股関節 無言フォロー失礼致します🙇♀️ いいね👍は応援&協調です。情報交換できたら嬉しい☺️です。
tiko @tiko1127252
118 Followers 154 Following igG4関連疾患→2024.1.15にGPAに診断し直す。重複かな。同じ病気の方、情報や苦労、色々共有したいと思います。ガイドラインより逸脱した症状ですが、楽しく生きたい。 無言フォローごめんなさい。鞍鼻/頭蓋底融解/硬膜炎／涙腺炎/副鼻腔炎/ステロイド治療/嗅覚無し／味覚障害/大動脈弓に陰影/強膜炎/リツキサン投与
まぁ（乳がん、... @Lovemaiself13
157 Followers 120 Following #心房中隔欠損症/#肺高血圧症/#乳癌 / シングルマザー /#過敏性腸症候群/ #難病指定 / 本音を吐き出したい場所なので独り言のように呟いてます😌/ 杖使って生活してます🩼 病気発症して丸11年 #余命10年
りか @trka1107k
203 Followers 3K Following 2024年3月、シェーグレン症候群の確定診断を受けて、現在、プラケニルを内服中です。同時に更年期障害の治療もしています。
あさみ @asamiyky
63 Followers 88 Following 2024.4 特発性肺高血圧症 エポプロステノール オプスミット タダラフィル ずっと一緒にいたい家族がいるから頑張る！基本闘病について みんなに支えながら誰かの支えになれるような人間に を目標に🥰✊🦥
🌸さくや🌸 @PdEe9sORuyn3e5c
63 Followers 321 Following 大好きな もう二度と現れる事のない 天から降ってきた 愛する夫が２０２４年7月31日 天に還りました。 カンカン照りの暑ーい日でした。 暑い夏が大好きな夫らしい。 それだけは良かったです。 最近はネガティブポストしかできません。 フォロー外し、ミュート ご自由にどうぞ
小児特化 訪問�... @we8u5
919 Followers 852 Following 2025年4月に小児特化の訪問看護ステーションを開設した！小児看護専門看護師でもある私。 残りの人生を私を育ててくれた子ども達や家族に還元したい。地域で頑張っている子どもや家族の力になりたい。
うさあusapy🍺 @i_i110e
1 Followers 95 Following
咲晞 @beautiful370518
31 Followers 133 Following
さけ @010608Sake
2 Followers 15 Following
リウマチの実態... @Riumachireality
1K Followers 452 Following 温泉/入浴剤の"効能リウマチ"は自己免疫疾患の #関節リウマチ ではありません⚠️世の中のリウマチに対する誤解をなくし安心して治療に専念できる医療費体制が整う事を願い…リウマチ患者の実態を発信している｢関節リウマチ啓発アカウント｣です📣目標1日1投稿🎯いいねフォロー嬉しいです😊RPにご協力ありがとうございます🙏
扇谷雅子 @nkqYeaBO8hLHl7C
16 Followers 154 Following
ねむ@SLE @nemu6996
517 Followers 734 Following R5.10SLE確定🏥ループス腎炎Ⅳ＋Ⅴ💊経過と体調の記録 プレドニン1mgセルセプト2,000mgベンリスタ プラケニル📔無言フォロー失礼しますm(_ _)mnoteで吐き出してストレス発散💻 #全身性エリテマトーデス#SLE#ネフローゼ症候群#ループス腎炎
yuko @chibicckoyuko73
129 Followers 188 Following また凍結🥲 2018〜肺高血圧症 2021移植登録完了2023 両肺移植手術 勝手にフォロー🙇♀️
秋紀 @qij1093087
0 Followers 27 Following 裏あか男子さんと仲良くなりたい(〃艸〃)ﾑﾌｯ大人で優しい裏あかさん、いませんか？オトナな関係希望なのです！｡･*(●*'艸`照)絡みに来てください♥♥♥
えみり @KClt4p3
66 Followers 122 Following '97年生後11ヶ月で心室中隔欠損症手術し完治⇒'05年小学校3年生のときに肺高血圧性を発症し現在も闘病中🏥アドシルカ・ウプトラビは継続して服薬中。オプスミット'23年12月〜再開。'23年7月〜トレプロスト吸入薬開始。就寝・安静時酸素吸入💊夫と2人暮らし🏡無言フォローすみません
🥀べる🐨 SLE + ... @belle_you
1K Followers 732 Following Disney🐾HONDA🐾三浦大知🐾etc…🐨なるべく笑って生きる🏥急性骨髄性白血病(1997/7-)治癒🏥ラトケ嚢胞(2018/02-)ope🏥全身性エリテマトーデス(SLE)＆ループス腎炎:Ⅲ巣状+Ⅴ膜性(2020/02-)＆ループス頭痛＋帯状疱疹＋副鼻腔炎…🐨
Dr.キウイ @Life_one_9
8K Followers 368 Following 内科・リウマチ膠原病｜予防医療｜現役医師が作ったヘルスケアアプリ『 マイカル 』 👉 iPhone版：https://t.co/A6u4ECcjHF
よめこ @yome_yomeko
670 Followers 627 Following 40代:既婚子なし:フリーランス。SLE（全身性エリテマトーデス）22年目。その他：全身性強皮症/子宮腺筋症→子宮全摘済/パニック障害/心疾患。ヲタク。基本ポジティブ。毎日旦那と一緒に楽しけりゃそれでいい。アイコン作成→ 猫乃イカ耳様https://t.co/ZYFPiOYJzs
もにちゃん🧚�... @moniko85
1K Followers 1K Following ハンドメイドアクセサリー作家🧚♀️天然石やお花でお守りアクセサリーを作ってます💍ウクレレと猫🐈難病(MGと骨頭壊死)パニック症 🫶地球防衛軍/CoD/ぽこピー/にじさんじ/ホロライブ/ぶいすぽっ/ちいかわ #もにコレ たまに🗝️ INFJ
Rika@ 全身性エリ... @wikiwikiriika
1K Followers 883 Following 2019.2 SLE発症 難病と共にぼちぼちと♪腎臓はすっかり回復✨ 慢性心筋炎・不整脈、中心性漿液性脈絡網膜症の後遺症で見え方が少し変。プレドニン2mg/週 セルセプト6錠/日 プラケニル1錠/日 ベンリスタ注射など 週4パート勤務♪ハワイ大好き💕ドアラ大好き😘Mダックスそらの話題も時々♪
にこ☻SLE4年 @niko_kiroku
780 Followers 725 Following 2020.10月: #SLE #橋本病 #ループス腎炎 疑い 無言フォロー失礼します🙇♀️日常のこともたくさん✍️イイね、フォロー、コメントお気軽に✍️❤️プレドニン40開始→今2 ベンリスタ(R4.12〜) プラケニル200 セルセプト1000
猫乃イカ耳 @Necono_Ikamimi
668 Followers 367 Following おうちこもりーぬ | 難病(SLE ,シェーグレン) | 心臓弁膜症 | うつ病(手帳2級) | 原始･パーリ仏教好き | 創作活動休止中 | 【サブ垢】 @necomatouch | 【ブログ】 https://t.co/oiUiZPu3c9
のん子 @meko_easygoin
1K Followers 874 Following 2019.11〜SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され治療中。現在プレ6mg、プラケニル、アクテムラ、タクロリムス、セルセプト、情報収集のためにアカウント作成しました。無言フォローやいいねします😊いいねは応援📣 好き：食事/料理/猫/編み物 ハンドメイドショップオープンしました！#のんコレ
yumit＠SLE🐱 @yumitharetasora
1K Followers 600 Following SLE歴30年(膠原病の全身性エリテマトーデス)のアラフィフ 2023年 ネフローゼ症候群 ブログ：SLEの気持ち、自由に書く ＃SLE ＃膠原病 ※DMは使いません
ガッキー(稲垣�... @Akko01820705
2K Followers 2K Following ガッキーです。SLEの作家です。SLE 31年目です。身体障害者です。アイコンはうちわ展銀座GalleryG2。染色と銅版画の制作と発表をしてます。還暦＋4になりました。病気のことを知りたくてやってます。DMしません。 稲垣明子
ヒカルとアユム... @hikaru_ayumu
2K Followers 2K Following #難病 #全身性エリテマトーデス (#SLE) のヒカルと、#発達障害 #記憶障害 のあるアユムです。 病気や障害だけでなく、生きづらさを抱えている人たちが少しでも前向きに生きてくれたら。そんな思いでスタートしました。YouTubeでは私たちと一緒にお出かけしましょう #リクエストドライブ #一筆必笑 #仲間にエールを
たまき@SLE @tamaki721_sle
961 Followers 806 Following 難病持ち50代。情報交換用のアカウントのため難病関連の方のみリフォローさせていただいてます。病状は固定ツイへ。夫とインコたち。母を自宅で介護中。病院で事務やってます。#SLE #シェーグレン症候群 #門脈血栓症 14センチの #子宮筋腫 #ADHD 趣味はランと音楽と野球→本垢＠tamaki721 #難病マラソン部
おっちゃん(旧�... @PCXinu47
2K Followers 3K Following ﾊﾞｲｸ歴約50年目、EGPA歴19年目に突入。両下肢の障害でも好きな🏍はやめられない。今は🛵自分でﾁｪﾝｼﾞを 変えられないけどね😢子供の頃からｶﾏｷﾘ以外の生き物全般に好き😊 過去に2年間ﾄﾘﾏｰ。喘息も有。医療事務歴39年目。R5.11に腸穿孔で敗血症ｼｮｯｸsi 寸前で命を助けられｽﾄｰﾏとなる。
りえかな🎏 @riekana178
596 Followers 800 Following 🤰🏼2019.6～mctd(#混合性結合組織病)│ss(#シェーグレン症候群)🤰🏼▪️医薬品登録販売者▪プロレス│radio📻│B'z🎸│Carp🎏│ダイアン🦖▪️njpw🦁箱推し。特に小島選手.棚橋選手.後藤選手.本隊＆HoT応援中。備忘録込みの雑多アカウント。ホルモンバランスが奈落の底の底🤺
momo🍉sle @momo22067511
838 Followers 600 Following SLE、シェーグレン、ループス腎炎Ⅳ型。網膜色素上皮剥離完治（2021年11月〜プラケニル中止）、裂孔ヘルニアⅠ型。2017年SLEの陽性、2019年10月〜入院治療。現在プレ1.5ミリ、セルセプト、ベンリスタ、他薬多々。韓流、お笑い、沖縄好き🌴無言フォロー失礼します🙏
ベル。@SLE @_xBellf07rx
2K Followers 2K Following 29歳。2019.6.7指定難病【#全身性エリテマトーデス】確定診断。2週間の入院を経て仕事復帰（保育士）。ステロイド30mg→1mg→5mg→妊娠中10mg→産後再燃30mg→now5mg 他プラケニル・シクロスポリン💊+サフネロー💉 #SLE / R6.10👶🏻🩵/無言フォロー失礼します。
R🌸成人スティ�... @R55029154
877 Followers 511 Following 28歳ニート|⛩🦪出身|ポジティブなネガティブ👿|2019.6- #成人スティル病（AOSD）|#難病|#ヘルプマーク|2021.9-#躁鬱病| #ステロイド|Max30mg→min2mg|now2mg|気軽にフォローどうぞ|🌸R2年1人で九州・四国一周達成！🌸|R3年東北一周？達成！
がたみん🐬@10/3... @gatamin
1K Followers 3K Following 川崎フロンターレのサポ。 車いすユーザー。 2014/06に全身型重症筋無力症の確定診断。 2016/02/25に拡大胸腺摘出術を受ける。 (2025年現在Ⅳa) 2021/07/31に膠原病の一種、シェーグレン症候群確定診断。 2025年、突然の全身の浮腫から肝硬変が発覚。現在腹水に悩まされ、食事療法中。
りこぺり @RICOPERI3
589 Followers 397 Following SLE発症から18年…無言フォローごめんなさい🙏世界放浪歴有り✨ いいねは共感ここにいるよで押します。#SLE #おうちごはん
まんまるMCTD🌷�... @MCTD2525
589 Followers 312 Following 🥳2019.9指定難病 混合性結合組織病/MCTD 膠原病 シェーグレン👩パニック寛解 菊池病経験あり〼SLE様 強皮症 筋炎🔥レイノーキツめ🙌基本適当なのであしからず🦌 最近元気になってきたので日常投稿のほうが多いです🥳 ジュウシマツ🕊もたまに
京都今これ @kyotoimakore
9K Followers 13 Following 京都の今、これからの情報を発信して行きますのでよろしくお願いします。 ★はこれから行事等で以前の写真です。 投稿の写真は当日の写真です。
ゆる鉄画廊NOMAD�... @yurutetsugarou
6K Followers 2K Following 鉄道写真家中井精也のギャラリー&ショップ 「ゆる鉄画廊NOMAD」 公式X（旧ツイッター）です。開催情報などをお知らせいたします。
淀河津桜の開花... @yodo_sakura
962 Followers 4 Following 京都市伏見区淀の河津桜の開花状況・情報をお知らせします（非公式）。観光協会ではなく一個人が善意で更新しておりますので、ご理解いただけますと幸いです
まりす @mayorira
341 Followers 708 Following 高橋優さんと同郷の30代終盤女子。 【Love Music】岡本真夜さん、熊木杏里さん、奥華子さん、高橋優さんを中心にJPOP全般【Hobby】映画(邦画メイン)、スタバ、リラックマ、ＮＨＫ好き【Other】脳性まひの電動車いすユーザー/2024.11〜 慢性血栓塞栓性肺高血圧症+心不全発覚/事務職公務員/社会福祉士
アトラス💊@医�... @sns_atlas
8K Followers 12 Following 『医療学生特化版のスタディサプリ🆓』国試に役立つ知識を発信中📕スキマ時間をあなたの勉強時間に変える！ 毎日投稿！京大医学部卒の現役ドクターと元予備校講師 現役薬剤師がタッグを組んで“日本の医療を底上げする”ために最速で学べるように毎日投稿しています！
月猫 @kuronekoPlanet
1K Followers 2K Following 猫3匹(+1🌈🐈)との暮らし。社会福祉士、保育士、おもちゃコンサルタント(35期)。元療育センター勤務。今の仕事は余暇支援。フォローさせていただいている方、皆様に感謝の日々😊主に猫。時々ごはん。たまに仕事やおもちゃ。頚椎椎間板ヘルニア、読書、フィギュアスケート、ロックンロール好き。
ʚ🎀ɞ ゆづき @_Yuzukiii__poon
67 Followers 80 Following 🌷病気垢 🌷難病歴8年め 2018年2.28 #MCTD（ #SLE 寄り) #間質性肺炎 (IP)、 #シェーグレン症候群 (SS)、末梢神経障害/ #大腿部骨頭壊死 (type-C1温存)/
からだずかん @karada_fuchi
34K Followers 367 Following 解剖生理学×イラスト ぞうもつをゆるっと図解します🧑🎨 ✍️ 中の人（ @kadono_fuchi ） 📚書籍発売中『ゆるっとポップな解剖生理学 からだずかん』（ KADOKAWA） グッズやおみせはこちら ▶︎ @karada_keijiban
サーシー@SLE × �... @sashi_zita
1K Followers 2K Following SLE歴13年の27歳｜SLEのループス腎炎により腎不全→透析→腎移植を経験｜noteで病気.人生に関する記事を発信中🖊️ 膠原病.難病.障害.闘病している方々と繋がりたいです✨ 私の発信が少しでも「元気で前向きな人が増える」きっかけになりますように🌱
ウェザーニュー... @wni_jp
814K Followers 282 Following 気象情報会社ウェザーニューズ(WNI)公式アカウント ▼ウェザーニュースは予報精度No1！熟練の気象予報士&先端技術が作る高精度な天気予報を最速でお届けします！ ▼天気アプリ「ウェザーニュース」は台風や地震速報通知など防災情報も充実（↓リンクから無料DL）
おぎの美術館｜... @heijo_aoharuru
173 Followers 22 Following \ ㊗️グッドデザイン賞2024年 / 奈良女子大学 住環境学科 根本研究室の学生による平城宮跡アオハルプロジェクトの公式Xです☺️ Instagramもフォローお願いします！ ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈【2025年おぎの美術館は10/15(水)OPEN‼️現在準備中🌱】
よしくに先生�... @koureido
22K Followers 574 Following プロになれる中医学の知識を伝授💪｜薬剤師、国際中医専門員｜栃木県で漢方薬局経営｜多数の漢方相談員を育成｜基礎から応用も！理解できるまでしっかり寄り添います✨｜「漢方薬を生薬レベルで出せる」を目指す｜さらに表示を押してね
はっしー📖ナ�... @nurse84memo
107K Followers 76 Following 医学書を執筆しています。薬の本 https://t.co/gPvoHrqXVE 輸液の本 https://t.co/RnhU6gqU43 を出版｜北海道出身、関東在住｜
【公式】味ぽん... @ajipon_mizkan
107K Followers 51 Following 味ぽん公式です！おかげさまで味ぽんは60周年！“おいしい”と“楽しい”を、ゆるっとマイペースに発信！日々のつぶやきやレシピなどをお届けしています。2025年5月から、子育て奮闘中のママ社員が中の人になりました！ 味ぽんのある毎日を、一緒に楽しみましょう！お問い合わせはこちら▶︎https://t.co/AvzrhLyEad
🇯🇵てつ太郎�... @serotonin_nin
2K Followers 560 Following 2型糖尿病でダイエット中のM.D | 人生最大の不幸は孤独であると感じホスピスを建てるために医師に | 米college卒→投資で資金を貯め、自己資金でスロバキア医学部→卒 | 心理学、社会学、緩和ケア分野 | ダウン症の身内のための介護施設を建てたい| https://t.co/yfZaoQ6aLe
ぐで太郎🦭限�... @gude_gudelife
12K Followers 39 Following 🦭#エリマネ業務連絡🦭🔰#若手薬剤師研修講座🔰で調剤薬局のエリアマネージャーが薬剤師・事務員のレベルアップをお手伝い！薬の知識だけじゃない実践的な情報をエリマネ目線でお届けします！！ 僕をフォローして一緒にレベルアップしませんか？
su@薬剤師 @eTNkTK8lirSyky7
1K Followers 605 Following 転職多めの薬剤師 現在求職中→就業先決まりました→子宮体がんが見つかり就職断念 、1A期G1子宮、卵巣、卵管摘出 術後追加治療なし 3ヶ月ごとの定期検診にて経過観察
𝒯𝓈𝓊𝓀𝒾 ... @___aki_CML___
200 Followers 118 Following 慢性骨髄性白血病(CML) /肺動脈性肺高血圧症(PAH)【aya世代】 タシグナ1w→休2w→スプリセル5y強→休4m→セムブリックス 2018年の誕生日に確定診断、負けるな私の骨髄！笑 フォロー大歓迎ヾ(⌒(ﾉ•ω•)ﾉ無言で失礼します* 採血に震える(注射嫌い)管理栄養士
ドルチェ研吾／... @dolcekengo
2K Followers 1K Following 【薬剤師💊・音楽家♫】鍵盤ハーモニカ・ピアノ・エレクトーン・打楽器を演奏してます♪ 夫婦デュオ・ドルチェでピアノ弾いてます♪ 演奏動画をアップしたり、自作編曲作品をアップしたりしています✨/「どんぐりの大冒険」/ 吹奏楽 / 作曲 / 編曲 / Mac / 1978年生 / 2児の父 / 天草市出身 / 太宰府市在住
焼きおにぎり @Yakionig1ri
222 Followers 216 Following 2024.5月 #膠原病 #シェーグレン症候群 診断。ドライマウス、ドライアイ強め。2024.12月#SLE #全身性エリテマトーデス その他4年くらい前から抗核抗体が高値、リウマチ因子高値 #喘息 #人工股関節 無言フォロー失礼致します🙇♀️ いいね👍は応援&協調です。情報交換できたら嬉しい☺️です。
まさむー夫婦 @masamu_health
42K Followers 149 Following 健康オタク夫婦｜自宅でつくる”カラダ喜ぶ調味料”をご紹介｜家族の健康を守りたい人はﾌｫﾛﾐｰ✨Amazonアソシエイト参加中
佐藤亜梨沙 │ A... @Shirousa_uto
16K Followers 494 Following 花と日々。「好き」を大切に日を紡いで生きてます。 GFX50SII｜PENTAX17 ｜CONTESSA 35｜ご依頼はDMへ✉ ͗ ͗
【公式】京都府... @kyoto_botagrdns
21K Followers 20 Following 京都府立植物園公式Xアカウントです。イベント情報を中心につぶやいていきます。こちらではコメントの返信などが出来ません。原則フォロー、リポスト等は行いません。あらかじめご了承ください。
tiko @tiko1127252
118 Followers 154 Following igG4関連疾患→2024.1.15にGPAに診断し直す。重複かな。同じ病気の方、情報や苦労、色々共有したいと思います。ガイドラインより逸脱した症状ですが、楽しく生きたい。 無言フォローごめんなさい。鞍鼻/頭蓋底融解/硬膜炎／涙腺炎/副鼻腔炎/ステロイド治療/嗅覚無し／味覚障害/大動脈弓に陰影/強膜炎/リツキサン投与
えみり @KClt4p3
66 Followers 122 Following '97年生後11ヶ月で心室中隔欠損症手術し完治⇒'05年小学校3年生のときに肺高血圧性を発症し現在も闘病中🏥アドシルカ・ウプトラビは継続して服薬中。オプスミット'23年12月〜再開。'23年7月〜トレプロスト吸入薬開始。就寝・安静時酸素吸入💊夫と2人暮らし🏡無言フォローすみません
Dr.N 膠原病内科�... @kouryaku_no_oni
3K Followers 388 Following 仕事は好き でも義務ではなく楽しくやりたいがモットーの膠原病内科医🩺|⭐️研修医や新人看護師一般の方向けに役立つ医学情報を▶️YouTubeで発信⬇️|登録者2万人超え🎈|個人的な健康相談は受け付けられません
昭和医科大学病... @rheum_showa
3K Followers 296 Following 昭和医科大学病院リウマチ膠原病内科の公式アカウントです。日々の気づき、勉強会まとめ等、情報発信いたしますー！ instagram：https://t.co/68BN7ZeMOl
みるく @karua1920
80 Followers 65 Following 病気垢/肺静脈閉塞症（PVOD/指定難病87）/肺高血圧症/2023.肺移植登録完了/漫画/アニメ/ゲーム/他、日々思った事など/かなりの大人/無言フォローでごめんなさい。
まぁ（乳がん、... @Lovemaiself13
157 Followers 120 Following #心房中隔欠損症/#肺高血圧症/#乳癌 / シングルマザー /#過敏性腸症候群/ #難病指定 / 本音を吐き出したい場所なので独り言のように呟いてます😌/ 杖使って生活してます🩼 病気発症して丸11年 #余命10年
青髪のテツ｜八... @tetsublogorg
752K Followers 711 Following 野菜de健康プロテインを開発（固定ポスト）｜ 八百屋歴15年｜毎日17:00に野菜の「目利き術」「保存術」「即使える裏技」「時短レシピ」をポスト｜今すぐフォローで家事力UP｜野菜関連の本を5冊出版｜仕事の依頼は[email protected]まで
やっちん @yayopon314
25K Followers 9K Following 特別支援学校小学6年生の障害児ママ。（息子は自閉症中度知的障害）私もADHD診断済。https://t.co/yjwnJfLNgM
きょんちゃん @wzEM5tDHXTCdAjp
644 Followers 258 Following ネガティブになりがちな中途難聴者（進行性の難聴）です。 ネガティブな人生では面白くないので、ポジティブ人間を目指してます。 とはいえ、自然体でないと疲れるので毒も吐きます。（笑）
近鉄通信【公式... @kintetsu_2sn
76K Followers 170 Following 近畿日本鉄道の公式アカウントです。当社に関する情報や、近鉄沿線の見どころをお届けします。運行情報については、近鉄アプリや公式HPをご活用ください。個別のご質問には対応できませんのでご了承ください。 https://t.co/qdikrplhZv
ゆな先生 @JapanTank
271K Followers 455 Following 🐣しがない労働者 兼 投資家/億り人/ おすすめふるさと納税はNoteへ /AmazonアソシエイトとRakuten Affiliate参加中です
小児特化 訪問�... @we8u5
919 Followers 852 Following 2025年4月に小児特化の訪問看護ステーションを開設した！小児看護専門看護師でもある私。 残りの人生を私を育ててくれた子ども達や家族に還元したい。地域で頑張っている子どもや家族の力になりたい。
女医の日常@小�... @joi_no_nichijyo
14K Followers 40 Following 双子を含む4人の子どもを育てる小児科医。登録者数13万人のYouTubeで主に活動/ルーティン、料理、購入品など日常や子育てに役立つ情報を発信。📚『女医の日常ごはん』予約受付中✨Amazon→ https://t.co/nlUD3efuAE、楽天→ https://t.co/GMK5udWTCE📚※Amazonｱｿｼｴｲﾄ参加中
結ノ歩訪問看護... @musubinoayumi
638 Followers 1K Following 京都市上京区にある結ノ歩訪問看護ステーションの管理者板野です。2023年度に在宅ケア認定看護師取得！『あなたと共に歩んでいく』、『実を結ぶための歩み』をモットーに利用者さんもスタッフも一人ひとりの希望を叶えていきます。在宅で看護やリハビリテーションを提供しています。
さとう@自閉症�... @FP73354110
3K Followers 832 Following 自閉症の息子をシングルで育てたFP｜就労継続支援B→引きこもりニート→自立訓練に通所中｜自立をどうする？が課題 #障害のある子の口座にお金を貯めない✴️#親の支援 が重要✴️親なきあと相談室窓口｜信託&保険｜✴️講演実績→ https://t.co/WhjWtCdTc9
ジョーさん。(�... @syokojiro
407K Followers 3K Following 料理研究家丨「。」までが名前丨食の企画会社にて3年の勤務を経て独立丨レシピ本を5冊出版丨 ●レシピ→調理→スタイリング→撮影→現像までやれます丨レシピ動画の撮影/編集も実績多数丨DMは追いきれない為お仕事は [email protected] へ。出版したレシピ本→https://t.co/kiKmy4bVfT
ねむ@SLE @nemu6996
517 Followers 734 Following R5.10SLE確定🏥ループス腎炎Ⅳ＋Ⅴ💊経過と体調の記録 プレドニン1mgセルセプト2,000mgベンリスタ プラケニル📔無言フォロー失礼しますm(_ _)mnoteで吐き出してストレス発散💻 #全身性エリテマトーデス#SLE#ネフローゼ症候群#ループス腎炎
Tukiakari@ @miporin51966954
757 Followers 322 Following 2011年に #全身性強皮症 #シェーグレン症候群 #間質性肺炎発症。13年に #繊維筋痛症、#SLE発症、関節リウマチ(疑)。20年1月、胸腺腫手術。21年5月 #肺繊維症 #肺高血圧症。22年3月の入院中に転倒 #脊髄損傷(3c/4)、在宅酸素、WHILL使用。存在感を消しても、理解される人生を生きたいな☆ ps9
Toshi@gallbladder can... @ChorusLover9
1K Followers 4K Following 😥健診で胆嚢ポリープ: 検査後、胆嚢癌…即全摘😔6月:髄膜腫発覚、ope🗣ゆず、サザン大好き/義父母、闘病後他界😰妻とワンコ🐕いいねは応援/激励/共感です: 無言フォロー🙇♂️薬剤師@南関東 #闘病 🌿😎
ゆう(≧∇≦) @dnIsZq5UIKD6JvU
357 Followers 580 Following 沖縄四池♥️ 2019年ドゥシフェスにてC&Kに一目惚れ♥️耳惚れしました😍ツィッター、C&Kライブ、初心者ですので色々教え頂けるとすごくありがたいです！ 繋がりが増えると喜びです😍 ★2022年シェーグレン症候群 発病💧★ナース ★反抗期息子😭無言フォロー失礼します💦Trends for United States
30,1 B posts
1.052 posts
1.409 posts
30,2 B posts
42,6 B posts
43,6 B posts
4.700 posts
2.479 posts
5.587 posts
39,9 B posts
7.449 posts
11,4 B posts
2.126 posts
10,8 B posts
257 B posts
You might like
ミンミンK
@minhappysmile
1K Followers
のん子
@meko_easygoin
1K Followers
はる。SLE
@1127HAL
813 Followers
あんじゅ🍑10/12...
@raworkingmama
2K Followers
しろ
@shiro_sle
787 Followers
よめこ
@yome_yomeko
670 Followers
ベル。@SLE
@_xBellf07rx
2K Followers
mikazumi
@mikazumi4
536 Followers
Rika@ 全身性エリ...
@wikiwikiriika
1K Followers
にこ☻SLE4年
@niko_kiroku
780 Followers
ゆかりんご
@jino_sle01
495 Followers
ももぴ🐰SLE＊�...
@mmp_sle7521
931 Followers
たまき@SLE
@tamaki721_sle
961 Followers
もも🍑
@momok_abc
987 Followers
momo🍉sle
@momo22067511
838 Followers