Community4ME - Engagement für MEcfs @Community4MEcfs
Wir wollen Aktionen und Aktivitäten anderer Organisationen unterstützen. Wir wollen mit euch neue Ideen entwickeln und umsetzen. https://t.co/cCK7oBYqOK Joined December 2024-
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+ + + Mitmach-Aktion + + + Postkarten fürs Leben. Hilferuf! Bitte mitmachen und weitersagen 📣
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Nach dem tollen Erfolg der Liegenddemo im Mai möchten wir auch weiterhin auf die Situation von ME/CFS-Betroffenen aufmerksam machen! 🪧💪
Bitte macht hier mit! Die Kirchen können was bewegen, wenn sie wollen. Sorgen wir dafür, dass sie wollen! #MEcfsKirchenAktion openpetition.de/petition/onlin…
Bitte macht hier mit! Die Kirchen können was bewegen, wenn sie wollen. Sorgen wir dafür, dass sie wollen! #MEcfsKirchenAktion openpetition.de/petition/onlin…
@BMG_Bund @ninawarken @DoroBaer Vertrösten. Für Versorgung durch die Sozialversicherungsträger muss kein Biomarker und kein Verständnis die Pathophysiologie vorliegen. Off-Label Medikamente, GdB, Pflegegrad, Erwerbsminderungsrente und Verbot von aktivierenden Rehas sind die Beeinträchtigungen maßgeblich.
#MEAwarenessHour Wir brauchen Sofortmaßnahmen: - Aufklärung gerade auch von Ärztis, MD, DRV... - Förderung der anstehenden Studien zu #Inebilizumab und #Mitodicure 300mio. jährlich sind angemessen Und nein, wir brauchen nicht "bessere Versorgung" sondern überhaupt Versorgung!
#MEAwarenessHour Wir brauchen Sofortmaßnahmen: - Aufklärung gerade auch von Ärztis, MD, DRV... - Förderung der anstehenden Studien zu #Inebilizumab und #Mitodicure 300mio. jährlich sind angemessen Und nein, wir brauchen nicht "bessere Versorgung" sondern überhaupt Versorgung!
Obwohl es sich nur um Erfahrungsberichte handelt, ist diese Studie bei der begrenzten Evidenzlage sehr hilfreich ▶️ Daten von über 3.900 an MECFS und Long Covid Erkrankten ▶️ >150 Therapien symptombezogen bewertet pnas.org/doi/10.1073/pn…
+ + + Videotipp + + + Auf diesem Kanal gibt es Erfahrungsberichte und wertvolle Tipps, Tricks und Informationen, für Betroffenen und Angehörige. Für mehr Awareness für #mecfs youtube.com/@liegengeblieb…
Das ist der Unterschied zwischen Schicksal und Menschenrechtsverletztung Eine Krankheit zu bekommen (ok, wäre durch Infektionsschutz auch teilweise vermeidbar) Oder Versorgung, Aufklärung und Forschung auszubremsen Die Regierung ist zu Art 12 UN Menschenrecht (WSK) verpflichtet
Das ist der Unterschied zwischen Schicksal und Menschenrechtsverletztung Eine Krankheit zu bekommen (ok, wäre durch Infektionsschutz auch teilweise vermeidbar) Oder Versorgung, Aufklärung und Forschung auszubremsen Die Regierung ist zu Art 12 UN Menschenrecht (WSK) verpflichtet
Dieser Artikel ist über 20 Jahre alt und hochaktuell: Er beschreibt das systematische Versäumnis, strukturiert Medikamente für MECFS zu entwickeln und Parallelen zu AIDS: „Die Medikamente stehen vielleicht schon im Regal – so wie AZT zu Beginn von AIDS“ 🔗 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12617422/
Die aktuelle Studie von Akiko Iwasaki @VirusesImmunity belegt klar, dass ME/CFS verschiedene immunologische Subtypen umfasst. Erhöhte MMPs im Liquor könnten auch therapeutisch beeinflussbar und IL-7 dafür ein Marker im Blut sein. the-scientist.com/profiling-immu…
Auch unseren wissenschaftlichen Flyer gibt´s weiterhin. Lasst uns mit Flyern, Plakaten, #LiegendDemo, #LemonChallengeMEcfs, Petitionen, Artikeln, Videos… - einfach mit jeder Art von Aufklärung und politischem Druck weiter kämpfen! Denn #TherapieIstMenschenrecht! 3/3
Ihr könnt euch unsere Flyer runterladen. Wir schicken euch aber auch gerne welche zu. (schon gefaltet) Spenden für Druck, Porto und die tolle Grafikerin sind sehr willkommen! Infos und Spenden: [email protected] Gerne teilen! #LearnAboutME drive.google.com/drive/folders/… 2/3
Sorry, so ist das, wenn man meint, drei Köpfe mit BrainFog ergeben einen ohne 🙄 Ihr könnt den Basisflyer hier herunterladen: cloud.healthnexus.online/s/YAGdttFgFa8i…
Sorry, so ist das, wenn man meint, drei Köpfe mit BrainFog ergeben einen ohne 🙄 Ihr könnt den Basisflyer hier herunterladen: cloud.healthnexus.online/s/YAGdttFgFa8i…
1/ Was bedeutet die neue ICD-11-Diagnose (ab 1/2027) „Somatische Belastungsstörung“ (SBS) für #MECFS? Und warum ist sie gefährlich? -Beschwerden müssen nicht mehr „unerklärlich“ sein -Entscheidend ist nur, ob Pat. als „besorgt“, „fokussiert“, „vermeidend“ gelten. #TicketAllinOne
Sunchild @Sunchild530238
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socialcommunity @saschadinges
148 Followers 378 Following Vision: Menschen zusammenbringen, die sich für eine gerechte Gesellschaft einsetzen und eine Neue aufbauen wollen. #AuDHS #PostCovid
Long COVID is a mass ... @lhaztknup
5K Followers 8K Following One of Millions Missing, had severe LC. Now its getting better. I want to help reaching attention f this TERRIBLE illness. No medical advice.
Su 😷 @Asbrook
267 Followers 2K Following “Hell is empty and all the devils are here.” ― Shakespeare #Postcovid #MaskUp #NoAFD auch im Blauen inneres Bein zum äußeren Zügel 🐴🐴🐴🦄🦄🐈 🐟🦐🐌🚲
hopeful desperate @pacinghope
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karo @MEdsnotgranted
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ᴇɴᴛᴇʀᴏᴠɪ... @MECFSisCFSnotME
570 Followers 491 Following 'EPIDEMIC M.E.' is a 'POST-INFECTIOUS ENCEPHALOMYELITIS' caused by an 'ENTEROVIRUS'. 'MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS' causes a NEUROMUSCULAR DISEASE + MOTOR DISORDER
LiegendDemo Hannover @liegenddemoHann
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frechdachs @FrnkS765923
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Claudia Magnus @magnus_claudia
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Sandra Bachschuster @maikatze74
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SakulFlee | Sakul6499... @SakulFlee
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🇩🇪 Taurus for U... @The_Real_G_Evil
300 Followers 356 Following Ich möchte polarisieren und provozieren.
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Gary Anderson @G_A_grandsong
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Dr. med. H. Schiffers... @leanhealth
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Dr. Sabine Hermisson ... @SabineHermisson
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Initiative #LiegendDe... @LiegendDemo
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LesenUndTeilen© ... @Leseerlaubnis
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Long COVID Deutschlan... @LongDeutschland
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ME/CFS Science @mecfsskeptic
4K Followers 462 Following In-depth analysis of research on myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS).
NichtGenesen @NichtGenesen
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ME/CFS Research Found... @MECFSResearch
3K Followers 208 Following Für mehr ME/CFS Forschung! We promote & finance #MECFS research! 🍋 https://t.co/M9rXZkNPX2 ME/CFS: Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
ME-Hilfe e.V. @me_hilfe_ev
994 Followers 500 Following Gegründet am 21.01.2023 Wir schaffen Versorgungsstrukturen. Wir brauchen Mitglieder und Mithelfer! Alle relevanten Links findet ihr in unserem Linktree
Fatigatio e.V. - Bund... @FatigatioeV
4K Followers 510 Following Myalgische Enzephalomyelitis, Patientenorganisation Wissenschaft, Forschung, intern. Netzwerk Selbsthilfe, Info, Unterstützung #MECFS #LongCOVID #Longcovidkids
Xondaria @Xondariambya
651 Followers 140 Following Ich war einmal Bäuerin #Klimagerechtigkeit #Ernährungssouveränität #GutesLebenfürAlle #DemarcaçãoJá Jetzt habe ich #severeME und kämpfe für #PwME #MECFS
M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e... @MeckerMutti
2K Followers 930 Following Neurologisch in wechselhaftem Zustand 👉 Hier werden ° Wechsstaben verbuchselt, ° Worte flasch geschrieben ° und dings... 🤯 #MECFS 📉 Bell 20 Tendenz fallend.
Prof. Karl Lauterbach @Karl_Lauterbach
1.2M Followers 325 Following SPD Bundestagsabgeordneter, Vorsitzender Ausschuss Forschung, Technologie und Raumfahrt, Bundesgesundheitsminister a.D., der hier selbst und privat tweetet.Trends for United States
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