Goforit @goforit0185
(ビジョン)世界中の闘病者同士がお互いを刺激しあえる出会いをSNSアプリで提供。プロジェクトを進めていく過程で不条理な診断などの社会問題を提起予定 SNSアプリの開発を念頭に(サービス内容)・ 翻訳機能を使用し世界中の闘病者を結ぶ・タイムラインの呟き機能・患者会などのイベント情報提供ツール ご質問はDMからどうぞ！ Joined October 2018-
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『からだの痛み.net』 は 身体表現性障害・線維筋痛症・リウマチ など からだの痛みでお悩みの方々が集うコミュニティサイトです。 『からだの痛み.net』では、匿名チャットシステムで皆様が話し合える和の空間を提供致します。 #線維筋痛症 #リウマチ #身体表現性障害 #痛み
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減塩生活において ものすごく嬉しい😂😂 ありがとうございます😊
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OpenGate ユーザーさんの投稿から。 病気で助成対象になると、勝手にあちら側が認識してくれて、声をかけてくれるわけではありません。患者/家族自身が制度を知り、自ら申請しないとお金はおりません。 open-gate.jp/articles/post/…
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（続→）今後キャンセルが出た際に、キャンセル待ちにお申込みを頂いた方に個別にご連絡をさせて頂きます。 尚、今回のキャンセル待ちの受付についても、定員を設けさせて頂きます。11/30（金）まで募集致します。 詳細・お申込みはこちらから↓ kokucheese.com/event/index/54…
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国立がん研究センターが癌患者が受けられる助成/給付制度についてまとめています。年齢や状態によってお金を受け取れます。最も大事なことは、癌になると自動的に給付されるのではなく、自ら申請しないと受け取れません。がん相談支援センターや記載されている窓口にご相談をganjoho.jp/public/support…
昨日の事ですが笑 3時間ほど思考してきましたー！ 一歩。開発の道が近づいたかな？？ まだまだここから がんばるぞーーー！！！🔥
lifeとworkとその�... @byd615
1K Followers 2K Following コンサル/エンジニア休職。過重労働が続いた或日突然、極度の倦怠感が始まり早10年。CFS治療中、ずっとPS5。バリキャリ人生が一変。同じような思いをする人が一人でもいなくなりますように。労災受給中。社労士めざして勉強中。 #社労士 #長時間過密労働 #労災 #慢性疲労症候群 #WLB #働き方改革 #happiness
美穂 発声障害�... @miho_SDCP
1K Followers 668 Following 社)SDCP発声障害患者会代表理事 希少難病 手術後新しい声を手に入れ 認知活動開始 大学で講義 国や地方に陳情 患者の交流会開催 各地講演会等 声に苦しむ仲間達が生きやすい社会に 国家資格キャリアコンサルタント産業カウンセラー #痙攣性発声障害
♿️ 全国のバ�... @BanryuTakashi
5K Followers 7K Following 《旅を諦めない、夢を諦めない》病気やケガで運動機能や体力が低下してもいつまでも旅を続けられる社会の実現へ／車いすユーザー向けのバリアフリー旅行や介護旅行、リハビリ旅行環境情報発信でユニバーサルツーリズムを推進！＜介護福祉士・福祉用具プランナー ※障害や病気のことをもっと勉強したくて、沢山フォローさせていただきます！
生きづらさ関連... @story_4_child
942 Followers 2K Following 不登校・ひきこもり・HSP・うつ・発達障害・難病・そのほか生きづらさ関連のニュースや情報を収集、配信しています。
安達和也 @14QgLLzZvr8Y6rb
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【アカウント移... @APD_tohoku
1K Followers 4K Following 中の人の都合でアカウントと管理者が新しくなります。よろしければ移行先のアカウントのフォローよろしくお願いします。移行さき→ @tohoku_APD2
埴輪 @BXO4ixvB95Gz7Ic
96 Followers 566 Following 悪性リンパ腫遺族です。2003年 第一子妊娠4ヶ月で、夫と死別。高３の息子はネフローゼ症候群(初発1歳)。介護福祉士試験に合格しました。視覚優位、方向音痴。IT系ニュースと料理に興味あり。ほぼ日手帳を愛用。40代で彼氏が出来ました。
のりこママ@み�... @norinori2022
261 Followers 609 Following 難病サポートfamiliaやまぐち代表| 先天性血栓性血小板減少性紫斑病| FMスマイルウェーブ「みらいポケット」 | PPI（患者・市民参画）推進| 臨床研究審査委員会一般委員| e-Sports | NPO法人なんれん西日本 理事| Ji4pe理事| スマイルプランナー
自助グループポ... @InfoShgJp
2K Followers 2K Following 自助グループポータルは自助グループ・セルフヘルプグループ・ピアサポート・自助会・当事者会・患者会など当事者主体のグループ活動に関する情報を提供するウェブサイトです。情報登録・提供・投げ銭もお待ちしています。 投げ銭：https://t.co/xZ5f8sRMz9
難病・希少疾患... @RareS_community
4K Followers 5K Following RareS.とは、難病希少疾患に関する情報を配信するWebサイトです。 難病や希少疾患に関わるニュースを配信しています。姉妹サイト：オンコロhttps://t.co/FT5D6abHz6
ネフローゼ症候... @nephroticsyndro
2K Followers 2K Following 「患者の力で治りにくい病気を治せる病気へ」Nephrotic Syndrome Patient's Association Japan #ネフローゼ症候群患者会 #ネフローゼ症候群 #腎臓 #難病 #指定難病 #nephroticsyndrome ※DMは確認しておりませんのでホームページのメールからお問い合わせ下さい
強直性脊椎炎患... @JapanASClub1
911 Followers 596 Following 日本AS友の会のTwitterアカウントです。強直性脊椎炎およびその類縁疾患である脊椎関節炎の疾患啓発に向けた情報発信をしていきます。疾患や症状に関する個別のご質問、ご相談にはお答えできません。予めご了承ください。 両立支援コーディネーターとして、疾患に関わらず就労に関するご相談を承ります（DM対応）
公式国立市難病... @kunitachi_Nanbi
425 Followers 426 Following 日本の庭を🍁眺む茶会🌿疾病🌿慢性疾患🌹医療依存の高い方🌿介護🌿芸術🌿医療🏡地域発信🌿の優しい集会🌿体験談などを🌿守秘義務を守れる方が自己責任で参加中🏵️国立市難病災害対策推し🌿お薬手帳持参🌿♿要介助者の参加🌼要配慮→事前DM下さい🌼可愛いおし🌹基本相互🌼
うつ病やパニッ... @enkakudesu
551 Followers 2K Following メンタルや体のお悩み、なんでもご相談ください！ 全国どこにお住まいの方でも 遠隔ヒーリング可能です。 お部屋から出られないような方も、お家にいながら 受けられますよ。アメブロに遠隔のご感想を掲載しております。ご覧ください！ ※無言フォロー失礼いたします。
ぶなこ @ ネフロ... @Bunana_
90 Followers 98 Following ネフローゼ再発備忘録用アカウント．プレネオーラル服用中．8歳からネフのアラサー会社員。💉: リツキ6回・生検5回。20年10月再発→11月よりリツキ新治療開始。フォロー等お気軽にどうぞ 🧸
しんじょう。 @ritukunn
141 Followers 267 Following 7歳～難治性ネフローゼ症候群微小変化型。現在プレドニン、ネオーラル、ブレディニン服用中。パルス経験あり、腎生検3回、リツキサン5クール完了😂その他昔にステロイド糖尿病、小児喘息、皮膚線条等経験ありです😭 ★就労継続支援A型勤務★ 好き💕→夢100、King & Prince、リラックマ 無言フォロー失礼します🙇
ギラン・バレー... @gbsjapan
981 Followers 2K Following ギラン・バレー症候群患者の会は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。 https://t.co/MQDptJkiT2 https://t.co/UMwbpUlcEU
起立不耐症と起... @OIODnokai
724 Followers 506 Following 起立性調節障害(OD)、起立不耐症(OI)の患者会、起立不耐症と起立性調節障害の会 のTwitterです。 #起立性調節障害 #起立不耐症 #体位性頻脈症候群 #OD #OI #POTS HP:https://t.co/lY5w2IQgk2 Facebook:https://t.co/jTBp8X0JZ3
ゆり@FMS/ME/CFS🎗 @Yuri_Fms
1K Followers 1K Following フリーライター。元雑誌編集者。頚椎椎間板挫傷から難病の #線維筋痛症 #筋痛性脳脊髄炎 発症。18年間寝たり起きたりし、東海地方から京都の名医のもとへ引っ越す。その後回復！現在 #双極性障害 ＃自閉スペクトラム症 #線維筋痛症S2〜3 #筋痛性脳脊髄炎PS3〜4くらい。京都6年目で仕事復帰！ありがとう、京都❤︎
医療系学生サー... @medicus_circle
2K Followers 3K Following 医療系学生サークルMEDICUSです。医療系学生のネットワーキングを目的とした団体で医歯薬看保etc、全ての医療系学生が普段接する機会のない「近くて遠い」他医療系学生と交流し、医療の大きな輪を作るための団体です。
まいちん：卵巣... @_5094694991222
1K Followers 2K Following 卵巣がんで闘病中です。楽天市場のレビューを見て抗がん剤の副作用対策にこれ⇒http://t.co/SzwqLm0U 飲んでます。。私には合ったようで転移箇所が小さくなりました。がん対策は大きなテーマです。フォローしてくれたら基本フォロー返します。ツイッター初心者です。同じような境遇の方探してます。
藍瑠 アニメ好�... @Lhigh2600ninPr
3K Followers 4K Following 17歳で下垂体性PRL亢進症 発症。 難病の情報から、好きな アニメの話まで、色々と発信 するのでよろしくお願いします😊❤️
YAMA.JP@ひきこも�... @houdou_joshi
1K Followers 2K Following 筋痛性脳脊髄炎(2018年-)重症気管支喘息(エナジア/ヌーカラ/プレドニン使用中)アトピー/エーラス・ダンロス症候群(2021年診断済)で闘病中。 WILL Model C2愛用中♡ 毒親育ち。闘病垢さん・毒親持ちさんフォロー歓迎！※現在、放置中の為フォローリクエストは承認致しません。悪しからず。
後縦靭帯骨化症... @opllkokorokai
219 Followers 178 Following 後縦靭帯骨化症こころ会オフィシャルです。 主に後縦靭帯骨化症(OPLL)、黄色靭帯骨化症(OYL)の患者・家族の集まりです。
Go @GO_Official41
5K Followers 5K Following
からだの痛み.ne... @karadaitaminet
188 Followers 237 Following 『からだの痛み.net』 は 身体表現性障害・線維筋痛症・リウマチ など からだの痛みでお悩みの方々が集う コミュニティサイトです。 「からだの痛み」と闘われている方々が手を差し伸べ合う 『からだの痛み.net』では、匿名チャットシステムで皆様が話し合える和の空間を提供致します。
「＃慢性疲労症... @cfs_kakusan
2K Followers 1K Following 「＃慢性疲労症候群」をみんなで楽しく拡散して人助け！ がモットーです😁「慢性疲労症候群を拡散して！」と「この病名のまま拡散してイイんかぃ？」のダジャレが言いたいだけで団体ではなく、患者個人のアカウントです🍀 啓発活動とは別の個人体験談的なブログは https://t.co/cOWKRENIOD
イエローリボン... @YELLOWRIBON17
734 Followers 1K Following イエローリボン運動🎗について呟きます。資料は『日本障害フォーラム・JDF』『内閣府』HPより引用させて頂きました。イエローリボン運動のご支援をよろしくお願い致します。運営者個人アカウント→ @Omi_Fms
認定ＮＰＯ法人... @nanbyonet
3K Followers 2K Following 難病や慢性疾病・障害の種別を超え、家族・地域の人たち・職種も様々な人たちのネットワークを活かしつつ「相談活動・交流活動・啓発活動・地域活動」を行なっています。日々の活動、関連情報など、みなさまにお知らせするアカウントです。 https://t.co/pLhJDVZS0M
kamiya難病・特定... @kamiya70035505
651 Followers 6K Following 間脳下垂体機能障害(中枢性尿崩症)橋本病、狭心症、破壊性甲状腺炎、感音性難聴、歩行不全、COPD(電気酸素濃縮器使用)他にもいろいろありそう、身体障害者手帳2級なかなか先に進まず。いまだにTwitter時代からのやり方がよくわからない人間です。上肢障害、下肢障害(は軽度?両下肢不全麻痺)現在電動車いすを乗ってます。
難病NET.RDing福岡 @rdingfukuoka
979 Followers 950 Following ①難病への理解の促進、②難病患者の就労の促進を主な軸とし、企業や社会に対して患者主体で難病を取り巻く問題に対する理解促進を行います。YouTubeラジオ配信、難病カフェなど実施しています。 詳しくはサイトから。
無塩ドットコム... @muencom
3K Followers 183 Following 減塩などについて日々つぶやきます！ 300種類以上の国内最大級の減塩食品専門サイトを運営してます。 ユーチューブ(https://t.co/qqLbbOqgjx)でも減塩や健康情報を発信中。 減塩食品通販サイト→ https://t.co/Q0UbGIif4p 運営者の一人は人工透析してます。
D-channel（ディー... @d_channeljp
8K Followers 3K Following 発達障害専門の動画メディアです。発達障害の｢正しい知識｣や生活･仕事の｢困りごと｣に役立つ情報をお届けしています。 #発達障害啓蒙アクション Youtubeチャンネル：https://t.co/jwr23VnpMd…
難病カフェ大阪... @nc_osaka
94 Followers 20 Following 難病の当事者が気軽に集える場「難病カフェ」を大阪で始めました。日々の活動の様子や難病に関するニュースや話題をお届けします。運営者の個人アカウントはこちら（@gorian91）
IgA腎症と向き合... @IgA_diary
76 Followers 44 Following
あまね @amane27tama
187 Followers 190 Following ネフローゼ症候群の患者です。微小変化型で、頻回再発型でしたが、リツキサン３回投与で寛解中。2024.7現在ネオーラル50mg。 大学生の娘は１歳から皮膚筋炎(膠原病)患者です。娘(理系、教職志望) 親子共々よろしくお願いします。
ヨメ@夫が突然�... @corky_0503
56 Followers 63 Following 2014秋夫が突然ネフローゼ。2015年秋再発2016年春仕事の鬱で夫病院へ連行。小5&3共に登校渋り。緑内障&時折心が折れたら心療内科即受診、交通事故によるＰＴＳＤは13年通院し夫と出会い改善。家族のために減塩料理＆犬好きだが猫飼の垢に変身
たにまる@ネフ�... @tanimarut
901 Followers 665 Following 愛と勇気だけが取り柄のポンコツです。3歳から難病 #ネフローゼ を発症。 よく入院しちゃうよ🤒。23/5/15再発(５回目)。愛犬マルプー🐶
凛香@病気垢 @rinka_snowdrop
20 Followers 3 Following 現在20↑。13歳〜頻回再発型ネフローゼ症候群、再発繰り返してステロイド依存性に。はいどに盲目、最近はMHA轟にお熱。鬱ツイ多め。#ネフローゼ
クリームチーズ @black69nya3
35 Followers 17 Following 微妙変化型ネフローゼ症候群になっちゃった……なんなん？、この病気と薬の副作用は?! いつになったら元気になるのかな？しんどいわ～ と思いながら毎日過ごしてます。ついでに、関節リウマチと慢性下器呼吸気管支炎も患ってます。 無言フォローすいません。
ネフローゼさん... @o02671994
57 Followers 40 Following 病気と向き合って明るく生きていきます♪(ᵔᴥᵔ)いろいろな知識付けるためのアカウント✩やっぱ身体が第1！健康1番！ ネフローゼ新人！趣味:食べること！♪笑 病人/入院スペシャリストになれたよ~~✩(*^o^*)
はる @ネフ垢 @365_gloomy
36 Followers 15 Following 19歳/社会人/難治性ネフローゼ11年目 発症してからずっと再発を繰り返してます(:3_ヽ)_普通に結婚して子供が欲しいよおおおおおお！！！！！！メドロール12mg連日 ネオーラル100mg×2 ブレディニン その他諸々服用中。無言フォローごめんなさい！
ネフローゼ症候... @KBCLXON8s2mAUkt
53 Followers 20 Following ネフローゼ症候群専用垢です。2002年に発症し現在高校1年生16歳です。 同じ病気で悩んでいたりする人フォローさせていただきたいです！ 無言フォローすみません
IgA腎症ぽにょ @iga_yooo69
67 Followers 33 Following 18歳 17才秋にIgA腎症と診断されました。 同じ病気の方やプレドニン剤を使ってる方気軽にフォローお願いします。
よこさん@ネフ�... @yoko_neph
89 Followers 62 Following 一次性ネフローゼ症候群。2013年3月〜 (MCNS) 再発と入院は20回以上で、現在寛解中。薬はステロイド(PSL)、ネオーラル(CyA)、リツキサン(RTX)など。 私の経験が誰かの救いとなります様に。無言フォローすみません🙇
カトミヤ(^^)/ @sizusizuyuki121
139 Followers 65 Following 2013年4月ネフローゼ発症。2016年9月再発。2022年12月再発。ステロイド0を目標にネフの事つぶやきます。無言フォロー失礼します。
ぬまっち@IGA腎�... @d83EPlhC6SgPFsM
85 Followers 99 Following 平成27年5月にIGA腎症と診断を受け、現在寛解を目指して扁摘パルス療法後、ステロイド投薬中。プレドニン15mg。31歳です。 旅行に食べる事、釣りとベイスターズが好き☆ お気軽にフォローください。
\NuG/ @ng_iga
14 Followers 11 Following 30歳♀。16年1月に難病指定のIgA腎症だと判明。扁桃腺摘出＋ステロイドパルス療法終了。今はプレドニゾロン内服中！アメブロやってます！基本的にはアメブロでこっちでは思ったことを気まぐれにつぶやきます！
闘病生活の始ま... @YDGppqW7Qky16UQ
14 Followers 14 Following
さ お り @ssss2705
34 Followers 18 Following 大学２年生 20歳 H27.6にIgA腎症と診断 ７月に扁摘 ８月にステロイド治療のため入院 現在 退院しプレドニン服用中 気軽にフォローしてください＊
しんじょう。 @ritukunn
141 Followers 267 Following 7歳～難治性ネフローゼ症候群微小変化型。現在プレドニン、ネオーラル、ブレディニン服用中。パルス経験あり、腎生検3回、リツキサン5クール完了😂その他昔にステロイド糖尿病、小児喘息、皮膚線条等経験ありです😭 ★就労継続支援A型勤務★ 好き💕→夢100、King & Prince、リラックマ 無言フォロー失礼します🙇
とー @toto23to24
124 Followers 121 Following 2011.8甲状腺半分摘出良性 2015.7(当時21歳)微小変化型ネフローゼ症候群を発症。2016.4ストレスや過度の運動で3度再発。2017.3風邪で再発。2018.1風邪で再発。不安神経症。2019.1月半ばに薬ゼロに✨趣味→絵を描くこと／病気垢。
hana@ネフローゼ�... @hanazx6r
172 Followers 89 Following 微小変化型ネフローゼ症候群(2016/11/24〜)🐣再発(2018/01/15〜)🐥22歳🌼無言フォロー失礼致します😭💦
tetsu @tetsu49653687
180 Followers 173 Following 2016年5月にネフローゼ症候群と診断。過去に4回再発。2019年12月に5回目再発。←初入院治療！ 【お薬情報】プレドニン:2mg/day 2018年2月と8月にリツキサン投与‼️ #ネフローゼ症候群
うーちゃ@ネフ @uppico
277 Followers 217 Following 2017.5 微小変化型ネフローゼ発症/2017.10 2018.08 2022.8 2022.12ネフローゼ再燃/頻回再発型/2022.12.19〜リツキサン
かとちゃん@ネ�... @katoryoyo
339 Followers 277 Following ネフローゼ症候群/2013年発病/ステロイドオフ(23/10/18～)/ネオーラル25mg（24/4/3～）/リツキサン定期投与(半年間隔)/無言フォロー失礼します/されるのは大歓迎/32歳男です/メーカー人事→公務員へ転職（23/4～）/プロフィール・病歴の詳細は下記リンクにて
たかあき/ネフ�... @6wZO23z0uHWq6cM
118 Followers 87 Following ネフローゼになり1年経ちました。現在再発してしまいリツキサンで通院治療中です。 社会人2年目です。同じ病気の方よろしくお願いします。
ふじこ☁︎︎⋆... @fijiko_nef
118 Followers 68 Following 難治性ネフローゼ2015.3～/現在プレ💊2.5mg/大学2年（ 1 9 ）/ムーンフェイス治りつつあります💓/2017.02.21リツキサン投与💉2回目2017.08.15/可愛いものがすき。/FBRご自由にどうぞ😌/お別れはBで🙆ネフのこと分かる範囲で答えます
yu__nefu @yurie_nefu
109 Followers 21 Following ネフローゼ専用垢 ✯28歳✩8年目☞微小変化型/頻回再発/再発回数不明笑 リツキサンのおかげで遂に脱ステロイド😢シクロスポリン150mg⇢⇢⇢(朝☼夜☾各75mgづつ服用)☞✯リツキサン4回。ようやく落ち着きました。ほぼ放置垢です。LDHが癒し♥
すー @carpwin4all
141 Followers 35 Following 2020.12 PSL5mg／2016.7〜 ネフローゼ症候群(微小変化)／2016.8 35mg再燃① 2017.1 20mg再燃②／2017.3〜リツキサン／2019.9 0mg再燃③ 2019.12 PSL40mg／ステロイド依存・頻回再発／白内障
hitomi. @9_22n_hiii
166 Followers 24 Following ネフローゼ症候群/ネオーラル服用中/再発40回以上/扁桃腺手術/腎生検、パルス /2021.01初リツキサン→2021.05 プレドニン0mg ネオーラル減量→2022.01 再発→2022.05リツキサン2回目→2024.05再発 07リツキサン3回目！2025.01プレドニン0mg
空と豆 @soramanechan
356 Followers 225 Following '16年1月〜微小変化型ネフローゼ症候群/再発寛解繰り返し'22.8再発が最後/今はやっとネオーラル75mgのみに/現在絶賛寛維持🚩腎臓様は完全に癒やされたのだぁ。
井上さん@ネフ�... @mcns_fgs
318 Followers 221 Following ネフ専用垢。'13/8微小変化型ネフローゼ症候群発症mcns→2016/8巣状糸球体硬化症fgs+大腿骨頭壊死。寛解⇔再発を繰り返す。/腎生検2回/ステロイド性骨粗鬆症。/腰椎圧迫骨折/LDL吸着3クール/🈯️難病/💊プレ+ネオーラル/ヘルプマーク/レパーサ💉/パルス×3クール/🌸
うる@ネフロー�... @uruneph70
206 Followers 200 Following 微小変化型ネフローゼ症候群(2015年、21歳で発症)／ステロイド性白内障(2019年手術済み)／現在はネオーラル50mg服用💊 ／フォローお気軽に！！
ららららい@ネ�... @rrr_yyy695
143 Followers 118 Following 微小変化型ネフローゼ → 2017.02.14発覚入院 過去5回再発 / 型枠大工 / 2021.04.20 プレ0 / プレ.ネオーラル服用.ネフローゼの方と繋がりたいです！無言フォローすいません🙇♀️
るり @RURI_Toy
147 Followers 77 Following 微小変化型ネフローゼ症候群2017.3発症 3回再発 入院3回 パルス4回 リツキサン5回 ネオラル50mgプレドニン12.5㎎服用 うつ状態になり抗うつ剤、精神安定剤服用歴あり 病気の嘆き専用
J.O@一次性ネフ�... @nephrotic_jo
36 Followers 15 Following 一歳から一次性ネフローゼ、頻回再発型ネフローゼを発症して20年余りのベテラン患者プレドニンは30mg服用中！笑こちらでブログやってます！皆さんの力になれたら幸いです☺️ダイエットに力を入れているので軌跡を見てくだされ笑
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