Steiner 🛡️ @towB

💻 Web-Dev • 🧬 #AuDHD • #MCAS ••• 💉💉💉 • 🦠 → severe #MCAS, and it's killing me • fighting for #pwME & #MCAS North Rhine-Westphalia, German Joined May 2009

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Adrian @boerscht

a week ago

preprints.org/manuscript/202… Neuer Preprint von Prof. Wirth & Prof. Steinacker. Erklärt die Symptome severe Betroffener #MECFS Patienten anhand gestörter Na⁺/K⁺-ATPase-Funktion. Die Hypothese baut auf der Theorie hinter @mitodicure auf und kann fast alle Symptome erklären.

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Steiner 🛡️ @towB

2 months ago

Fortschritte in der Behandlung von ME/CFS und Long COVID - youtube.com/watch?v=0HfgX1…

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Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen

2 months ago

Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS. Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte – und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien.…

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Frau𝕏ausNRW 🍋 @FrauXausNRW

3 months ago

Was Kleinschnitz hier „stark“ nennt, ist nichts weiter als ein intellektuelles Armutszeugnis und eine Verhöhnung von Hunderttausenden Erkrankten. Während weltweit längst klar ist, dass #MECFS eine schwere somatische Multisystemerkrankung ist, klammert sich die DGN an ein längst…

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Sarah Buckel @sarah_buckel

3 months ago

In tiefster Trauer und Betroffenheit teile ich, Kai (@kai_hrmth), diese Nachricht

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Brain Inflammation Collaborative @BrainInflCollab

5 months ago

Before you go, MCAS, Ehlers-Danlos syndrome, and POTS are conditions often misdiagnosed as stress or anxiety. If you or a loved one suffers from any (or all) of the above, then you'll love our newsletter (sign up using our pinned post). Literature Cited: 1. Silverman, A.J. et…

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Steiner 🛡️ @towB

6 months ago

Der toppt den letzten nochmal... Einfach unfassbar, die Berichterstattung. landeszeitung.de/panorama/16-ja…

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ME/CFS Research Foundation @MECFSResearch

7 months ago

Jetzt wird’s konkret: #MECFSSymposium 2025 🇩🇪, 13. Mai im Livestream! 1/2 Tag spannender Vorträge zu #MECFS-Forschung & -Versorgungsstudien in Deutschland. Im Online-Livestream (und später On-Demand). Jetzt für Online-Teilnahme anmelden! 🌐 Details: events.mecfs-research.org/de/events/symp…

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson

8 months ago

Dinge, die ich nicht für möglich gehalten hatte, bevor unsere Tochter schwerst an ME/CFS erkrankte: Dass Menschen über Jahre so schwer krank sein können, ohne zu sterben. „The sickest of the sick.“ (Saugstad)

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Ina • me/cfs @tink_ina

8 months ago

Tobias has been deteriorating extremely fast and he can now barely communicate with me over text. My dad and I have the past week been investigating causes to his deterioration. My current hypothesis is that he suffers from an autoimmune attack on his nervous system, or some…

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Sibylle Dahrendorf 💥✌️ @sibylle_berlin

8 months ago

🎥 ARTE hat die erste Minute Online gestellt, hier ist also der Beginn des Filmes "Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert" ... da kann man dann direkt schon sehen, um Missverständnisse zu vermeiden, um was für eine schwerwiegende und lebensberaubende Erkrankung es sich handelt.…

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Disabled Doctor @DisabledDoctor

9 months ago

I’ve said it before, I’ll say it again: people who aren’t afraid of COVID (specifically long COVID) have no idea how broken the medical system is. They still think a physician will save them if they develop LC and it’s going to take a lot work not to say “I told you so” when…

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Steiner 🛡️ @towB

12 months ago

Bin so unglaublich enraged über diese Aussage. Wie kann man mit einem derartig begrenzten Horizont, in so einem Feld arbeiten. Und sowas erlaubt man sich in dem Milieu am laufenden Band. Mal eben pauschal #MedicalGaslighting ganzer #chronischkrank:er Bevölkergungsgruppen.

Steiner 🛡️ @towB

12 months ago

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Steiner 🛡️ @towB

12 months ago

Komm gerade von der neuen HA Praxis. Dachte ich Frage direkt mal nach remote Krankschreibung. 2 MFA die mir erzählen, es gäbe keine so schwer Kranken Menschen, dass diese dafür nicht in die Praxis kommen können, "und wenn, dann arbeiten diese sowieso nicht" #Krank #MEDTwitter

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PolyBio @polybioRF

12 months ago

Yes CoRE is both treating and studying ME/CFS patients. In fact we are actively recruiting pre-2020 #ME/CFS patients for this deep immune profiling study. If you are in the New York area and can participate, please email [email protected]

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Christian Zacharias ME/CFS @ChrZacharias

a year ago

Nach zweieinhalb Jahren ist es endlich so weit: Mein Buch "Alles psychosomatisch!" ist fertig! Darin - erzähle ich, wie mich trotz ziemlich eindeutiger Sachlage zahlreiche Ärzte tatenlos kaputtgehen ließen und mir immer wieder psychosomatische Diagnosen ausstellten, (1/12)